Vai vēlaties uzzināt par šobrīd pieejamajām mākslīgā aizkuņģa dziedzera sistēmām un to, kā jūs to varētu izmantot, lai uzlabotu diabēta pārvaldību? Mums ir lieliskas ziņas! Dana Lūisa, kas ir pirmās pašmāju “slēgtās cilpas” sistēmas OpenAPS novators, laiž klajā jaunu, praktisku rokasgrāmatu, kas bez maksas pieejama tīmeklī!
Viņas jaunā e-grāmata pacientiem ar nosaukumu “Automatizēta insulīna piegāde: kā mākslīgās aizkuņģa dziedzeris“ slēgtas cilpas sistēmas ”var palīdzēt jums dzīvot ar diabētu” sākas ar paskaidrojumu un motivācijas vārdiem:
“Automatizēta insulīna piegāde ir 1. tipa diabēta pārvaldīšanas tehnoloģija, kas tiek saukta daudzos nosaukumos: hibrīds vai pilnīga slēgta cilpa, mākslīgā aizkuņģa dziedzera sistēma (APS),“ cilpa ”un citas. Bet kā jūs tos saucat, automatizētās insulīna ievadīšanas sistēmas nav vienādas. Jums ir izvēle, sākot no insulīna sūkņa korpusa veida un CGM, kuru vēlaties izmantot, līdz algoritmam un kontrolierim, līdz savietojamības un tālvadības uzraudzības iespējām un daudz ko citu. Tāpat kā pārejai no vairākām ikdienas injekcijām uz insulīna sūkni, pārejai no manuālas diabēta uz automatizētu insulīna piegādi ir mācīšanās līkne ... To noteikti var risināt. ”
* Pārskatiet mākslīgā aizkuņģa dziedzera (AP) tehnoloģijas pamatus *
Grāmatā ir astoņas viegli lasāmas sadaļas, sākot no sistēmu izskaidrošanas un kāpēc kāds vēlas to izmantot, līdz AP sistēmas izvēlei tieši jums, beidzot ar problēmu novēršanu, padomiem un ieteikumiem, un pat sadaļu par ārstiem un AP sistēmām. un kas jāzina par jaunākajiem pētījumiem.
Ir arī lielisks priekšvārds Ārons Kovaļskis, kurš vadīja JDRF nacionālo mākslīgā aizkuņģa dziedzera (AP) programmu pirms nesen tika nosaukts par organizācijas izpilddirektoru. Viņš raksturo autori Danu Lūisu kā “īstu vizionāru…, kuram ir un joprojām ir milzīgas pārmaiņas diabēta jomā un kurš ir uzlabojis tūkstošiem cilvēku dzīvi un kam ir galvenā loma šīs revolūcijas galvenajā komponentā:“ do-it-mainstreaming ”. pats (DIY) insulīna piegādes automatizācija. ”
Viņš arī raksta: “Jūs, iespējams, jautājat, kāpēc bijušais JDRF mākslīgā aizkuņģa dziedzera projekta vadītājs vadītu DIY sistēmas ... Tas ir tāpēc, ka DIY un komerciālās sistēmas nav savstarpēji izslēdzošas! JDRF ir izmantojis ievērojamus resursus, lai paātrinātu AP vai automātisko insulīna ievadīšanas sistēmu (AID sistēmu) izstrādi un pieejamību ... Šie risinājumi mums bija vajadzīgi pirms gadiem, nevis pēc gadiem. DIY kopiena paņēma vērsi aiz ragiem, integrēja savas medicīniskās ierīces ar mobilajiem tālruņiem un pulksteņiem un citām nemedicīniskām tehnoloģijām un sāka ātri atkārtot problēmas un izstrādāt un attīstīt risinājumus, kas viņiem - kopienai - rada pievienoto vērtību. Šie risinājumi attiecas uz abām vienādojuma pusēm - tie uzlabo glikozes kontroli un samazina diabēta vadības slogu! ”
Labi teikts!
Mēs runājām ar Danu par viņas progresīvo darbu un informāciju par šo jauno unikālo AP rokasgrāmatu:
DM) Hei Dana, kopš OpenAPS sistēmas izveidošanas kopā ar savu partneri Skotu Leibrandu 2015. gadā jūs esat kļuvis par slavenību. Kā tas ir bijis jums?
DL) Noteikti ir bijusi diezgan liela pieredze, kad cilvēki satraukti skrien, lai mani apskautu un uzņemtu sev selfiju! Bet, izņemot to, es nedomāju, ka daudz kas ir mainījies, kopš es sāku veikt DIY diabēta projektus. Man jau sen ir palīdzējis tik daudz cilvēku mūsu kopienā, un es joprojām jūtu tādu pašu pienākumu, lai pats turpinātu “maksāt to uz priekšu” un palīdzēt pēc iespējas vairāk cilvēkiem piekļūt izvēlētajai APS tehnoloģijai (DIY vai citādi). Tas bija OpenAPS virzošais mērķis kā kustība no iesākuma, un tas joprojām ir tas, ko es šodien jūtos par to.
Man patīk būt mierīgam naktī gulēt un katru dienu dzīvot savu dzīvi, neuztraucoties par diabētu, un man patīk dzirdēt stāstus par to, kā mūsu centieni ir devuši citiem tādu pašu brīvību. Es vēlos turpināt darīt visu iespējamo, lai palīdzētu citiem cilvēkiem sasniegt vislabāko dzīves kvalitāti, kāda viņiem varētu būt, kamēr mēs visi joprojām dzīvojam ar diabētu.
Un kā tas ir mainījis jūsu karjeras ceļu?
Es pats esmu iemācījies tik daudz lietu, izmantojot OpenAPS un citus saistītos #WeAreNotWaiting projektus pēdējos 5+ gados. Daudzi cilvēki domā, ka pēc apmācības esmu inženieris / izstrādātājs, lai gan patiesībā es nāku no sakaru vides! Esmu iemācījies dažas programmēšanas, datu zinātnes u.c., un tas ir šo lietu apvienojums, kas man tagad ļāva pāriet pētnieka lomā un pavadīt vairāk laika, veicinot un veicot pētniecības projektus. Es uzskatu, ka šobrīd mana karjera ir “neatkarīga pētnieka” karjera.
Kādi ir daži no atvērtā koda / pacientu inovācijas projektiem, ar kuriem jūs šobrīd strādājat?
Protams, es joprojām strādāju pie visām lietām OpenAPS un #WeAreNotWaiting manā “brīvajā” laikā! Bet es šobrīd esmu tuvu (septembrī) savam projektam “Atverot ceļus”, kurā tika aplūkoti šķēršļi pacientu inovāciju apjoma palielināšanai un visu veidu pētījumi. Ir bijis patiešām interesanti atklāt, ka papildus lielākiem resursiem pacientu novatoriem ir vajadzīga arī liela daļa partneru (piemēram, akadēmisko pētnieku), kuri ļoti vēlas palīdzēt darbā ar pacientiem un sadarboties, bet, iespējams, nezina labāko veidu lai sāktu.
Viens no veidiem, kā es cenšos veicināt vairāk šāda veida sadarbības tieši diabēta pasaulē, ir ar OpenAPS Data Commons. Kopīgojot kopienas saziedotos datus ar pētniekiem, mēs varam ļaut padziļināti izpētīt tēmas, kas mums (diabēta kopienai) rūp, un piesaistīt vairāk pētnieku darbam T1D telpā.
Piemēram, pagājušajā gadā es sāku sarunāties ar pētnieku vārdā Azure Grant Kvantificēta sevis sapulcē, kurš pētīja Freestyle Libre datus no dažām personām bez cukura diabēta. Pēc dažiem interesantiem sākotnējiem rezultātiem, salīdzinot viņas datus ar mūsu datiem no personām ar T1D, mēs atbildējām uz JDRF RFP, lai strādātu pie projektiem ar Tidepool lielo datu ziedošanas projektu. Azure kopā ar vienu no saviem mentoriem Lensu Krīgfeldu (UC Berkeley psiholoģijas, neirozinātņu un endokrinoloģijas profesore) piekrita sadarboties ar mani un turpināt projektu kā daļu no viņas doktora grāda. Tagad mums ir piešķīrusi JDRF viena gada stipendiju, un mēs veiksim pirmo garenisko pētījumu, lai raksturotu bioloģiskos ritmus T1D, ko varētu izmantot arī, lai informētu par uzlabojumiem un personalizētu slēgtas cilpas sistēmas. Tāpat kā ar visiem citiem maniem projektiem, mēs plānojam dalīties ar visām zināšanām un rīkiem, kas izveidoti atvērtā pirmkoda sabiedrībā, lai citi varētu strādāt un balstīties uz tiem.
Es arī lepojos, ka esmu daļa no jaunā OPEN (Pacientu pierādījumu rezultāti ar jaunu, pašdarinātu mākslīgo aizkuņģa dziedzera tehnoloģiju) projekta. OPEN apvieno starptautisku un starpnozaru konsorciju ar pacientu novatoriem, klīnicistiem, sociālajiem zinātniekiem, datorzinātniekiem un pacientu aizstāvības organizācijām, lai izveidotu pierādījumu bāzi par DIYAPS ietekmi. Ir brīnišķīgi, ka ir pieejams finansējums, lai piesaistītu vairāk pētnieku pie galda, lai novērtētu DIYAPS un novērtētu DIYAPS kopienas ietekmi un zināšanas - ar mērķi turpināt atklāti dalīties ar kopienu, kā arī veicināt turpmāko attīstību un inovācijas visās nozarēs . Es kopā vadu tehniskās izstrādes / analīzes darba paketi (kopā ar Adrianu Tappe, vienu no AndroidAPS izstrādātājiem un uzturētājiem), un esmu priecīgs sākt strādāt kopā ar vairākiem citu datu zinātniekiem, analizējot datus par dažiem no mūsu prioritāri pētījumu jautājumi par augšanu un T1D, menstruālo ciklu utt.
Kad vairāki nozares spēlētāji ir tik tuvu komerciālu AID (automatizētas insulīna piegādes) sistēmu ieviešanai, vai jūs domājat, ka DIY iespējas sāks izkust?
Es domāju, ka mums joprojām būs nepieciešami tik daudz iespēju, cik vien iespējams uz galda, gan komerciālu, gan DIY! Var būt dažas valstis, kurās ir pieejamas vairākas komerciālas iespējas (vai tas nebūs lieliski!), Taču joprojām ir daudz vietu, kur finansējums / piekļuve / pārklājums sūknēšanai un CGM ir ierobežots, un līdzīgi finansējums / piekļuve / pārklājums APS būs arī ierobežot. Šajās jomās un tajās sabiedrības daļās, kuras vēlas vismodernākās funkcijas ASAP un pēc iespējas vairāk pielāgojumu neatkarīgi no viņu dzīvesvietas, es ceru, ka DIY sistēmas joprojām tiks izmantotas.
Vai šī jaunā rokasgrāmata lietotājiem ir mīlestības darbs vai daļa no finansēta projekta?
Tas ir 100% mīlestības darbs! Es biju domājis par to, kā mēs apkopojam dažas zināšanas, kas ir apglabātas "vecajos" emuāra ierakstos no pēdējiem ~ 5 gadus ilgās DIY kopienas, un padarām tās pieejamas cilvēkiem, kuri ir jauni, lai uzzinātu par APS. Daļa “vecās” informācijas joprojām ir simtprocentīgi mūsdienās, taču maz ticams, ka tā tiks atrasta, ja vien kādam nepaveiksies un netīšām netiksiet ar pareizajiem meklēšanas vienumiem.
Tieši no tā radās grāmatas ideja: iegūt esošās zināšanas un veiksmīgu APS lietošanu reālajā pasaulē - neatkarīgi no tā, vai tas ir DIY vai komerciāls - un palīdzēt kādam, kurš APS ir jauns, ērtāk izprast jauno tehnoloģiju, kā padarīt sistēmas izvēle, sastāvdaļu izpratne un izdomāšana, kā dzīvot reālajā dzīvē, izmantojot slēgtas cilpas sistēmu.
Un grāmata ir pieejama bez maksas lejupielādei ...?
Jā, grāmata ir pieejama 4 formātos: 1) bezmaksas vietne (ArtificialPancreasBook.com); 2) bezmaksas PDF lejupielāde; 3) iekurt versija; un 4) fiziskas kopijas tagad ir pieejamas arī Amazon pirkšanai.
Tāpat kā manas bērnu grāmatas, es arī plānoju ziedot eksemplārus bibliotēkām un izmantot atlikušos grāmatu pārdošanas līdzekļus, lai ziedotu Life For A Child.
Kāds ir jūsu mērķis ar grāmatu? Ko jūs uzskatāt par veiksmi?
Panākumi būtu, ja kāds lasītu grāmatu un aizietu sajūta, ka tagad viņi saprot, kas ir APS / slēgta cilpa un kā tas viņiem var (vai var nebūt) piemērots. Es to esmu uzrakstījis mērķauditorijai, kas ir jaunāka par APS, bet es biju patīkami pārsteigts, dzirdot no veselības aprūpes sniedzēja (kuram pašam ir 1. tips un kurš arī izmanto DIY slēgta cikla sistēmu), kurš jau agri pārskatīja grāmatu, ka uzzināja vairākus jaunus lietas arī pēc tā izlasīšanas!
Šī grāmata neatbildēs uz visiem detalizētajiem jautājumiem, kas kādam ir par konkrētu sistēmu, un arī tas nav domāts kā galīgais ceļvedis konkrētai sistēmai. Katram DIY projektam ir saites, un es pievienošu citas saites, kad jaunākas sistēmas nonāk komerciālajā tirgū. Tā vietā tas varētu būt labs "pirmais lasījums" tam, kurš domā par pamatiem un vēl nevēlas ienirt dziļi konkrētas sistēmas uzgriežņos un skrūvēs.
Pēc FDA pienākuma 17. maijā pēc lietotāja incidenta izdot drošības brīdinājumu par DIY AP sistēmām, vai jūs domājat, ka tas kavēs inovācijas? Vai varbūt veicinātu ugunsgrēku, lai regulētās sistēmas nonāktu tirgū vēl ātrāk?
Es nedomāju, ka tas vispār kavēs inovācijas. DIY kopienas mērķis numur viens ir drošība. FDA rūpējas par drošību. Ražotājiem rūp drošība. Tātad mums visiem ir viens un tas pats kopīgais mērķis.Ja tas iededz uguni vairāk cilvēku vidū, lai ātrāk piedāvātu risinājumus tirgū, tas ir fantastiski! Jo vairāk izvēles un risinājumu mums ir kā kopienai, jo labāk.
Kā jūs domājat, ka jūsu misija būs kā pionieru pacienta novators šajā telpā?
Es domāju, ka tā ir tā pati misija, kas man bija 1. dienā, atklājot, ka es varētu padarīt diabēta tehnoloģiju man labāku un ka arī citi cilvēki varētu gūt labumu. Ko es varu darīt, lai padarītu manu dzīvi vieglāku un drošāku, dzīvojot ar 1. tipa cukura diabētu? Kā padarīt rīkus un tehnoloģijas pieejamus pēc iespējas ātrāk un drošā veidā, lai palīdzētu arī citiem, kas cieš no diabēta?
Bet es esmu arī sapratis, ka, lai gan #WeAreNotWaiting mītiņš vispirms nāca no diabēta kopienas, tas sāk atbalsoties ar daudzām citām veselības aprūpes kopienām, kas strādā, lai uzlabotu viņu dzīves kvalitāti un mainītu veselības aprūpi uz labo pusi. Mans mērķis ir arī palīdzēt atbalstīt šo plašāku cilvēku un projektu kustību neatkarīgi no tā, kādā veselības aprūpes jomā viņi atrodas, teikt arī: #WeAreNotWaiting.
Paldies, Dana. Un mēs sakām: Āmen tam!
