Atskatoties uz dzīvi ar psoriāzi: 3 stāsti

Mišela Mandere, 24

Kāda bija jūsu diagnoze un kā tā jūs ietekmēja?

Sākotnēji bija daudz neskaidrību par manu stāvokli. Mana mamma mani aizveda pie daudziem ārstiem, un neviens no viņiem precīzi nezināja, kas man ir. Tas noveda pie nevajadzīgas ārstēšanas, kas vēl vairāk kairināja manu ādu.

Vēlāk mani nosūtīja pie dermatologa, kurš man galu galā diagnosticēja psoriāzi. Mana diagnoze mani sākotnēji neietekmēja, jo man bija tikai 7. Bet, kļūstot vecākam, es sāku pamanīt atšķirības starp sevi un vienaudžiem.

Kad citi sāka pamanīt manu ādas stāvokli, viņi man uzdeva daudz jautājumu. Daži pat nevēlējās ar mani sazināties, jo uzskatīja, ka tas ir lipīgs. Cilvēki dažādi reaģēja uz manu psoriāzi, kas dažreiz jutās izolēta.

Kādi ir bijuši daži no lielākajiem izaicinājumiem, ar kuriem esat saskāries, dzīvojot ar psoriāzi?

Vislielākais izaicinājums par to, ka man ir psoriāze, ir pastāvīgais diskomforts, ko piedzīvoju, neatkarīgi no tā, ko es valkāju vai laika apstākļus. Es arī piedzīvoju smagu nogurumu un blakusparādības, ko rada manas zāles, piemēram, slikta dūša un mutes čūlas.

Psoriāzes ārstēšanai ir liela ietekme uz manu pārliecību un pašcieņu, īpaši uzliesmojuma laikā. Neatkarīgi no tā, cik pārliecināta es esmu vai cik piepildīta esmu ar mīlestību pret sevi, vienmēr ir dienas, kurās es jūtos pārāk nedrošs, lai atstātu savu māju vai atrastos blakus cilvēkiem.

Man ar to ir grūti tikt galā, jo es zinu, ka maniem mīļajiem ir vienalga un viņi vienmēr gribētu būt ap mani. Bet psoriāze var jūs izpostīt un likt norobežoties no citiem. Tā kļūst par dziļu bedri, no kuras dažreiz var būt grūti izkļūt.

Kādi ir jūsu labākie padomi uzliesmojumu vai sliktu dienu gadījumā?

Mana mīļākā lieta, kas jādara, ir palaist siltu vannu un uz brīdi tajā iemērkties. Es arī daru visu iespējamo, lai runātu ar cilvēkiem manā atbalsta sistēmā par to, kā es jūtos. Tas man palīdz sakārtot domas un atkal mani atkal iezemēt. Tā rezultātā es sāku justies mazāk izolēta.

Ko jūs vēlaties, lai citi cilvēki zinātu par psoriāzi?

Cilvēki ar psoriāzi var dzīvot normāli un turpināt visu, ko vēlas. Nosacījums neatņem to, kas jūs esat. Tas jūs arī nenosaka.

Es arī vēlos, lai cilvēki zinātu, ka tas nav lipīgs. Lielākā daļa cilvēku, ar kuriem es sastopos, dara visu iespējamo, lai baiļu dēļ nenonāktu man tuvumā. Es domāju, ka tās ir tikai bailes no nezināmā, bet es varu visiem cilvēkiem apliecināt, ka psoriāze nav lipīga.

Janelle Rodrigesa, 27

Kāda bija jūsu diagnoze un kā tā jūs ietekmēja?

Man 4 gadu vecumā tika diagnosticēta psoriāze, tāpēc es biju pārāk jauns, lai sākumā saprastu savu diagnozi. Tā vietā tas visvairāk ietekmēja manu māti.

Viņa aizveda mani pie dermatologiem, un es izmēģināju dažādus medikamentus un mājas aizsardzības līdzekļus. Mana māte mācīja manām māsām, kā lietot manas vietējās zāles, ja viņa kādu dienu nevarētu. Es domāju, ka daļa no viņas zināja, ka diagnosticēta psoriāze var negatīvi ietekmēt manu dzīvi.

Es ļoti ticu, ka mana māte jau no paša sākuma darīja visu, kas manos spēkos, lai neļautu man stāties pretī šiem šķēršļiem. Viņi saka, ka nezināšana ir svētlaime, un manos pusaudža gados, jo mazāk es zināju, jo labāk. Bet es pārāk ilgi nevarēju dzīvot savā neziņas burbulī.

Pusaudža gados es pamanīju negatīvu uzmanību, kas man pievērsa ikreiz, kad parādīju savu ādu. Es atceros riebuma izskatu un cilvēku izteiktos komentārus. Likās, ka tas, kas man bija, bija lipīgs, un cilvēki baidījās pārāk tuvoties. Tas nekad nejutās labi. Es jutos kauns par savu ādu.

Es turēju ādu, cik vien varēju, jo domāju, ka daru citiem labu. Kad es beidzot runāju ar dermatologu, mans vienīgais jautājums bija: “Kā no tā atbrīvoties?” Viņš paskaidroja, ka tas, kas man ir, ir hronisks, un nav iespējams izārstēt. Man tas būtu uz mūžu, un man būtu jāiemācās ar to sadzīvot un kontrolēt.

Kopš brīža, kad šie vārdi izplūda viņa lūpās, tikšanās man bija beigusies. Es jutos pārņemta ar ziņām. Es varēju iedomāties tikai to, kā izskatīsies mana atlikusī dzīve. Likās, ka mani gaida ļoti ilga un nožēlojama dzīve.

Kādi ir bijuši daži no lielākajiem izaicinājumiem, ar kuriem esat saskāries, dzīvojot ar psoriāzi?

Mana cīņa ar garīgām slimībām bija mans lielākais izaicinājums. Šīs negatīvās pieredzes ne tikai ietekmēja mani personīgi, bet it kā kāds būtu izlaupījis man laimi, un visas cerības vairs nebija.

Tā rezultātā pusaudža gados es piedzīvoju depresiju. Tā bija klusa cīņa. Es apspiedu daudzas savas emocijas, domas un ar savu situāciju tiku galā izolēti. Mana istaba un mans melnais džemperis kļuva par manu drošu patvērumu.

Es centos darīt visu iespējamo, lai vienmēr saglabātu spēcīgu pokera seju skolā un mājās. Es negribēju pievērst sev nekādu uzmanību. Es negribēju, lai mani redz. Es jutu, ka neviens nesapratīs, ko es jūtos iekšā.

Kā es varētu likt citiem saprast, ka tas bija vairāk nekā tikai ādas slimība? Kā kāds, kuram ikdienā nav jāsaskaras ar šķēršļiem, var saprast, kā tas mani ir garīgi ietekmējis?

Es nezināju, kā sazināties ar to, ko jutu iekšā, lai palīdzētu manai ģimenei un tuvākajiem draugiem mani labāk saprast. Tas bija izaicinājums, ja man nebija kāda, ar kuru es varētu saistīties. Es gribēju klusēt un tikt ar to galā vienatnē.

Kādi ir jūsu labākie padomi uzliesmojumu vai sliktu dienu gadījumā?

Atcerieties būt laipnam un pacietīgam pret sevi. Dziedināšana ir ceļojums, un jūs to nevarat sasteigt. Meklējiet mierinājumu tajos, kas jums sagādā prieku un pozitīvu attieksmi. Nekad nekautrējieties meklēt palīdzību.

Ir labi just skumjas, un ir labi būt neaizsargātam. Atcerieties, ka jārūpējas par sevi garīgi un fiziski. Jūs esat pārsteidzošs un izturīgs cilvēks, un jūs to pārdzīvosiet. Vissvarīgākais ir tas, ka jūs neesat viens.

Jūs mīl jūsu draugi un ģimene, un ir tik pārsteidzoša kopiena cilvēkiem ar psoriāzi, kas ir pacilājoši, motivējoši un laipni. Es zinu, ka var būt grūti redzēt gaismu tuneļa galā, kad āda uzliesmo vai kad tev ir slikta diena. Bet tam ir sudraba odere.

Jūs ieskatīsieties sevī un uzzināsiet tik daudz par sevi. Jūs atklāsiet šo spēku un izturību, par kuru varbūt jūs pat neiedomājāties. Kad jūsu āda atkal sāk dziedēt vai kad jūs jūtaties labāk, jūs novērtēsiet mazās lietas, kuras bieži var neņemt vērā. Tas ir ceļojums, kam ir savas augšupējās un negatīvās puses, taču tas ir skaists, kad sākat atklāt sevi.

Ko jūs vēlaties, lai citi cilvēki zinātu par psoriāzi?

Es vēlos, lai būtu veids, kā palīdzēt cilvēkiem saprast psoriāzes sarežģītību. To ir viegli uztvert kā tikai ādas slimību, bet tas ir daudz vairāk.

Psoriāze var ietekmēt cilvēka dzīves kvalitāti. Ir svarīgi mainīt veidu, kā mēs reaģējam, un apskatīt tos, kuriem ir psoriāze vai kāds ādas stāvoklis. Strādājiet kopā, lai palielinātu izpratni un to normalizētu. Tādā veidā mēs varam likt izaugt bērnu paaudzei bez negatīvās stigmas, ko daudzi no mums ir izjutuši.

Ešlija Feathersone, 29

Kāda bija jūsu diagnoze un kā tā jūs ietekmēja?

Man bija 4 gadi, kad man diagnosticēja psoriāzi. Gadu gaitā mani simptomi parādījās un iet, kad es izmēģināju dažādas ārstēšanas metodes. Līdz vidusskolai tas tika kontrolēts, bet tas atkal uzliesmoja manā koledžas jaunākajā gadā.

Kopš man tika diagnosticēts, tas ir bijis kalniņi. Vienu gadu man būs skaidra āda, pēc tam uzliesmojums. Tad man vienu gadu būs uzliesmojusi āda, tad tā tiks notīrīta. Pēdējos 2 gadus tas ir pastāvīgi bijis klāt, kas ir visilgākais uzliesmojums.

Kādi ir bijuši daži no lielākajiem izaicinājumiem, ar kuriem esat saskāries, dzīvojot ar psoriāzi?

Mīlestība pret sevi ir bijis mans lielākais izaicinājums. Jo vecāka es kļuvu, jo nedrošāka es kļūtu.

Tikai pagājušajā gadā es sev teicu, ka vairs neļauju psoriāzei mani kontrolēt. Es cenšos neļaut tam ietekmēt manu apģērba izvēli, kā es mijiedarbojos ar cilvēkiem un kā es uzskatu sevi. Man joprojām ir smagas dienas, bet es aptveru savu ceļojumu.

Kādi ir jūsu labākie padomi uzliesmojumu vai sliktu dienu gadījumā?

Es patiešām esmu holistiska pieeja. Esmu pamanījis izmaiņas uzliesmojumos pēc tīru sastāvdaļu mājsaimniecības un ādas kopšanas līdzekļu lietošanas. Es iemērc Nāves jūras sāli, kas dara brīnumus! Es joprojām laiku pa laikam cīnos ar galvas ādas uzliesmojumiem, bet es izmēģinu dažādus produktus, lai redzētu, kas darbojas.

Es arī esmu ārkārtīgi mainījis savu uzturu un jau tagad redzu atšķirību. Esmu izslēdzis piena, cukura un balto miltu produktus. Regulāri palīdz arī meditēšana un žurnālu veidošana, it īpaši, ja man ir slikta diena. Es rakstu par to, kā es jūtos un par ko esmu pateicīgs.

Ko jūs vēlaties, lai citi cilvēki zinātu par psoriāzi?

Es vēlos, lai citi cilvēki zinātu, ka psoriāze ir vairāk nekā tikai krāsas maiņa. Ir arī citi fiziski un garīgi simptomi, kas pārsniedz to, ko acs var redzēt.

Ja jūs arī dzīvojat ar psoriāzi, ziniet savu vērtību un to, ka priekšā ir labākas dienas. Saprotiet, ka tas ir process, bet jūs varat dziedēt ar centību un smagu darbu.