Kaut arī oktobris ir slavens kā krūts vēža izpratnes mēnesis, vai jūs zinājāt, ka septembris bija olnīcu vēža izpratnes mēnesis? Šodien mēs sagaidām 1. tipa kolēģi Donnu Tomki Ņūmeksikā, plaši pazīstams diabēta pedagogs kura ir pārdzīvojusi arī pašas diagnosticēto olnīcu vēzi. Mēs esam pateicīgi, ka viņa ir piekritusi dalīties savā stāstā ar ‘Mine lasītājiem.
Ceļojums līdzcilvēku atbalstam, autore Donna Tomky
Kam nepieciešams emocionāls, fizisks un garīgs atbalsts? Atbilde ir visiem!
Dienā, kad piedzimu, man vajadzēja kādu, kas par mani rūpētos. Parasti vecāki (i) bija klāt, lai sniegtu emocionālu un fizisku atbalstu. Man paveicās augt Kolorādo ģimenes saimniecībā kopā ar diviem brāļiem un māsu. Augot ģimenes saimniecībā, mēs strādājām tuvu, strādājot kopīgu mērķu sasniegšanā. Arī tuvākie ģimenes locekļi dzīvoja tuvu, sniedzot atbalstu un neaizmirstamus sapulces visā manā bērnībā, pusaudžu gados un pilngadībā. Garīgais atbalsts notika svētdienas skolas un baznīcas veidā, lai vēlāk dzīvē atklātu plašāku garīgumu.
Ir pagājis gandrīz pusgadsimts, kopš man diagnosticēja 1. tipa cukura diabētu (1975. gadā). Tajās dienās visi nesen diagnosticētie diabēta pacienti tika nosūtīti uz slimnīcu ārstēšanai un izglītībai, lai gan man nebija diabētiskās ketoacidozes vai kritiski slims. Tomēr glikozes līmenis asinīs bija tuvu 500 mg / dl, tāpēc ārsts sāka mani parastajā kopšanas reizē ar vienu Lente insulīna injekciju dienā. Glikozes līmeņa asinīs pašnovērošana, insulīna sūkņi vai nepārtraukta glikozes līmeņa kontroles terapija nebija pieejama. Vienīgā pieejamā iespēja “ātrai” glikozes pārbaudei bija “stat” glikozes līmeņa noteikšana plazmā, par rezultātiem ziņojot 1-2 stundas pēc fakta. Šīs hospitalizācijas laikā man bija pirmais hipoglikēmiskais notikums, tāda pieredze kā nevienam citam - pēkšņi sajutos drebošs, nosvīdis, izsalcis un man bija tikai sirdsklauves, lai sajustu, ka prāts ir pilnīgi apjukis notiekošajā. Nomierinoši bija nakts vidū saņemt atbalstu uz vietas no medmāsām, kas atnesa apelsīnu sulas bundžu. Nākamajā dienā ārsts man teica, ka ir labi, ka slimnīcā esmu piedzīvojusi “insulīna reakciju”, jo tā man mācīja, kā es varētu justies, kad glikozes līmenis asinīs kļūst pārāk zems un iemācījos sevi ārstēt.
Tajās dienās nebija daudz izglītības, izņemot diabēta patofizioloģijas mācīšanos, noteikto diētu, insulīna injicēšanu un hipoglikēmijas atpazīšanu un ārstēšanu. Pašu glikozes līmeņa noteikšana asinīs pat nebija tirgū. Turklāt tika stingri uzskatīts, ka lielākā daļa cilvēku mira no nejaukām komplikācijām apmēram 20 gadus pēc diagnozes noteikšanas.
Pienācīgi izpildīju sava internista norādījumus pēc izrakstīšanās no slimnīcas atgriezties sešu nedēļu ilgā papildu vizītē. Viņš uzdeva parastos jautājumus par to, cik daudz es lietoju insulīnu, vai man ir bijušas kādas insulīna reakcijas, un kādi bija rīta urīna glikozes testa rezultāti? Viņš bija apmierināts ar manām atbildēm un deva man norādījumus sekot līdzi viņam pēc gada; un, protams, es varētu viņam piezvanīt, ja man būtu kādas nepatikšanas. Līdz šai dienai es neesmu pārliecināts, ko viņš domāja ar šo pēdējo paziņojumu. Kopš biju reģistrēta medmāsa, viņš faktiski teica, ka es, iespējams, zināju par diabētu tikpat daudz kā viņš. Oho, vai tas izklausījās dīvaini!
Vientuļa dzīve ar 1. tipa cukura diabētu
Atskatoties uz šiem gadiem, es jutos ļoti izolēts un nomākts, jo plosījos pēc informācijas un atbalsta. Es tiešām nezināju, pie kā vērsties pēc atbalsta. Likās, ka tik daudzu cilvēku visaptverošā attieksme bija “nezināšana ir svētlaime”. Tikai vēlāk, kļuvusi par pieaugušo medmāsu praktizētāju, pārcēlusies uz Čikāgu un strādājusi nieru transplantācijas komandā, es sapratu, cik biedējoši ir būt “vienam pašam” pārvaldīt savas hroniskās slimības. Cilvēki patiešām saslima un mira no diabēta komplikācijām. Mans toreiz nozīmīgais cits, ķirurgs, domāja, ka esmu traks, jo vēlos specializēties diabēta slimnīcā, lai palīdzētu citiem - viņš domāja, ka tas būtu “pārāk nomācoši”. Acīmredzot mums bija atšķirīgi viedokļi par to, kas man vajadzīgs, un jutu, ka arī citi ir vajadzīgi.
1981. gadā es pārcēlos uz Soltleiksitiju, UT, lai dzīvotu pie māsas. Es ierados augustā tieši laikā uz reģionālo medicīnas māsu konferenci, kas notika Snowbird slēpošanas zonā. Es nolēmu noklausīties vietējā un cienījamā endokrinologa dr. Dana Clarke uzstāšanos ar tēmu “Jauni diabēta atklājumi”. Šie atklājumi tajā laikā bija cilvēka insulīns, pašglikozes līmeņa kontrolēšana un insulīna sūkņa terapija. Lai gan šīs ierīces bija lielas un neveiklas salīdzinājumā ar mūsdienu tehnoloģijām, pirmo reizi bija iespējams panākt stingru glikozes līmeņa kontroli. Es arī intuitīvi zināju, ka šīs jaunās terapijas ir svarīgas labākai veselībai un ilgmūžībai. Es biju “agrīns adoptētājs” un šīs ierīces sāku lietot 12 gadus pirms (orientieru pētījuma) DCCT rezultāti mainīja 1. tipa cukura diabēta aprūpes standartu. Dr Clarke drīz kļuva par manu ārstu un darba devēju, apmeklējot viņa prezentāciju. Būdams sava diabēta ārstēšanas līdera pozīcijās, es sāku uzzināt, ka vienaudžu atbalsts ir būtiska sastāvdaļa, lai es būtu fiziski aktīvs un pēc iespējas pārvarētu robežas, dzīvojot ar diabētu. Es biju tik pateicīgs iepazīties ar citiem cilvēkiem ar 1. tipa cukura diabētu, praktizējot medmāsas praktizētāja un diabēta pedagoga lomā, vadot Dr Clarke.
Nākamo pāris gadu laikā neliela Dr Clarke sūkņu nēsātāju grupa izveidoja sociālo tīklu, daloties brīvā dabā Jūtā. Mums bija pirmais ievads skarbajā realitātē - uzlādējama insulīna sūkņa nēsāšana un pārgājieni 3 dienas augstajos Uinta kalnos pēc Darba dienas. Lai akumulatori būtu uzlādēti un novērstu insulīna un glikozes līmeņa asinīs sasalšanu, bija nepieciešams gulēt ar tiem naktī. Dr Clarke bija mūsu vadītājs, padomdevējs un skolotājs. Mēs uzzinājām par noturīgu fizisko aktivitāšu glikozes līmeni pazeminošo efektu, to darot. Kempinga braucienu laikā nākamo 10 gadu laikā mēs vienmēr zinājām, ka kāds, iespējams, dienā vai naktī, iespējams, kļūs par hipoglikēmisku, ja mums būs pieejams mūsu savstarpējais atbalsts.
Kā iesācēju diabēta pedagogs, pieaugušo medmāsu praktizētājs un sūkņu lietotājs es izvirzīju mērķi turpināt profesionālo apmācību par diabētu. Es sāku pilnveidot savas zināšanas, pievienojoties un apmeklējot savu pirmo AADE (Amerikas Diabēta pedagogu asociācijas) sanāksmi 1983. gadā. Daudziem diabēta skolotājiem bija diabēts, bet ne visi atklāja savu hronisko stāvokli. Tie, kas tā rīkojās, mani pārsteidza, un es viņus uzreiz cienīju. Es biju īpaši pateicīgs, ka uzzināju no cilvēkiem ar tādu pašu hronisku stāvokli. Es arī izveidoju draudzību ar apmēram sava vecuma sievieti ar 1. tipa cukura diabētu. Tas bija milzīgs atklājums un svētība, lai beidzot saņemtu vienaudžu atbalstu.
1990. gadu sākumā es biju pakļauts savam pirmajam datoram - kas par aizraujošu atklājumu! Interneta kontu izveidoju pēc tam, kad pirms 25 gadiem apprecēju savu otro tehnoloģiju vīru un programmatūras inženieri Bobu. Laikā, kad man diagnosticēja T1 diabētu, internets nebija plaši izmantots. Sociālie mediji, kā mēs to šodien zinām, nebija pat jēdziens, izņemot uzvedības pētījumu laboratorijas. Mani agrīnie mēģinājumi izmantot Facebook bija vāji pie sirds, jo es izveidoju kontu, lai skatītu savu brāļadēlu un māsasmeitu ziņas. Es laiku pa laikam izlasīju dažus ierakstus sociālajos medijos 2000. gadu vidū un beigās, kad man vajadzēja pašnovērtēšanu vai pārbaudi par kaut ko, kas saistīts ar diabētu. Tad sociālie mediji un informācija, izmantojot internetu, bija pilngadīga!
Olnīcu vēzis pagrieza manu pasauli otrādi
Tad 2016. gada decembrī mana dzīve atkal tika sagrauta, jo man diagnosticēja 3.c stadijas olnīcu vēzi. Pēkšņi man kļuva ļoti slikti un es nevarēju strādāt. Es jutu, ka esmu pēkšņi pametusi savus diabēta slimniekus bez izvēles. Mans pensionēšanās plāns nāca deviņus mēnešus agrāk nekā paredzēts, un mūsu plašie ceļojuma plāni tika apturēti. Mana jaunā norma kļuva par ķīmijterapijas, noguruma un neziņas par nākotni pasauli. Es uzzināju informāciju, cik vien iespējams, un drīz sapratu, ka man vajag vairāk nekā tikai manam ginekologam / onkologam un infūzijas māsām. Man bija nepieciešama veselības aprūpes speciālistu komanda un vienaudžu atbalsts! Par laimi es atradu šo komandu Ņūmeksikas Universitātes Visaptverošā vēža centrā. Man ir ne tikai lielisks ginekoloģijas / onkologs ar M.D., ārstu palīgiem un medmāsu praktiķiem, bet arī pilna māsu, veselības navigatoru, sociālo darbinieku, psihologu un vienaudžu atbalsta grupu komanda.
Bez kompetentas medicīniski ķirurģiskās komandas man vajadzēja arī nepārtrauktu prātu, ķermeni un garīgu atbalstu no pagātnes, tagadnes un jauniem draugiem, kā arī no maniem ģimenes locekļiem. Mans brīdis “ah-hah” meklēt tiešsaistes sociālo mediju vienaudžu atbalsta grupas radās dažus mēnešus pirms iesaistīšanās vietējās atbalsta grupās. Mana nevēlēšanās apmeklēt vietējās atbalsta grupas sesijas izrietēja no bailēm no hroniskas ķīmijterapijas izraisītām infekcijām. Šīs bailes tika realizētas, kad piecus mēnešus pēc ārstēšanas uzsākšanas es savu sardzi nolaidu un 11 dienas nolaidos slimnīcā.Mana mirstība bija iezīmējusi mani sejā! Tāpēc es paturēju sardzi un kļuvu paranoisks no nopietnām infekcijām, kas mani turēja tuvu mājām, atturīgi ceļot un sazināties ar draugiem, kā arī neapmeklēju nekādas sociālās funkcijas ... ugh!
Pēc tam es kļuvu ziņkārīgs un zināju, ka vēlos un vajag atbalstu no citiem, kas dzīvo ar vēzi. Es atradu savu pirmo sociālo mediju atbalsta grupu, vienkārši “meklējot Googlē” meklēšanas vārdus “olnīcu vēža atbalsts”. Tas bija tik vienkārši! Mans pirmais vienaudžu atbalsta grupas atradums bija “Ovarian Cancer Teal Warriors”, izmantojot sociālos medijus, izmantojot Facebook. Man patika grupas vadlīnijas par izlikšanu un jutos pārliecināta par savu privātumu. Grupā var norīkoties tikai sievietes ar olnīcu vēzi vai dažreiz viņu nozīmīgā aprūpētāja (parasti) meita vai laulātais / partneris. Aprūpes amati ir izplatīti, ja vēža slimniekam viss nav kārtībā.
Sākumā es biju kautrīgs un novēroju tikai daudzas drosmīgas dvēseles, kas publicēja bažas vai jautājumus, pirms pārliecinājos uzrakstīt atbildi vai izlikt savus jautājumus. Es iemācījos uzdot atbilstošus jautājumus savai izglītībai un atturējos no medicīniskās konsultācijas. Turklāt es neesmu eksperts UN es zinu, ka visi ir unikāli olnīcu vēža, vecuma, blakusslimību un resursu ziņā. Mans īstais iemesls, kāpēc meklēt šo grupu, bija saprast, kā citas sievietes dzīvoja un uzplauka vai nē ar olnīcu vēzi.
Drīz es uzzināju, ka daži ieraksti ir tehniski vai tiem ir nepieciešams individuāls novērtējums un viņu onkoloģijas komandas atbildes. Citi iesaistās, daloties savā pozitīvajā vai negatīvajā pieredzē. Daži dalās garīgi pacilājošos vēstījumos. Man patīk sociālajos medijos tas, ka es varu izvēlēties lasīt vai dzēst ziņu pēc saviem ieskatiem. Es tik ļoti novērtēju, lasot dalībnieku atbalstošās un pārdomātās “atbildes”. Mainoties manai ārstēšanai un pieredzei, ir mainījusies arī mana vajadzība atklāt citu vēža vienaudžu atbalstu. Es nesen pievienojos PARP inhibitoru (jauns olnīcu vēža medikaments) vienaudžu sociālo mediju grupai, lai uzzinātu vairāk par citu pieredzi, salīdzinot ar manu.
Man ir grūti saglabāt pozitīvu attieksmi, zinot, ka olnīcu vēzis var būt veselības stāvoklis, kas izraisa manu nāvi. Es jūtos svētīts, ka esmu nodzīvojis 43 gadus ārkārtīgi labi ar 1. tipa cukura diabētu. Nez, kāda būtu mana dzīve, ja nebūtu? Izmantojot tiešsaistes atbalsta grupas, es lasīju par ilgstošiem olnīcu vēža izdzīvojušajiem, ļoti jaunām nomocītām sievietēm, sievietēm slimnīcā un citām personām, kuras nopelnījušas savus “Teal Wings” vai nokārtojušas. Mēs sevi saucam par "Teal Warriors", jo tēja ir olnīcu vēža krāsa, un mēs visi cīnāmies, izmantojot ķirurģiju, ķīmijterapiju, starojumu, katru gadu parādoties jaunākiem atklājumiem. Dažām sievietēm ir ārkārtīgi paveicies un viņi nonāk remisijā pēc 6-8 ārstēšanas mēnešiem, un vairumam gadījumu tas atkārtojas dažu mēnešu vai gadu laikā. Būtībā olnīcu vēzi izdzīvojušajiem ir ļoti maz informācijas par ārstēšanas iespējām, ja vien kāda persona neizlemj vispār atteikties no ārstēšanās. Tomēr esmu nolēmis, ka, neskatoties uz maniem hroniskajiem stāvokļiem, man ir svarīgi turpināt dzīvot un baudīt katru dienu pēc iespējas pilnīgāk.
Kopš manas olnīcu vēža diagnozes es esmu kļuvis daudz aizrautīgāks par vienaudžu atbalsta grupām. Es vienmēr esmu zinājis, bet vēl vairāk sapratu, ka vienaudžu atbalsts ir svarīgs aspekts dzīvojot ar hroniskām slimībām. Dzīves kvalitāte ir tikpat svarīga vai varbūt pat svarīgāka par kvantitāti. Lielākā daļa no mums vēlas piedzīvot normālas un pieņemamas sajūtas, veidot zināšanas, izvairīties no izolācijas, pastiprināt empātiju pret citiem un turpināt cerēt uz labāko. Lai dzīvotu ar jebkuru hronisku stāvokli, ir vajadzīga cerība, mīlestība un spēks!
Dr. Keita Loriga un viņas kolēģi no Stenfordas Medicīnas skolas bija pionieri, pētot vienaudžu pašpārvaldes atbalstu. Viņas pētījumi ir vērsti uz pašpārvaldes programmu izstrādi un novērtēšanu cilvēkiem ar hroniskām slimībām. Es lepojos, ka esmu darbojusies 2012. gada Diabēta pašpārvaldes un atbalsta (DSMES) Standartu komitejā. Tajā laikā dalībnieki vēlējās uzsvērt “Atbalstu”, jo vienaudžu atbalsts bija pilngadīgs. Tāpēc standartu nosaukumā mēs pievienojām “Atbalsts”. Manuprāt, tam ir nepieciešama veselības aprūpes speciālistu, vienaudžu atbalsta grupu, draugu un ģimenes pieeja “Visas rokas uz klāja”, nodrošinot vadību, izglītību un atbalstu tiem no mums, kuri dzīvo ar diabētu, vēzi vai jebkuru citu hronisku slimību. Tāpēc šajā brīdī es turpinu savu dzīves ceļojumu ar jauniem izaicinājumiem un esmu mūžīgi pateicīgs par vienaudžu atbalsta ieaušanu savā medicīniskajā aprūpē.
Paldies, ka padalījāties ar savu stāstu, Donna!
