Šeit, raktuvē, mēs visu domājam par balsu pastiprināšanu mūsu diabēta tiešsaistes kopienā (DOC). Šodien mēs sveicam Oklahomas D-Dad Clayton McCook, kura jaunajai meitai Lilijai pirms aptuveni septiņiem gadiem tika diagnosticēts 1. tips, un kopš tā laika viņa ir kļuvusi par aktīvu advokātu, virzot uz pieejamāku un pieejamāku insulīnu, izmantojot kustību # insulin4all. Dienas darbā Kleitons strādā zirgu veterinārajā aprūpē - tas nozīmē, ka viņa pacienti katru dienu ir zirgi, kas pieder pie sacīkšu šķirnes. Lūdzu, sirsnīgi sveiciniet Kleitonu, kad viņš dalās ar savu stāstu zemāk.
Vārds no diabēta tēta Kleitona Makokauka
"Man žēl jums pateikt, ka viņas urīnā ir glikoze un ketoni." Ārsta balss bija drūma. Viņš nepiedāvāja papildu paskaidrojumus, jo zināja, ka es kā praktizējošs veterinārārsts zināšu, ko tas nozīmē.
"Tātad viņai ir 1. tipa cukura diabēts, vai ne?" ES atbildēju.
“Jā”Viņš klusi sacīja. “Jums nekavējoties jādodas uz Baptistu ER. Esmu piezvanījis uz priekšu. Viņi jūs gaidīs.”
Mana galva sāka virpuļot, un mani pārņēma vainas apziņa. Visas pazīmes bija bijušas: slāpes, dzirdot, kā nakts vidū viņa piecēlās, lai dotos uz vannas istabu, svara zudums, aizkaitināmība un augļu smarža elpā. Es biju noraidījis savas sievas bažas. Nekādā gadījumā tas nevar būt 1. tipa cukura diabēts. Mums nav ģimenes vēstures. Ne mūsu bērni (mums ir divi, un Lilijas jaunākajai māsai, kurai tagad ir 8 gadi, nav T1D). Ne jau mēs. Es biju tik bīstami kļūdījies, bet es vismaz apprecējos ar sievieti, kura tik labi rūpējas par mūsu ģimeni un ieklausās viņas intuīcijā. Vismaz viņa mani neklausīja un aizveda mūsu meitu pie mūsu ārsta. Vismaz mūsu ārsts pietiekami uzticējās manas sievas instinktiem, lai ticētu viņai. Vismaz mēs viņu nokļuvām ER, pirms viņa iegāja DKA.
Tagad ir grūti atskatīties uz šo laiku. Šajā februārī apritēs septiņi gadi kopš mūsu vecākās meitas Lilijas diagnozes 3 gadu vecumā.
Šīs sākuma dienas kļūst arvien neskaidrākas, jo viņai tagad ir 10 gadu. Nakts slimnīcā. Pirmā traumatiskā pirksta nūja. Viņas mazās rokas apvijās ap manu kāju, kad es mēģināju pārliecināt viņu turēties nekustīgi šiem pirmajiem šāvieniem. Krāsa, kas atgriežas viņas sejā, un spēks, kas atgriežas viņas mazajā ķermenī. Mūsu ceļojums ir bijis sarežģīts sirdssāpju, baiļu, prieka un triumfa sajaukums. Ar to visu mēs esam darījuši visu iespējamo, lai kopā strādātu kā ģimene, lai sniegtu vislabāko aprūpi Lilijai. Mana sieva ir runas patoloģe, lai gan vairākus gadus viņa ir mācījusi mūsu meitu skolā, lai palīdzētu rūpēties par Liliju. Mūsu meita jau no paša sākuma ir bijusi neticama, un mēs esam tik lepni redzēt, ka viņa mūsdienās tik smagi strādā, lai tiktu galā ar lielu daļu savas vadības.Viņa skaita ogļhidrātus, pati pieliek pirkstu nūjas, administrē savus bolus, ļauj mums uzzināt, kad viņa nejūtas labi, un bieži vien izturas pret zemu, kas viņai šķiet, pirms mēs to pat saprotam.
Mūsu diabēta ceļojums ir aizvedis mūs daudzās vietās un iepazīstinājis ar daudziem apbrīnojamiem cilvēkiem. Mums bija paveicies būt vienai no agrākajām ģimenēm, kurai bija piekļuve Nightscout grupas tehnoloģijai, izveidojot mūsu sistēmu 2014. gada rudenī. Izmantojot šo savienojumu, esmu iepazinis dažus no brīnišķīgākajiem cilvēkiem pasaulē, kuriem ir veltīja savu laiku, talantu un enerģiju, lai palīdzētu tādām ģimenēm kā mūsu. Mūsu pozitīvā pieredze un saikne ar Nightscout lika divus gadus pavadīt DIY automatizētajās insulīna sistēmās Loop un OpenAPS. Šī pieredze mums atkal atvēra pasauli, kurā bija nesavtīgi un altruistiski varoņi, kuri ir tik daudz strādājuši, lai ļautu citiem dalīties šajos brīnumos. Pagājušajā gadā mēs pieņēmām lēmumu pāriet uz Tandem t: slim X2 sūkni, kas ir brīnišķīgas pārmaiņas mūsu ģimenei. Mēs esam ļoti pateicīgi komandai Tandem, kas tik ļoti strādā, lai nodrošinātu sistēmu, kas mums tik labi darbojas.
Dzīvnieku kopšana ... un diabēts?
Kā jau minēts, esmu praktizējošs veterinārārsts. Mana prakse ir vērsta uz sacīkšu zirgiem un it īpaši uz ceturtdaļas zirgiem. Tie ir sacīkšu pasaules sprinteri, kas skrien līdz ceturtdaļjūdzei, kā norāda viņu nosaukums. Mani pacienti sver vairāk par 1200 mārciņām un skrien 440 jardus 21 sekundē. Viņi ir lieli, spēcīgi un skaisti, un mans darbs ir burtiski visas dzīves sapņa piepildījums. Tas ir smags darbs, un tas prasa ilgas stundas. Es parasti nokļūstu trasē pirms sauļošanās, un es eju mēnešus pēc kārtas bez vienas brīvas dienas, bet es mīlu to, ko daru, un man ir tik paveicies to darīt.
Es parasti nenodarbojos ar diabētu saviem pacientiem. Zirgiem nav obligāti diabēts, lai gan gados vecākiem zirgiem mēs sākam redzēt vairāk insulīna rezistences un citu endokrīno traucējumu gadījumu. Mani pacienti mēdz būt jaunāki, tāpēc es daudzus no šiem neredzu. Suņi un kaķi patiešām cieš no diabēta, bet, tā kā es esmu tikai zirgu veterinārārsts, man nav neviena pacienta ar diabētu, piemēram, maniem mazo dzīvnieku kolēģiem. Suņi biežāk saslimst ar diabētu, kas cilvēkiem ir līdzīgs 1. tipam, savukārt kaķiem visbiežāk sastopamā diabēta forma atgādina 2. tipu.
Kļūšana par insulīna pieejamības advokātu
Lai gan mans darbs ir lielisks, tas ir arī ļoti bīstams. Būt zirgu veterinārārstam ir riskanta profesija, jo viens ātrs nelaimīga pacienta sitiens var izraisīt postošas traumas. Varbūt tieši šīs briesmas man lika sākt pārbaudīt strauji augošo insulīna cenu un kļūt par advokātu kustībā # insulin4all. Lai gan mūsu ģimene ir priviliģēta, un, izmantojot savu darbu, mums ir pieejama laba veselības apdrošināšana un laba alga, es visu laiku uztraucos par to, ka ar mani notiek kaut kas tāds, kas padara mani nespēju rūpēties par Liliju. Es uztraucos, kas notiks ar viņu, kad es vairs nebūšu šeit, lai viņu apgādātu. Es arī uztraucos par pieaugošo amerikāņu skaitu, kuri cenšas atļauties insulīnu, un esmu dusmīgs par strauji augošo cenu.
Pateicoties tādu draugu un advokātu ietekmei kā Melinda Wedding, ar kuru es iepazinos ar Nightscout, es sāku nopietni pievērsties insulīna un zāļu cenu jautājumam. Es iesaistījos tādās grupās kā T1International un Pacienti par pieejamām zālēm, un nesen esmu piekritis palīdzēt vadīt @ OKInsulin4All nodaļu Apvienotās Karalistes bezpeļņas organizācijas T1International vadībā. Mani neinteresē attaisnojumi un sarunu punkti, un man nav laika tiem, kas noraidītu šo jautājumu ar komentāriem, kas nav noderīgi, par to, cik "sarežģīts" ir jautājums vai kā advokāti vienkārši "kliedz". Mani interesē konkrētas darbības.
Mani interesē nopietnas politikas un likumdošanas izmaiņas. Mani interesē darbs ar tiem, kuri atzīst, ka esošais stāvoklis ir nepieņemams un ilgtspējīgs, un es esmu apņēmies nākamajā gadā atrast vairāk laika, lai paveiktu savu mazo daļu, lai ieviestu ilgstošas un ļoti vajadzīgas pārmaiņas. Es uzskatu, ka impulss pastāv, un es uzskatu, ka 2019. gads būs # insulin4all reklāmkarogs.
Lai gan ir tik daudz diskusiju par insulīna pieejamību cilvēkiem ar cukura diabētu, no profesionālās puses es arvien vairāk dzirdu no saviem mazajiem dzīvnieku kolēģiem, ka viņu klientiem ir grūtāk nodrošināt savu mājdzīvnieku insulīnu. Bet tā ir tēma citreiz ...
Noslēgumā es nekad neiedomājos, kāda būtu dzīve, ja būtu bērns ar 1. tipa cukura diabētu. Lai gan man joprojām ir brīži, kad es skumstu par Lilijas nevainības zaudēšanu un viņas bērnības diabēta daļām, kas viņai ir pārņemtas, es joprojām uzskatu, ka mani pārņem pateicība par satiktajiem cilvēkiem un sakariem, ar kuriem esam izveidojušies būdami aprūpētāji. Nepaiet neviena diena, kad es nepateicos par Lilijas spēku un drosmi, manas sievas Sindijas mīlestību un partnerību un pastāvīgo palīdzību un rūpēm par Lilijas jaunāko māsu Olīviju.
Mūsu ģimene 2019. gadu gaida ar cerību un optimismu un pateicību par visu žēlastību un svētībām, ko esam saņēmuši gadu gaitā.
Paldies, ka dalījāties ar savu stāstu, Kleiton. Un, protams, par jūsu aizstāvības darbu, kas palīdz mūsu D kopienai!
