Šodien, turpinot intervijas ar 2019. gada DiabetesMine Pacientu balsu konkursa uzvarētājiem, mēs priecājamies par ilgtermiņa 1. tipa Amber Clour parādīšanos Oklahomasitijā, OK, kurš tiešsaistes kopienā ir pazīstams kā viena no Diabetes Daily Grind dibināšanas balsīm. emuārs un aplāde.
Dzintars gadu gaitā ir bijis draugs un kolēģis D-advokāts, un mēs esam priecīgi, ka viņa būs viena no pilnvarotajām pacientēm, kas apmeklēs mūsu ikgadējo DiabetesMine inovāciju samitu Sanfrancisko, kas notiks novembra sākumā.
Saruna ar Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Sveiks, Dzintar! Lūdzu, sāksim ar jūsu diagnozes stāstu?
AC) Divas nedēļas pēc astotās dzimšanas dienas 1984. gada janvārī man tika diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts. Biju zaudējis deviņas mārciņas, turpināju aizmigt, braucot ar autobusu mājās no skolas, un man bija negausīga apetīte un slāpes. Tā kā T1D ģimenes anamnēzē nebija, šī slimība nebija manu vecāku radarā, taču viņi zināja, ka kaut kas nav kārtībā, jo es no paklausīga, mīļa bērna esmu kļuvusi par pilnīgu murgu.
Mans 600+ cukura līmenis apstiprināja mana ārsta sliktākās bailes; Man bija T1 diabēts. Dr Abbott raudāja, kad viņa paskaidroja, ko tas nozīmē. Mana vienīgā atbilde bija: “Jūs domājat, ka vairs nav Snikeru?” Manai mammai tika dotas divas izvēles: steidzināt mani uz Bērnu slimnīcu vai doktors Abbots gatavojas izsaukt ātro palīdzību. Nebija laika, ko tērēt.
Wow, vai tas bija tik steidzami? Kas notika tālāk?
Slimnīcas darbinieki gaidīja, kad ierados - ārstu, adatu un medmāsu viesulis. Es biju tik dehidrēta, ka varēja redzēt kaulus manā rokā. Manas acu ligzdas bija tumši pelēkas nokrāsas, un āda bija pastveida. Divas nedēļas pavadīju Bērnu slimnīcā, kur es iemācījos dot šāvienus uz apelsīna, noteikt porciju lielumu, pārbaudīt cukura līmeni asinīs un visu, kas lemts un drūms.
Es faktiski izveidoju YouTube videoklipu par savu diagnozi 1984. gada janvārī, un man bija grūti apmācīt jauno sievieti, kura mani spēlēja, jo es nekad nevienam nebiju dalījusies šajā pieredzē. Bija atcelta milzīga nasta, un es sajutu savu stāstu un to, kā videoklips beidzās, varētu iedvesmot citus dzīvot pilnībā, neskatoties uz mūsu diagnozi.
Kādus rīkus jūs izmantojat šajās dienās diabēta ārstēšanai?
Es esmu tas, ko jūs varētu saukt par T1D dinozauru, jo es nekad neesmu izmantojis insulīna sūkņa terapiju. Apmēram pirms 18 mēnešiem es paplašināju diabēta rīku darbības jomu, iekļaujot Dexcom nepārtraukto glikozes monitoru. Šī ierīce ir absolūti mainījusi manu dzīvi un palīdz man regulāri precizēt manu diabēta režīmu. Tas arī nodrošina man izglītības iespējas, kad kāds interesējas par ierīci. Manam CGM ir mugura 24 stundas diennaktī, un tas dod man tik ļoti nepieciešamo mieru. Es nevaru iedomāties dzīvi bez tā.
Ko jūs darāt profesionāli?
Manai profesionālajai karjerai ir kopīga tēma - kalpošana pār sevi. Neilgi pēc koledžas beigšanas es nodibināju SafeRide, transporta sistēmu, kuru tagad vada mana alma mater.2006. gadā es atvēru durvis Dreamer Concepts, kopienas artspace, kuras misija bija veicināt, popularizēt un nodrošināt izaugsmes iespējas māksliniekiem manā kopienā. Tas bija patiess mīlestības darbs, jo tas pārcēla manu mākslinieka lomu uz bezpeļņas organizācijas izpilddirektoru.
2016. gadā es pilnībā pārslēdzu pārnesumus un kalpoju kā Veselīgas dzīves OKC asociētais direktors, pieaugušo labsajūtas centrs personām no 50 gadu vecuma. Šī loma paplašināja manas zināšanas par diabētu un līdzjūtību cilvēkiem, kas dzīvo ar 2. tipa cukura diabētu. Pēc diviem gadiem un palielinot dalību līdz vairāk nekā 5000 dalībniekiem, es atteicos no darba, lai turpinātu pilna laika darbu Diabetes Daily Grind un Real Life Diabetes.
Pavisam nesen es paplašināju savus aizstāvības centienus un izveidoju reālās dzīves diabēta konsultāciju grupu, kuras misija ir pārvarēt saziņas un izpratnes plaisu starp pacientu un medicīnas sabiedrību. Mana komanda sastāv no cilvēkiem, kuri dzīvo ar diabētu un kuriem ir mana personīgā misija uzlabot visu ar šo slimību sirgstošo cilvēku un viņu ģimenes dzīvi.
Kad jūs pirmo reizi atradāt diabēta tiešsaistes kopienu (DOC)?
DOC atklāju, veicot pētījumus Diabēta ikdienas sasmalcināšana, kuru līdzdibināju 2014. gadā. Mani pārņēma emuāru skaits un kopējais saturs. Es iegāju tieši šeit un uzzināju pārmērīgi daudz informācijas no citiem T1D. Šis atklājums veicināja vēlmi dalīties ļoti personīgajā ceļojumā ar diabētu.
Kas bija sākotnējā dzirksts Diabēta ikdienas sasmalcināšana?
Atrodoties vietējā tīkla pasākumā, es satiku Raiena Fightmastera māti, cilvēku, kura kļūs par manu profesionālo līdzstrādnieku Diabēta ikdienas sasmalcināšana. Viņas vārds ir Lori, un viņa bija pamanījusi manu T1D tetovējumu. Pēc parastās kopības apmaiņas es dalījos ar to, ka, dzīvojot kopā ar T1D 30+ gadus, es šajā dzīves posmā joprojām nezinu nevienu, kam būtu šī slimība. Nākamajā nedēļā es satiku Raienu un viņa vecākus laimīgajā stundā. Pēc vairāku stāstu par iepriekšējiem diabēta traucējumiem izveidošanas mēs abi sapratām, ka mums ir viena un tā pati vēlme palīdzēt citiem. Atrodoties pa diviem ļoti atšķirīgiem ceļiem, mūsu līdzība ar diabētu skāra mājās.
Mēs nolēmām strādāt pie grāmatu sērijas, koncentrējoties uz dažādiem diabēta augšanas posmiem (bērnība, pusaudžu gadi, koledžas dzīve utt.). Drīz pēc tam mēs secinājām, ka mūsu ieteikumi ir vairāk piemēroti pieaugušo ausīm, tā sakot, un domājām, ka emuārs varētu būt labākā vieta, kur sākt.
Mūsu vispārējais iedvesmas avots bija “reāla” atbalsta sniegšana diabēta dzīvei. Ārsta kabinetā jūs nekad nedzirdat par to, kā pārdzīvot reālās dzīves situācijas (izlaidums, maratona skriešana, saslimšana ārzemēs, starptautiski ceļojumi, iepazīšanās utt.). Sākot Diabēta ikdienas sasmalcināšana, mēs nolēmām ietaupīt dažus sirdsdarbības pārtraukumus un laiku, kas tiek tērēts kļūdām, kuras iespējams novērst. Mūsu uzmanības centrā bija atklāt diabēta slimnieku autentisko dzīvi, pārvarot ikdienas cīņas.
Un kā jūs nonācāt pie podcasting?
Nedaudz vairāk nekā gadu pēc emuāra palaišanas mēs sazarojāmies, iekļaujot Reālās dzīves diabēts apraide. Lai arī mūsu emuāra lasītāju skaits bija stabils, mēs uzskatījām, ka mūsu balsis, izmantojot šo kontaktligzdu, varētu sasniegt lielāku auditoriju. Bez absolūti pieredzes mēs pulcējām draugus, lai palīdzētu un uzsāka pirmo epizodi 2015. gada janvārī. ITunes atsauksmes un svešinieku ziņas visā pasaulē apstiprināja - nav šaubu, ka tas bija pareizs lēmums. 2018. gadā es pārņēmu emuāra un apraides valdīšanu, kad Raiens devās ceļā uz savu medicīnisko rezidentūru. Kāds brauciens.
Kāda veida tēmas jūs apskatāt šovā?
Neviena tēma nav aizliegta, un es ar katru ierakstu un epizodi atrados vairāk neaizsargāta. Ar vairāk nekā 70 epizodēm un vairāk nekā 106 000 lejupielādēm visās 50 ASV štatos un vairāk nekā 119 valstīs ir skaidrs, ka esmu atradis savu balsi un patieso aicinājumu.
Apsveicu ar tik spēcīgu sekošanu! Ko jūs varētu noteikt kā lielākās izmaiņas, ko esat redzējis diabēta aprūpē gadu gaitā?
Savienojamība. Ikdienā esmu patīkami pārsteigts par savienojamības līmeni plašajā diabēta kopienā. Esmu tik daudz iemācījies no saviem vienaudžiem, pārvarējis bailes un sajutis patiesu saikni ar cilvēkiem, kurus nekad personīgi neesmu sastapis. Es neticu teorijai: “Nelaime mīl sabiedrību”, bet ir patīkami zināt, ka kāds saprot, ko es pārdzīvoju. Atbalsta grupas, izstādes, konferences, samiti, tiešsaistes platformas, aplādes un emuāri ir aizpildījuši tik nepieciešamo tukšumu un apstiprinājuši: Es neesmu viens.
Tuvā sekunde ir sasniegumi medicīnas ierīcēs un insulīna terapijā. Dažreiz tas ir milzīgs, bet patiesi svētība būt daļai no šāda aizraujoša laika diabēta kultūrā. Es neesmu aizturējis elpu, lai ārstētos, bet esmu saviļņots, redzot citu PWD (diabēta slimnieku) rīcību, kuri negaida un nerīkojas.
Kas jūs visvairāk aizrauj diabēta jauninājumi?
Sacensības notiek! Ir aizraujoši redzēt ikdienas / nedēļas / mēneša atklājumus, sākot no insulīna sūkņa terapijas, mazākiem un precīzākiem CGM līdz jauniem un uzlabotiem insulīniem. Lai redzētu 6 gadus vecu cilpu, man rodas cerība uz viņu nākotni - nākotni ar mazāk sāpēm, uzlabotu precizitāti un kopumā labāku dzīves kvalitāti.
Protams, piekļuve un pieejamība ir milzīgas problēmas ... vai jūs personīgi esat ar to cīnījies?
Jā, man ir. 2011. gadā, strādājot 501 (c) 3 bezpeļņas Dreamer Concepts organizācijā, cenšoties savilkt galus kopā, mani ienākumi samazinājās tieši zemu ienākumu kategorijā, ja ne zemāk. Man nebija ne jausmas, kā es maksāšu par piegādēm. Mans ģimenes ārsts (ģimenes ārsts) ieradās glābšanā un dalījās ar programmu Veselība draugiem, kas varētu palīdzēt. Es biju pārāk neērti pieteikties un biju šokēts, kad viņi ar mani sazinājās. Es iesūcu savu lepnumu, pieteicos un ātri tiku uzņemta viņu programmā. Manas klīnikas apmeklējumi bija mazāki par 20 ASV dolāriem, insulīns bija apmēram 5 ASV dolāri par pudeli, un asins darbs un citi testi bija bez maksas. Tikai dažus mēnešus vēlāk es pievienojos viņu direktoru padomei kā pacienta aizstāvis, jo viņi gāja pāri un tālāk, lai man palīdzētu nepieciešamības laikā.
Turklāt, ievērojot sava ģimenes ārsta ieteikumu, ar Abbott starpniecību es pieteicos uz testa sloksnes stipendiju. Mani pieņēma, un stipendija nodrošināja man plašu krājumu bez maksas. Es biju pavadījis mēnesi apmēram deviņus mēnešus, līdz saņēmu vēstuli, kurā teikts, ka milzīgā pieprasījuma dēļ stipendija vairs netiks ievērota. Es neesmu raķešu zinātnieks, taču, ņemot vērā apstākļus, tas šķita diezgan ironiski.
Ja jūs varētu sniegt padomu farmācijas un medicīnas tehnoloģiju līderiem, ko jūs iesakāt viņiem darīt labāk?
- Pieejamība un pieejamība: Visiem, kas dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu, vajadzētu būt piekļuvei CGM, glikozes mērītājam, ieskaitot testēšanas sloksnes pēc viņu izvēles, un daudzam insulīnam. Neviens nav pelnījis šo slimību, kā arī nedarīja neko, lai to iegūtu, tāpēc cilvēka pamattiesības ir iegūt to, kas mums nepieciešams, lai izdzīvotu.
- Empātija pret līdzjūtību: Nevienam nepatīk apmeklēt ārstu, un man sāp dzirdēt tik daudz briesmīgu stāstu. Vai nebūtu jauki, ja būtu savrupa, godīga saruna ar savu medicīnas komandu, nejūtoties tiesātam vai kā jūs viņus pievilt? Mans nolūks ir sadarboties ar Real Life Diabetes Consulting grupu mainīt šo situāciju. Pacientu un medicīnas aprindu saziņas līnijām ir iespējas uzlabot, un tās palīdzēs abām pusēm gūt labsajūtas mērķus.
- Garīgās veselības izpratne: Diabēta ārstēšanai jābūt visaptverošai pieredzei, lai garīgo veselību iekļautu kā galveno prioritāti. Kad mēs esam slimi, mēs nesaņemam brīvu vai pat slimības dienu. Tas var saspringt attiecības, izaicināt karjeras mērķus, un vai jums ir sajūta, ka pasaule ir pret jums. Risinot jautājumus un cenšoties panākt sevis pieņemšanu, tik daudz cilvēku, kas dzīvo ar šo slimību, mainītu pasauli. Diabēta lēmumu nogurums ir reāls.
Lielisks saraksts tur! Kādas bija jūsu domas par pieteikšanos mūsu DiabetesMine pacientu balsu konkursam?
Zināšanas ir spēks. Daudziem diabēta slimniekiem un viņu ģimenēm sasniegumi diabēta pārvaldībā var būt milzīgi. Man ir paveicies, ka man ir sociālo mediju platforma un iespēja iesaistīt PWD no visas pasaules.
Esmu redzējis nepieciešamību pēc šīs slimības vēstnieka - reāla balss kādam, kurš to saņem. Es vēlos atgriezt spēku cilvēkiem, kuri dzīvo ar diabētu, cerot, ka tas vadīs slimības attīstību. ārstēšanas terapijas. Spēja izteikt savas vajadzības kā pacientu kopienas pārstāvim ir sapnis. Es neesmu kautrīgs un ceru dalīties ar šo informāciju ar masām.
Ko jūs cerat dot ieguldījumu šajā divu dienu inovāciju pasākumā, kura nosaukums ir “DiabetesMine University”?
Esmu sajūsmā, ka man apkārt ir PWD un uzņēmumi, kas cītīgi strādā, lai uzlabotu mūsu dzīves kvalitāti. Es esmu iecerējis uzņemt pēc iespējas vairāk informācijas, uzdot sarežģītus jautājumus un ziņot par to, ko esmu iemācījies dažādās sociālo mediju platformās - cerot, ka ceļošanas laikā līdzsvarojot savu BG (īkšķus sakrustojot) un iegūstot jaunus draugus ceļš.
Paldies, Amber. Mēs ļoti gaidīsim jūs gaidāmajā pasākumā!
