IBD Healthline ir bezmaksas lietotne cilvēkiem ar Krona slimību vai čūlaino kolītu. Lietotne ir pieejama App Store un Google Play.
Draugu un ģimenes atrašana, kuri saprot un atbalsta jūsu IBD, ir dārgums. Saziņa ar tiem, kuri to piedzīvo no pirmavotiem, ir neaizstājama.
Healthline jaunās IBD lietotnes mērķis ir piedāvāt vietu šādam savienojumam.
Bezmaksas lietotne, kas izveidota cilvēkiem ar Krona slimību vai čūlaino kolītu (UC), piedāvā individuālu atbalstu un grupu padomus no cilvēkiem, kuri saprot, ko jūs pārdzīvojat, neatkarīgi no tā, vai esat nesen diagnosticēts vai pieredzējis veterinārārsts.
"Man tas nozīmē pasauli, lai es varētu sazināties ar kādu, kurš to" dabū "," saka Natālija Heidena, kurai Krona slimība tika diagnosticēta 21 gada vecumā.
"Kad man 2005. gadā diagnosticēja Kronu, es jutos tik izolēta un viena," viņa saka. "Es būtu devis jebko, lai man būtu iespēja tieši sazināties ar cilvēkiem ar IBD un dalīties savās bailēs, bažās un personiskajās cīņās, nebaidoties no sprieduma. Tādi resursi kā šī [lietotne] dod mums iespējas kā pacientiem un parāda, kā notiek dzīve, pat ja Jums ir hroniska slimība. "
Esi daļa no kopienas
IBD lietotne katru dienu plkst. 12 saskaņo jūs ar kopienas locekļiem. Klusā okeāna standarta laiks, pamatojoties uz jūsu:
- IBD tips
- ārstēšanu
- dzīvesveida intereses
Varat arī pārlūkot dalībnieku profilus un pieprasīt tūlītēju savienojumu ar kādu citu. Ja kāds vēlas ar jums satikt, jūs nekavējoties saņemat paziņojumu. Kad ir izveidots savienojums, dalībnieki var sūtīt ziņojumus viens otram un kopīgot fotoattēlus.
"Ikdienas spēles funkcija mudina mani sazināties ar cilvēkiem, ar kuriem es citādi nesaskartos, pat ja redzētu viņu profilus plūsmā," saka Alexa Federico, kura ar Krona slimību dzīvo kopš 12 gadu vecuma. “Spēja uzreiz tērzēt ar kādu ir lieliski piemērota ikvienam, kam pēc iespējas nepieciešams padoms. Tas papildina [komforta sajūtu], zinot [ir] cilvēku tīkls, ar kuru runāt. ”
Natālija Kellija, kurai 2015. gadā tika diagnosticēta UC, saka, ka tas ir aizraujoši, zinot, ka viņa katru dienu iegūs jaunu maču.
"Ir viegli justies tā, ka neviens nesaprot, ko tu piedzīvo, bet tad saproti, ka katru dienu tev nākas" satikt "kādu, kurš to dara, ir unikālākā pieredze," saka Kellija. "Tas brīdis, kad jums ir saruna ar citu IBD cīnītāju un šis brīdis" Iegūsti mani! ", Ir burvība. Tas, ka kāds ziņo vai sūta īsziņu, kad naktī nomodā nomodā ar satraukumu par IBD vai slikti jūties, ja IBD dēļ esi nokavējis citu sociālo izbraukumu, ir tik mierinoši.
Kad jūs atradīsit labu spēli, IBD lietotne pārtrauc ledu, liekot katram cilvēkam atbildēt uz jautājumiem, lai palīdzētu sākt sarunu.
Hayden saka, ka tas padarīja iekāpšanu intuitīvu un viesmīlīgu.
"Mana mīļākā daļa bija jautājums par ledus lauztāju, jo tas lika man apstāties un domāt par savu pacietīgo ceļu un to, kā es varu palīdzēt citiem," viņa saka.
Atrodiet komfortu skaitļos un grupās
Ja jūs vairāk domājat tērzēt ar vairākiem cilvēkiem vienlaikus, nevis mijiedarboties viens pret vienu, lietotne katru nedēļas dienu piedāvā grupas tiešraides diskusijas. IBD rokasgrāmatas vadībā grupu sarunas balstās uz noteiktām tēmām.
Grupas tiešās diskusijas tēmu piemēri
- ārstēšana un blakusparādības
- dzīvesveids
- karjeru
- attiecības ar ģimeni un draugiem
- tiek nesen diagnosticēta
- diēta
- emocionālā un garīgā veselība
- orientēšanās veselības aprūpē
- iedvesma
“Funkcija“ Grupas ”ir viena no vērtīgākajām lietotnes daļām. Atšķirībā no Facebook grupas, kurā ikviens var uzdot jautājumu par jebko, [ceļveži] turpina sarunas par tēmu, un tēmas aptver ļoti dažādas, ”stāsta Federiko.
Heidens tam piekrīt. Viņa atzīmē, ka tā racionalizē lietotņu pieredzi, jo jūs varat izmantot tēmas, kas atbilst jūsu vajadzībām un interesēm. Viņai visgrūtāk šķiet grupas “Personīgā kopiena” un “Iedvesma”.
“Man ir 2 gadus vecs un 4 mēnešus vecs bērns, tāpēc man vienmēr ir noderīgi sazināties ar citiem IBD vecākiem, kuri saprot manu ikdienas realitāti. Man ir lielisks atbalsta tīkls ģimenei un draugiem, taču šīs kopienas pieejamība ļauj man sasniegt cilvēkus, kuri patiesi zina, kā ir dzīvot ar šo hronisko slimību, ”saka Heidens.
Kellijai visvairāk atsaucās uztura un alternatīvās medicīnas, garīgās un emocionālās veselības un iedvesmas grupas.
“Būdams holistisks veselības treneris, es zinu diētas spēku un esmu redzējis, cik daudz uztura izmaiņas palīdzēja man čūlainā kolīta simptomiem, tāpēc es mīlu iespēju dalīties šajās zināšanās ar citiem.Es arī domāju, ka IBD garīgās un emocionālās veselības puse ir tēma, kas netiek pietiekami apspriesta.
"Es zinu, ka man bija grūti atvērt manu garīgās veselības cīņu pēc IBD diagnozes. Bet apzināties, cik viņi ir savstarpēji saistīti, un justies pilnvarotam par to izteikties, kā arī parādīt citiem, ka viņi nav vieni, ja viņi tā jūtas, ir milzīga manas misijas sastāvdaļa, ”saka Kellija.
Viņa piebilst, ka kā labsajūtas blogere viņas ikdienas mērķis ir iedvesmot citus.
“Īpaši tie, kuriem ir IBD. Tas, ka vesela grupa [lietotnē] ir veltīta iedvesmai, ir tik neticami uzmundrinoša, ”viņa saka.
Atklājiet informatīvus un cienījamus rakstus
Kad esat noskaņots lasīt un mācīties, nevis apspriest un tērzēt, varat piekļūt izvēlētiem labsajūtas un ziņu stāstiem par IBD, kurus pārskatījusi Healthline medicīnas profesionāļu komanda.
Norādītajā cilnē varat pārvietoties rakstos par diagnozi, ārstēšanu, labsajūtu, pašapkalpošanos, garīgo veselību un daudz ko citu, kā arī personīgos stāstus un atsauksmes no cilvēkiem, kuri dzīvo ar IBD. Jūs varat arī izpētīt klīniskos pētījumus un jaunākos IBD pētījumus.
“Sadaļa“ Atklājiet ”ir lieliska, jo tā ir īsta ziņa, kuru varat izmantot. Tas ir kā ziņu avots, kas īpaši paredzēts IBD, ”saka Heidens. "Es vienmēr cenšos sevi izglītot par savu slimību un citu [cilvēku] pieredzi, lai es varētu būt labāks pacienta aizstāvis sev un citiem sabiedrības locekļiem."
Kellija jūtas tāpat.
"Es nepārtraukti veicu pētījumus par IBD un zarnu veselību manis paša, kā arī klientu un kopienas labā Instagram un manā vietnē," viņa saka. “Iespēja vienkārši noklikšķināt uz“ Atklāt ”un atrast visus ar IBD saistītos ticamos rakstus padara šo procesu tik daudz vieglāku.
"Es domāju, ka izglītība ir iespējas, it īpaši, ja runa ir par dzīvi ar hronisku slimību. Es nekad nekad neveicu pētījumu, jo tas man lika justies nomāktam, bet tagad es saprotu, jo vairāk zinu par savu slimību, jo labāk man ir. ”
Pozitivitātes un cerību vieta
IBD Healthline misija ir dot iespēju cilvēkiem dzīvot ārpus IBD, izmantojot līdzjūtību, atbalstu un zināšanas. Turklāt izskatās, ka tā nodrošina drošu vietu, kur atrast un saņemt padomus, meklēt un piedāvāt atbalstu un atklāt tieši jums sagatavotās jaunākās IBD ziņas un pētījumus.
"Man patīk, cik kopienu tā jau atbalsta. Iepriekš esmu mēģinājis pievienoties citām atbalsta grupām vai tērzēšanas dēļiem un vienmēr jutos tā, it kā viņi diezgan ātri pievērstos negatīvai vietai, ”stāsta Kellija.
“Visi šīs lietotnes lietotāji ir tik pacilāti un patiesi rūpējas par to, ko mēs visi kopīgojam. Spēja iesakņoties viens otram mūsu IBD ceļojumos padara manu sirdi tik laimīgu, ”viņa piebilst.
Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kuras specializācija ir stāsti par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ir prasme rakstīt aizkustinoši un sazināties ar lasītājiem ieskatīgā un saistošā veidā. Vairāk par viņas darbu lasiet šeit.
