Vēlreiz apsveicam 10 mūsu 2019. gada DiabetesMine Pacientu balsu konkursa uzvarētājus, kas tika paziņoti šīs vasaras sākumā un kuri apmeklēs mūsu ikgadējās Rudens inovāciju dienas ar pilnu stipendiju! Nākamo vairāku nedēļu laikā mēs būsim piedaloties intervijā ar katru, daloties viņu personīgajos stāstos un POV par diabēta tehnoloģijas ietekmi uz mums visiem.
Vispirms iepazīstieties ar pasakainu D-Mom no Indiānas, vārdā Lisa Oberndorfer, kuras tagad dēls Vils tika diagnosticēts kā pusaudzis. Pirms pieciem gadiem viņa nodibināja savu bezpeļņas organizāciju, piedāvājot finansiālu palīdzību jauniešiem ar cukura diabētu un viņu ģimenēm, kurām tas vajadzīgs, ar mīlestību nosaucot Diabetes Will’s Way. Šī organizācija jau ir piešķīrusi vairāk nekā 120 000 ASV dolāru dotācijas vairāk nekā 35 štatos.
Mēs esam priecīgi šodien šeit iepazīstināt Lizu.
Runājot par palīdzību un cerību ar cukura diabēta mammu Lizu Oberndorferi
DM) Sveika, Lisa! Vai jūs, lūdzu, varat sākt, daloties ar to, kā diabēts pirmo reizi ienāca jūsu ģimenes dzīvē?
LO) Vils tika diagnosticēts 13 gadu vecumā septītajā klasē, kas bija atpakaļ 2012. gadā. Tas mūs pārsteidza. Viņš ir jaunākais no mūsu trim bērniem. Mums ģimenē nebija 1. tipa vēstures, tāpēc tas bija kaut kas tāds, par ko mēs vienkārši nekad nebijām domājuši, neuzskatījuši un neko nezinājuši. Par laimi, diagnoze parādījās pirms tam, kad viņš iegāja DKA vai kaut kas cits. Vils bija diezgan ātri slimnīcā un ārpus tās, un viņi atbrīvoja viņu - līdzīgi kā viņi to dara - bez daudz informācijas, stāstot jums par biedējošajām daļām un izsūtot jūs pasaulē, lai dzīvotu dzīvi.
Tātad jūsu ģimenei katru dienu bija diezgan daudz mācīties?
Par laimi mums (lai gan es neesmu īsti pārliecināts, kā es pret to domāju plašāk), šeit, Centrālajā Indiānā, mums ir liels T1 ģimeņu kontingents. Viņi ātri uzrunāja mūs un sniedza atbalstu un kopienu, kas mums vajadzīga, lai risinātu šo jauno dzīvi, ko es saucu par “jauno normālo”. Vils labi pielāgojās un 13 gadu vecumā varēja uzņemties lielāko daļu savas aprūpes ar minimālu uzraudzību. Mēs skatījāmies pār viņu un viņa kā vecāku rutīnu, bet viņš gribēja būt atbildīgais - par savu dzīvi, ķermeni, slimību. Kamēr tas darbojās un viņa numuri atradās tur, kur viņiem vajadzēja būt, un viņš vadīja, mēs gājām ar to un ļāvām viņam kontrolēt lauvas tiesu.
Kā T1D diagnoze ietekmēja viņa attieksmi tajā kritiskajā posmā, kad iestājās pusaudžu gadi?
Mēs pamanījām izmaiņas pēc tam, kad viņš tika atbrīvots no slimnīcas ... viņš nebija tas pats laimīgais, bezrūpīgais bērns, kāds bija agrāk.
Tas bija taisnība līdz dienai, kad braucām, lai redzētu citu ģimeni ar mazu zēnu, kurš bija daudz jaunāks par Vilu, apmēram 6 gadus jaunāks. Tas notika apmēram trīs mēnešus pēc Vila diagnozes. Mēs pulcējām zēnus, lai vienkārši satiktos ar kādu citu, kurš dzīvo šo dzīvesveidu. Galvenokārt viņu mazais zēns gribēja redzēt, kā izskatās pusaudzis ar 1. tipu. Viņam bija grūti iedomāties, kāda būs dzīve un ko viņš varēs darīt, kad sasniegs šos pusaudžu gadus, un Vils viņam bija šī persona.
Tāpēc mēs braucām tur un pirmo reizi kopš viņa atbrīvošanas slimnīcā pamanīju, ka viņš ir priecīgs, smejas, runā, smaida. Es paskatījos uz viņu un teicu:Kas notiek? Man patīk, ka mana vecā griba ir atgriezusies, bet kas izraisīja šīs izmaiņas?"Viņš man teica:"Mammu, es saprotu, kāpēc es saslimu ar šo slimību. Dievs vēlas, lai es būtu paraugs.“
Oho, kāda perspektīva 13 gadus vecam bērnam! Kā tas veidoja jūsu ģimenes uzskatu par diabētu nākotnē?
Tik bieži bērniem ir atbilde, kuru pieaugušie cenšas atrast. Un tā bija atbilde, kas mums vajadzēja, lai palīdzētu mums iedziļināties un pārstāt sevi žēlot un sākt pievērst uzmanību jautājumam “Ko mēs varam darīt?” Mums dzīvē ir daudz svētību - kopienas, ģimenes, draugu, skolotāju, treneru un apkārtnes paraugu atbalsts. Bet kā ar tiem bērniem bez visa tā? Tas tagad ir pamats visam, ko mēs esam darījuši kopš viņa diagnozes noteikšanas, aizstāvības darbā, uzsākot šo bezpeļņas organizāciju un to, kā mēs dzīvojam kā ģimene ar cukura diabētu.
Vai Vilam pašam bija galvenā loma jūsu aizstāvības darba uzsākšanā?
Jā, viņš bija. Vila ideja bija izgatavot T-kreklus un ziedot ieņēmumus JDRF, un no turienes mēs esam veikuši piecus kreklus, kopš viņš tika diagnosticēts. No šiem ieņēmumiem mēs esam ziedojuši JDRF vairāk nekā 5000 USD. Viņš arī runāja JDRF vārdā un veica vēl vienu neatkarīgu līdzekļu vākšanu, tāpēc kopumā kopš šī pirmā diagnozes gada viņš, iespējams, nopelnīja vairāk nekā 10 000 USD par diabētu.
Kā materializējās Diabetes Will’s Way organizācija?
Atkal mēs braucām ar automašīnu - jo patiešām mūsu labākās sarunas notiek automašīnā, jo jūs esat viens otra nedalīta uzmanība. Es teicu: “Ziniet, es esmu daudz lasījis tiešsaistē, un man ir tik skumji dzirdēt par visām šīm ģimenēm, kuras ir paveikušas to, kas viņiem jādara un kurām ir darbs, bet vienkārši nevar parūpēties viņu bērni diabēta frontē. ” Mani nomācēja domāt par ģimenēm, kas strādā tik smagi un dara to, ko pasaule saka, kas mums jādara, lai būtu labi vecāki vai labi produktīvi pilsoņi, taču viņi joprojām nevar atļauties to, kas viņiem vajadzīgs. Vai viņš kaut kā paskatījās uz mani un jautāja: "Ko tad mēs ar to darīsim?" Labi, tad labi. Atkal, no bērniem ... Tas nebija kaut kas, ko viņš vienkārši ļāva man pacīnīties un palikt naktī. Viņš uzskatīja, ka mūs aicina kaut ko darīt.
Četru vai piecu nedēļu laikā pēc tam mēs darbojāmies un iekļāvāmies kā bezpeļņas organizācija. Mūsu dzīvē bija cilvēki, kas to ātri virzīja uz priekšu. Vila krustmātei bija iepriekšēja pieredze finanšu jomā, tāpēc viņa kļuva par personu, kas atbild par finansēm, un kļuva par trešo līdzdibinātāju bez Vila un I. Vienam no viņa basketbola treneriem bija pieredze, lai palīdzētu bezpeļņas organizācijām izkļūt no zemes un iegūt 501 (c ) statusu, tāpēc viņš kļuva par mūsu padomnieku. Mūs iekļāva 2014. gada aprīlī, un mēs to turpinājām darīt kopš tā laika. Sākotnēji mūs sauca par Will’s Way. Bet nesen mēs pieņēmām lēmumu oficiāli mainīt to uz Diabetes Will’s Way, lai palīdzētu cilvēkiem vieglāk mūs atrast - it īpaši ar ģimenēm, kurām nepieciešama palīdzība, kuras meklē tiešsaistē.
Kas ir tiesīgs saņemt jūsu palīdzību, un ko tieši piedāvā Diabetes Will’s Way?
Mēs koncentrējamies uz ģimenēm, kurām ir apdrošināšana - pat valsts apmaksāta, piemēram, Medicaid, bet kurām joprojām ir tik lieli izdevumi no savas kabatas, ka viņi nevar saņemt to, ko ārsts izraksta. Piemēram, ja ārsts uzskata, ka bērnam ir nepieciešama CGM, un apdrošināšana nemaksās, šīm ģimenēm nav iespējas to atļauties. Mēs iestājamies un iegādājamies viņiem aprīkojumu vai piešķiram ārkārtas naudas dotāciju, kas tiek piešķirta tieši ģimenei, lai to izmantotu jebkuram diabēta krājumam vai medikamentam.
Viena no lielākajām lietām, ar kuru es vienmēr dalos, ir tā, ka mēs piedāvājam ģimenēm ne tikai naudu, ko mēs piedāvājam, bet arī cerēt, ka kāds rūpējas un viņos klausās un ka kāds ir redzējis viņu cīņas un teicis: “Tas nav labi, un ko es varu darīt palidzet tev?" Tas ir dziļi un izmaina dzīvi ne tikai viņiem, bet arī mums pašiem, kas dod galu.
Kāds ir jūsu priekšvēsture šajā jomā?
Man ir grāds socioloģijā un esmu diezgan profesionāls brīvprātīgais. Man bija bērni ātri pēc tam, kad mēs apprecējāmies, un es paliku mājās, lai audzinātu savus trīs bērnus, un gandrīz visu izdarīju katru brīvprātīgā iespēju, kas man radās. Esmu ļoti pašmācīts visā, ko daru: dotāciju rakstīšanā, līdzekļu vākšanā, apmeklējot konferences, kad to varu atļauties un man ir laiks. Es esmu tikai cilvēks, kurš stingri tic, ka mums ir noteiktas iesakņojušās cilvēktiesības šajā dienā. Tāpēc man nav šī lielā profesionālā atsākuma, bet esmu strādājis pie lielām brīvprātīgo kampaņām un naudas vākšanas. Diabēta Vila ceļš patiešām bija šis katalizators jomā, kurā es nekad nedomāju iedziļināties.
Vai tā bija cīņa, veidojot jaunu bezpeļņas organizāciju, kas iet no pamatiem?
Mēs sākām ļoti maz. Bija grūti pārliecināt cilvēkus, pat tik spēcīgajā Diabēta kopienā, cik vien tas ir, ka cilvēkiem nepieciešama mūsu palīdzība - ka cilvēki var strādāt tik smagi, bet joprojām nevar atļauties to, kas viņiem vajadzīgs. Sākotnēji saņēmu daudz atsauksmju: “Tas ir lieliski, bet citās vietās ir lielākas vajadzības.” Es nepiekrītu. Bet vajadzība ir vajadzība, un jūs nevarat salīdzināt tikai viena cilvēka sāpes un vajadzības ar citas personas sāpēm un vajadzībām. Kad tās ir jūsu pašu sāpes un vajadzības, tās ir vissvarīgākās lietas. Bija spiediens un šaubas pat no endokrinologu puses - viņi paskatījās uz mani un teica, ka viņiem nav tādu pacientu, ar kuriem mani varētu savienot. Bet tagad, gadu gaitā, endos ir mūsu lielākie nosūtījumi, jo viņi ir sapratuši, ka viņiem ir tieši tādi pacienti.
Tātad jūs sakāt, ka medicīnas speciālistiem bija vajadzīgs ilgs laiks, lai atzītu piekļuves un pieejamības krīzi?
Jā, es domāju, ka maldina frāzes “piekļuve apdrošināšanai” vai “piekļuve aprūpei”. Šiem pacientiem ir piekļuve, taču tas viņiem vienkārši neko nedarīja. Šie modes vārdi, kas peldēja 2010. – 2015. Gadā, ļāva cilvēkiem domāt, ka viņiem ir apdrošināšana, tāpēc par viņiem rūpējas. Bet tā vienkārši nav taisnība. Toreiz un pat tagad tik daudz kas nav aptverts, vai mēs redzam šo pieaugumu Augsta atskaitāmā veselības plānā (HDHP) un cilvēkiem, kuriem jāmaksā nežēlīgas summas no savas kabatas - no 3000 līdz 10 000 ASV dolāriem par dažādām ārstēšanas metodēm un ierīcēm, no kā Esmu redzējis - pirms sākas jebkāda veida pārklājums. Kurš ir tik daudz ietaupījis gadā tikai 1. tipa diabēta gadījumā? Cilvēku nav ļoti daudz. Ideja par “GoFundMe health” ir kļuvusi izteiktāka.
Kāda veida cilvēki parasti vēršas pēc palīdzības jūsu organizācijā?
Manuprāt, tas, kas patiešām paver acis, ir tas, ka, pārlūkojot manus failus, jūs redzat to ģimeņu darbus, kuras es finansēju: viņi ir pasaules skolotāji, mazo uzņēmumu īpašnieki, FedEx vadītāji, medmāsas, cilvēki ar reliģiju. karjeras, piemēram, ministri, celtnieki un vēl vairāk ... Es finansēju Vidusameriku. Ne tas, par ko jūs parasti domājat, domājot par “ģimenēm ar zemiem ienākumiem”. Tie ir cilvēki ar pienācīgu darbu, kuri ir gājuši skolā un nodevuši darbu, un strādā pat 60 stundas nedēļā, un viņi joprojām to nevar izdarīt. Cilvēki domā, ka tikai tāpēc, ka jums ir koledžas grāds vai stabils darbs, jums būs pieeja veselības aprūpei un viss būs kārtībā.
Tā ir neredzēta populācija, un vēl grūtāku un sirdi plosošāku padara tas, ka parasti cilvēki sniedz palīdzību. Viņi ir tie, kas ir pastiprinājuši savu darbību un devuši ieguldījumu GoFundMe kampaņās, lai palīdzētu kādam, vai arī pastāvīgi piešķīruši daļu algu labdarībai. Bet tagad viņiem ir jājautā. Tā ir pazemojoša un neticami grūta pieredze. Neviens nevēlas atrasties šajā pozīcijā, un tik daudzi mani tālruņa zvani beidzas ar asarām.
Vai jūs varat sadalīt ierīces un piederumus, ar kuriem jūs palīdzat?
Mūsu stipendija par ilgstošu medicīnisko aprīkojumu (DME) ir diezgan daudz insulīna sūkņu un CGM, un mēs esam atbalstījuši Abbott Libre, Dexcom un Medtronic. Mēs piešķiram stipendijas 2000 USD apmērā, tāpēc, ja ģimene iegūst integrēto Medtronic sūkņa-CGM kombināciju, mēs joprojām varam viņiem piešķirt tikai noteiktu summu šim kopējam pirkumam.
Lai saņemtu ārkārtas naudas dotācijas, mēs lūdzam ģimenes pierādīt nepieciešamību - piemēram, rēķinus par viņu insulīna izmaksām pēdējos trīs mēnešos vai ja izplatītājs (piemēram, Edgepark) ir iesaldējis viņu kontu, lai viņi varētu ” Nesaņemiet infūzijas komplektus vai krājumus, līdz atlikums ir atmaksāts, un viņi to nevar atļauties. Mēs varam laiku pa laikam iejaukties un tur palīdzēt. Viņi nevar vienkārši pateikt: "Man vajag naudu", jo lielākajai daļai cilvēku ir vajadzīga nauda. Tas ir jāuzrāda kopā ar dokumentāciju. Dažreiz mēs saņemam zvanus no cilvēkiem, kuri vēlas ārkārtas naudas dotāciju par kaut ko līdzīgu CGM, taču turpiniet mums paziņot, ka tas viņiem maksās 5000 USD - kas vienkārši nav taisnība. Tas noved pie izglītības, ja viņi nemēģina mani izkrāpt. Ņemot vērā manu pieredzi, šobrīd ir mazliet grūti tādu vilkt man virsū.
Cik daudz palīdzības līdz šim ir izdalījis Diabetes Will’s Way?
Mēs kopā esam izsnieguši vairāk nekā 120 000 USD. Tas ietver 132 dotācijas, no kurām 29 ir šogad (2019. gadā), un palīdzība ģimenēm 35 valstīs. Kamēr jūs atrodaties Amerikas Savienotajās Valstīs un pretendējat uz mūsu dotāciju, mums nav ģeogrāfisku ierobežojumu. Mēs ceram šogad piešķirt 40–45 dotācijas, ja vien to varēsim atļauties.
Mēs ierobežojam DME dotācijas 2000 USD apmērā, un mūsu ārkārtas naudas dotācijas ir ierobežotas 750 USD apmērā. Šīs naudas dotācijas tiek novirzītas tieši ģimenei, un, godīgi sakot, mums vienkārši nav mehānisma, lai izsekotu, kā tas faktiski notiek, tiklīdz nauda atstāj mūsu rokas. Tātad tas ir numurs, ar kuru mūsu Direktoru padome jūtas ērti, zinot, ka, ja kāds ļaunprātīgi izmantos šo naudu, mums ar šo summu viss būs kārtībā.
Vidējā dotācija ir 909 ASV dolāri, kas ir gan DME, gan ārkārtas naudas dotāciju apvienojums, taču mēs esam tos veikuši tik zemu kā 180 USD ģimenēm, kurām šī summa ir nepieciešama, un tas maina viņu dzīvi.
Vai šīs dotācijas ir paredzētas arī pieaugušajiem ar cukura diabētu?
Nē. Pašlaik mēs pārtraucam finansējumu 26 gadu vecumā, tāpēc mēs esam par bērniem ... kaut arī es labprāt palīdzētu vairāk pieaugušajiem, mēs vienkārši neesam pietiekami lieli. Un tas salauž manu sirdi, jo viņiem vienkārši nav nekā tāda. Viņiem vienkārši jādara pūļa finansējums vai jālūdz palīdzība no draugiem, ģimenes, kopienas. Ir tik grūti, ka man tur ir jājautā, zinot, ka tava dzīve ir atkarīga no cilvēku pārliecināšanas, ka dzīvošanai tev ir vajadzīga šī nauda.
Kur rodas jūsu finansējums?
Mums ir trīs galvenās ieņēmumu plūsmas:
- Gada līdzekļu vākšana: 20% no mūsu kopējā finansējuma nāk no šī pasākuma, kas katru gadu novembrī notika Karmelā, IN. Tas atrodas vietējā vīna darītavā, kur cilvēki var nobaudīt vīnu un dzirdēt vietējos stāstus. Tas ir par pārtiku, sadraudzību un filantropiju, un tas dod apmēram 10 000 ASV dolāru gadā.
- Privāti: 60% nāk no dažiem galvenajiem privātajiem ziedotājiem, kuri regulāri mums dod dāsnas summas, un tas patiešām ir ļāvis mums darīt to, ko mēs darām, un rūpēties par šīm ģimenēm.
- Dotācijas: Aptuveni 40% nāk no citu organizāciju dotācijām, taču mēs neesam tiesīgi pieteikties daudziem no šiem, jo mēs ārkārtas naudas dotācijas piedāvājam tieši cilvēkiem. Kad daudzas lielākas organizācijas to dzird, tās vairs neinteresē. Es cenšos to pārvarēt, izstāstot viņiem savu stāstu par savu dēlu Vilu, un parasti, ja es tur varu nokļūt, viņi galu galā var piedāvāt stipendiju.
Katrs dolārs ir svarīgs, un es esmu teicis, ka man patīk domāt, ka ar dolāru es varu izdarīt vairāk nekā jebkurš, kuru jūs satiktu.
Daudzu spēks man visu laiku vienkārši dod zosu. It īpaši, ja jūs domājat par to, kā mēs sākām, ar trim cilvēkiem - viens no viņiem ir pusaudzis. Es noteikti nepieskaitīju šo kopējo USD 120 000 + peļņai. Tas viss nāk no cilvēkiem, kuri ir dzirdējuši par mums, ticējuši mūsu vēstījumam un tam, ko mēs darām, un palīdzējuši mainīt dzīvi pa vienam. Viņi ziedojuši naudu, lai palīdzētu uzlabot citu ģimeņu dzīvi un dot viņiem cerību.
Cik tas ir unikāls?
Joprojām ļoti unikāls. Ir mātes un meitas duets - es ticu Arkanzasai -, kas dara kaut ko līdzīgu, ko sauc par 1. tipu vienlaikus, taču viņi joprojām tiek izveidoti. Viņi vairāk stāstīs stāstus tiešsaistē un pēc tam ļaus cilvēkiem ziedot šīm kampaņām, kad viņi to izskaidro.
Vai jūs uzturat kontaktus ar cilvēkiem pēc tam, kad viņi ir saņēmuši dotācijas?
Ir neliela daļa ģimeņu, kurām mēs palīdzam, un kuras es vairs nekad nedzirdēšu. Viņiem ir sava nauda, un viņi vairs nekad nevēlas no manis neko dzirdēt, un tas ir labi. Es neesmu šeit, lai spriestu. Bet lielākā daļa ģimeņu sazinās, sūtot man attēlus un atjauninājumus un strādājot ar mani par jebkādu turpmāku kvalitātes kontroli par procesu kopumā. Viņi darīs visu šīs organizācijas labā.
Vai jums ir kādi īpaši gadījumi?
Viens no stāstiem, par kuru man ir grūti ietīt galvu, ir tiesu medicīnas koronera palīgs Marionas apgabalā, IN, kuram vajadzēja palīdzību, lai iegūtu dēlam insulīnu. Strādājot apgabala valdībā, viņai ir augsts pašriska plāns un viņa nespēja iegūt 14 gadus veco dēlu viņam vajadzīgo. Viņa strādā šīs neticamās stundas, aizraujoties mūsu kopienas labā, un mēs nespējam nodrošināt viņas bērnam nepieciešamo pamata aprūpi!
Viņa bija tik pateicīga par visu, ko varēja izdarīt, un mēs varējām domāt ārpus kastes, lai palīdzētu ar insulīnu un testa strēmelēm ... Parasti mēs maksājam 750 USD, bet šajā gadījumā mēs varējām noslēgt līgumu ar CVS Pharmacy, lai tos iegūtu dāvanu kartes, kuras varēja izmantot tieši aptiekā. Tātad tas galu galā bija nedaudz vairāk par mūsu tipisko dotāciju un nodrošināja, ka viņas dēlam nākamajā gadā ir viss nepieciešamais, lai saglabātu veselību. Un šī gada elpošana, lai palīdzētu atjaunot viņas krājumus un līdzekļus, patiešām pārvēršas divus vai trīs gadus, pirms viņa varētu atgriezties pie šī punkta. Šis gadījums man bija tik atvērts acīm, un tas parāda, cik plaši tas izplatās visā Vidusamerikā.
Vai jūs varat palīdzēt šiem cilvēkiem finansiāli atkal nostāties uz kājām?
Cilvēki domā, ka tas ir mūsu palīdzības pakalpojums, un tas ir savā ziņā. Tā nav etiķete, kuru es mīlu, bet tai ir patiesība. Bet dodot cilvēkiem elpu, lai viņi pārgrupētos un sazinātos ar citiem, vai atrastu citas organizācijas vai palīdzību ... tas ir vairāk nekā tikai sākotnējais ieguldījums, ko mēs viņiem piešķiram. Tas pārvēršas daudz ilgāk.
Es izmantoju līdzību, kad jūs sevi sagriežat, lai apturētu asinis, jums ir nepieciešams pārsējs. Jūs sākat paniku, un jums nekavējoties jāpārtrauc šīs asinis. Kad to izdarīsit, var būt rēta. Jums varētu būt nepieciešama papildu uzmanība, taču vismaz jūs to pārtraucāt tajā brīdī, un tas dod jums cerību, ka jūs varat pāriet uz nākamo soli. Vai pat līdz punktam, lai nākamajā reizē neļautu sevi sagriezt. Tas ir tas, ko mēs cenšamies darīt: apturēt šo sākotnējo ievainojumu un dot cilvēkiem vairāk laika meklēt citus pasākumus, varbūt jaunu darbu vai visu, kas tas varētu būt. Pagaidām šī palīdzība nozīmē visu.
Kas notiks ar diabēta gribas ceļu?
Es ideāli vēlētos palīdzēt ģimenēm vairāk nekā vienu reizi. Vairākumam ir vajadzīgs tikai šis vienreizējais piešķīrums, un viņi saņem mazliet laika un elpošanas telpas. Bet dažiem tiešām ir nepieciešams vairāk nekā viens piešķīrums, un šobrīd mēs varam viņiem palīdzēt tikai vienu reizi, jo mēs esam tik mazi un ierobežoti. Es ļoti vēlētos ļaut ģimenēm pēc gada vai diviem atgriezties pie mums un vēlreiz lūgt. Tas ir viens no maniem īstermiņa mērķiem, lai varētu piešķirt vēlreiz.
Otrkārt, es vēlētos paplašināties pēc 26 gadu vecuma un spēt piedāvāt stipendijas arī pieaugušajiem. Bet liels finansējums un mūsu dotācijas ir saistītas ar to, ka mēs palīdzam tikai tiem, kas ir bērni un jauni pieaugušie. Kad mēs to paplašināsim, es riskēju zaudēt finansējumu, kura iegūšanai esmu tik daudz strādājis. Man tas ir 22. nozveja. Tomēr tas ir tas, kur mana sirds un zarnas man liek iet, jo ikviens - neatkarīgi no vecuma - ir pelnījis, lai kaut kas līdzīgs būtu viņu stūrī, bet man tas ir grūti, un es ceru, ka spēšu veikt šo lēcienu.
Kā jūsu dēlam klājas šajās dienās?
Viņam klājas lieliski! Viņš faktiski pagājušajā gadā bija viens no savas vidusskolas klases valediktoriem, un viņam ir ļoti labi veicies gan akadēmiski, gan sportiski. Tagad viņš ir Purdue universitātē, sākot otro gadu šī gada augustā, studējot komunikāciju un profesionālo rakstību. Lai gan viņam pašlaik nav oficiālu ikdienas pienākumu ar Diabetes Will's Way, viņš joprojām ir gandrīz mūsu organizācijas pārstāvis un pārstāvis. Tāpēc viņš veic mediju intervijas un runā pasākumos, raksta emuāra ziņas un šāda veida lietas.
Tagad, lūdzu, pastāstiet, kāpēc izvēlējāties pieteikties DiabetesMine pacientu balsu konkursam?
Es pieteicos dažādu iemeslu dēļ, bet trīs īpaši izceļas:
- Pirmkārt, es uzskatu, ka ikvienam, kas iestājas par Diabēta kopienu, ir svarīgi pēc iespējas vairāk informēt par visām 1. tipa diabēta lietām.
- Otrkārt, būdams dēla ar 1. tipa cukura diabētu vecāks, es vēlos pēc iespējas vairāk uzzināt par pieejamajām ārstēšanas iespējām un tehnoloģijām, kas saistītas ar šīm iespējām.
- Visbeidzot, manā aizstāvības darbā man bieži ir jāpalīdz vecākiem šķirot, kādu tehnoloģiju viņi visvairāk vēlētos, lai viņu bērns saņemtu. Galvenais, kas viņiem palīdzētu, būtu rūpīga izpratne par to, kas katrs ir un ko viņi dara, un jo īpaši to, ko viņi maksā - gan sākotnējās, gan ar uzturēšanu saistītās izmaksas.
Vai ir kāds liels vēstījums, ko vēlaties pateikt līderiem, kuri apmeklē šo DiabetesMine inovāciju forumu?
Es personīgi vēlētos, lai tehnoloģiju nozare būtu precīzāka attiecībā uz izmaksām, kuras maksās patērētāji. Vietas, kur atvienojas, ne vienmēr ir acīmredzamas - vai pacienti vienkārši nesaprot izmaksas? Vai tirdzniecības pārstāvji pareizi atklāj visas izmaksas, ieskaitot uzturēšanas izmaksas? Vai apdrošināšana ļauj atklāt izmaksas, un ja nē, kāpēc? Pārāk bieži es sastopos ar vecākiem, kuri vēlas ierīci savam bērnam, un viņiem vienkārši nav ne jausmas, kādas ir šīs ierīces patiesās izmaksas.
Paldies par visu, ko darāt, Liza, un par dalīšanos ar savu stāstu. Mēs priecājamies jūs iekļaut mūsu rudens “DiabetesMine University” programmā un dzīvajās diskusijās, kas tur noteikti notiks!
-supplies-at-the-pharmacy.jpg)
.jpg)
