Mūsdienās cilvēki ar cistisko fibrozi dzīvo ilgāk un labāk, pateicoties ārstēšanas progresam. Ievērojot ārstu ieteikto plānu, jūs varat saglabāt simptomus un palikt aktīvāki.
Kad jūs formulējat ārstēšanas plānu un sākat terapiju, šeit ir deviņas lietas, kas jāzina.
1. Jūs redzēsiet vairāk nekā vienu ārstu
Cistiskā fibroze ir sarežģīta slimība, kas ietver vairākus orgānus un ķermeņa sistēmas. Tāpēc terapijai nepieciešama komandas pieeja. Jūsu ārstēšanā var būt iesaistīts ne tikai ārsts, bet arī elpošanas terapeits, dietologs, fizioterapeits, medmāsa un psihologs.
2. Jūs nevēlaties sajaukt ar infekcijām
Plaušu lipīgās gļotas ir ideāla augsne baktērijām. Plaušu infekcijas var pasliktināt esošās plaušu problēmas un, iespējams, nogādāt jūs slimnīcā. Perorālas vai inhalējamas antibiotikas, visticamāk, būs daļa no ikdienas ārstēšanas shēmas, lai izvairītos no infekcijām.
3. Gļotas ir jāizkļūst
Ir grūti elpot, ja tik daudz lipīgu gļotu aizbāž plaušas. Zāles, piemēram, hipertoniskais fizioloģiskais šķīdums un alfa dornāze (Pulmozyme), ir gļotu atšķaidītāji. Kā liecina viņu nosaukums, tie padara jūsu gļotas plānākas un mazāk lipīgas, tāpēc jūs varat vieglāk to atklepot.
Jūsu ārsts var arī ieteikt veikt elpceļu attīrīšanas terapiju (ACT), lai atbrīvotu plaušas no gļotām. To var izdarīt vienā no dažiem veidiem:
- huffing - elpošana, elpas aizturēšana un izlaišana - un pēc tam klepus
- klapēšana uz krūtīm vai sitaminstrumenti
- valkājot VEST jaku, lai sakratītu gļotas
- izmantojot plandīšanās ierīci, lai gļotas vibrētu plaušās
4. Ir labi zināt savu gēnu mutāciju
Cilvēkiem ar cistisko fibrozi ir cistiskās fibrozes transmembrānas vadītspējas regulatora (CFTR) gēna mutācijas.
Šis gēns sniedz norādījumus olbaltumvielām, lai iegūtu veselīgas, plānas gļotas, kas viegli plūst caur elpceļiem. Mutācijas CFTR gēnā izraisa defektīva proteīna ražošanu, kā rezultātā rodas neparasti lipīgas gļotas.
Jauna zāļu grupa, ko sauc par CFTR modulatoriem, fiksē olbaltumvielu, ko veido dažas - bet ne visas - CFTR gēnu mutācijas. Šīs zāles ietver:
- ivakaftors (Kalydeco)
- lumakaftors / ivakaftors (Orkambi)
- tezakaftors / ivakaftors (Symdecko)
Gēnu tests var noteikt, kura mutācija jums ir un vai jūs esat labs kandidāts kādam no šiem medikamentiem. Vienu no šīm zālēm lietošana var palīdzēt saglabāt vai pat uzlabot plaušu darbību.
5. Neēdiet bez saviem fermentiem
Aizkuņģa dziedzeris parasti izdala fermentus, kas nepieciešami pārtikas sagremošanai un no tā absorbē barības vielas. Cilvēkiem ar cistisko fibrozi biezas gļotas neļauj aizkuņģa dziedzerim atbrīvot šos fermentus. Lielākajai daļai cilvēku ar šo slimību fermenti jālieto tieši pirms ēšanas, lai palīdzētu organismam absorbēt barības vielas.
6. Smidzinātāji var kļūt nepatīkami
Jūs izmantosiet smidzinātāju, lai elpotu zāles, kas palīdz atvērt elpceļus. Ja šo ierīci netīriet pareizi, tās iekšpusē var veidoties mikrobi. Ja šie mikrobi nonāk jūsu plaušās, jūs varat iegūt infekciju.
Katru reizi, kad lietojat smidzinātāju, notīriet un dezinficējiet to.
Jūs varat:
- vāra to
- ielieciet to mikroviļņu krāsnī vai trauku mazgājamā mašīnā
- iemērciet to 70 procentos izopropilspirta vai 3 procentos ūdeņraža peroksīda
Ārsts var sniegt jums īpašas instrukcijas, kā to tīrīt.
7. Jums ir jāpieņem daudz kaloriju
Kad jums ir cistiskā fibroze, jūs noteikti nevēlaties samazināt kalorijas. Patiesībā, lai saglabātu savu svaru, jums katru dienu būs nepieciešamas papildu kalorijas. Tā kā jums trūkst aizkuņģa dziedzera enzīmu, jūsu ķermenis nevar iegūt visu nepieciešamo enerģiju no jūsu lietotajiem pārtikas produktiem.
Turklāt jūsu ķermenis sadedzina papildu kalorijas no vienmēr klepus un infekcijas novēršanas. Tā rezultātā sievietēm katru dienu vajag no 2500 līdz 3000 kalorijām, savukārt vīriešiem - no 3000 līdz 3700 kalorijām.
Iegūstiet papildu kalorijas no augstas enerģijas un uzturvielām bagātiem pārtikas produktiem, piemēram, zemesriekstu sviesta, olām un uztura kokteiļiem. Papildiniet savas trīs galvenās maltītes ar dažādām uzkodām visas dienas garumā.
8. Jūs redzēsiet daudz sava ārsta
Lai pārvaldītu tādu slimību kā cistiskā fibroze, ir nepieciešama daudz turpmākas aprūpes. Sagaidiet, ka ik pēc pāris nedēļām apmeklēsiet ārstu tūlīt pēc diagnozes noteikšanas. Tā kā jūsu stāvoklis pakāpeniski kļūst vieglāk pārvaldāms, jūs varat pagarināt savus apmeklējumus reizi trijos mēnešos un galu galā reizi gadā.
Šo apmeklējumu laikā sagaidiet, ka ārsts:
- veikt fizisko eksāmenu
- pārskatiet savas zāles
- izmērīt savu augumu un svaru
- konsultēs jūs par uzturu, vingrošanu un infekciju kontroli
- pajautājiet par savu emocionālo labsajūtu un apspriediet, vai jums varētu būt nepieciešama konsultācija
9. Cistiskā fibroze nav izārstējama
Neskatoties uz lielo progresu medicīnas pētījumos, pētnieki joprojām nav atklājuši cistiskās fibrozes ārstēšanu. Tomēr jaunas ārstēšanas metodes var:
- palēniniet savu slimību
- palīdzēs jums justies labāk
- aizsargājiet plaušas
Pieturoties pie ārsta izrakstītajām terapijām, jūs saņemsiet vislabākās pieejamās medicīniskās priekšrocības, lai palīdzētu jums baudīt ilgāku, veselīgāku dzīvi.
Līdzņemšana
Sākot ārstēt jebkuru slimību, var justies nedaudz satriecoši. Ar laiku jūs sākat lietot zāles un veikt paņēmienus gļotu attīrīšanai no plaušām.
Kā resursus izmantojiet savu ārstu un citus ārstēšanas grupas locekļus. Ikreiz, kad jums rodas jautājumi vai domājat, ka jums varētu būt nepieciešams mainīt kādu no ārstēšanas veidiem, runājiet ar viņiem. Nekad nemainiet režīmu bez ārsta stāvokļa.
