Krāsu sievietes, īpaši melnās sievietes, krūts vēža kopienā tiek uzskatītas par neparastām.
Bretaņas Anglijas ilustrācijaAttēlojiet to: Pēc tam, kad jums daudzas reizes tika teikts, ka jūs vienkārši esat bijis pārāk jauns, lai tā būtu patiesība, jums ir diagnosticēts krūts vēzis 30 gadu vecumā.
Jūs esat precējies tikai dažus gadus, un jūs tikai gatavojāties mēģināt izveidot ģimeni. Bet vēzis neuztraucas par jūsu plāniem.
Ir jāpieņem lēmumi, un tie ir jāpieņem ātri. Jums būs jānoņem krūtis un jāsāk staru un ķīmijterapija. Jūs piekrītat darīt visu nepieciešamo, lai pārvarētu šo slimību, taču jūs nevarat nebrīnīties, kā izskatīsities, kad tas viss būs pateikts un izdarīts.
Melnās sievietes krūts vēža kopienā tiek uzskatītas par nepiedienīgām
Apbruņojies ar savu Google doktora grādu, jūs meklējat sieviešu attēlus ar divpusējām mastektomijām. Jo vairāk jūs ritināt gar baltās sievietes attēliem pēc baltās sievietes, jo vairāk jūs brīnāties: Kur ir tās afroamerikāņu sievietes, kuras izskatās kā jūs?
Ātri pielāgojoties savam meklējumam (šoreiz norādot, ka meklējat afroamerikāņu attēlus ar divpusējām mastektomijām), jūs esat atvieglots par melnādainu un brūnu sieviešu parādīšanos, taču nav lapu un rezultātu vērtas lapas paskatīties cauri.
Patiesībā lielākā daļa melno sieviešu ar mastektomijām fotoattēlu atrodas virs reizes.
Tas var šķist novirzīts, bet tā ir krāsainu sieviešu realitāte, kurai 2020. gadā diagnosticēts krūts vēzis. Daudzi no attēliem, kurus atradīsit otrajā meklēšanā, 2015. un 2016. gadā pat nepastāvēja.
Visu mūsu krūts vēža ceļojumu laikā pastāvīgi tiek atgādināti, ka krāsainas sievietes, īpaši melnās sievietes, krūts vēža kopienā tiek uzskatītas par neparastām.
Jasmīnas stāsts
Tā kā es nespēju atrast tādu sieviešu attēlus, kas izskatās kā es, man lika apšaubīt ārsta ieteikumus. Es prātoju, vai man tiek lūgts darīt kaut ko citu, kas nav melnādainas sievietes.
Es zināju, ka rētas ir izplatītas krāsainām sievietēm, tomēr nespēja atrast attēlus padarīja neiespējamu zināt, ko gaidīt. Es prātoju, vai citas melnās sievietes jūtas tāpat.
Mana pieredze nebija labāka, kad meklēju izstarotas melnas un brūnas ādas attēlus, un medicīnas brošūra mani nepareizi informēja, gaidot, ka mana āda kļūst sarkana. Tā vietā tā kļuva kokogles melna.
Kad ķīmijterapija vēl nebija izlemta, es devos atrast parūku vietējā bezpeļņas organizācijā Džeksonvilā, Floridā. Es ne tikai nespēju atrast tādu, uz kuru bija apdrošināta mana matu tekstūrai atbilstoša apdrošināšana, bet veikalā es nevarēju atrast pat manai matu krāsai atbilstošas parūkas.
Pēc tam, kad man bija uzdots vienkārši turēt paraugus līdz galvai, es nolēmu, ka es vienkārši nopirkšu kaut ko no kabatas, ja nepieciešams. Pieredze pilnībā noraidīja trauksmi un neaizsargātību, kas saistīta ar gatavošanos zaudēt matus.
Marissas stāsts
Mani satrauca grūtības atrast krāsainas sievietes krūts vēža sabiedrībā sociālajos medijos kopā ar manis atrasto sieviešu aiziešanu.
Tas bija gandrīz tā, it kā krāsainas sievietes mirst redzamā vietā, un neviens par to nerunāja.
Es dzīvoju Sietlā un iztērēju 500 ASV dolārus, lai izveidotu savu parūku, lai izvairītos no tāda paša veida parūku veikala pieredzes, ko Jasmine pārcietusi.
Šāda veida pieredze ir pārāk izplatīta tūkstošiem sieviešu ar krāsu, kurām katru gadu diagnosticēts krūts vēzis.
Marginalizēto kopienu kolektīvās varas izmantošana
Pēc pirmās tikšanās klātienē jaunu pieaugušo vēža konferencē mēs uzzinājām, ka šis iekļaušanas trūkums pārsniedza tēlu, kāds mums līdzīgs, nevis attēlos, bet gan visaugstākajā pētījumu līmenī, kas palīdz ārstiem saprast krūts vēzi un nosaka, kā darbojas jaunas ārstēšanas metodes.
Neskatoties uz to, ka krūts vēzis mirst par 40 procentiem biežāk nekā baltās sievietes, kas nav Hispanic sievietes, melnās sievietes veido tikai 6,2 procentus no vēža klīniskā pētījuma dalībniekiem.
Izrāviena sesija tomēr nebija par rezultātu uzlabošanu. Prezidenti tikai norādīja statistiku, it kā klīniskie pētījumi un pētījumi nebūtu obligāti, lai atrastu labākus ārstēšanas rezultātus visām kopienām.
Mēs bijām dusmīgi par diskusijas toni, taču, aplūkojot istabu sievietes no citām etniskām grupām, mēs sapratām, ka pārvietošanās sajūta nav raksturīga tikai mūsu kā melnādaino sieviešu pieredzei.
Un mūsu iekļaušanas trūkums vairs nebija tikai sajūta. To apstiprināja apziņa par šo iekļaušanas trūkumu pētījumos.
Kad mēs izstājāmies no konferences, viss, ko mēs zinājām, bija krāsainas sievietes, kuras krūts vēža sabiedrībā parasti ir nepietiekami pārstāvētas un ka mēs varam kaut ko darīt. Tā arī darījām.
2019. gada maijā mēs laidām klajā “For the Breast of Us” - pirmo krūts vēža kopienu, kas ietver visas krāsas sievietes. Mūsu misija ir pacelt krāsainas sievietes, daloties stāstos, kas iedvesmo, izglīto un savieno. Mēs esam svētīti to darīt un vēl daudz vairāk kopš notikuma vietas.
For The Breast of Us ir ātri kļuvusi par vietu krāsainām sievietēm, lai atrastu kopienu, atklātu veidus, kā labāk orientēties ceļojumos, un izpētītu iespējas, kā sāpes pārvērst mērķī, izmantojot pētījumus un aizstāvību.
Kopā mēs esam izmantojuši marginalizēto kopienu kolektīvo spēku, paaugstinot krāsainu sieviešu pieredzi, izmantojot mūsu ātri augošo platformu.
Mēs cītīgi strādājam, lai izveidotu partnerattiecības, kas palīdz krāsainām sievietēm piekļūt vairākām iespējām, vienlaikus mazinot šķēršļus daudzveidībai un iekļaušanai.
Mēs esam palīdzējuši veikt ievērojamas izmaiņas krūts vēža stāstījumā, apzināti daloties ar krāsainu sieviešu stāstiem, un no pirmavotiem esam dzirdējuši, kā mūsu darbs palīdz sievietēm viņu ceļojumos.
Bet mēs zinām, ka ir jāpaveic tik daudz darba, lai palīdzētu pārvietot adatu uz krāsu kopienu veselības rezultātiem. Un mēs esam šeit, jo mēs saprotam, cik liela nozīme ir pārstāvniecībai.
2019. gadā Jasmine Souers un Marissa Thomas no Instagram draugiem devās uz mērķtiecīgiem partneriem kā dibinātāji For For the Breast of Us, pirmā tiešsaistes kopiena, kas veltīta visu krūts vēža skarto krāsu sieviešu stāstiem un attēliem. Jaunie izdzīvojušie ir kaislīgi, apmācīti pacientu aizstāvji, kurus var atrast kopā ar simtiem sieviešu kopienā, kuru viņi vada vietnē Breastofus.com.