Pacientu aizstāvju vidū ir bijusi ilgstoša diskusija par vajadzību pēc jauniem, aprakstošākiem nosaukumiem, kas labāk atšķirtu 1. un 2. tipa cukura diabētu.
Tik bieži debates sasniedz drudzi. Tiek parādīti jauni tiešsaistes lūgumraksti, aicinot uz pārmaiņām, kuras, pēc atbalstītāju domām, novērsīs neskaidrības un labāk nošķirs katra veselības stāvokļa faktisko realitāti.
Pavisam nesen šis jautājums parādījās, reaģējot uz WNYC Sabiedriskā radio šovu Sugarland - diezgan pārsteidzošu izmeklēšanas sēriju, kas izceļ diabēta epidēmiju un kas sedza strauji augošo insulīna cenu. WNYC ilustratīvā žurnālistika to pareizi izdarīja, atšķirot T1 un T2, taču tā arī izraisīja komentārus par nepieciešamību pārskatīt nosaukumus. Mūsu podcasting D-Mom draugs Steisijs Simmss to paņēma savā Diabetes Connections podcast apraidei, un tas izraisīja svaigu debašu vilni par diabēta monikeru.
Skaidrs, ka šī nav pirmā un nebūs pēdējā reize, kad šis jautājums parādās.
Cukura diabēta veidi “pārzīmējot”?
Vēl 2013. gadā divas kaislīgas D-māmiņas aicināja atbalstīt dažus slavinātus pētniekus, aicinot veikt slimības veidu “zīmolu maiņu”, un izveidoja tiešsaistes petīciju, kas pirms tās slēgšanas savāca 16 621 parakstu.
Lūgumrakstā ADA (Amerikas Diabēta asociācija), NIH (Nacionālie veselības institūti) un IDF (Starptautiskā diabēta federācija) lēmumu pieņēmēji tika lūgti “pārskatīt gan 1., gan 2. tipa diabēta nosaukumus, lai precīzāk atspoguļotu katra veida būtību. slimība. ” Viņi skaidri paziņoja, ka “medicīnas sabiedrībai būtu jānosaka atbilstoši vārdi, jo viņi ir viskvalificētākie; bet tāpat kā piemērs, 1. tipa unikālais raksturs tiktu atspoguļots nosaukumā, piemēram, autoimūnas beta šūnu apoptozes (BCA) diabēts, un 2. tipa unikālā rakstura nosaukumā, piemēram, insulīna rezistences diabēts (IRD). ”
{Ievadiet galvas satricināšanu par piedāvāto vārdu sarežģītību.}
Tā sākās visa vaļība par to, vai jaunie nosaukumi tikai palīdzēs padziļināt plaisu mūsu D kopienā un sajaukt plašo sabiedrību, kas jau ir sajaukta par diabēta veidiem - vai arī viņi tomēr dod priekšroku, un šis vārds - pārmaiņas ir tikai liela pūļu izšķiešana, kad mēs varētu / vajadzētu atbalstīt jēgpilnākas izmaiņas, kas faktiski palīdz cilvēkiem labāk dzīvot ar diabētu.
Tas bija pirms 5 gadiem. Un šeit mēs atkal esam ar to pašu sarunu.
Tie, kas atbalsta, apgalvo:
- Mēs pārāk ilgi esam pieļāvuši šos “netīros” (vai vēl sliktāk - bezjēdzīgos) nosaukumus divu veidu diabētam, un ir pienācis laiks zināmai skaidrībai.
- Šī ir lieliska iespēja palielināt izpratni un izglītot sabiedrību un plašsaziņas līdzekļus par īsts diabēta veidu izcelsme un parametri.
- “Hei, mēs neesam tendenciozi pret 2. tipu; mēs tikai vēlamies, lai cilvēki zinātu, ka mūsu 1. tipa bērniem ir pavisam cits stāvoklis nekā šim. ” (Es te pārfrāzēju)
Pretenzijas iesniedzēji:
- Neatkarīgi no tā, kā jūs to sagriežat, tas radīs arvien lielāku plaisu starp diabēta tipiem, kavējot mūsu spēju strādāt kopā, lai iestātos par kopīgu lietu. Tas var arī nodarīt daudz sāpju, jo (atkal pārfrāzējot) T1 būtu "mest T2 zem autobusa" un radītu vēl vairāk negatīvas aizspriedumu nekā tagad.
- Tieksme pēc nosaukuma maiņas ir milzīga laika izšķiešana, jo plašsaziņas līdzekļi un sabiedrība tik tikko saprot pašreizējos vārdus un labāk neatcerēsies un nesapratīs jaunos vārdus. Jā, plašsaziņas līdzekļi to kļūdās bieži, un jaunie nosaukumi to nemainīs.
- Kā gadu gaitā ir norādījuši daudzi D-peeps, advokāti un "eksperti", abi veidi ir vairāk līdzīgi nekā nē, un ilgtermiņā "jebkurš šodien piešķirtais vārds var izrādīties nepareizs nosaukums ar nākotnes pētījumu rezultātiem . ”
Es gatavojos akmens mešanai un dakšas, sakot tā: bet man jāpiekrīt, ka jaunu vārdu virzīšana būtu milzīga cīņa augšup kalnā, un, iespējams, tāda, kuru nav vērts cīnīties ...
Jāatzīst, ka agrāk diabēta dzīvē es jutos citādi par šo jautājumu. Bet, dzīvojot kopā ar T1D vairāk nekā trīs gadu desmitus un pastāvīgi to pētot, rakstot un runājot par to ar desmitiem desmitiem cilvēku farmācijas nozarē, ārpus tās un ārpus tās, es tagad varu tikai piekrist ka mums ir “lielākas zivis, ko cept” - un ka jebkurš mēģinājums veikt plašu nacionālā vai starptautiskā nosaukuma maiņu ir lemts dzirkstīt.
Diabēta nosaukumu nemainīšanas iemesli
Šeit ir punkti, kas aiz manas domāšanas (jūs varat piekrist vai mest virtuālas klintis):
* Mums vajadzētu mācīties no diabēta nosaukuma maiņas vēstures, kas nav glīti. Sāksim ar mūsu pašu vēstures izpēti šeit. Tas sākās 1979. gadā, kad terminu “nepilngadīgo sākums” un “pieaugušo sākums” atbrīvošanu ierosināja starptautiska darba grupa, kuru sponsorēja NIH Nacionālā diabēta datu grupa. ADA, Austrālijas Diabēta biedrība, Lielbritānijas Diabēta asociācija un Eiropas Diabēta izpētes asociācija (EASD) parakstīja. Ar nosacījumiem galu galā parakstījās arī Pasaules Veselības organizācija (lai gan viņi gāja tālāk un faktiski "izveidoja" piecus diabēta veidus, no kuriem tikai pirmajiem diviem bija skaitļi).
Laika posmā no 1979. līdz 1995. gadam mēs saņēmām terminus no insulīna atkarīgā 1. tipa cukura diabēta (IDDM) un no insulīnneatkarīgā 2. tipa cukura diabēta (NIDDM), kas bija balstīti uz ārstēšanu, bet tomēr sajauca. Deviņdesmitajos gados cita starptautiska ekspertu komiteja, kuru sponsorēja ADA, pārkārtoja visu shēmu un deva mums 1. un 2. tipa skaitliskos terminus, kurus mēs šodien izmantojam, lai gan tie tika noteikti ar arābu cipariem, nevis medicīniski tradicionālajiem romiešu cipariem, domājams, lai novērstu vēl lielāku neskaidrību (?).
Protams, nekas no tā neapturēja debates, kas ik pēc pāris gadiem pulcē tvaiku. Neskaidrības turpinās pat medicīnas profesijā; pēdējās desmitgades laikā esam ziņojuši, ka diabēta slimnieki nevar vienoties par to, cik daudz dažādu diabēta veidu patiesībā ir un kā tos vajadzētu saukt.
Arī 2007. gadā Medtronic veica pētījumu par sabiedrības informētību par sabiedrību un atklāja, ka 80% no 2436 aptaujātajiem pieaugušajiem amerikāņiem nespēja atšķirt 1. un 2. tipu - un 36% domāja, ka pastāv vai nu “3., vai 4. tips”. diabēts arī! (starp citiem nepareiziem uzskatiem)
Skaidrs, ka visa šī žokejošana par labākiem vārdiem pēdējos 30+ gados neko daudz nav palīdzējusi.
* Mēs joprojām skaidrojam ... Vienkārši pajautājiet daudziem mūsu sabiedrības gudrajiem vecākajiem, kuri ir redzējuši, kā šīs pārdēvēšanas iniciatīvas nāk un iet - no “nepilngadīgajiem” un “pieaugušajiem” līdz insulīnneatkarīgajam cukura diabētam (IDDM) un no insulīnneatkarīgajam ( NIDDM) un galu galā uz 1. un 2. tipu, kas likās pietiekami “vispārīgi un simboliski”, lai cerams noskaidrotu lietas. Tomēr tie no mums, kas dzīvo ar diabētu, joprojām paskaidro ... un paskaidro ... un izskaidro! Tikai tagad paskaidrojumi ir kļuvuši daudz sarežģītāki, jo mums jāsaka: “Man ir tas, ko agrāk sauca par X, un pēc tam mani sauca par Y un / vai Z, jo… (ievietojiet garu skaidrojumu par vecajām un jaunajām etiķetēm ). ”
Pretēji tam, ko apgalvoja daži komentētāji, es nedomāju, ka tas ir “skābs puncis” POV vai norāde, ka kāds ir “atteicies”. Drīzāk es domāju, ka gadu pieredze dod perspektīvu tam, kas ir reāli. Neaizmirstiet, ka ļaudis mēdza skriet apkārt, sakot: "Viņi būs izārstēt līdz XXXX. Gadam." Nav reāli, un arī cerības, ka nosaukuma maiņa radīs revolūciju sabiedrības veselības pratībā diabēta jomā.
* Vienprātības panākšana ir monumentāls uzdevums, un tas prasa daudz laika.Uz brīdi padomājiet par Zilo loku. Gadiem ilgi mēs esam centušies panākt, lai lielākās nacionālās aizstāvības grupas nonāktu aiz šī vienkāršā, universālā diabēta izpratnes simbola. Sākumā viņi sūdzējās, ka viņiem tas nepatīk; tagad viņi tikai velk savas kājas, turoties pie saviem individuālajiem logotipa simboliem. Tagad iedomājieties, kā mēģināt panākt, lai visa ASV medicīnas iestāde vienotos par jauniem divu galveno diabēta veidu nosaukumiem. Un tad Starptautiskā medicīnas iestāde ... Šī būs ilga un karsta kauja, cilvēki.
* Pārmācīt galvenos medijus? Es domāju, ka nē. Vai jūs zināt haotisko stāvokli, kādā šobrīd darbojas žurnālistika kā bizness un profesija? Masveida samazinājumi nozīmē, ka avīžu zāles strādā ar mazāku personālu, kas ir nepieredzējušāks un pārslogotāks nekā jebkad agrāk. Nosūtot virkni materiālu, pieprasot reportieriem aizmirst diabēta veidu “vecos” nosaukumus un sākt lietot jaunus marķējumus, nekas netiks sasniegts. Patiesībā es varu tikai iedomāties kļūdainus pieņēmumus, kas parādīsies, kad nelaimīgi reportieri paklups pār diabēta “atjaunošanu”.
* Ir teiciens, ka “ceļš uz elli ir bruģēts ar labiem nodomiem”. Visbiežāk redzu kaislīgus D-vecākus, kuri ļoti vēlas darīt kaut ko palīdzēt saviem bērniem tagad. Ir arī tie pieaugušie ar cukura diabētu, kuri vienkārši nespēj izturēt stereotipus un dezinformāciju, ar kuru viņi sastopas. Viņi vēlas apturēt visus mēmajiem, sāpīgajiem un negatīvajiem komentāriem, kas nāk pret viņiem un viņu ģimenēm, un radīt nākotni, kurā diabēta veidi ir kristāldzidri, un tiem, kuriem ir aizkuņģa dziedzera problēmas, nevajadzēs ciest no diskriminācijas vai pavadīt dzīvi, skaidrojot savu slimība. Kaut arī tas ir cēls, un tas ir kaut kas, uz ko mēs visi ceram, Es godīgi domāju, ka tas nav iespējams.
Atzīsim: ko mēs visi zinām par Krona slimību vai Hantingtona slimību, ja mums nav ģimenes locekļa? Mēs, nepiederīgie, neko daudz nezinām par viņu kopienas bažām ... Un, ja šīs slimības ir dažāda veida (visiem, ko es zinu, ka viņiem ir), tad piešķirot šiem tipiem jaunus zinātniskus nosaukumus, piemēram, “Autoimūnas beta šūnu apoptozes (BCA) diabēts” vai “Insulīns Pretestības diabēts (IRD) ”man neko vairāk nepalīdzēs saprast, protams, ja man nav personiskas aizraušanās iesaistīties.
Acīmredzot diabēts nav reta slimība, un tā ir nozīmīga sabiedrības veselības problēma. Bet es vienkārši neredzu vērtību, ieguldot mūsu pūles, laiku un naudu (jā, pārdēvējot rodas izmaksas) aprakstoša, zinātniska nosaukuma radīšanā mērķim, kuru mēs cenšamies panākt vieglāk sabiedrībai pieņemt, nevis grūtāk.
* Labākajā gadījumā zema prioritāte. Mūsuprāt, viena vai abu veidu diabēta pārdēvēšana neko nedarītu, lai mainītu status quo. Drīzāk tas radītu tukšus skatienus un galvas skrāpējumus, aicinot pēc tam izskaidrot:Kādreiz tas bija ...”Un tas mūs vienkārši atgrieztu tur, kur mēs tagad atrodamies: Confusion Central.
Tāpēc jā, mēs cienām tos, kuri aizrauj šo tēmu. Bet nē, mēs nejauši nepiekrītam tam, ka mūsu Diabēta kopienai vajadzētu (vai pat varētu, ja mēs to vēlētos) apvienoties. Prioritāri ir daudz svarīgāki jautājumi, piemēram, būtisku izmaiņu veikšana par pieejamību un piekļuvi visiem būtiskiem diabēta ārstēšanas veidiem un jauniem rīkiem.
Interesanti, ka katru reizi, kad šie uzaicinājumi mainīt nosaukumus parādās, ir atsaucīgi aicinājumi uz vienotību, kas visā R-Rococheting D-Community. Dažus gadus atpakaļ, kad šī tēma radās, kolēģis T1 blogeris Skots Strange kā mantru ieteica sekojošo:
———————————-
Es vēlos, lai diabēta aizstāvji visā pasaulē apņemtos:
Lai būtu empātija, neatkarīgi no veida.
Aizstāvēt tos, kuriem ir šis stāvoklis, neatkarīgi no veida.
Izglītot par diabētu neatkarīgi no tā veida.
Lai labotu sabiedrībā un plašsaziņas līdzekļos tik izplatīto dezinformāciju un stereotipus.
Lai atpazītu ievainojumus, ko dezinformācija un stereotipi cilvēkiem rada ikdienā. Sāpes, kas ir gan emocionālas, gan fiziskas.
Palīdzēt cilvēkiem, kurus jebkura iemesla dēļ ikdienā ietekmē šie stereotipi. Cilvēki, kuri vienkārši dzīvo blakus, kuri vienkārši nāk uz jūsu ģimenes piknikiem, kuri ir starp tiem, par kuriem jūs rūpējaties. Cilvēki, kurus nekad neesat saticis, cilvēki ar ģimenēm un mīļajiem.
Cilvēki, kuriem gadās saslimt ar diabētu.
Jo mēs visi esam cilvēki.
——————————
Labi pateikts, mans draugs.
Mēs pieManējais piekrītu 110%.
