Netnogrāfija: mēs pētījām, ko tiešsaistē dara cilvēki ar cukura diabētu (un kāpēc tas ir svarīgi)

Es ar lepnumu dalos ar to, ka mūsu sākotnējais pētījuma raksts, kurā pētīta sociālo mediju iesaistīšanās ietekme uz dzīvi ar diabētu, tagad ir tiešsaistē Diabēta zinātnes un tehnoloģijas žurnāls. Pagājušajā vasarā veiktā pētījuma nosaukums ir “Kas ir PWD (cilvēki ar cukura diabētu tiešsaistē? Netnogrāfiska analīze”).

Netnogrāfija attiecas uz mūsu izmantoto jauno metodoloģiju, kas ietver pētnieku iegremdēšanos vidē - līdzīgi kā etnogrāfiskie pētnieki dažreiz dara Āfrikas ciematos -, lai novērošanas "dziļi ienirt" šajā tēmā. Mēs novērojām simtiem tiešsaistes sarunu, lai identificētu tēmas, noskaņojumus un uztveri. Jūs varat izlasīt rakstu, lai iegūtu visu akadēmisko informāciju par to.

Visvairāk esmu sajūsmā par impulsu, ko, domājams, mūsu pētījuma rezultāti var izmantot, lai leģitimētu vienaudžu atbalsta un tiešsaistes kopienas aktivitāšu nozīmi diabēta slimnieku dzīvē! UN tāpat uzsver, cik svarīga mums ir interešu aizstāvība un nozares organizācijas.

Ļaujiet man to sadalīt dažās pamatdomās par mūsu pētījumu rezultātiem:

1. “Parādiet man pētījumu”

Jau vairākus gadus es esmu daļa no agrīno advokātu grupas, kas cenšas panākt, lai ārsti un citi veselības aprūpes sniedzēji atzīst un respektē tiešsaistes iesaistīšanās vērtību saviem pacientiem. Mūsu saliedēšanas sauciens bija tāds, ka sociālajiem medijiem vajadzētu būt “Receptes daļai” ikvienam, kam nesen diagnosticēts diabēts (vai, iespējams, jebkura hroniska slimība), jo pieņemsim to secināt: nepietiek ar medikamentiem un fizisku instrukciju kopumu jūsu stāvokļa ārstēšanai! Cilvēkiem nepieciešama psiholoģiska, sociāla un loģistikas palīdzība. Viņiem ir nepieciešama realitātes pārbaude no citiem cilvēkiem, kas dzīvo reālajā pasaulē ar šo grūto stāvokli. Ar visu jauno tehnoloģiju izvēli viņiem arvien vairāk ir nepieciešams pieredzes ieguldījums, kā arī padomi un ieteikumi, lai palīdzētu viņiem izvēlēties un izmantot visu šo jauno.

Neatkarīgi no tā trūkumiem, sociālie mediji nodrošina šāda veida informācijas un atbalsta virtuālu smorgasbordu - pieejams jebkurā pasaules malā visu diennakti visu diennakti, ērti no mājām.

Bet HCP tradicionāli (un daži turpina) atkāpjas, atsaucoties uz datu trūkumu, kas parādītu, ka tiešsaistes iesaistei ir kāda klīniska / nozīmīga ietekme. Lēnām mēs apkopojam pētījumu kopumu, kas liecina par to, cik spēcīgs SM var būt pacientu dzīvē.

Es priecājos, ka mūsu jaunākais pētījums sniedzas tālāk par hashtagu vai atslēgvārdu izsekošanu, lai faktiski saprastu dzīves tēmas un lēmumu pieņemšanas punktus, kas tiek atskaņoti tiešsaistē.

Lai gan arvien vairāk tiek atzīts, ka tiešsaistes veselības kopienas var sniegt "pacientu ieskatu", lai informētu pētījumus, es uzskatu, ka mūsu pētījums ir viens no nedaudzajiem, kura mērķis ir vienkārši novērot, kā PWD dzīvo savu dzīvi tiešsaistē, bez īpašas dienas kārtības, komerciāla vai cita veida.

2. Protams, dzīves tēmas!

Daudziem PWD, kas jau darbojas tiešsaistē, sešas galvenās dzīves tēmas, kuras mēs identificējām, var nebūt pārsteigums. Tās nepārprotami pārklājas, taču katra no tām ir svarīga parādība pati par sevi:

• Humors
• Diabētiskais lepnums
• Personiskās attiecības ar diabēta tehnikas ierīcēm
• Dalīšanās ar padomiem un ieteikumiem
• Celtniecības kopiena
• Ventilācija

Mūsu pētījumā ir diezgan detalizēti izskaidrota katra no šīm tēmām un sniegti konkrēti piemēri. Mēs runājam arī par to, kā viena lieta var kļūt par citas katalizatoru ... piemēram, kā ventilācija dažkārt mudina cilvēkus apspriest un pēc tam kopīgi radīt pozitīvus risinājumus viņu diabēta problēmām.

Kad es sākotnēji iepazīstināju ar šo pētījumu mūsu DiabetesMine Innovation Summit 2017. gadā, daudzi klātesošie, kas ir klīnicisti vai nozares cilvēki, būtībā teica: „Paldies - ir daudz runāts par pacientu sociālo mediju relatīvajiem nopelniem, taču mēs nekad īsti nesaņemam lai redzētu, kas patiesībā notiek tiešsaistē ... ”Daudzi ļaudis mums teica, ka pētījums ir atvēris acis un visbeidzot radījis cilvēcisko pieskārienu visai šai satraukumam par kibertelpu.

Piezīme: tas notiek, kad darbā tiek pieņemti sakaru pētnieki (nevis medicīnas zinātnieki) 😉

3. Padomi, triki un hacks

Tālu no kopienas sajūtas radīšanas un nodrošināšanas mēs atradām pierādījumus tam, ka PWD burtiski darbojas kā diennakts tehniskais atbalsts viens otram, uzdodot un atbildot uz jautājumiem dažādos formātos.

Protams, neticami aktīvās Nightscout un #WeAreNotWaiting DIY tehnoloģiju kopienas ir izcili to piemēri. Bet mēs atklājām, ka neticami izplatītas ir attēlu un video pamācības par visu veidu ar D saistītiem rīkiem un uzdevumiem, un mēs redzējām, ka cilvēki sāk izmantot jauno Facebook Live funkciju arī tūlītējai palīdzībai.

Cilvēki uzdod viens otram detalizētus jautājumus, piemēram, “Kā izvairīties no rētām no insulīna sūkņa ievietošanas vietām?” vai “Kā bez palīdzības ievietot CGM sensoru uz rokas?” vai “Kā pieteikties, lai saņemtu diabēta trauksmes suni?”

Interesanti, ka mēs redzējām daudz vairāk PWD, kas uzdeva jautājumus, nekā atbildēja uz tiem, norādot uz spēcīgu "neapmierinātu vajadzību" pēc papildu reālās pasaules izglītības un atbalsta.

4. Diabēta klientu ietekme

Saistībā ar pēdējo punktu mēs novērojām daudz pierādījumu tam, ka sociālais tīmeklis ļauj PWD ietekmēt viens otra izvēli, kas ietekmē ierīču, narkotiku un pakalpojumu tirgu.

Pirms izlemt izmēģināt jaunu diabēta rīku - īpaši dārgu, piemēram, sūkni vai CGM, kas būs daudzu gadu saistība, cilvēki izmisīgi meklē reālās pasaules pieredzi un produktu pārskatus. Un, lai gan tīmeklī jūs varat izlasīt plašas produktu atsauksmes par visu, sākot no košļājamās gumijas un beidzot ar automašīnām, gandrīz neiespējami atrast šīs vaļsirdīgās atsauksmes par medicīnas ierīcēm - līdz pat nesenam laikam, kad parādījās pacienta sociālie mediji.

Attēli un atsauksmes, ar kuriem PWD koplieto, rada ietekmes viļņus - burtiski dažos gadījumos līdz vietai, kurā viens otram tiek prasīts konkrēts padoms par pirkuma lēmuma pieņemšanu (t.i., “Vai man vajadzētu saņemt OmniPod?”).

Protams, tas pārsniedz komentārus tādās vispārējās iepirkšanās vietnēs kā Amazon, jo medicīnas ierīce ir tik svarīgs dzīves lēmums!

5. Kā uzņēmumi var iegūt tiesības iesaistīties

Nesen mēs esam daudz runājuši par diabēta “patērētāju piesaisti” - priekšstatu, ka diabēts kļūst par galveno, un pacienti beidzot tiek skatīti un tirgoti kā tiešie patērētāji. Šī pārmaiņa bija ļoti acīmredzama mūsu Netnography pētījumā.

Runājot par nozari, kas ir daļa no šīs tiešsaistes kopienas mijiedarbības, mēs novērojām, ka to var labi uztvert, ja viņu līdzdalība izrādās autentiska un risina reālas problēmas, kas nav tikai produktu mārketings. Piemēram:

• Vienkārša dalīšanās ar to, kas notiek jūsu birojos noteiktā dienā, ti, “Hei, mēs šodien uzņemam videoklipu”, palīdz organizācijai pievērst cilvēka seju

• Ļaujot sabiedrībai "palūrēt zem plāna" un tehnoloģijām, ievietojot detalizētu grafiku, tiek parādīta cieņa un vēlme pēc pacientu kopienas ieguldījuma

• Darbs kā izglītības avots, sniedzot noderīgu, noderīgu informāciju Infographic formā, bieži vien Pinterest un Instagram, ir ļoti novērtēts

• Pacientu aizstāvības kustību atzīšana un atbalstīšana (ja nav interešu konflikta) rada milzīgu labu gribu

Mūsu pētījuma Secinājumu sadaļas pēdējā teikumā ir teikts:

"Gan veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējiem, gan nozares pārdevējiem būtu labi ievērot pacientu sociālo mediju principus un sākt domāt par to kā par svarīgu resursu gan PWD dzīves kvalitātei, gan kritiskai klientu mijiedarbībai."

Tas apmēram to apkopo, IMHO.

Milzīgs paldies. Redaktoriem Diabēta zinātnes un tehnoloģijas žurnāls par šī darba vērtības atzīšanu.