Šajā brīdī nevajadzētu būt pārsteidzošam, ja dzirdētu par rasu atšķirībām un nevienlīdzību Amerikas veselības aprūpes sistēmā. Diabēta aprūpe nav izņēmums.
Pētījumi jau sen ir pierādījuši rases un etniskās atšķirības diabēta aprūpē, un jaunā grāmata pat izseko, kā aizspriedumi vēsturiski lika pētniekiem un klīnicistiem pastiprināt stereotipus.
Krāsainiem cilvēkiem diabēta kopienā, protams, nav nepieciešams Melnās vēstures mēneša uzmanības centrā, lai pastāstītu viņiem patiesību par to, ko viņi vienmēr ir pieredzējuši.
Bet tagad klīniku grupa visā valstī, kuru vada Bostonā bāzētā bezpeļņas organizācija T1D Exchange, pēta, kā notiek šī nevienlīdzība, un veic reālus pasākumus pārmaiņu veikšanai.
Viņu darbu lielā mērā veicina tas, kas tagad notiek ar pandēmiju, izraisot pāreju uz lielu paļaušanos uz telesistēmu.
Pirmie sava veida pētījumi
T1D Exchange 2021. gada 7. janvārī publicēja pirmo šāda veida pētījumu.
Pētījums tika veikts 52 vietās visā Amerikas Savienotajās Valstīs, kas ir daļa no T1D Exchange klīniskā tīkla, pārbaudot, vai Hispanic un Black American amerikāņiem ar 1. tipa cukura diabētu (T1D), kuriem COVID-19 bija pozitīvs rezultāts, bija augstāks diabēta ketoacidozes (DKA) rādītājs ), salīdzinot ar baltajiem pacientiem, kas nav Hispanic. Rezultāti parādīja skaidru pierādījumu par rasu atšķirībām.
“Šis pētījums ir pirmais sistemātiskais rasu un etnisko atšķirību pētījums cilvēkiem ar T1D un COVID-19 infekciju, izmantojot daudzveidīgu kohortu, vienlīdzīgi pārstāvot gan melnās, gan spāņu grupas. Mūsu atklājumi parāda, ka melnādainiem pacientiem ar COVID-19 un T1D ir papildu DKA risks, kas pārsniedz jau piešķirto risku, ja viņiem ir ilgstošs diabēts vai minoritātes statuss, ”paziņoja autori.
Pētījumā bija iekļauti 180 pacienti ar T1D laikā no 2020. gada aprīļa līdz augustam, un rezultāti parādīja, ka melnās amerikāņu T1D pacienti pēc veselības apdrošināšanas statusa un citu faktoru pielāgošanas 4 reizes biežāk nekā baltie pacienti saņēma DKA un smagu COVID-19. Hispanic pacientiem ar T1D šis risks bija divreiz lielāks nekā tas, kas novērots baltajiem pacientiem.
Dr Osagie Ebekozien, T1D birža"Mūsu secinājumi par satraucošām un ievērojamām nevienlīdzībām prasa steidzamu un mērķtiecīgu iejaukšanos," sacīja vadošā pētījuma autore Dr. Osagie Ebekozien, kura darbojas kā kvalitātes uzlabošanas un iedzīvotāju veselības viceprezidente T1D Exchange.
"Steidzama pāreja uz diabēta tālvadību no attāluma COVID-19 pandēmijas laikā var saasināt ilgtermiņa nevienlīdzību, jo dažiem neaizsargātiem pacientiem, iespējams, nav piekļuves efektīvai attālinātai pārvaldībai nepieciešamām tehnoloģiskām ierīcēm," viņš teica.
Ebekozien un citi iesaistītie pētnieki norāda, ka šie jautājumi pārsniedz COVID-19.
"Tas nav pārsteigums, ka šīs atšķirības un nevienlīdzība pastāv un ka tās ir tik iesakņojušās mūsu veselības aprūpes sistēmā un sabiedrībā," sacīja Ebekozjēns. „Dažiem cilvēkiem pārsteidzoši ir nevienlīdzību lielums un dziļums, lai redzētu, cik šokējoši dažādi šie rezultāti var būt. Liela daļa mūsu sabiedrības ir atstāta aiz muguras, un daudzi no mums to nevēlas redzēt. Mums ir jānovērš šīs pastāvošās nevienlīdzības. ”
Diabēta atšķirību novēršana
T1D Exchange meklē praktiskus veidus, kā šīs nepilnības var samazināt ārpus slimnīcas un veselības aprūpes iestādes.
Ebekozien teica, ka papildus piekļuves paplašināšanai nepārtrauktai glikozes kontrolei (CGM) marginalizētās kopienās (lai viņi varētu gūt labāku priekšstatu par to, kas diabēta pārvaldībā darbojas vai nē), izceļas dažas galvenās idejas.
Apspriešanās apmācība veselības aprūpes speciālistiem
Viens no tiem ir sākt prasīt netiešu neobjektivitātes apmācību veselības aprūpes speciālistiem (HCP). Tas kļuva par apspriestu tematu 2020. gadā, un vairāki štati (piemēram, Konektikuta un Mičigana) ir virzījušies uz šāda veida apmācību valsts darbiniekiem un veselības aprūpes darbiniekiem - it īpaši slimnīcās, kur ir pierādīts, ka COVID-19 pacienti atspoguļo neobjektivitātes nelabvēlīgā ietekme.
"Mums jāpieņem, ka šī ir salauzta, nevienlīdzīga sistēma ar atšķirīgiem rezultātiem un pieredzi pacienta rases vai etniskās piederības dēļ," sacīja Ebekozjēns. "Es nedomāju, ka pakalpojumu sniedzēji iet istabā, domājot, ka pret kādu izturēsies savādāk, taču tik daudz tas ir iesakņojies un notiek dažādu iemeslu dēļ."
Galvenais ieteikums ir tāds, ka ārstiem jāpārbauda viņu pašu prakses dati, lai novērtētu, kā viņi mijiedarbojas ar pacientiem, izraksta zāles un iesaka ierīces: vai baltie pacienti regulāri saņem vairāk nekā krāsaini pacienti?
"Pat ja viņi sevi uzskata par taisnīgiem, recepšu datu skaitļi un tendences var parādīt kaut ko citu, un tas var būt šoks," sacīja Ebekozjēns. "Mums ir jāatkāpjas no emocijām, kas rodas ar šo tēmu, lai apskatītu skaitļus un rezultātus - tāpat kā jebkuru pētījumu."
Kvalitātes izsekošana diabēta klīnikās
Jau kādu laiku eksperti ir vienojušies, ka klīnikām, kas praktizē diabēta aprūpi, ir jāizveido sadarbības uzlabošana, lai palīdzētu tām labāk atpazīt bezsamaņā esošos aizspriedumus uz vietas un efektīvāk apkalpot savus pacientus.
Lai apmierinātu šo vajadzību, T1D Exchange 2016. gadā nodibināja savu T1D Exchange kvalitātes uzlabošanas sadarbības centru (QIC). Pašlaik tajā ietilpst apmēram trīs desmiti endokrinologu 25 klīnikās visā ASV. Viņi strādā, lai paplašinātu ietekmi, pārsniedzot tikai 45 000 PWD, kas pašlaik ir iekļauti, izmantojot iesaistītās klīnikas.
QIC koncentrējas uz divām lietām: mācību konferencēm, kurās profesionāļiem tiek mācīta starpklīniskā paraugprakse, lai mazinātu nevienlīdzību attiecībā uz to, kā viņi izturas pret pacientiem, un datu salīdzinošā novērtēšana, lai palīdzētu klīnikām dalībniekiem saprast, kur viņi atrodas, un nospraust uzlabošanas mērķus.
Lai iespējotu šo etalonu, dalībnieku klīnikas koplieto klīnisko pētījumu datus drošā serverī, iekļaujot pasta indeksus, rezultātus, rases un etniskās piederības datus. Viņi iesniedz savus datus, pamatojoties uz pacientu populāciju, un pēc tam QIC kopīgi analizē šos datus, lai identificētu nepilnības iestādēs. Pēc tam viņi dalās ar šīm atsauksmēm ar grupu, lai viņi varētu sadarboties ar T1D Exchange treneriem un ekspertiem, lai uzlabotu viņu aprūpi.
"Mēs veicam daudz praktiska darba, lai palīdzētu ārstiem uzzināt, kur sākt ar šiem jautājumiem," sacīja Ebekozjēns.
“Mēs to izmēģinām dažos centros, lai iegūtu dažādas iniciatīvas un perspektīvas, piemēram, sūkņu izmantošanu un piekļuvi CGM. Mēs ļoti apzināti vēršamies pret nevienlīdzības trūkumiem. ”
Tas jau palīdz, sacīja Ebekozjēns.
Piemēram, 2020. gada jūnijā publicētais pētījums liecina, ka piecas QIC klīnikas, kas piedalījās, izveidoja ciklus, lai pārbaudītu un paplašinātu insulīna sūkņa lietošanu visu vecumu pacientiem vecumā no 12 līdz 26 gadiem. Trīs no pieciem 20 mēnešu laikā būtiski uzlabojās, sākot no 6 līdz 17 procentiem, un QIC klīnikās 20 mēnešu laikā bija milzīgs uzlabojums par 10 procentiem, uzlabojot insulīna sūkņa lietošanu. Tas ietvēra arī daudzveidīgāku un iekļaujošāku tehnoloģiju iekļaušanu.
Desmit soļi uz uzlabošanos
Turklāt T1D Exchange ir 10 pakāpju pamats klīnikām par rasu nevienlīdzības novēršanu. Darbības ir šādas:
- Pārskatiet programmas / projekta bāzes datus par esošajām atšķirībām. Tas ir etalonsalīdzinājums.
- Izveidojiet taisnīgu projekta komandu, iekļaujot pacientus ar pieredzi. Aptauju vai fokusa grupu vietā viņi ierosina personas / ģimenes, kuras nesamērīgi ietekmē, iekļaut QI komandās kā aktīvus locekļus.
- Izstrādājiet mērķus, kas vērsti uz akcijām. Piemēram, lai palielinātu to pacientu īpatsvaru, kuri lieto CGM, par 20 procentiem un 6 mēnešu laikā samazinātu atšķirības valsts un privātās apdrošināšanas pacientu vidū par 30 procentiem.
- Identificējiet nevienlīdzīgus procesus / ceļus. Viņi mudina klīnikas izveidot vizuālu karti vai diagrammu, lai attēlotu, kā pacienti pārvietojas, ārstējoties viņu centros. Tas "var attēlot, kā sistēmā var būt nevienlīdzīgi ceļi", viņi atzīmēja.
- Nosakiet, kā sociālekonomiskie faktori veicina pašreizējo rezultātu. Klīnikām jāstrādā, lai identificētu ikdienišķus faktorus piecās kategorijās: cilvēki, process, vieta, produkts un politika.
- Prāta vētra iespējamie uzlabojumi. Tas var ietvert tādas lietas kā esošās darbplūsmas pārveidošana, CGM izglītības stundu izmēģināšana un CGM šķēršļu novērtēšanas rīka izmantošana, lai identificētu un novērstu šķēršļus adopcijai.
- Izmantojiet lēmumu matricu ar vienlīdzību kā kritēriju, lai prioritizētu uzlabošanas idejas. Viņi ir izveidojuši matricu, kas salīdzina kompromisus par izmaksām, laiku un resursiem, kā arī vienu no kritērijiem norāda “ietekmi uz pašu kapitālu”.
- Pārbaudiet vienu nelielu izmaiņu vienlaikus. Katra neliela izmaiņa ir jāmēra pēc ietekmes.
- Novērtējiet un salīdziniet rezultātus ar prognozēm, lai identificētu nevienlīdzīgu praksi vai sekas. Pēc katra izmaiņu testa komandai jāpārskata rezultāti, vai (un kāpēc) viņu prognozes bija pareizas vai neprecīzas un vai bija kādi neparedzēti rezultāti.
- Sviniet mazos laimestus un atkārtojiet procesu. “Būtisku un taisnīgu izmaiņu veikšana prasa laiku. Šī sistēma, kas vērsta uz nevienlīdzības, it īpaši tās nevienlīdzības, atcelšanu, kuru pastiprināja COVID-19 pandēmija, ir atkārtojama un turpinās. Ne katrs izmaiņu tests neietekmēs rezultātu vai mazinās nevienlīdzību, taču laika gaitā katra izmaiņa ietekmēs nākamo, radot ilgtspējīgas sekas, ”raksta autori.
Kā mēs varam sasniegt PWD, kuriem tā nepieciešama?
Ārsti un klīnikas ir tikai viens puzles gabals. Tas attiecas arī uz PWD sasniegšanu, kuri pašlaik nesaņem nepieciešamo diabēta aprūpi, īpaši tiem, kas dzīvo zemākos ienākumos vai lauku kopienās, kuri, iespējams, cīnās ar veselības prasmēm vai sociālekonomiskām problēmām.
Tiem cilvēkiem ir jāzina par kanāliem, lai saņemtu palīdzību. Tieši šeit var palīdzēt mērķtiecīgas izpratnes un izglītības iniciatīvas, sacīja Ebekozjēns.
Jau tagad ir vairākas plašas iniciatīvas, kas vērstas uz DKA izpratni, un to vada lielas organizācijas, piemēram, JDRF un Beyond Type 1. Bet izsekošanas dati rāda, ka šie galvenie centieni nesasniedz cilvēkus, kuriem šī informācija ir nepieciešama visvairāk.
T1D Exchange ierosina, ka jauni mērķtiecīgi centieni varētu ietvert:
- HCP izstrādājot brošūras, ko izsniegt kopienas centros, baznīcās un pārtikas preču veikalos, uzsverot augsta cukura līmeņa asinīs bīstamību
- informācijas sniegšana par ketona sloksņu pieejamību (lai noteiktu DKA) vietējās kopienās
- sniedzot norādījumus par to, kas notiek, ja kāds izlaiž insulīna devu, kas nāk klajā ar jaunatklātiem PWD, kā arī tiem, kuriem ir problēmas ar insulīna vai citu diabēta medikamentu iegūšanu un kuriem ir jāievada devas
- paplašināt vietējo piekļuvi veselības aprūpei, piemēram, veidus, kā plānot tikšanās ārpus parastā darba laika, ja kāds nevar atstāt darbu dienas laikā
- izveidojot skaidru informāciju par jauniem diabēta tehnoloģiju rīkiem un daloties ar tiem, tostarp par to, kas var atļauties un izmantot noteiktas ierīces, informāciju par apdrošināšanas segumu un kādas iespējas ir tiem, kas nav apdrošināti
"Es domāju, ka izglītības sastāvdaļa ir galvenā," sacīja Ebekozjēns. "Tas ir vajadzīgs, un mums jāturpina runāt par praktiskiem risinājumiem, kā virzīt adatu, lai novērstu šīs atšķirības."