Vai jūs kādreiz esat iedomājies spēlēt būtni no kosmosa, kas lidotu pa galaktikas tālu, vienlaikus pārvaldot savu 1. tipa cukura diabētu (T1D) zem lielas protezēšanas un kosmētikas slodzes?
Atstājiet to Ņujorkā dzīvojošajam 30 gadus vecajam aktierim Noaham Averbacham-Katzam, kurš TV šova “Star Trek: Discovery” trešajā sezonā ieguva linu matu, zilas ādas varoņa Rīna lomu.straumēšana vietnē CBS All Access. Ar T1D viņš dzīvo kopš 2003. gada, kad mācījās astotajā klasē.
Gadās, ka viņš ir precējies arī ar citu Discovery aktieri Mēriju Veismenu, kura atveido sarkanmatainu fane-fave varoni Ensign Tilley. Abi tikās prestižajā Džuljardas skatuves mākslas skolā.
Būdams pats par sevi izteikts Trekijs kopš bērnības, Averbahs-Katcs saka, ka klātbūtne šovā ir piepildīts sapnis un karjeras izcilība. Jautrs fakts: viņš sākotnēji noklausījās leģendāro varoni Spoku (kuru sākotnēji pagājušā gadsimta 70. gadu sērijā “Star Trek” lieliski spēlēja nelaiķis Leonards Nimoijs).
DiabetesMine sarunājās ar Averbachu-Katzu, kad Discovery trešā sezona tuvojās beigām 2021. gada sākumā, un viņš dalījās mīlestībā pret visu Star Trek kopā ar savu T1D stāstu, kā diabēta vadība palīdzēja veidot viņa kostīmu dizainu un neseno aizstāvības darbu ar kustību # insulin4all.
DM: Kā jūs pirmo reizi iemīlējāt Star Trek?
NAK: Es biju “Star Trek” ventilators jau krietni pirms diabēta, tāpēc es kā trekijs biju ļoti viena lieta, pirms es biju cita kā diabēta slimniece. Tā vienmēr bija tikai daļa no manas dzīves, pateicoties manai mammai, kas noteikti bija Trekkie, kas atgriezās 1970. gados. Viņa skatījās, kā seriāls aug, un es skatījos filmas “Deep Space Nine” un “Voyager”.
Es domāju, ka mans Trekkiness ir veidots uz “Enterprise”, jo tieši tad es biju lielākajā TV skatīšanās vecumā. [Mana mamma] rīkotu šīs “Star Trek” ballītes, kur mēs visi ar draugiem ejam skatīties jaunāko epizodi, un tad viņa izveidoja šīs epizodes viktorīnu un izsniedza tematiskas balvas. Augt bija ļoti jautri.
Kā tava mamma reaģēja uz ziņām par to, ka tu esi atlicis lomu?
Sākumā viņa domāja, vai varbūt man fonā bija maza daļa maskas 30 sekundes. Es viņai teicu, ka man ir līnijas un noteikta loma. Viņa sāka raudāt, un tad viņa ieskrēja skapī un izvilka nākamās paaudzes uzņēmuma modeli, kura izmērs bija tikpat liels kā futbols, un viņa sāka satriecoši ar to lidot pa māju. Un tad viņa vēl raudāja.
Kā jūs pirmo reizi iepazīstinājāt ar Discovery?
Kā jau minēts, lielāko savas dzīves daļu esmu bijis Trekijs. Mērija un es satikāmies Džuljardā un sākām satikties jau trešo gadu tur, un mēs bijām satikušies 3 vai 4 gadus, kad viņa ieguva šovu. Un es domāju, nu, tagad mēs noteikti precēsimies ... [smejas].
Vienu reizi biju kopā ar viņu un tērzēju ar dažiem producentiem, kas viņiem bija jaunāki, rādot manus attēlus Star Trek sanāksmēs. Kāds no CBS bija tur un atpazina mani no iepriekšējās lomas, kas bija piedalīšanās šovā “The Good Fight”, kas tika rādīts CBS All Access. Producents atzīmēja, ka es biju super Star Trek fans, kuram faktiski bija arī profesionāla aktieru pieredze.
Vai jūs nedomājāt par Spoka lomu?
Jā, es sākotnēji noklausījos Spoku, kas bija lieliski. Tas ir smieklīgi, jo raksturs lasīšanas laikā tika saukts par “Tomu andorieti”, taču es diezgan ātri zināju, ka šis ir vulkāns, nevis andorietis. Viņiem ļoti patika mana lente, lai gan lomu ieguva aktieris Ītans Peks. Bet viņi mani atcerējās, un gadu vēlāk es biju kopā ar Mariju, kad viņa filmējās Toronto un noklausījās šo daļu. Tad es biju iestatīts, pirms es to pat zināju, kā faktiskais Andoru varonis Rins.
Tas viss bija sapņa piepildījums, un patiešām ir bijis īpašs kļūt par daļu no tā.
Vai varat kopīgot savu pirmo kontaktu ar T1D?
Es esmu vienīgā persona manā ģimenē, kurai diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts. Tajā laikā mācoties astotajā klasē, es jau strauji samazināju mazuļa svaru - par 30 mārciņām mazāk nekā mazulim, tāpēc mans svara zudums no diabēta sākuma nebija viegli redzams. Bija ilgs periods, kad lietas bija izslēgtas, visu laiku ejot uz vannas istabu un izslāpot - klasiskie T1D simptomi. Es biju ģimenes vasaras nometnē un zināju, ka kaut kas nav kārtībā, tāpēc teicu mammai, ka mums jādodas pie ārsta. Mēs atgriezāmies no nometnes, un ģimenes ārsts veica pārbaudes, un viņš ienāca kabinetā, izskatoties diezgan bēdīgs, sakot, ka man ir 1. tipa cukura diabēts. Es nezināju, par ko viņš runā, bet viņa sejā bija teikts: "Šīs ir sliktas ziņas", tāpēc es zināju, ka tas nav labi. Tā bija vasara starp astoto klasi un manu pirmkursnieku vidusskolā.
Tā vietā, lai tajā vasarā ieplānotu ģimenes brīvdienas Anglijā, mēs devāmies uz diabēta ģimenes vasaras nometni - par ko es nemaz nebiju priecīga. Tam vajadzēja būt manam lielajam pārejas gadam starp vidusskolu un vidusskolu, pavadot kopā ar draugiem kinoteātrī dzeramo sodu ... bet šeit es biju, diabēta vasaras nometnē kopā ar vecākiem.
Kāda bija jūsu diabēta nometnes pieredze?
Es domāju, ka diabēta vasaras nometne bija noderīga maniem vecākiem, lai viņi justos gatavi un runātu ar citiem vecākiem. Bet man tas nostiprināja faktu, ka es nevarēju kontrolēt to, ko es tajā brīdī darīju dzīvē. Es gatavojos sākt vidusskolu un vēlējos pārņemt kontroli pār savu dzīvi tādā veidā, kā to dara 13 vai 14 gadus vecs jaunietis.
Es atceros, ka tajā laikā ļoti skaidri domāju, ka es nevēlos, lai par mani rūpētos vairāk, nekā man vajadzētu būt. Es gribu darīt tik daudz, cik pats varu. Tas turpinājās visu manu dzīvi.
Kādu diabēta tehnoloģiju esat izmantojis?
Kādu laiku es biju uz sūkņa un pēc tam pārslēdzos atpakaļ uz insulīna pildspalvām, un pirms karantīnas laikā 2020. gadā veicu pirkstu nospiedumu pārbaudi, pirms devos uz nepārtrauktu glikozes mērītāju Dexcom G6 (CGM).
Vai kādas Star Trek nodarbības ir palīdzējušas veidot jūsu dzīvi ar T1D?
Esmu atklājis, ka [Star Trek] kopienā ir vieta tik daudziem cilvēkiem ar atšķirīgu perspektīvu vai dzīvi, tiem, kuri varbūt nepieder nekur citur. Esmu atklājusi, ka atbilde uz 1. tipa diabēta lietām, ko es tur izliku, ir tik pozitīva ne tikai no cilvēkiem, kuriem ir cukura diabēts, vai ģimenes, kas slimo ar diabētu, bet arī no visas Star Trek kopienas.
Tas patiešām aptver šo ideju par “Star Trek Utopia”, kur veselības aprūpe un zāles ir bezmaksas un pieejamas visiem. Un tikai tāpēc, ka jums ir kāds [veselības stāvoklis], jūs nepadara mazāk par cilvēku. Vai arī jūs nevarat piedalīties tādas pasaules radīšanā, kurā vēlaties būt daļa.
Gan dzīvē, gan Star Trek, manuprāt, perspektīva patiešām ļauj cilvēkiem redzēt pasauli dažādos veidos un ļauj viņiem uz galda likt dažādas problēmu risināšanas spējas.
Kas nesen lika jums pastiprināt diabēta aizstāvību?
Cukura diabēta aizstāvība vienmēr ir bijusi manā radarā, taču man vēl nesen nebija platformas. Mani uzbrukumi lielākajām diabēta organizācijām, es teiktu, ir bijuši mazāk nekā zvaigžņu. Galvenokārt tāpēc, ka viņi ir tik lieli, šķiet, ka viņiem nav bijis vajadzīgs tāds brīvprātīgais, vietējais darbs. Kad es kļuvu vecāks un visi ir vairāk iesaistījušies politikā, man personīgi ir kļuvis skaidrāk, ka, šīm lielākajām grupām ņemot naudu no farmācijas uzņēmumiem, viņi, šķiet, netiek motivēti sekot manuprāt lielākajām problēmām - galvenokārt insulīna pieejamībai un pieejamību, īpaši Amerikas Savienotajās Valstīs.
Vai tā jūs iesaistījāties kustībā # insulin4all?
Man ir paveicies, ka man ir apdrošināšana un es varu atļauties savas zāles pirms pandēmijas un tās laikā. Bet agrāk 2020. gadā es sastapos ar drauga draugu, kurš pandēmijas dēļ bija zaudējis darbu, ienākumus un veselības apdrošināšanu. Šai personai bija 1. tips un viņa nevarēja atļauties insulīnu vai krājumus. Man bija daži atlikumi un es vērsos pie šīs personas, galvenokārt melnajā tirgū, kas viņiem deva to, kas viņiem vajadzīgs, lai mazliet ilgāk paliktu dzīvi.Tas bija tā vērts, tāpēc šim puisim nebija jāuztraucas par iespēju izdzīvot šajā pandēmijā. Es kopā ar to uzrakstīju viņam piezīmi, piedāvājot dažas pieejamās insulīna cenu noteikšanas programmas. Bet, lasot par šīm programmām, tās nav paredzētas, lai palīdzētu cilvēkiem atļauties insulīnu; tie, šķiet, ir paredzēti, lai uzņēmumi izskatās labi. Tas ir sašutums, bet nepārsteidz.
Tas ir apļveida veids, kā teikt, ka es uzzināju vairāk un vairāk iesaistījos šajā jautājumā sociālajos medijos un redzēju, ko visi domā par šo insulīna cenu tēmu. Es nokļuvu T1International un viņu # insulīna4all kustībā, jo jutu, ka viņi patiešām ir apņēmušies veikt izmaiņas likumdošanas līmenī, un viņiem ir pievērsta uzmanība visā pasaulē ārpus ASV. Tas ir svarīgi “Star Trek”, jo jums Lielbritānijā ir daudz fanu un citas vietas, kuras arī nevar saņemt medikamentus, bet ne vienmēr saskaras ar tādiem pašiem insulīna cenu šķēršļiem kā mēs šeit. Tas ir labs atgādinājums cilvēkiem štatos, ka tam nav jābūt tādam, kāds tas ir šobrīd.
Tāpēc es pārtraucu atbalstīt T1International, jo mūsu intereses ir saskaņotas, un viņi neņem farmaceitisko naudu, kas man ir liels darījums. Tā kā tā ir mazāka organizācija un vietējie iedzīvotāji, manis piesaistītā nauda rada milzīgas atšķirības. Man šķita, ka es varētu kaut ko mainīt, ne tikai piesaistot nedaudz naudas, bet arī palielinot organizācijas un šī jautājuma atpazīstamību.
Kāda ir bijusi atbilde no Star Trek fanu bāzes?
Atbilde ir bijusi pārsteidzoša. Es noteikti neesmu slavena nekādā ziņā, un es atrodos savā mazajā, drošajā interneta stūrītī. Es neesmu pietiekami slavena, lai piesaistītu troļļus, tāpēc atsaucība ir bijusi liela, un ir bijis ļoti maz spiediena. Cilvēki patiešām parādās, pat ja viņi nevar dot naudu. Viņi to retvītoja un dalījās ar to, un tūkstošiem cilvēku, tostarp mani draugi un draugi Star Trek, ar to dalījās.
Daudzi no komentāriem ir bijuši “tas noticis ar mani”, vai onkulim, vecākiem vai kādam, ko viņi pazīst. Redzot, ka atbalsta un stāstu pieplūdums var palīdzēt cilvēkiem to kontekstualizēt un redzēt, ka tas notiek ne tikai ar dažiem cilvēkiem kaut kur. Tas patiešām ietekmē daudzus cilvēkus, kā arī perifērijā esošos, piemēram, draugus un ģimeni.
Viens ventilators, kura podkāstu es izdarīju, redzēja, ka es ievietoju # insulin4all savā Twitter biogrāfijā, un viņi izveidoja šo ļoti foršo Star Trek delta grafiku (simbolu, ko Star Fleet rakstzīmes valkā uz krūtīm) ar asins pilienu un # insulin4all logotips uz tā. Es sazinājos ar T1International par šo grafiku, un es galu galā izveidoju atklātu līdzekļu vākšanu ap to. Daži fani to redzēja un izveidoja 3D dizainu un izdrukāja dažus faktiskos fiziskos deltus. Es ceru dažus no tiem pārdot, izsolīt vai izlozēt, lai palīdzētu mērķim, varbūt ar autogrāfu.
Tas viss notika Star Trek fanu dēļ, un tā ir viena lieta, kas padara šo Star Trek kopienu tik lielisku.
Kā jūsu T1D ietekmēja Rīna lomu?
Šī bija ļoti izaicinoša pieredze diabēta ziņā, salīdzinot ar citām manām lomām. Tajā laikā man nebija sūkņa vai CGM. Tās bija tikai pildspalvas un pirkstu nospiedumi. Šī maska, kuru es nēsāju, ir tik ierobežojoša, intensīva un masīva, tāpēc es biju ļoti noraizējusies par to, ka es varētu nokļūt augstu, ja man ap seju būtu tāds būris.
Es negribēju saasināt šo jautājumu ar kaut ko citu no augsta vai zemāka. Es biju ļoti uzmanīgs no tā, ko ēdu, un gandrīz uzturējos bezmiega ogļhidrātu diētā un gandrīz neēdu dienas laikā, kad biju iestatīts. Es biju par to hipercītīgs, un tāpēc nebija zemāko vai augstāko līmeni, par kuriem es atceros, ka tie ietekmēja manu aktierspēli. Es pavadīju daudz laika un enerģijas, lai paliktu diapazonā tādā veidā, kā to nedarītu normālā dzīvē, bet tāpēc, ka šī pieredze man bija tik svarīga. Es negribēju justies kā diabēts traucējis vai ietekmējis manu sniegumu.
Vai ir kādi garderobes jautājumi?
Interesanta ir viena lieta, ka aktierim Dugam Džonsam, kurš atveido varoni Saru, jāvalkā protēzes cimdi. Tos ir ļoti grūti uzņemt un noņemt, un es par to uztraucos, jo man nebija CGM un man vajadzēja veikt pirkstu nospiedumus. Bet mana sieva Marija man teica, lai informētu ražotājus, jo, ja nevajadzētu valkāt protēzes cimdus, būtu milzīgas pārmaiņas, pārvaldot cukura līmeni asinīs. Viņi bija ļoti pretimnākoši, un tāpēc visās ainās, kurās Rins atrodas, jūs varat redzēt, ka viņš valkā šos melnos cimdus, kas atbilst viņa kostīmam. Tā vietā, lai liktu man valkāt milzīgu protezēšanu vai krāsot rokas zilā krāsā, un man ir jāsabojā kosmētika, pieskaroties diabēta komplektam. Tas tiešām radīja milzīgas pārmaiņas.
Jūs minējāt sākt ar CGM pēc šīs lomas filmēšanas?
Jā, es tagad izmantoju Dexcom G6. Es nebiju bijis milzīgs CGM fans ar G5, jo tas notika trešo gadu Juilliard, un man nebija ne enerģijas, ne pacietības ar to tikt galā. Tikai līdz priekšlaicīgai bloķēšanai 2020. gada aprīlī, kad es sēdēju un nedarīju neko tādu, kā biju. Tāpēc bija vieglāk pieņemt un integrēt kaut ko jaunu manā diabēta vadībā. Tas bija labs solis, un es domāju, ka atskatoties, ka CGM izmantošana būtu bijusi noderīga, filmējot šīs ainas Discovery trešajā sezonā.
Neatkarīgi no Rīna likteņa, es zināju, ka šī būs īslaicīga pieredze, un man nevajadzēs pastāvīgi piedalīties diabēta pārvaldībā. Es domāju, ka man būtu jāatrod cita pieeja, ja tā būtu ilgtermiņa loma, un jāatrod jauni veidi, kā to izmantot man ikdienā. CGM noteikti ir kaut kas, kas man iet uz priekšu jebkurā turpmākajā projektā, kuru es varētu darīt.
Kopumā CGM ir devusi lielas pārmaiņas - it īpaši precējusies un kopīga māja. Viens no maniem lielajiem simptomiem, kad iet uz augšu, ir garastāvokļa svārstības, un es varu tajos kaut kā apmaldīties. Tāpēc, ja mani numuri ir pieejami un Marijas tālrunī, ir liela atšķirība, un viņa zina, kad man ļaut man izbraukt ar šiem augstumiem pagrabā.
Vai jūs un Marija kopā izrādē strādājāt kopā?
Mēs kopā izveidojām pāris ainas, un tas bija vienkārši pārsteidzoši. Tajā brīdī es biju bijis gandrīz 2 1/2 gadus, tāpēc es zināju apkalpi un aktierus, un tā bija tikai šī elektriskā sajūta. Visi zināja, ka esmu šis masveida Trekijs un cik daudz tas man nozīmē, un visi pret mani izturējās tā, it kā es būtu bijis bērns uz rezervistu soliņa visu basketbola spēli un beidzot būtu jāiedarbojas spēlē. Darīt to visu un spēt dalīties šajā pieredzē ar Mariju bija vienkārši tik jautri.
Vai kāds cits Star Trek Visumā esat arī ticies ar T1D?
Discovery buma operatoram vai skaņu puisim ir dēls ar 1. tipu, un viņš kā tētis to ir izdomājis, un mēs tur varējām izveidot savienojumu. Vienmēr ir patīkami, ka tas notiek, kad viņi kaut ko pamāj, lai saprastu, kā tas ir. Kāds, kurš zina, cik grūti ir pārvaldīt savu kosmētiku un kostīmu, masku un matus, līnijas, režisoru un rakstnieku ... un diabētu.
Bez profesionālā spožuma attiecībā uz Rīna likteni, kas jums būs profesionāli tālāk?
Pašlaik mēs neatrodamies Ņujorkā, bet esam uz augšu Toronto, jo Mērija uzņem 4. sezonu. Es to uztveru mierīgi un izbaudu laiku “Star Trek: Discovery”, ja vien man ir vēl pirms saule riet, un būtībā mēģina palikt drošībā, līdz nozare atkal atveras.
