Nesen jaunumos parādījās jauns stāsts par acīmredzamu “diabēta nevērību”, kas pagriež vēderu un turpina tendenci, kuru mēs ik pa laikam redzam tik bieži. Šī noteikti ir tēma, par kuru es vēlētos, lai mums nekad nebūtu jāraksta. Tas ir gan nomācoši, gan sašutuši! Bet ir jāuzsver šis jautājums, jo tas varētu skart jebkuru ģimeni, kas nodarbojas ar diabētu.
Jā, jebkurš.
Jaunākais gadījums Ilinoisā - līdzīgi Indiānas un Viskonsinas gadījumiem 2013. gadā - ir atklājis dažus sliktākos gadījumus, kā arī izraisījis diskusiju visā valstī par to, kur tieši vecāku aprūpe diabēta slimniekam (vai tā trūkumam) šķērso robežu nolaidībā.
Diabēta nāve Ilinoisā
Jaunākajā gadījumu virsrakstos ir iekļauta Ilinoisas māte, kas apsūdzēta viņas 14 gadus vecās meitas Emīlijas Hempšīras nāvē, kura nomira 2018. gada 3. novembrī. D-Mama, 39 gadus vecā Ambera Hampšīra, tiek apsūdzēta par piespiedu slepkavība un bērna apdraudējums, apsūdzot, ka viņa gadiem ilgi slēpa pusaudža diagnozi no ģimenes un visiem pārējiem, to neārstēja un galu galā noveda pie meitenes drausmīgās DKA nāves.
Plašsaziņas līdzekļu ziņojumos ir minēts kratīšanas orderis un tiesas dokumenti, kuros teikts, ka Emīlijas T1D diagnoze tika atklāta 2013. gada novembrī, taču, šķiet, nav pierādījumu vai ierakstu, ka jebkāda insulīna recepte būtu kādreiz bijusi piepildīta. Acīmredzot policija mājās atrada diabēta aprūpes brošūras, BG testēšanas piederumus un pat “insulīna ievadīšanas ierīces”, taču šajā brīdī nav skaidrs, ko tieši tas izraisīja vai kā viņi ieguva šīs preces ārpus oficiālajiem Rx protokoliem. Pārskatos arī tiek atzīmēts, ka Emīlija pirms tam 2018. gada sākumā bija hospitalizēta DKA, taču nokavēja turpmākās tikšanās, un māte acīmredzot strādāja meitas privātajā skolā un lika tur esošajiem darbiniekiem neņemt vērā viņas medicīnisko plānu, "jo tas bija nepareizs".
Oho.
Tas nepārprotami ir tīšas nolaidības gadījums, un tas liek divreiz domāt par skolas amatpersonām un pedagogiem, kuriem pirms faktiskā diabēta aprūpes lēmuma pieņemšanas ir nepieciešama faktiska ārsta parakstīšanās.
Diabēts ‘dziedināšana’ ar lūgšanu Viskonsīnā
Tad ir augsta līmeņa juridiskā lieta, kas nonāca Viskonsinas Augstākās tiesas 2013. gada jūlija spriedumā, kad tur tiesneši lēma pret diviem vecākiem, kuri 2008. gada Lieldienu svētdienā izvēlējās lūgties par savu 11 gadus veco meitu Madeline Kara Neumann. nekā aizvest viņu pie ārsta, lai ārstētu 1. tipa cukura diabētu. Lai arī Deils un Leilani Neimani tajā laikā nepiederēja nevienai organizētai baznīcai, viņi sevi identificēja kā Vasarsvētkus un uzskatīja, ka slimībām ir garīgi pamatcēloņi. Lai gan visi viņu bērni ir dzimuši slimnīcā un vakcinēti, Deils uzskatīja, ka viņš kādreiz ir izārstēts no muguras sāpēm ar lūgšanu, un pāris nolēma vairs nemeklēt ārstus, tā vietā ticot, ka "ārsta nodošana Dieva priekšā" dziedēs .
Nu, šī pārliecība pārvērtās, kad viņu meita nomira no neārstēta 1. tipa un DKA. Tiesas ieraksti liecina, ka Madelīna bija slima vairākas nedēļas pirms viņas aiziešanas, pakāpeniski pasliktinot D simptomus, tostarp izsīkumu, dehidratāciju un svara zudumu.Dienu pirms nāves Madelīna visu dienu gulēja, un tā paša vakara sākumā viņas kājas bija “izdilis un zilas”, un tieši tad viņas māte e-pastā lūdza draugus un ģimeni lūgt.
Tiesas procesā viņas vecāki liecināja, ka viņi nejūt nekādas briesmas viņas stāvoklī un domāja, ka lūgšana varētu viņu dziedināt, un dažos tiesas pierakstos ir liecība, sakot, ka viņi ticēja, ka dziedināšana notiek svētdienas rītā tikai dažas stundas pirms viņu meitas nāves. Tikai pēc tam, kad Medelīna pārstāja elpot, mātes māsa, kas dzīvo Kalifornijā, zvanīja pa tālruni 911, dzirdot par māsasmeitas stāvokli. Notikuma vietas feldšeri veica cukura līmeņa pārbaudi asinīs, taču tiesas dokumenti liecina, ka skaitītājs bija pārāk augsts, lai reģistrētu faktisko numuru.
Divos atsevišķos žūrijas tiesas procesos 2009. gadā Neimannus notiesāja par neapdomīgu slepkavību, taču viņu sodi tika aizturēti, kamēr vecāki to pārsūdzēja. Viņi apgalvoja, ka valsts tiesību normas Wis. Stat. 948.03, aizsargā lūgšanu dziedniekus un ka viņu tiesības uz procesu ir pārkāptas, jo viņi nezināja, ka kriminālatbildība ir iespējama, ja ticības dziedināšana nespēj glābt viņu bērnu.
Tiesas nolēmumā seši no 7 valsts tiesnešiem noteica, ka likums ir rakstīts šauri un ne vienmēr aizsargā vecākus par vardarbību pret bērniem. Ja pastāv "būtisks nāves risks", vecākus var saukt pie atbildības. Būtībā tiesas vairākums nolēma, ka Neimaniem bija pienākums meklēt medicīnisko aprūpi, jo viņiem vajadzēja atpazīt DKA simptomu radīto bīstamību.
Tikai viens taisnīgums nepiekrita, interesanti izvirzot viedokli, ko daudzi D kopienā labi zina: diabēts un DKA simptomi var atšķirties, un ir zināms, ka gan sabiedrība, gan pat medicīnas profesija nepalaida garām vai nepareizi diagnosticē šos potenciāli nāvējošos signālus.
Vienīgais disidents, tiesnesis Deivids T. Prosers, uzrakstīja atzinumu uz 23 lappusēm (sākot no 73. lpp.), Kurā skaidri teikts, ka šī lieta nav tik skaidra, kā izklausās. Viņš norādīja, ka lielāks jautājums ir tas, kā vecāku "pienākums" tiks interpretēts turpmākajos gadījumos, neatkarīgi no tā, vai tas ir vecāks, kurš saskaras ar iespējamiem DKA simptomiem, vai kāda cita slimība, kas nav saistīta ar diabētu. Prossers bija minoritātes viedoklis, uzsverot jautājumu: kur ir svītra, it īpaši pasaulē, kur DKA var atspoguļot tik daudz citu slimību un diabēta diagnozi daudzi medicīnas profesionāļi diemžēl izlaiž?
D-kopiena šajā lietā izgaismojās gan tiešsaistē, gan bezsaistē, sašutusi par to, kā vecāki varētu ļaut tam notikt mūsdienu pasaulē, kad DKA un neapstrādātā 1. tipa ietekme ir plaši pazīstama.
Likums šeit var noteikt, ka Neimanns pārāk paļāvās uz ticības dziedināšanu, bet kā ir ar citiem vecākiem, kuriem nav ne mazākās nojausmas par to, kā izskatās diabēta simptomi, un viņi vienkārši nokavē diagnozi un neizsauc ārstu? Vai viņiem varētu iesniegt līdzīgu prasību?
Protams, tas viss ir smaguma jautājums, jo, tiklīdz jūsu bērns kļūst apātisks un kājas kļūst zilas, ir skaidrs laiks meklēt medicīnisko palīdzību!
Bet dažus mazāk smagus simptomus ne vienmēr uztver pat licencēti medicīnas profesionāļi ... Tātad, kur mēs velkam robežu, kad runa nav tikai par neatliekamās palīdzības meklēšanu, kad ir acīmredzama problēma, bet drīzāk par tāda standarta uzlikšanu, ka jebkurš no vecākiem zina niansētus simptomus par nediagnosticētu diabētu vai agrīnās stadijas DKA?
Indiānas D-Mom's gadījums
Lieta no Midwest:
Indiānas ziemeļu apgabala prokurors 2013. gada jūnijā iesniedza apsūdzību par bērnu nevērību pret Fortveinas sievieti, kas apsūdzēta par insulīna aizturēšanu no 9 gadus vecā dēla, kurš pēc tam nokļuva komā.
Mēs par to tiešsaistē varējām atrast tikai vienu ziņu stāstu, lai gan arī par to rakstīja D-Dad Tom Karlya. Nepārliecinot laikraksta stāstu, mēs ieguvām prokurora apsūdzības dokumentu kopiju un bijām diezgan satriekti, redzot, cik nenoturīga lieta ir pret 27 gadus veco Mēriju Džīnu Markliju.
Acīmredzot virsnieki noteica, ka viņa meloja, pārbaudot dēla cukura līmeni asinīs trīs reizes dienā, jo pārbaudīja Accu-Chek Aviva skaitītāju, kas viņai bija, un tas nebija izmantots kopš 4 dienām agrāk ... Netika pieminēti citi skaitītāji, kas viņai varētu būt izmantots. Cits pieaugušais, pie kura viņa uzturējās kopš aprīļa vidus, izmeklētājiem sacīja, ka nekad nav bijusi lieciniece Marklijam, kurš zēnam devis insulīnu vai pārbaudījis viņa BG, un ka viņa atkritumos nav redzējusi nevienu “insulīna priekšmetu”. Zēns bija slims un vemja, līdz ar kuru viņu nogādāja slimnīcā, kur tika izsaukta policija.
Tātad, kad viss kļuva rupjš, ar vemšanu, šī mamma atveda savu zēnu uz slimnīcu. Bet, tikai pamatojoties uz dažiem iepriekš minētajiem punktiem, māte tika apsūdzēta par “insulīna aizturēšanu” un apsūdzēta noziedzīgā nolaidībā.
Pierakstam: Vēlāk tajā pašā vasarā, 2013. gada augustā, Indiānas mamma atzina savu vainu vieglākā noziegumā un no apgabala tiesneša saņēma nosacītu 1,5 gadu cietumsodu (t.i., pārbaudes laiku). Tāpēc, šķiet, tiesas viņu atzina par vainīgu nevērībā vismaz kādā līmenī.
Bet tā varēja ir bijuši tikai gadījumi, kad uniformēts vecāks cīnās ar resursu un zināšanu trūkumu, un varbūt arī ir dusmīgs un apmulsis par dēla simptomiem. Kāds uzskatīja, ka notiek D-nolaidība, kaut arī nebija reālu pārliecinošu pierādījumu, ka māte ar nodomu būtu pārkāpusi šo robežu.
Un tas varētu būt satraucoši.
Kas attiecas uz jebkuru D-vecāku
Šis pēdējais gadījums liek atcerēties citus, piemēram, Tenesī lietu, kur skolas amatpersonas, šķiet, ir piezvanījušas uz bērnu aizsardzības dienestiem un ziņojušas par “nevērību”, jo D vecāki 200. gados ļāva savam bērnam iet uz skolu ar cukura līmeni asinīs (“ierēdņiem” bija nav izpratnes, ka tas varētu būt bijis pēc ēdienreizes vai pirms vingrinājumiem), un vainot vecākus, jo viņu D bērni dažreiz ēd konfekšu batoniņus vai ar zemu cukura līmeni asinīs.
Tur ir daudz pārpratumu un nenopietnu lietu, kas vēršas pret D-vecākiem, kuri nav izdarījuši neko nepareizu, izņemot nezinošu apkārtējo cilvēku acīs. Tomēr daži no šiem vecākiem tiek apsūdzēti, saukti uz tiesu, un dažus pat tiesneši ir noraidījuši.
Dažus gadus atpakaļ guru ar zemu ogļhidrātu līmeni Dr. Ričards Bernšteins interneta apraidē pieminēja, ka ar viņu sazinājās advokātu birojs, kas specializējies medicīniskās nepareizās praksēs, sakot, ka daži endokrinologi dažās valsts daļās D-vecākiem teica, ka viņu bērni var ņemt prom, ja viņi nemēģina vairāk "normalizēt" cukura līmeni asinīs un panākt, lai A1C būtu tuvāk ADA standartiem.
Vai jūs varat iedomāties ?!
Šķiet maz ticams, ka Sociālie dienesti pēc šādu apsūdzību izmeklēšanas patiešām aizvestu bērnu, bet, ja mūsdienās vecākiem tiek uzlikts viss likumīgais uznāciens un pienākumi, kas zina? Kā piemēru var minēt Dexcom CGM lietotāju nesen notikušo servera darbības pārtraukumu “Lielā jaungada vakars”, kur daudzi bija sarūgtināti un nobijušies no negaidītas svētku servera avārijas, kas pārtrauca piekļuvi bērnu BG datu straumēm. Nepareiza pretreakcija varēja izraisīt tiesas prāvas un pat apsūdzības vecākiem par nepareizu bērnu aprūpes pārvaldību.
Ja neļauj vardarbīgas slimības, kurās bērnam ir “skaidras un pašreizējas briesmas”, kurš tomēr velk robežu uz “nolaidību”? Vai vecāki varētu tikt pakļauti uzdevumam saskaņā ar ADA vadlīnijām, kurās teikts, ka mums vajadzētu būt “diapazonā” vai kādam citam standartam, ko uzliek juridisko un medicīnas speciālistu grupa?
Kur mēs kā sabiedrība velkam robežu starp aizsardzību un nepamatotu rīcību ...? Atklāti sakot, tas mani satrauc par dažu D-vecāku drošību, kurus var nepareizi vērtēt.
Piekrītu? Nepiekrītu? Vai arī vēlaties justies kādam iesist tieši tagad? Nevarētu teikt, ka es tevi vainoju.