Atbalsta meklēšana ar Mantle Cell Lymphoma: resursi, kas var palīdzēt

Piekļuve nepieciešamajiem resursiem

Cilvēkiem, kuriem ir mantijas šūnu limfoma (MCL), ir pieejami daudzi resursi. Uzzinot vairāk par stāvokli, jūs varat saprast savas ārstēšanas iespējas un pieņemt apzinātus lēmumus par jūsu aprūpi. Emocionālā un sociālā atbalsta saņemšana var arī palīdzēt jums vieglāk pārvaldīt stāvokli.

Lasiet tālāk, lai uzzinātu vairāk par dažiem pieejamajiem resursiem.

Limfomas speciālisti

Ja jums ir diagnosticēta MCL, ir svarīgi pierakstīties pie speciālista, kurš var palīdzēt izprast jūsu ārstēšanas iespējas un saņemt nepieciešamo aprūpi.MCL ir samērā reti, tāpēc daži ārsti, iespējams, nezina jaunākās ārstēšanas iespējas. Ideālā gadījumā vislabāk ir tikties ar limfomas speciālistu.

Apsveriet iespēju pajautāt savam primārās aprūpes ārstam vai vēža aprūpes centram, vai viņi var novirzīt jūs pie limfomas speciālista.

Amerikas klīniskās onkoloģijas biedrība pārvalda tiešsaistes datu bāzi, kuru varat izmantot, lai atrastu limfomas speciālistus visā ASV. Amerikas Hematoloģijas biedrībai ir arī meklējama datu bāze, kurā iekļauti hematologi ar limfomas pieredzi.

Ja jūsu reģionā nav limfomas speciālistu, jums, iespējams, būs jābrauc, lai apmeklētu kādu. Ja tas nav risinājums, vietējais ārsts, iespējams, varēs konsultēties ar speciālistu pa e-pastu, tālruni vai videokonferencēm.

Pacientu vietnes un uzticības tālruņi

Ir pieejami daudzi resursi, kas palīdzēs jums uzzināt par ārstēšanas iespējām un stratēģijām, kā labi uzturēties MCL. Bet dažreiz var būt grūti zināt, kuri resursi ir ticami un precīzi.

Lai iegūtu ticamu informāciju:

• Jautājiet savam ārstam vai vēža aprūpes centram, lai iegūtu vairāk informācijas par MCL.
• Pārlūkojiet limfomas pētījumu fonda vietnes MCL sadaļu vai sazinieties ar tā palīdzības līniju pa tālruni 800-500-9976 vai [email protected].
• Sazinieties ar informācijas speciālistu, izmantojot Leikēmijas un limfomu biedrību, zvanot pa tālruni 800-955-4572, e-pastu [email protected] vai izmantojot organizācijas tiešsaistes tērzēšanas pakalpojumu.

Finansiālās palīdzības programmas

Ārstēšanas izmaksas ir ļoti atšķirīgas atkarībā no jūsu ārstēšanas plāna, kur saņemat ārstēšanu, un jebkuras veselības apdrošināšanas, kas jums varētu būt.

Lai pārvaldītu savas aprūpes izmaksas, tas varētu palīdzēt:

• Jautājiet savam ārstam vai vēža aprūpes centram, ja viņi piekrīt jūsu veselības apdrošināšanai. Ja jums nav apdrošināšanas vai jūs nevarat atļauties ārstēšanu, jautājiet viņiem, vai viņi var izrakstīt pieejamu ārstēšanu vai savienot jūs ar finansiālā atbalsta pakalpojumiem.
• Sazinieties ar savu veselības apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju, lai uzzinātu, vai uz jūsu medicīniskajām iecelšanām, testiem un ārstēšanu attiecas. Tie var palīdzēt jums uzzināt, cik daudz jums būs jāmaksā ikmēneša prēmijās, gada atskaitījumos un kopapdrošināšanas vai kopijas maksājumos.
• Sazinieties ar zāļu ražotāju, kuru lietojat, lai uzzinātu, vai viņi piedāvā pacientu atlaides vai subsīdiju programmas. Jums var būt piemērota atlaide.
• Apsveriet pieteikšanos klīniskajā pētījumā, lai saņemtu eksperimentālu ārstēšanu bez maksas. Jūsu ārsts var palīdzēt jums uzzināt par iespējamiem ieguvumiem un riskiem, piedaloties izmēģinājumā.

Plašāku informāciju un finansiālā atbalsta resursus varat atrast, izmantojot šādas organizācijas:

• Amerikas vēža biedrība
• Amerikas klīniskās onkoloģijas biedrība
• Vēža aprūpe
• Vēža finansiālās palīdzības koalīcija
• Leikēmijas un limfomas biedrība
• Limfomas pētījumu fonds

Konsultāciju pakalpojumi un atbalsta grupas

MCL pārvaldīšana var radīt stresu. Ja jums rodas grūtības ar biežu stresa, trauksmes, dusmu, skumju vai bezcerības izjūtu, konsultējieties ar savu ārstu. Viņi var jūs nosūtīt pie garīgās veselības speciālista, lai saņemtu atbalstu.

Dažas pacientu organizācijas piedāvā arī konsultāciju pakalpojumus. Piemēram, zvaniet pa tālruni 800-813-4673 vai e-pastu [email protected], lai runātu ar apmācītu konsultantu, izmantojot Cancer Care’s Hopeline.

Jums varētu būt arī patīkami sazināties ar citiem cilvēkiem, kuri ir saskārušies ar līdzīgu pieredzi. Piemēram, tas varētu palīdzēt:

• Jautājiet savam ārstam vai vēža aprūpes centram, vai cilvēkiem ar limfomu ir vietējas atbalsta grupas.
• Izmantojiet American Cancer Society tiešsaistes datu bāzi, lai atrastu vietējās atbalsta programmas.
• Apmeklējiet leikēmijas un limfomu biedrības vietni, lai reģistrētos tiešsaistes tērzēšanai, atrastu vietējo atbalsta grupu vai piekļūtu vienaudžu atbalstam.
• Pievienojieties limfomas atbalsta tīklam, lai tiešsaistē vai pa tālruni sazinātos ar vienaudžiem.
• Reģistrējieties tiešsaistes atbalsta grupā, izmantojot Cancer Care.

Paliatīvā aprūpe un dzīves beigu plānošana

Jaunas ārstēšanas metodes ir palīdzējušas pagarināt dzīvi daudziem cilvēkiem ar MCL. Bet galu galā slimība mēdz progresēt vai atgriezties. Leikēmijas un limfomas biedrība ziņo, ka vidējais kopējais dzīvildze cilvēkiem, kuriem diagnosticēta MCL, ir no pieciem līdz septiņiem gadiem.

Daudzi cilvēki izvēlas iepriekš plānot paliatīvo aprūpi, lēmumus par dzīves beigšanu un īpašuma jautājumiem. Ir svarīgi atcerēties, ka turpmāka plānošana nenozīmē, ka jūs atsakāties no ārstēšanas. Tā vietā tas ir viens no daudzajiem veidiem, kā jūs varat nodrošināt, ka jums ir aktīva loma lēmumu pieņemšanā par visiem jūsu aprūpes un dzīves aspektiem.

Jūs varat izvēlēties:

• Jautājiet savam ārstam vai vēža aprūpes centram, lai iegūtu vairāk informācijas par dzīves beigu plānošanu un aprūpes pakalpojumiem.
• Apmeklējiet Nacionālās slimnīcas un paliatīvās aprūpes organizācijas vietni CaringInfo, lai uzzinātu par hospisa programmām un citiem paliatīvās aprūpes pakalpojumiem.
• Tikties ar juristu vai citu juridisku speciālistu, lai izstrādātu iepriekšēju veselības aprūpes direktīvu. Šis dokuments paziņos ārstam jūsu ārstēšanās vēlmes, ja sasniegsiet brīdi, kad jūs vairs nevarat aizstāvēt sevi.
• Satiecieties ar juristu, lai izveidotu testamentu vai uzticību. Šie īpašuma plānošanas rīki nosaka, kas notiks ar jūsu īpašumu.
• Runājiet ar savu ģimeni par savām dzīves un pēc dzīves vēlmēm, ieskaitot visas jūsu vēlmes attiecībā uz ķermeņa pārvaldību. Daži cilvēki arī izvēlas rakstīt vēstules tuviniekiem un atvēl laiku visām svarīgām sarunām, kuras viņi vēlas.

Līdzņemšana

Ja jums ir diagnosticēta MCL, varat piekļūt resursiem, lai palīdzētu apmierināt jūsu atbalsta vajadzības. Konsultējieties ar savu ārstu vai vēža aprūpes centru vai sazinieties ar uzticamu vēža organizāciju, lai atrastu resursus, kas jums varētu palīdzēt.