Kad Emīlijai Goldmanei 20 gadu vecumā tika diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts (T1D), vienīgā persona, kuru viņa jebkad pazina ar cukura diabētu, bija viņas bērnības kaimiņš, kurš pakļāvās retām, smagām komplikācijām. Divus gadus vēlāk, dzirdot, ka viņai ir iestājies tāds pats stāvoklis, viņa bija šokā.
"Mēs visi bijām tik ļoti nobijušies," atceras Goldmanis, tagad digitālā žurnāla redaktors Ņujorkā.
Sākot savu ceļojumu ar T1D, viņa neizbēgami nēsāja šo domu, ka viņas liktenis bija agra nāve, neapzinoties, ka kaimiņienes traģiskais stāsts ir reti sastopams un ka tur ir pasaule, kas pilna ar citiem, kas plaukst ar T1D.
Tūlītējs savienojums
„Bostonas universitātes augstskolas gados es vēl nekad nebiju saticis citu cilvēku, kas dzīvotu ar 1. tipa cukura diabētu. Vienā klasē mums bija jāveic pēdējais multimediju projekts, un es izvēlējos to darīt Edam Damiano bioniskajai aizkuņģa dziedzerim, ”stāsta Goldmens.
Pēc viņas uzstāšanās klasesbiedrene Kristija Bona vērsās pie viņas, daloties tajā, ka arī viņai ir T1D.
"Mūsu savienojums bija tūlītējs," saka Goldmens. Pēc veiksmes, Bohn jau bija iemaņa vokālās izklaides jomā, pateicoties koledžas radio stacijas vadītājam.
Viņi ātri nolēma apvienot savas prasmes un misiju, lai sasniegtu vairāk jauniešu ar T1D, izmantojot podcast un Instagram kontu ar nosaukumu Pancreas Pals, kurā ir ietverti dinamiski personiskie stāsti, padomi un ieteikumi, receptes un daudz kas cits zem nosaukuma “Type 1 Fun. ”
“Aizkuņģa dziedzera pals” izveide
Goldmana pārcēlās uz Ņujorku, lai sāktu savu karjeru, un tur iestājās JDRF Jaunatnes līderības komitejā.
"Satiekot tik daudz citu jauniešu ar 1. tipa cukura diabētu, es vairs nejutu šo zemapziņas ticību un" nāves iznākumu "," dalās Goldmens.
Ar JDRF Jaunatnes līderības komitejas starpniecību pāris tikās ar Miriamu Brandu-Šulbergu, psihoterapeiti, kura pati dzīvoja kopā ar T1D kopš 6 gadu vecuma. Viņai bija jākļūst par viņu pastāvīgās garīgās veselības ekspertu podcast ēterā, un vēlāk viņa būs līdzzinātniece, kad Bohs devās uz maģistra skolu. .
Izrādās, ka gan Goldmans, gan Brands-Šulbergs dzīvo ar Hašimoto slimību - kas pazīstama arī kā hipotireoze -, kas parasti tiek savienota pārī ar T1D.
"Lielāks mērķis ir vienkāršs," skaidro Brands Šulbergs. "Mēs vienkārši piedāvājam cilvēkiem atbalsta un kopības izjūtu - un mūsu demogrāfiskā situācija mēdz būt jaunas sievietes."
“Protams, tur, kur mēs dzīvojam, Ņujorkā, ir daudz resursu un iespēju satikt citus diabēta slimniekus. Bet tas tā nav visur, it īpaši, ja esat pārāk vecs diabēta nometnei un esat ārpus koledžas. Jūsu vecumā no 20 līdz 30 gadiem ir grūtāk iepazīties ar jauniem cilvēkiem, īpaši cilvēkiem ar 1. tipa cukura diabētu, ”skaidro Brand-Šulbergs.
Cukura diabēta “normalizēšana”
Svarīga viņu misijas sastāvdaļa ir daudzo cīņu normalizēšana, dzīvojot ar T1D, DiabetesMine stāsta līdzīpašnieki. Viņi cenšas panākt līdzsvaru starp bieži nejaušajiem ziņojumiem, kas tiek paziņoti ārsta birojā vai sociālajos medijos: ka jums ir jācenšas panākt pilnīgu cukura līmeni asinīs visu diennakti. Neviens to nevar izdarīt, un nevienam nevajadzētu likt sajust, ka viņam tas neizdodas.
“Mēs nebūt neesam ideāli diabētiķi, ja tāda vispār pastāv! Un mēs ceram, ka mūsu klausītāji to uzskata par ļoti apstiprinošu, ”saka Brands Šulbergs. "Šajā slimībā ir daudz izaicinājumu, un jā, dažreiz tā sūkā. Bet mēs arī vēlamies to līdzsvarot, parādot, ka jūs joprojām varat būt labi un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. ”
Aizkuņģa dziedzera Pals epizodes aptver visu, sākot ar mītu iznīcināšanu par DKA un gripu līdz “diabēta tehnoloģijai 101” un līdz asinīm ar cukuru asinīs fiziskās slodzes laikā vai kāzu dienā, līdz pārvarēšanai ar karantīnu un lēmumiem, piemēram, vai doties atpakaļ uz pilsētiņu COVID-19 laikā.
Goldmena saka, ka viņu daļēji motivē viņas pašas neapmierinātība, saņemot konkrētus ārsta norādījumus.
"Piemēram, mans ārsts man nesniedza daudz informācijas par alkoholu, jo man vēl nebija 21 gada, un brošūra var izdarīt tikai tik daudz," viņa paskaidro.
Tā vietā, lai palīdzētu viņai uzzināt piesardzības pasākumus, kas viņai būtu jāveic, ja viņa lietoja alkoholu kā persona ar T1D, ārsts vienkārši ieteica viņai nē dzert vispār - tas nav ļoti reāli koledžas studentam (vai jebkuram pieaugušajam ar T1D). Tas bija tikai viens no daudziem reālās dzīves jautājumiem, uz kuriem viņa nevarēja atrast atbildes.
"Mēs saņemam daudz šo tēmu pieprasījumu no mūsu klausītājiem - iepazīšanās, jauna darba uzsākšana, dzimums, skolas sākšana, sarežģījumi, citi apstākļi, jūs to nosaucat," saka Brands Šulbergs.
"Un mēs vienmēr meklējam viesus, kuriem ir vērtīga ziņa, ar kuru dalīties ar mūsu klausītājiem. Diabēts ir tik personisks, ka ikviena pieredze ar to ir tik atšķirīga. Mēs vēlamies dalīties pēc iespējas vairāk perspektīvās par dzīvi ar 1. tipa cukura diabētu. ”
Ietverot #BlackLivesMatter
Podcast apraide globālas pandēmijas un milzīgu politisku nemieru laikā dod divas iespējas: izvairieties no konflikta vai dodiet šīm izaicinājumiem balsi. Šīs sievietes izvēlējās pēdējo. Viņi nav izvairījušies no tēmas Black Lives Matter un kā tas, ka esat krāsains cilvēks, arī ietekmē jūsu dzīvi ar T1D.
Goldmena saka, ka līdz šim viņas neaizmirstamākā podcast epizode bija intervija ar Kylene Dyana Redmond, kas tiešsaistē pazīstama kā @BlackDiabeticGirl. “Tas mums tik ļoti pavēra acis. Viņas intervija bija spēcīga, atklāta, tik īsta un jēla. ”
Podcast raidījumā Dyana izceļ to, cik maz dažādību viņa redz ar diabētu saistītā mārketingā no farmācijas kompānijām, ievērojot, ka lielākā daļa attēlu ir kaukāzieši. Viņa atzīmē, ka šī pati problēma pastāv diabēta konferenču runātāju paneļos, kas viņai liek justies pilnīgi nepārstāvētai, neatbalstītai un neredzētai.
"Jūs nevarat būt piecas baltas sievietes uz paneļa, kas pārstāv dažādu izcelsmi un iemest tur vienu melnādainu sievieti, kas pārstāv mūs visus," intervijā sacīja Dyana. "Ir pienācis laiks šiem uzņēmumiem, organizācijām un ietekmētājiem pastiprināties."
Goldmens arī atcerējās neseno interviju ar Danielu Ņūmenu, melno T1D advokātu Anglijā, kas sociālajos tīklos pazīstams kā @ T1D_dan. Viņš arī vada pats savu apraidi ar nosaukumu TalkingTypeOne.
Ņūmens runāja par medicīnisko rasismu un savu pieredzi ar veselības aprūpi Apvienotajā Karalistē. Viņš paskaidroja, ka viņu nacionālā veselības aprūpes sistēma uzliek pacientam slogu audzināt un atbalstīt insulīna sūkņa priekšrocības. Piekļuvi diabēta tehnoloģijai nosaka arī “kvotas” atkarībā no personas atrašanās vietas Londonā, viņš teica.
"Dienas beigās abas ar Emīliju esam jaunas, priviliģētas, baltas sievietes, tāpēc bija vērtīgi iegūt dažādus viedokļus par lietām, kuras mēs uzskatām par pašsaprotamām, piemēram," Protams, ka vēlaties insulīna sūkni "," skaidro Zīmols-Šulbergs. "Danam viņš saņēma ziņojumu" Nē, nē, jūs to nevēlaties, sūknis ir pēdējā iespēja. ""
Vislielākās atziņas
Tāpat kā jebkurš cits, pat tie, kas rīko Podcast apraidi, ir pakļauti kļūdām no nepieredzējušas vietas. Pirmās podkāsta sezonas abām sievietēm radīja negaidītas mācīšanās iespējas.
"Es iemācījos mainīt savu retoriku attiecībā uz to, kā es attiecos uz ikvienu, kam ir hroniska slimība, 1. tipa cukura diabēts vai 2. tipa diabēts vai kāds cits stāvoklis," dalās Goldmens. Iepriekšējās epizodēs viņa bija uzsvērusi, ka cilvēki ar T1D "nedarīja to sev", ko daudzi cilvēki uzskatīja, ka tie ir vainīgi 2. tipa diabēta slimniekiem. "Es runāju no neziņas vietas," viņa atzīst.
Viņai pašai Goldmanei vispirms nepareizi diagnosticēja prediabētu vecuma dēļ, un viņa no pirmavotiem zina, kāda ir šī kauna perspektīva.
“Es uzzināju, ka man ir jāmaina, kā es skatos visas hroniskās slimības. Es arī uzzināju, cik svarīgi ir lūgt palīdzību, balstīties uz citiem, nevis pašiem gulēt uz diabēta vai visa cita.
Arī Brand-Schulberg ir bijušas nodarbības.
"Lielākais, ko esmu iemācījies gadu gaitā, ir tas, ka 1. tipa cukura diabēta gadījumā nav šāda visiem piemērota dzīvesveida," viņa dalās. "Ne visi vēlas jaunākās tehnoloģijas vai ir ļoti ērti valkāt savus sīkrīkus brīvā dabā, un tas ir labi! Nav neviena ideāla, pie kura strādāt, katram ir savs priekšstats par to, kas ir veiksmīgs diabēts. Tas ir vairāk nekā labi, un es ceru, ka mēs to nodosim arī aplādē. ”
Cilpošanas spēks
Cukura diabēta ārstēšanai Brand-Schulberg izmanto Tandem t: slim Control-IQ insulīna sūkņa-CGM sistēmu, “cilpveida” sistēmu, kas pastāvīgi mēra cukura līmeni asinīs un veic korekcijas ar daudz mazāku manuālu iejaukšanos, nekā nepieciešams jebkad agrāk.
Goldman pārvalda diabētu, izmantojot Omnipod bezkameru sūkni un Dexcom G6 CGM, izmantojot pašmāju “looping” iestatījumu, kas balstīts uz ierīču savienošanu ar sīkrīku ar nosaukumu RileyLink.
"Tā nav maģija," saka Goldmena par savu pieredzi. Kādu laiku es to izmantoju kā atvērtu cilpu, jo man bija bail ar atteikšanos no šāda līmeņa kontroles. Un tad kādu dienu es nolēmu aizvērt cilpu, un es to mīlu. ”
“Man joprojām ir lielas bailes no zemākajiem līmeņiem, un jūs varat nejauši pārspēt zemāko līmeni, jo insulīns suspendējas dažas minūtes pirms insulīna samazināšanās faktiski iestājas. Bet tagad man ir mazāk nekā 1 procents zemāko līmeni (vidēji nedēļā). Un augstie punkti nav tik augsti, un es ātrāk atgriežos, ”saka Goldmens.
Brand-Schulberg bija tādas pašas bailes atlaist, kad viņa sāka strādāt ar savienoto sistēmu, bet galu galā iemācījās paļauties uz tehnoloģiju.
"Kad es pirmo reizi sāku darbu, es daudz pārspēju tā lēmumus. Es domāju: "Šī sistēma mani nepazīst." Es tam neuzticējos, un tāpēc mani cukura līmenis asinīs bija pilnīgs kalniņi. "
Viņa nolēma piekāpties un “ļaut tam nedēļu pie manis iet” un redzēt, kas notiks.
"Mēs pa ceļam iepazināmies," viņa priecīgi saka. “Es reizēm to joprojām ignorēju. Lai ļautu kaut ko izlemt jūsu vietā, es noteikti biju nedaudz skeptiska. Es esmu tik neizpratnē, cik daudz 1. tipa diabēta tehnoloģija ir mainījusies pēdējo 20 gadu laikā. ”
Brand-Schulberg piebilst, ka tas uzlaboja viņas pašpārliecinātību gulēt naktī.
"Cilpa man gandrīz ir novērsusi nepieciešamību pēc pagarinātām bolusām, kuras vienmēr biju nojautusi," skaidro Brands Šulbergs. "Šīs treknākās maltītes, es esmu daudz pārliecinātāka, ka eju gulēt un zinu, ka mans pamatlikme paaugstināsies un parūpēšos par šo lēni sagremojamo maltīti. Tas jūtas kā drošības tīkls. Mūsu cukura līmenis asinīs joprojām svārstās, bet tas savelk kalniņus. ”
Ieslēgšana COVID-19 laikā
Goldman saka, ka viņai bija lieli Aizkuņģa dziedzera palsa paplašināšanās plāni, pirms COVID-19 izsita no sliedēm daudzus no tiem. Tāpēc pagaidām viņa ir koncentrējusies vienkārši turpināt saturīgu aplāžu veidošanu.
"Mēs kādreiz taisījām iknedēļas epizodes, bet tagad tas notiek reizi divās nedēļās," skaidro Goldmane, kura atklāja, ka COVID-19 ietekme uz viņas darba grafiku atstāj mazāk laika podcasting. “Un mēs pārdodam reklāmu, bet šī nauda atgriežas ražošanā. Tāpēc mēs vienlaikus ierakstām trīs mēnešus, katru gadu izmantojot divas sezonas. ”
Ar klausītājiem visā pasaulē hostinga duets ir pateicīgs par katru atgriezenisko saiti, ko viņi saņem dažādos sociālo mediju kanālos, atgādinot viņiem, ka viņu centieni turpināt izrādes veidošanu ir novērtēti un vērtīgi.
Viena lieta, ko abas sievietes cer, ka ikviena klausītāja izņem viņu podkāstu, ir viņu kopīgā filozofija “dot sev žēlastību”.
"Mums ir salauzti orgāni, kuriem it kā ir jādara visas šīs lietas pašiem, un mēs to izdomājam, ejot, un tas ir diezgan iespaidīgi," sacīja Brands Šulbergs.
