DiabetesMine Winner sejas pacientam + aprūpētāja izaicinājumi

Šodien mēs turpinām intervēt 10 šī gada pacientu balsu konkursa uzvarētājus, kuri apmeklēs mūsu ikgadējo inovāciju samitu novembra sākumā. Lūdzu, sasveicinieties ar Claire Pegg Denveras apgabalā, Kolorādo.

Pēc nepareizas 2. tipa diagnozes noteikšanas pirms vairāk nekā divām desmitgadēm Klērai galu galā tika diagnosticēts T1D, un vēlāk viņa ieraudzīja pazīmes, kas viņai lika diagnosticēt pašas tēvu, kurš arī tika nepareizi diagnosticēts. Tagad viņai ir izaicinājums palīdzēt rūpēties par viņu, jo viņam ir attīstījusies demence.

Intervija ar T1D un aprūpētāju Klēru Pegu

DM) Pirmkārt, pastāstiet mums par savu diabēta (nepareizas) diagnozi ...

CP) Man tika diagnosticēta 24 gadu vecumā 1997. gada aprīlī. Es biju nepārtraukti zaudējis svaru bez piepūles, nodarbojoties ar ārkārtējām slāpēm, enerģijas trūkumu un redze kļuva neskaidra. Manai mātei bija otrais brālēns, kurš bija 1. tipa un teica, ka mana elpa smaržo tāpat kā viņas. Es devos pie ģimenes ārsta, kurš mani nosūtīja veikt glikozes tolerances testu, kur cukura līmenis asinīs reģistrēts virs 700.

Diemžēl vecuma un svara dēļ man tika diagnosticēts 2. tips un izrakstīts Glucophage. Pēc dažiem mēnešiem es biju nopietni slims un atrados slimnīcā, kur man sāka lietot insulīnu - divas reizes dienā sajaucot parastos un NPH šāvienus. Man vēl sešus gadus (!) Neteica, ka esmu 1. tipa. Drīzāk tika domāts, ka es nestrādāju pietiekami smagi, lai uzturētu cukura līmeni asinīs.

2000. gadā es sāku Barbaras Deivisas centra pieaugušo klīnikā, kur C-peptīda tests apstiprināja, ka es negatavoju insulīnu un faktiski esmu 1. tipa. 2001. gadā es pārbaudīju sava 67 gadus vecā tēva cukura līmeni asinīs. metru pēc tam, kad viņš sūdzējās par slāpēm un neskaidru redzi, un testēja 450 gadu vecumā. Neticami, ka arī viņš tika nepareizi diagnosticēts kā 2. tips, un pēc gadiem C-peptīda tests apstiprināja, ka viņš ir arī 1. tips.

Wow, tāpēc jūs pats diagnosticējāt savu tēti?

Jā. Tā bija patiešām šausmīga, izglītojoša pieredze. Viņš pats dzīvoja man pāri ielai un, šķiet, bija diezgan labā stāvoklī, bet pēc tam kādu dienu pieminēja, ka viņam bija grūti domāt un ka viņa redze bija neskaidra. Kad es viņam jautāju, vai viņš tiešām ir izslāpis, viņš teica, ka ir bijis, tāpēc es pārbaudīju viņu ar savu skaitītāju un nācu klajā ar 450. Tajā brīdī viņš bija ārkārtīgi neatkarīgs un varēja pats nokļūt pie ārsta, lai diagnosticētu. . Es vienkārši vienkārši nezināju to, ko es zinu tagad, un, kad viņa ārsts atgriezās, sakot, ka viņš ir 2. tips, es pat nedomāju to apšaubīt.

Kā tavs tētis rīkojās ar ziņām?

Šī diagnoze manam tētim bija postoša. Viņš vienmēr ir bijis ļoti izvēlīgs ēdājs un iztika galvenokārt ar gaļu, maizi, kartupeļiem, pienu un cepumiem. Modificēt šo diētu, lai samazinātu ogļhidrātu daudzumu, bija grūti. Viņš uzticīgi lietoja iekšķīgi lietojamos medikamentus un bija krasi samazinājis ogļhidrātu daudzumu, taču šķita, ka viņš nevarētu nekur nokļūt, pazeminot cukura līmeni asinīs. Viņa endokrinologs izturējās pret viņu tā, it kā viņš būtu “neatbilstošs”, kas bija jūdžu attālumā no patiesības. Tēva cukura līmenis asinīs un ogļhidrātu skaitīšana bija tik precīzi, cik vien iespējams, kā tas bija viņa matemātikas / programmētāja fonā. Es dažreiz pat zvanītu viņam par ogļhidrātu daudzumu pārtikā, par kuru es nebiju pārliecināts.

Viņš joprojām jutās ļoti slikti, un viņa redze kļuva ļoti neskaidra. Es pajautāju savam endokrinologam Barbaras Deivisas centrā, vai es kaut kādā veidā varētu dabūt savu tēti viņu redzēt. Tas nebija iespējams, bet viņš man lika uzstāt uz tēva C-peptīda testu. Šis tests neuzrādīja insulīna ražošanu, tāpēc mans tēvs nekavējoties sāka lietot insulīnu. Es ļoti vēlos, lai es būtu apstrīdējis viņa sākotnējo diagnozi, bet es nopietni interesējos par diabēta specifiku tikai tad, kad es nolēmu izveidot ģimeni un gandrīz pēdējos piecus gadus esmu bijis tikai lietas augšgalā. Toreiz es nezināju pietiekami daudz.

Vai šī savstarpējā D-diagnoze ietekmēja jūsu attiecības ar tēvu?

Tas, ka tētis lietoja insulīnu, krasi mainīja mūsu attiecības. Es iemācījos viņu aizstāvēt, kad viņa HMO izlēma, ka vislabākais režīms viņam būs parasto un NPH insulīnu šāvieni. Piedzīvojis ērču bumbu, kas bija NPH, man bija jāapkopo informācija, lai iepazīstinātu viņa medicīnisko komandu, kurai bija pilnīgi nepazīstami gan bazālie (Lantus), gan ātras darbības (Humalog) insulīni. Man bija jāmāca tētim, kā ievadīt šāvienus, kā noteikt aktīvā insulīna laiku un korekcijas bolus. Ap šo laiku mūsu lomas patiešām mainījās. Viņš bieži ir teicis, cik paveicies, ka es vispirms saslimu ar diabētu, lai es varētu viņam palīdzēt. Viņš arī joko, ka diabēts ir ģimenē, jo es viņam to iedevu. Mēs patiešām saistījāmies ar to pašu pieredzi.

Tētim kādu laiku patiešām veicās. Kad es saņēmu savu pirmo CGM, viņš iedvesmojās cīnīties pret savu apdrošināšanu, lai arī viņš to varētu iegūt. Viņš izstrādāja rutīnu un lieliski pārvalda ar ogļhidrātu skaitīšanu un bīdāmu skalu. Viņš joprojām vērsās pie manis, kad viņš bija vai nu zems, vai patiesi augsts, lai palīdzētu viņam saprast, ko darīt, bet citādi ļoti neatkarīgi pārvaldīja savu slimību.

Un tad viņam trāpīja ar otro diagnozi ...?

Apmēram pirms četriem gadiem viņam sāka grūti atcerēties lietas, un viņam beidzot tika diagnosticēta demence. Viņam lietas ir izzinošas diezgan ātri. Pašlaik viņa demence ir progresējusi tādā mērā, ka viņš vispār nespēj tikt galā ar jebkādām izmaiņām savā rutīnā, un viņa īstermiņa atmiņa ir ļoti vāja.

Tagad viņš atrodas dzīvoklī piecu minūšu attālumā no manis. Es viņam esmu pārņēmis gandrīz visu: samaksāju rēķinus, ieplānoju tikšanās, gatavoju maltītes un iezīmēju tās ar ogļhidrātu daudzumu. Es ievietoju viņam Dexcom sensoru un palīdzu pārvaldīt cukura līmeni asinīs un insulīna devas. Es ceru, ka kādā no šīm dienām varēsim sekot viņa Dexcom attālināti, taču viņa mobilais tālrunis nespēj iestatīt Share un pārslēgšanās uz citu tālruni viņam būtu pārāk traumatiska. Es zinu, ka tētis kādu laiku nākotnē beigs dzīvot kopā ar mani, taču pagaidām viņš joprojām augstu vērtē to, kāda viņam var būt neatkarība, tāpēc mēs strādājam kopā, lai mēģinātu to saglabāt viņam. Viņam ir labās un sliktās dienas, un mans vīrs un bērni ir ļoti fantastiski, palīdzot tētim, kad vien viņi var.

Ko jūs darāt profesionāli?

Pirms došanās prom es nokļuvu kolorādo štata universitātes runas komunikācijas / tehniskās žurnālistikas grādā, lai sāktu karjeru kā radio ētera personība. Pēc tam es strādāju ceļojumu nozarē kā ceļojumu aģents un aviokompānijas personāla ceļojumu koordinators, pēc tam mēs ar vīru 2000. gadā pārņēmām viņa vectēva koku saimniecību. Recesija mūs smagi skāra ar pilnu punktu jaunbūvei, tāpēc pēc mūsu saimniecības pārtraucu darbību 2008. gadā, es sāku strādāt kā profesionāls balss pārraides mākslinieks, ko joprojām daru, kā arī strādāju par materiālu dispečeru Anythink Libraries.

Oho, tas ir diezgan daudzveidīgs fons. Kādi novērojumi par to, kā diabēta tehnoloģiju attīstība gadu gaitā var mainīt jūsu dzīvi?

Es sāku pārbaudīt cukura līmeni asinīs ar skaitītāju, kuram vajadzēja asins pilienu uz testa sloksnes spilventiņa, nepieskaroties spilventiņam. Skaitītājus ir kļuvis daudz vieglāk izmantot, taču, ja gandrīz nav mērītāju precizitātes standartu, viņiem ir grūti uzticēties. Es uzplauku, izmantojot modernākās tehnoloģijas, piemēram, CGM un sūkņus.

2017. gadā es sāku gadu ilgo pētījumu, kurā tika pārbaudīts Medtronic 670G hibrīda slēgta cilpas insulīna sūknis, kuru izmantošu līdz pētījuma beigām 2018. gada oktobrī. Tad es atgriezīšos pie sava iepriekšējā Minimed 723 sūkņa. Bet es tiešām zinu, ka tehnoloģija var izslēgt tādus cilvēkus kā mans tētis, jo viņš cīnās ar demenci un citiem novecošanās jautājumiem, piemēram, roku veiklību. Mans tēvs diabēta ārstēšanai izmanto MDI kopā ar Lantus un Novolog, kā arī Dexcom G4 CGM.

Kā jūs domājat, ko diabēta nozare varētu darīt labāk?

Atzīstiet, ka visiem nav viena risinājuma. Cilvēki atšķiras, viņu vajadzības atšķiras, viņu privilēģiju līmenis atšķiras, un ir jādara vairāk, lai dažādas iespējas padarītu pieejamas visiem cilvēkiem, lai viņiem būtu iespēja izpētīt to, kas viņiem vislabāk der. Tas nozīmē, ka es domāju, ka CGM pārklājumam jābūt universālam visiem cilvēkiem ar jebkura veida diabētu, lai būtu pieejama informācija, lai pieņemtu daudzos svarīgos lēmumus, kas jāpieņem katru dienu. Pirkstu nūjas nevar salīdzināt ar dzīvu grafiku, kas parāda pašreizējo cukura līmeņa asinīs līmeni un virzienu, lai pieņemtu lēmumus par ārstēšanu.

Kā jūs pirmo reizi iesaistījāties DOC (Diabetes Online Community)?

Es biju ārkārtīgi priecīgs piedalīties Medtronic 670G pētījumā, bet es tiku sakārtots kontroles grupā, kas nozīmēja, ka pirmos sešus mēnešus es izmantoju sūkni bez sensoriem vai slēgtas cilpas komponentiem. Lai mēģinātu vislabāk sagatavoties slēgta cikla komponentam otrajā pusgadā, es pievienojos Facebook grupai, kas veltīta palīdzības sniegšanai cilvēkiem, kuri izmanto šo sistēmu. No turienes es redzēju atsauces uz Nightscout un Dexcom grupām un sāku sekot trešdienas vakarā #DSMA tērzēšanai čivināt. Nesen es izveidoju savu Facebook grupu Sotagliflozin pētījuma absolventiem, lai dalītos ziņās par šo zāļu ceļojumu uz FDA apstiprinājumu.

Oho. Tātad, kāda ir jūsu īpašā aizraušanās ar diabēta aizstāvību?

Es aizstāvu savu ikdienas dzīvi, būdams redzams cilvēks ar cukura diabētu un atbildot uz jautājumiem un mudinot uz sarunu. Pārbaudu cukura līmeni asinīs un atklāti kalibrēju CGM un laipni, bet stingri apstrīdu nepareizus uzskatus un stereotipus. Es sāku tiešsaistē sarunas par gados vecākiem cilvēkiem ar cukura diabētu un izaicinājumiem, ar kuriem viņi un viņu aprūpētāji saskaras.

Labi, kāds ir jūsu pašreizējais lielākais diabēta izaicinājums ... dodieties ...!

Pašlaik mūsu 1. tipa iedzīvotāji dzīvo vairāk nekā jebkad agrāk, taču ir izveidotas ļoti maz sistēmu, lai atbalstītu gados vecākus diabēta slimniekus. Kā mēs varam rūpēties par cilvēku ar 1. tipu, kurš nevar atcerēties, vai viņš ir uzņēmis savu šāvienu? Kā kāds ar ierobežotu roku veiklību var darboties ar insulīna pildspalvu? Kā paaudzes cilvēks, kurš nav apmierināts ar elektroniskajām tehnoloģijām, var rīkoties ar insulīna sūkni vai CGM? Pansionāta personāls lielākoties nav apmācīts vai gatavs palīdzēt ogļhidrātu skaitīšanā vai CGM kalibrēšanā, tāpēc mēģiniet ierobežot pacientu režīmu, lai izslēgtu visus diētas vai fiziskās aktivitātes vai laika mainīgos, kas noved pie ļoti garlaicīgas esamības, kas joprojām var būt problemātiska .

Ko jūs visvairāk gaida Inovāciju samitā?

Es priecājos satikt vismaz 9 citus cilvēkus, kuri dienu no dienas cīnās ar to pašu cīņu, kuru es arī daru. Izņemot manu tēti, es ikdienā nepazīstu nevienu citu cilvēku ar cukura diabētu, lai gan es esmu pateicīgs par tiešsaistes diabēta draugiem. Es arī ļoti priecājos uzzināt, kādas iespējas ir diabēta ārstēšanas apvāršņā, un iegūt iespēju lēmumu pieņēmējiem un novatoriem iepazīstināt gan ar diabētu slimojošā, gan aprūpētāja perspektīvām.

Paldies, Klēra! Mēs ceram, ka jūs kā vērtīgu papildinājumu gadskārtējam samitam.