Iepazīstieties ar Braienu Hulmesu Denverā, CO, kuras ģimene nesen tika iemesta 1. tipa diabēta pasaulē, kad tika diagnosticēta viņa mazbērnu meita. un citai meitai T1D autobodos bija pozitīvs rezultāts. Iespējams, viņš ir atradis veidu, kā padarīt to mazāk biedējošu visiem ...
Viņa ideja ir uzrakstīt bērnu grāmatu, kas ne vienmēr attiecas uz pašu diabētu, bet var sniegt pārliecību par biedējošu lietu risināšanu un drosmīgumu. Tas ir komplektā arī ar dumjiem varoņiem un maziem monstriem!
Braiens ir uzsācis Kickstarter kopfinansēšanas kampaņu, cerot savākt pietiekami daudz naudas, lai izdotu šo grāmatu, ko viņš kādreiz varētu pasniegt ne tikai savai (-ām) meitai (-ām), bet arī citiem visā Diabēta kopienā.
D-tēta Braiena Hūlmesa par Diabēta problēmu risināšanu ar stāstiem
Sveiki! Mēs esam Hulmes, un mūsu 1. tipa stāsts sākās apmēram pirms gada.
Mūsu toreiz 9 mēnešus vecā sieviete pamodās ļengani - viņa nespēja pacelt galvu vai rokas, un viņa elpoja smagi. Mana sieva viņu aizveda pie ārsta, kurš neko sliktu nevarēja atrast. Pēc iegribas mēs nolēmām pārbaudīt viņas cukura līmeni asinīs, un viņa atgriezās ārkārtīgi augstu. Tāpēc ārsts ieteica manai sievai pēc iespējas ātrāk nokļūt slimnīcā. Slimnīcā mūsu meita tika ievietota ātrās palīdzības automašīnā ar LifeFlight komandu un steidzās uz lielāku slimnīcu, kas bija aprīkota ar PICU. Es aizgāju no darba un slimnīcā satiku savu sievu un meitu, kur mūsu meita pavadīja četras dienas, lai atveseļotos.
Mums ir ļoti paveicies dzīvot Denverā, kur atrodas Barbaras Deivisas diabēta centrs. Mēs saņēmām patiešām lieliskas apmācības un rūpes no viņiem. Tā kā esmu pārliecināts, ka daži no jums var būt saistīti, pagājušais gads ir piepildīts ar bezmiega naktīm, kas pilnas ar CGM paziņojumiem un šokolādes piena pudelēm. Tas nav bijis viegli, bet mēs esam iemācījušies atrast prieku ceļojumā.
Šī gada sākumā mēs nolēmām pārbaudīt mūsu divus vecākos bērnus, lai pārbaudītu viņu varbūtību saslimt ar 1. tipa cukura diabētu, izmantojot valsts mēroga pētījumu TrialNet. Mūsu dēla rezultāti atgriezās negatīvi, bet mūsu 5 gadus vecā meita atgriezās ar divām pozitīvām autoantivielām, kas nozīmē, ka viņai ir lielāka par 50% T1D attīstības iespēja nākamajos 5 gados. Mēs nolēmām viņu reģistrēt eksperimentālā 1. tipa pētījumā Barbaras Deivisas centrā. Lai sagatavotos pētījumam, mums katru nedēļu katru dienu un nakti bija jāpārbauda viņas cukura līmenis asinīs. Mēs kaut kā domājām: „Nav lielas problēmas. Mēs to darījām ar savu gadu veco bērnu gandrīz gadu. ” Bet mūsu vecākais ir TERIFICĒTS no adatām. Ir gandrīz neiespējami izskaidrot, cik grūti ir saspiest savu izmisīgo bērnu un iedurt viņu ar adatu. Es nekad neaizmirsīšu to darīt.
Mēs mēģinājām visdažādākās lietas, lai viņa atpūstos, bet, šķiet, nekas nedarbojās. Es nolēmu viņai pastāstīt stāstu, lai viņa nomierinātos pietiekami, lai ļautu mums uzzīmēt viņas asinis. Es izdomāju dumju stāstu par būtni vārdā Alisone, kurai viss bija bail, un kā draudzene Barbara viņai palīdzētu būt drosmīgai. Katru vakaru es mazliet pievienotu stāstam, un tas kļuva par patiešām mīļu mirkli starp mums.
Viņa pat uzvilka gan Alisonu, gan Barbaru uz rokas, lai varētu atcerēties būt drosmīgai.
Es nolēmu oficiāli uzrakstīt Alisona un Barbaras stāstu, jo redzēju, kā mana meita kļūst drosmīgāka, tikai klausoties stāstu par viņiem. Bija pārsteidzoši redzēt, kādu iespaidu uz viņu atstāja tik dumjš stāsts, un es labprāt redzētu, ka tas palīdz pat vienam citam bērnam pārvarēt viņu bailes.
"Alison & Barbara lietus mežā" ir 32 lappušu gara bērnu grāmata, kas rakstīta ar atskaņu. Tajā ir sīki aprakstīts, kas ir Alisona, no kā viņa visvairāk baidās, kā draudzene Barbara palīdz viņai stāties pretī savām bailēm un kā rezultātā Elisona pārvēršas. Tas jau ir izgājis vairākas trešās puses redaktora rediģēšanas kārtas, un mēs pašlaik mēģinām apstiprināt pareizo ilustratoru.
Mūsu otrajai meitai vēl nav diagnosticēts 1. tips, taču mums ir paveicies, ka mums ir laiks sagatavot viņu dzīvei ar to. Viņa redz, cik labi mūsu jaunākais tiek ar to galā, un, kaut arī nav sajūsmā, saprot, ka ar diabētu var dzīvot diezgan normālu dzīvi.
Un es vēl neesmu viņai lasījis stāstu par Alisonu un Barbaru - mans sapnis ir kādu dienu pārsteigt viņu ar ilustrēto versiju. Ja jūs nolemjat grāmatu iepriekš pasūtīt, jūs palīdzēsiet šim sapnim piepildīties. Un varbūt, izlasot stāstu savam bērnam, brāļameitai, brāļadēlam vai mazbērnam, viņi arī iemācīsies būt drosmīgi.
Lai būtu skaidrs, mūsu līdzekļu vākšanas mēģinājumi nav mēģinājums veidot žēlumu. Mēs esam pielāgojušies dzīvei ar bērnu ar cukura diabētu un pilnībā gaidām divu bērnu ar T1D audzināšanu. Lai arī tas ir grūti, mēs atrodam prieku ceļojumā. Drīzāk mūsu Kickstarter mērķis ir palīdzēt citiem bērniem iemācīties stāties pretī savām bailēm, stāstot. Es redzēju, kā meita lielā mērā izauga, pateicoties šim dumjš stāstam, un, ja mēs varam palīdzēt citiem bērniem stāties pretī viņu bailēm vai būt mazliet drosmīgākiem, tad mums tas būs izdevies lielā mērā.
Mēs labprāt vēlētos jūsu atbalstu, un mēs priecājamies dalīties ar pasauli ar Alisonu un Barbaru!