Diabēta diagnoze pirms trim gadu desmitiem to visu uzsāka, izveidojot posmu vienam no pirmajiem tiešsaistes diabēta forumiem, kad internets bija vēl tikai sākuma stadijā. Galu galā tas pārtaps ikgadējā konferencē un milzīgā diabēta ģimeņu kopienā, kas ir paplašinājusies visā pasaulē un skar neskaitāmas dzīves.
Protams, tas viss nebija tūlītējs. Jo galu galā Marisai Hičkokai pilsētiņai bija tikai 24 mēneši vēl 1989. gada septembrī, kad viņai pirmo reizi tika diagnosticēta. Bet viņas diagnoze būtu iedvesma.
Jā, mēs runājam par bērnu ar diabētu organizāciju, kas gadu gaitā mūsu sabiedrībā ir aizvietojusi neaizstājami. Marissas vecāki Džefs un Brenda Hičkoki Ohaio štatā uzsāka CWD 1995. gadā un kopa tās neticamo izaugsmi, kamēr Marissa auga. Tagad viņa ir precējusies un ir sertificēta diabēta pedagoģe, kas strādā mākslīgā aizkuņģa dziedzera izpētē kopā ar cienīto Dr Brūsu Bekingemu Stenfordas universitātē. Viņai ir skaista sava ģimene ar vīru Adamu, viņu 5 gadus veco dēlu Konoru un 2 gadus veco meitu Evelīnu.
Nesen mēs tērzējām ar Marissu par viņas diabēta stāstu, augot līdzās CWD organizācijai, un to, kā tas viss bija saistīts ar viņas sperto karjeras soli.
Intervija ar T1D Marissa Town
DM) Vai jūs varat sākt, daloties ar mums ar savu diagnozes stāstu, Marissa?
MT) Man ir ļoti paveicies, ka es daudz neatceros par savu diagnozi, jo es biju tik jauns. Es zinu, ka maniem vecākiem bija interesanta pieredze, kas patiešām visu izlika perspektīvā. ER manā aizkara otrā pusē bija bērns ar cistisko fibrozi. Mūsdienās tā joprojām ir ļoti sarežģīta slimība, ar kuru var sadzīvot, taču tā notika vēl 1989. gadā. Tāpēc jau no paša sākuma maniem vecākiem bija šāda forša perspektīva: “Tas ir sūcoši un būs grūti, bet tas nav sliktākais, kas varētu notikt mums, un mēs to izdomāsim. ” Tas patiešām noteica posmu visam, kas notika manā dzīvē.
Ko jūs atceraties no šīm pirmajām dienām, būdams tik jauns?
Man saka, ka viņiem nācās mani daudz turēt, lai dotu man šāvienus, piespieda mani ēst daudz ... Man pašam ir divi mazi bērni, un tagad es zinu, ka var būt cīņa vienkārši uzvilkt viņiem zeķi, nemaz nerunājot dod viņiem šāvienu. Un tad lietas tika daudz vairāk pulcētas. Toreiz tas bija tikai NPH un Regular (insulīns), tāpēc jūs veicat šos kadrus divas reizes dienā un pēc tam ēdat diezgan pulku. Es joprojām kaut kā ēdu tā - brokastis, uzkodas, pusdienas, uzkodas, vakariņas.
Jūs bērnībā devāties uz diabēta nometni?
Jā, es izdarīju. Viena no pirmajām bija ģimenes nometne, kur es pirmo reizi nošāvau sevi 4 gadu vecumā. Un es esmu pārliecināts, ka kā mazulis, es droši vien vienkārši skraidīju rotaļājoties ar draugiem un nesapratu, ka tam ir kāda diabēta puse. Kad es kļuvu vecāks, mēs palika iesaistīti nometnēs un citās lietās.
Kad tu gāji ar sūkni?
Mans tētis vienmēr ir bijis agrīns adoptētājs, tāpēc apmēram 1998. gadā man bija 11 gadi, kad es devos uz insulīna sūkni. Sinsinati klīnika nebija gatava to darīt, bet citi bija. Mans tētis dažus gadus pirms tam bija uzsācis CWD, tāpēc viņš zināja, ka cilvēki Barbaras Deivisas centrā (Kolorādo) jaunākus bērnus uzliek sūknim. Viņš varēja redzēt, cik atbrīvota šī pieredze bija bērniem un ģimenēm, jo tā vietā, lai ēst, lai apsegtu insulīnu, jūs varētu lietot insulīnu ēdienam, ko ēdat. Tas ir pilnīgi atšķirīgs veids, kā skatīties uz lietām - tā vietā, lai padarītu jūsu dzīvi piemērotu diabētam, tas padarīja diabētu piemērotu jūsu dzīvei.
Tāpēc man bija 11 gadi, un es spilgti atceros, kā ārsts mēģināja man ievietot Silhouette infūzijas komplektu manā vēderā un redzēja, kā viņa drebēja roka, un domāju: “Vai viņš tiešām ir īstais cilvēks, kas to dara?” Bet, diemžēl, mēs to izdarījām. Es biju pirmais bērns nometnē, kuram bija pumpis, un viens no maniem padomdevējiem man teica, ka sūknis ir velns. Tā bija patiešām interesanta pieredze, kas uzauga tajā laikā un Sinsinati, un tas ir viens iemesls, kāpēc es domāju, ka esmu tur, kur esmu šodien.
Kādi tev bija pusaudžu gadi?
Tiešām interesanti. Man šajos gados tiešām nebija izdegšanas, kā to dara tik daudzi. Mani vienmēr dzina pēc iespējas labāk kontrolēt. Man tiešām nekad nav bijis pusaudžu sacelšanās, par kuru citi runā, ar diabētu. Man vienmēr bija attieksme: “Man ir cukura diabēts, tas ir sāpīgs dupsis, bet kāpēc es negatavoju limonādi no citroniem un nepalīdzu citiem cilvēkiem?” Tā ir bijusi mana dziņa. Es domāju, ka tas bija tāpēc, ka mani uzaudzināja, jo mani vecāki sāka CWD, un es tik ļoti iesaistījos tajā.
Kādas atmiņas jums ir palikušas līdzās impērijai ar bērniem ar diabētu?
Mans tētis sāka CWD 1995. gadā, kad internets tikko parādījās, tāpēc tas bija viens no pirmajiem - ja ne pirmkārt, diabēta vietnes, īpaši 1. tipam. Tas bija par palīdzību diabēta kopienas cilvēkiem, lai satiktos, jo es domāju (mani vecāki) saprata, cik vērtīgi tas viņiem bija bijuši pirmajos gados pēc manas diagnozes. Liela daļa no tā, kas ir un ir kļuvis par CWD, ir arī tas, ka jūs mācāt, ka jums ir jāstāv un jāstāv par sevi, savu ģimeni, lai pārliecinātos, ka saņemat vislabāko diabēta aprūpi, kāda vien iespējams, un ka jums ir tiesības skolā darba vietā. Izmantojot tiešsaistes kopienu, varat meklēt citur un redzēt, kas darbojas. CWD to patiešām mudina. Man tas rada šo nodomu tikai uzrunāt cilvēkus un palīdzēt.
Labi, kā tas ir, ja zini, ka tavs tētis ir izveidojis šo vietni, kopienu un konferenču sēriju, kas mainījusi Diabēta pasauli, viss jūsu dēļ?
Uz to ir ļoti grūti atbildēt. Es tiešām nezinu. Kā man vajadzētu justies? Man patiešām patīk, ka tas ir noticis, un tas ir sagādājis prieku tik daudziem cilvēkiem. Tas ir patiešām jauki, ka viņš mani mīl un ir darījis visu to. Tas nav tikai man, bet arī visiem. Ir FFL konferences un tik daudz aktivitāšu, kas skar dzīvi visur, un palīdz cilvēkiem vienkārši pieņemt haosu, kas var būt diabēts. Es noteikti tik ļoti novērtēju savus vecākus kā pieaugušo! Bet tas ir milzīgs jautājums, un es nezinu, kā uz to atbildēt ar pietiekamiem vārdiem, lai izteiktu savu pateicību.
Kā tas ietekmēja jūsu karjeras virzienu?
Tas veidoja to tonnu. Tas sākās no CWD, spējot pozitīvi ietekmēt savus vienaudžus. Kad biju pusaudzis, mani vienmēr dzina rūpēties par sevi. Daudzi mani vienaudži neatradās šajā vietā, un es varēju viņiem palīdzēt mazliet labāk. Tas bija patiešām atalgojošs, un tas mani virzīja karjerā, kurā esmu kā CDE.
Vai jūs vienmēr gribējāt kļūt par sertificētu diabēta pedagogu?
Es iegāju medmāsā un zināju, ka vēlos kļūt par diabēta skolotāju, jā. Es zināju, ka vēlos veikt arī kādu slimnīcas māsu, lai izmantotu četrus gadus veco māsu skolu ... pretējā gadījumā es varētu pirms diabēta nonākt diabēta slimnīcā! LOL Bet Sinsinati, godīgi sakot, bija patiešām grūti nokļūt diabēta slimnīcā. Es intervēju tūlīt pēc koledžas Bērnu slimnīcā, un es visi biju priecīgi kļūt par diabēta skolotāju. Es viņiem jautāju, cik daudz CGM viņi izmanto, un atbildē bija “Ums”.
Protams, es biju agrs adoptētājs, bet CGM jau tad plaši izmantoja citur. Tāpēc man pagāja zināms laiks, līdz es kļuvu par CDE. Vienā brīdī agri bija reti redzēt jaunāku diabēta skolotāju; lielākā daļa no viņiem bija vecāki un novecoja no šīs profesijas. Ideja par to, ka jauniešiem jākļūst par CDE, nebija gluži atklājusies un vēl nebija kustība diabēta izglītības pasaulē. Kad sāku strādāt, viņi izveidoja mentoringa programmas, un tas bija lieliski. Diabēta gadījumā ir tik daudz ko darīt; jo vairāk cilvēku mums būs priekšējās līnijās, jo labāki būs rezultāti un jo vairāk mēs varam palīdzēt.
Kā jūs sākāt savu karjeru?
Es sāku klīniskajā līmenī pēc māsu skolas un darīju savu RN darbu. Darbs klīnikā bija jautri. Es nedomāju, ka man patiktu strādāt tikpat labi kā ar pieaugušajiem, bet daudz kas bija par atbalstu. Bieži vien es teicu: “Tu dari lielisku darbu, un darīsim šo vienu lietu, un tev viss būs labi.” Tāpēc es varēju palīdzēt cilvēkiem, bet ar to bija par maz. Viņi man lika izdarīt daudz iepriekšēju atļauju, kas, manuprāt, ir svarīgi, bet tas bija ļoti ikdienišķi, un es gribēju būt kopā ar pacientiem.
Es zināju, ka tas ir mans stiprā puse, nodibinot attiecības un palīdzot viņiem nokļūt līdz vajadzīgajam. Tāpēc pēc klīnikas es devos strādāt uz insulīna sūkņu uzņēmumu, kur man vajadzēja regulāri sazināties ar vairākiem cilvēkiem tikai ar 1. tipu. Tā kā es to tiešām zinu un dzīvoju, un to ir vieglāk iejusties. Es strādāju Tandem un man bija jāapmāca cilvēki pie sūkņiem, redzot bērnus un pieaugušos un tiekoties ar piegādātājiem par sūkņiem. Es negribēju būt pārdevēja; man pārdeva pacienta izvēli - jo daudzās vietās pakalpojumu sniedzējs saka: “Šis ir sūknis, ko jūs saņemat, jo tas ir sūkņu uzņēmums, kuru es zinu.” Tas tā īsti nedarbojas. Runa ir par to, lai pacients iegūtu sev labāko. Tas bija daudz izdevīgāk, nekā es domāju.
Tagad jūs strādājat ar mākslīgā aizkuņģa dziedzera izpēti kopā ar Dr Brūsu Bakingemu Stanfordā?
Jā, es tur esmu medicīnas māsa un palīdzu daudzos pētījumos. Mēs veicam daudz pētījumu ar veselu kaudzi dažādu ierīču, tāpēc es redzu visas dažādās ierīces, kas nāk ārā, un dažādas perspektīvas no to lietotāju puses. Pāreja no vietējās klīnikas uz Tandem bija plašāka, un tagad es veicu pētījumu, kas spēj palīdzēt vēl vairāk cilvēku. Es nevarēju pateikt nē! Laiks bija ideāls, jo pāris mēnešus pirms tam mēs ar meitu pabeidzām adopciju, lai mēs varētu brīvi pārcelties uz rietumu krastu.
Atnākšana uz Stenfordu ir bijusi brīnišķīga, un es šeit esmu bijis apmēram 15 mēnešus. Doktors Bekingems ir lielisks, un viņam ir tik forša perspektīva. Tas ir pilnībā vērsts uz pacientu. Tas ir par palīdzību pētījumu veikšanā, kas šīs ierīces iekļauj cilvēku dzīvē. Tas ir arī forši, jo doktors Bakingems pats nēsā visas ierīces, pirms tos uzvelk cilvēkiem. Viens no pirmajiem pētījumiem, ko veicu, bija slēpošanas pētījums, kur mēs šos 6-12 gadus vecos bērnus vedām slēpot ar AP ierīci. Grupa Riding on Insulin iznāca un veica visu loģistiku, un mēs vadījām tās medicīnisko pētījumu daļu šai izmeklēšanas ierīcei. Es arī dažkārt esmu dežurējis naktīs, tāpēc es sekoju pacientiem, izmantojot tālvadības uzraudzībai izveidotas lietotnes, piemēram, Dexcom Share. Daži no pētījumiem ir arī brīvāki, bez šīs uzraudzības, jo tieši reālā dzīve būs cilvēkiem, kuri izmanto šos AP. Jūs patiešām pārbaudāt šīs sistēmas un redzat, kā tās darbojas dažādos scenārijos, dažādiem cilvēkiem.
Esmu veicis arī dažus citus projektus, no kuriem viens ir saistīts ar piekļuvi 1. tipa cilvēku aprūpes iespējām lauku apvidos. Kalifornija un Florida abas veic atbalss klīnikas, kas apmāca primārās aprūpes ārstus izprast diabētu un ierīces. Tas uzlabo piekļuvi aprūpei šajos reģionos.
Izklausās, ka tu patiešām mīli savu darbu ...
Es vienmēr nepietiekami novērtēju, cik daudz es varu kādam palīdzēt. Tas ir smieklīgi, jo ir tikai maz tādu diabēta dzīves uzlaužu, kas rodas, mijiedarbojoties un runājot ar citiem cilvēkiem ar cukura diabētu. Viņi vienkārši atvieglo dzīvi un cilvēkiem rada tik lielas pārmaiņas. To patiesībā nav palīdzējis neviens no maniem treniņiem - tā ir mana dzīves pieredze. Protams, tas palīdz, ka man ir akreditācijas dati, lai dublētu savas atbildes ... bet es domāju, ka tas ir apvienojums ar to, ka tiek radīts atbalsts citiem no kaut kā, ko jūs pats pārdzīvojat.
Tas arī palīdz sevi atbalstīt. Tas nav fiziski vai garīgi iztukšojošs, tas vienkārši jūtas labi. Man patīk palīdzēt cilvēkiem. Man ļoti dabiski ir sarunas ar cilvēkiem par diabētu, un caur CWD es redzēju, cik lielu atvieglojumu es varētu sniegt to bērnu vecākiem, kuriem nesen diagnosticēts diabēts, vienkārši esot tur un parādot, ka man ir bijis 1. tips 29 gadi bez sarežģījumiem. Var redzēt, kā viņu pleci un seja atslābina, un stress vienkārši aizplūst. Cik pārsteidzoša lieta kādam jādara! Man, es esmu šeit uz šīs Zemes, kāpēc es savas dzīves laikā neatdotu tik daudz, cik es varu? Man joprojām ir grūti pieņemt, ka es nevaru visus glābt, bet man ir jāmēģina.
Vai ir kādi lieli novērojumi par diabēta veselības aprūpes pusi?
Es joprojām dzirdu pakalpojumu sniedzējus sakām, piemēram: “Mans pacients zina visu šo lietu un ir ļoti entuziasma pilns, bet es esmu pakalpojumu sniedzējs, un es zinu vislabāk.” Es joprojām nevaru to aplauzt. Man visi vislabāk zina savu diabētu. Tā ir tik individuāla slimība. Manuprāt, ir interesanti, ka veselības aprūpes sniedzēji dažreiz jūtas atstumti.
Paldies, ka padalījāties ar savu stāstu, Marissa! Un ierakstam: mēs sazinājāmies ar jūsu tēvu Džefu Hičkoku, un to viņš mums saka:
"Tāpat kā daudzus bērnus, kuri uzauguši, apmeklējot Friends for Life konferences, arī Marisu iedvesmoja daudzi no neticamajiem veselības aprūpes speciālistiem, kurus viņa satika gadu gaitā, lai turpinātu karjeru veselības aprūpē. Es lepojos ar Marissu, bet viss nopelns viņai pieder. Tiešām. Mums ar Brendu ir paveicies, ka neesam sajaukuši lietas ceļā. ”
-of-collagen-injections.jpg)
