Turpinot savu 2019. gada DiabetesMine pacientu balsu konkursa uzvarētājs intervijas, šodien mēs priecājamies uzņemt 2. tipa aizstāvi, kurš ir kļuvis par mūsu tiešsaistes kopienas balss locekli.
Iepazīstieties ar Šelbiju Kinnairdu, kura vada Diabetic Foodie un nesen ir izdevusi divas grāmatas ar praktiskiem padomiem par svarīgiem pārtikas aspektiem dzīvē ar cukura diabētu. Mēs jau iepriekš esam iepazīstinājuši ar viņas ogļhidrātu skaitīšanas grāmatu, un šodien esam priecīgi iedziļināties viņas POV kā viens no 10 pilnvarotajiem pacientiem, kas novembra sākumā Sanfrancisko apmeklē mūsu ikgadējās DiabetesMine Inovācijas dienas (tagad arī DiabetesMine University).
Bez papildu domām, šeit ir Shelby…
Saruna ar diabētu un PCOS advokātu Šelbiju Kinnairdu
DM) Sveika, Šelbija, vai jūs, lūdzu, varētu pastāstīt mums par savu diagnozi?
SK) Man 1999. gadā tika diagnosticēts T2 37 gadu vecumā. Man bija arī PCOS (policistisko olnīcu sindroms), tāpēc es zināju, ka esmu izturīgs pret insulīnu un ar augstu risku. Toreiz nebija tādas lietas kā "prediabēts", bet, ja tādas būtu bijušas, es esmu pārliecināts, ka man tā būtu diagnosticēta.
Es biju pirmais savā ģimenē, kurš ieguva T2 diagnozi. Apmēram gada laikā diviem mana tēva brāļiem tika diagnosticēts T2. Dažus gadus vēlāk manam brālim tika diagnosticēta (arī 37 gadu vecumā, tici vai nē). Dažus gadus pēc tam maniem vecākiem abiem teica, ka viņiem ir prediabēts. Tagad abiem ir arī T2. Turklāt abām mana brāļa sievai un viņas mātei ir T2. Manam labākajam draugam nesen tika diagnosticēts T2, un man ar vīru vairāki draugi nomira no diabēta komplikācijām.
Wow, tā ir diezgan liela ģimenes diabēta pieredze! Vai ir kas no tā, ko esat no tā paņēmis?
Skaidrs, ka tur ir ģenētiska sastāvdaļa. Labā ziņa ir tā, ka mēs visi esam tajā kopā un netiesājam viens otru. Godīgi sakot, mēs par to tik daudz nerunājam - tā ir tikai pieņemta mūsu dzīves daļa. Mēs salīdzinām medikamentus, dalāmies ar A1C un dažreiz mainām receptes.
Kādi krustojumi ar PCOS un diabētu?
PCOS ir saistīts ar rezistenci pret insulīnu. Viens no simptomiem ir neregulāri menstruālie cikli. Mani cikli vienmēr bija neparedzami, taču, tiklīdz sāku lietot metformīnu, viss mainījās. Mans cikls bija ik pēc 28 dienām kā pulkstenis. Tas manā dzīvē vēl nebija noticis.
Vēl viena PCOS un diabēta līdzība man ir vienaudžu atbalsta un aizstāvības jomā. Vēl astoņdesmito gadu vidū, kad man diagnosticēja PCOS, lielākā daļa ārstu par to nekad nebija dzirdējuši, un viņiem nebija ne jausmas, kā to ārstēt. Es atradu tiešsaistes atbalsta kopienu (šajās dienās izmantojot listserv) un sāku mācīties no saviem vienaudžiem. Es apmeklēju vairākas konferences, kurās es iemācījos aizstāvēt sevi un nebaidīties no ārstiem. Tas bija mans pirmais ievads tādām kopienām kā DOC (Diabetes Online Community). Iesaistīšanās ar PCOS toreiz man palīdzēja būt labākam diabēta aizstāvim šodien.
Vai jūsu veselības problēmas vispār ietekmēja jūsu profesionālo karjeru?
Kad man 1999. gadā tika diagnosticēts T2D, man bija ļoti saspringts darbs programmatūras inženierijā, kas prasīja daudz ceļojumu. Katru nedēļu lielāko daļu manas maltītes paņēma ceļā vai apēda restorānā, un es neizvēlējos veselīgu izvēli. Vienīgais vingrinājums, ko es tobrīd ieguvu, bija tas, kad man bija jābrauc cauri lidostai, lai paspētu uz lidojumu!
Kad man tika diagnosticēta, diabēta pedagogs man mācīja, kā labāk izvēlēties ēdienu, kā arī vingrinājumu un stresa pārvaldīšanas nozīmi. Es sakārtoju lietas darbā, lai es varētu vairāk palikt mājās. Es sāku gatavot veselīgākas maltītes un katru dienu pēc darba gāju pastaigā. Es arī sāku katru dienu iesaiņot pusdienas. Galu galā mana veselība man kļuva svarīgāka nekā darbs. Es beidzot atgriezos skolā un pilnībā mainīju karjeru. Ticiet vai nē, diabēts bija laimīgākas dzīves katalizators.
Kur tas tevi aizveda profesionāli?
Tagad es esmu programmatūras inženieris, kurš ir kļuvis par tīmekļa dizaineru, par diabēta blogeri / autoru un aizstāvi. Es nodibināju un vadu Cukura diabēts vietni un esmu Amerikas Diabēta asociācijas Virdžīnijas aizstāvības komitejā, kā arī Centrālās Virdžīnijas kopienas līderu padomē. Es arī vadu divas DiabetesSisters PODS grupas Ričmondā, VA, un esmu publicējis divas ar diabētu saistītas grāmatas.
Pastāstiet vairāk par šīm divām jūsu rakstītajām grāmatām?
2018. gadā es publicēju Kabatas ogļhidrātu skaitītāja rokasgrāmata diabēta ārstēšanai. Tas nav liels pārtikas produktu un ogļhidrātu skaita saraksts, bet gan pamatinformācija par to, kā ogļhidrāti darbojas jūsu ķermenī, kā arī padomi un ieteikumi, ko esmu iemācījies diabēta un pārtikas pārvaldībai pēdējo 20 gadu laikā. Šī gada sākumā es publicēju Diabēta pavārgrāmata elektriskajām spiediena katliem, kas ietver 80 diabētam draudzīgas receptes vairākām plītīm, piemēram, Instant Pot.
Satriecošs! Un kā jūs iesaistījāties šajā nacionālajā organizācijā sievietēm ar cukura diabētu?
Pirms dažiem gadiem es iepazinos ar DiabetesSisters vadītāju Annu Nortoni diabēta aizstāvības pasākumā. Es tikko biju pārcēlies uz Ričmondu, VA, un viņa minēja, ka tur ir bijusi aktīva PODS tikšanās grupa, taču tā ir izjukusi. Viņa jautāja, vai es nebūtu ieinteresēts atdzīvināt grupu. Visbeidzot es atkal ķēros pie lietas, un es biju ieinteresēts pāris dažādās pilsētas daļās, tāpēc tagad mums šajā apgabalā ir divas grupas.
Ar organizācijas starpniecību esmu saticis tik daudz brīnišķīgu cilvēku. Man patīk, ka katrā sanāksmē ir izglītojošs darbs un atbalsta gabals. Esmu tik daudz iemācījusies no savām D-māsām! Piemēram, es tagad nēsāju FreeStyle Libre (zibspuldzes glikozes monitors), un tas ir labākais, ko jebkad esmu darījis diabēta pārvaldībai. Es šaubos, vai es kaut ko zinātu par CGM izmantošanu T2 bez DiabetesSisters. 2019. gadā es biju saviļņots, ka mani izvēlējās par PODS sadarbības koordinatoru DiabetesSisters direktoru padomē.
Kā jūs atradāt diabēta tiešsaistes kopienu un galu galā izveidojāt savu Cukura diabēts vietne?
Godīgi sakot, es neatceros, kā es atradu DOC. Es domāju, ka es vienu gadu nejauši nokļuvu Twitter hashtag ap Pasaules Diabēta dienu. 2010. gadā es biju ārštata tīmekļa dizainers, un man vajadzēja apgūt WordPress tehnoloģiju jaunam projektam. Cilvēki vienmēr man prasīja receptes, tāpēc es nolēmu izveidot sev WordPress emuāra vietni ar dažām savām receptēm, pirms ķēros pie sava klienta vietnes. Es gribēju pasaulei parādīt, ka diabēta diagnoze nenozīmē, ka jūs nevarat turpināt baudīt garšīgus ēdienus. Tā Cukura diabēts sākās. Sākumā es biju vairāk pieslēgts pārtikas pasaulei, bet laika gaitā es kļuvu arī par diabēta kopienu.
Kādus diabēta rīkus un tehnoloģijas jūs personīgi izmantojat?
Kā jau minēts, Freestyle Libre esmu izmantojis apmēram apmēram 6 mēnešus. Pirms tam es izmantoju OneTouch Verio Flex glikozes mērītāju.
Kur jūs esat redzējuši lielākās izmaiņas diabēta laikā?
CGM attīstība (nepārtraukti glikozes monitori). Man patīk dati, un Libre man beidzot dod piekļuvi tiem. Es arī domāju, ka ārsti un diabēta pedagogi tagad vairāk koncentrējas uz indivīdu, nevis cenšas panākt, lai visi pielāgotu to pašu sīkfailu griezēja ārstēšanas plānu.
Kas jūs aizrauj ar diabēta jauninājumiem?
Vairāk rīku, lai palīdzētu cilvēkiem patstāvīgi pārvaldīt diabētu.Viena sieviete ar 1. tipa cukura diabētu, kas apmeklē vienu no manām DiabetesSisters PODS sanāksmēm, saka, lai gan viņa joprojām vēlētos izārstēt, ko viņai solīja, kad viņai bija 9 gadi, viņa tagad izmantotā tehnoloģija liek viņai justies diezgan "normāli".
Ko jūs pastāstītu produktu ražotājiem, ka viņi varētu darīt labāk, ja jums būtu iespēja?
Es uzskatu, ka lielākā daļa diabēta jauninājumu ir vērsti uz 1. tipu, un tas ir pareizi, taču arī T2 cilvēki varētu izmantot foršus rīkus!
Ņemot vērā pašreizējos izmaksu pieaugumus, vai esat personīgi cīnījies ar kādiem piekļuves vai pieejamības jautājumiem?
Ak, jā, jā. Es esmu 57 gadus vecs, pašnodarbināts, ar iepriekšēju stāvokli. 2017. gadā man bija vislabākā veselības apdrošināšana, kāda man bija bijusi gadu desmitos - prēmijas 100 USD mēnesī un visas manas zāles 80 USD / ceturksnī. Tagad manas prēmijas ir 733 USD mēnesī, un manas zāles ir 2100 USD / ceturksnī - ja vien es nejauši neatrodos citā valstī un nepērku to tur.
Es uzzināju par cenu atšķirībām nesenā Eiropas ceļojumā, kad viens no maniem Trulicity pildspalvām neizdevās un es nebiju paņēmis līdzi rezerves. Par laimi, man bija manas receptes kopija, un es samaksāju apmēram 338 USD par savu ceturkšņa piegādi. Tikai 218 USD, nevis 2100 USD! Arī mana apdrošināšana neattiecas uz Libre, jo es nelietoju insulīnu. Es maksāju par saviem sensoriem no savas kabatas.
Visbeidzot, lūdzu, pastāstiet mums, kāpēc nolēmāt pieteikties DiabetesMine pacientu balsu konkursam?
Divos manis vadītajos DiabetesSisters PODs dalībniekiem bieži rodas jautājumi par diabēta tehnoloģiju - parasti no T1 viedokļa. Man kā cilvēkam ar T2, nožēlojami trūkst zināšanu. Es pat nebūtu zinājis par Libre bez savām D māsām! Man jāmācās, tāpēc es varu būt labāks resurss sev un citiem. DiabetesMine universitātē es vēlos mācīties un vēlos satikt citus diabēta aizstāvjus un novatorus.
Paldies, ka atkal dalījāties ar mums ar savu stāstu, Šelbij!
