ATTR amiloidoze var ietekmēt jūsu dzīvi daudzos un dažādos veidos.
Ārstēšanās no kvalificētiem veselības speciālistiem var palīdzēt uzlabot jūsu ilgtermiņa perspektīvas, kā arī dzīves kvalitāti. Saziņa ar citiem atbalsta avotiem var arī palīdzēt pārvaldīt fiziskās, emocionālās un sociālās problēmas, kas var būt saistītas ar šo stāvokli.
Lasiet tālāk, lai uzzinātu par dažiem jums pieejamajiem resursiem.
Veselības speciālisti
ATTR amiloidoze var ietekmēt daudzas ķermeņa daļas, ieskaitot nervus, sirdi un citus orgānus. Lai pārvaldītu iespējamos simptomus un komplikācijas, ir svarīgi saņemt visaptverošu aprūpi.
Atkarībā no jūsu ārstēšanas vajadzībām jūsu veselības aprūpes komanda var ietvert:
- kardiologs, kurš specializējas sirds veselībā
- hematologs, kas specializējas asins problēmās
- neirologs, kurš specializējas nervos
- citi speciālisti
Lai atrastu speciālistus savā apkārtnē, apsveriet iespēju lūgt primārās aprūpes ārstam ieteikumus un nosūtījumus. Tas var arī palīdzēt:
- Meklējiet Amyloid Foundation ārstniecības centru sarakstā.
- Izmantojiet Amyloid Research Consortium’s My Amyloidosis Pathfinder.
- Meklējiet Amerikas Medicīnas asociācijas DoctorFinder datu bāzē.
- Sazinieties ar universitāti vai lielu slimnīcu netālu no jums, lai uzzinātu, vai viņiem ir speciālisti ar pieredzi un pieredzi šī traucējuma ārstēšanā.
Ģenētiskā konsultēšana
Ja Jums ir ģimenes ATTR amiloidoze, ārsts var mudināt jūs runāt ar ģenētisko konsultantu. Tie var palīdzēt jums uzzināt vairāk par stāvokli, ieskaitot risku, ka tas tiks nodots vecākiem no bērniem.
Lai tuvumā atrastu ģenētisko klīniku vai konsultantu, apsveriet iespēju meklēt tiešsaistes katalogos, ko uztur Nacionālā ģenētisko konsultantu biedrība vai Amerikas Medicīniskās ģenētikas un genomikas koledža.
Viegli saprotama informācija
Uzzinot vairāk par ATTR amiloidozi, var iegūt labāku izpratni par slimību, kā arī par ārstēšanas iespējām.
Informējiet ārstu vai citus veselības aprūpes sniedzējus, ja jums ir kādi jautājumi par jūsu stāvokli vai ārstēšanas plānu. Tie var palīdzēt jums uzzināt vairāk par stāvokli un atbalstīt apzinātu izvēli.
Ticamu informāciju varat atrast arī tiešsaistē, apmeklējot Amiloidozes fonda un Amiloidozes pētījumu konsorcija vietnes.
Finansiāls atbalsts
ATTR amiloidozes pārvaldīšana var būt dārga, īpaši, ja Jums rodas nopietnas slimības komplikācijas.
Ja jums ir veselības apdrošināšana, sazinieties ar savu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju, lai uzzinātu, kuri veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēji, diagnostikas testi un ārstēšana attiecas uz jūsu plānu. Dažos gadījumos jūs varat ietaupīt naudu, pārejot uz citu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju vai plānu.
Ja jums ir grūti pārvaldīt veselības aprūpes izmaksas, tas var arī palīdzēt:
- Informējiet savu veselības aprūpes sniedzēju, ja jums ir kādi jautājumi vai bažas par viņu ieteiktā ārstēšanas plāna izmaksām. Viņi, iespējams, varēs pielāgot jūsu ārstēšanas plānu vai novirzīt jūs uz finansiālā atbalsta resursiem.
- Konsultējieties ar farmaceitu vai sazinieties ar jebkuru zāļu, kas jums izrakstīts, ražotājiem, lai uzzinātu, vai esat tiesīgs saņemt pacientu atlaides, subsīdijas vai atlaižu programmas.
- Ieplānojiet tikšanos ar sociālo darbinieku vai finanšu konsultantu, kuram ir pieredze darbā ar cilvēkiem ar hroniskām veselības slimībām. Viņi, iespējams, varēs jūs savienot ar finansiālā atbalsta programmām vai piedāvāt padomus, kas palīdzēs jums tikt galā ar finanšu problēmām.
Emocionālais un sociālais atbalsts
Ja jūs jūtaties skumjš, dusmīgs vai noraizējies par savu diagnozi, jūs neesat viens. Dzīve ar hronisku veselības stāvokli var radīt stresu un dažreiz izolēt.
Jums var būt noderīgi sazināties ar citiem cilvēkiem, kuri dzīvo ar ATTR amiloidozi. Piemēram, apsveriet:
- pievienošanās kādai no Amiloidozes atbalsta grupu vai Amiloidozes fonda vietnē norādītajām atbalsta grupām
- izpētīt tiešsaistes pacientu forumu, kuru vada viedie pacienti
- sazināties ar citiem, izmantojot sociālos medijus
Ja jums ir grūti pārvaldīt šīs slimības emocionālās vai sociālās sekas, ārsts var jūs nosūtīt arī garīgās veselības speciālistam. Jums var būt noderīga konsultēšana vai cita veida ārstēšana.
Līdzņemšana
Atbalsta meklēšana no kvalificētiem veselības aprūpes speciālistiem, pacientu organizācijām un citiem resursiem var palīdzēt jums tikt galā ar problēmām, kas saistītas ar dzīvi ar ATTR amiloidozi.
Lai atrastu vairāk resursu savā kopienā, konsultējieties ar savu ārstu vai citiem veselības aprūpes komandas locekļiem. Iespējams, viņi varēs jūs novirzīt uz vietējiem atbalsta pakalpojumiem, kā arī tiešsaistes atbalsta avotiem.
.jpg)
