Pārskats
Tas ir pilnībā atkarīgs no jums, ja un kad vēlaties pastāstīt citiem par multiplās sklerozes (MS) diagnozi.
Paturiet prātā, ka ikviens var reaģēt uz jaunumiem atšķirīgi, tāpēc veltiet laiku pārdomām, kā vērsties pie ģimenes locekļiem, draugiem, bērniem un kolēģiem.
Šī rokasgrāmata palīdzēs jums saprast, kam jums vajadzētu pateikt, kā viņiem pateikt un ko jūs varētu sagaidīt no procesa.
Plusi un mīnusi, stāstot cilvēkiem par MS
Stāstot cilvēkiem par savu jauno diagnozi, jums vajadzētu sagatavoties visdažādākajām reakcijām. Apsveriet plusus un mīnusus, ko iepriekš pastāstāt katrai personai.
Kad esat gatavs viņiem pateikt, mēģiniet izvairīties no diskusijas sasteigšanas. Viņiem var būt daudz jautājumu, un ir svarīgi, lai viņi aizietu prom no sarunas vairāk informēti par MS un to, ko tas jums nozīmē.
Plusi
- Jums var likties, ka milzīgs svars ir pacelts, un jūs, iespējams, jutīsieties vairāk kontrolēts.
- Tagad, kad viņi zina, kas notiek, varat lūgt palīdzību draugiem un ģimenes locekļiem.
- Jums būs iespēja izglītot cilvēkus par MS.
- Uzzinot par MS diagnozi, ģimeni un draugus var satuvināt.
- Kolēģu stāstīšana palīdzēs viņiem saprast, kāpēc jūs varat būt noguris vai nespējīgs strādāt.
- Cilvēkiem, kuriem, iespējams, ir ideja, ka kaut kas nav kārtībā, nevajadzēs uzminēt. To stāstīšana ļauj izvairīties no nepareizu pieņēmumu izdarīšanas.
Cons
- Daži cilvēki var neticēt jums vai domāt, ka meklējat uzmanību.
- Daži cilvēki var no jums izvairīties, jo nezina, ko teikt.
- Daži cilvēki to izmantos kā iespēju sniegt nepieprasītus padomus vai virzīt neapstiprinātas vai alternatīvas terapijas.
- Cilvēki tagad var redzēt tevi kā trauslu vai vāju un pārtraukt tevi aicināt uz lietām.
Stāsta ģimene
Tuvie ģimenes locekļi, tostarp jūsu vecāki, laulātais un brāļi un māsas, jau var domāt, ka kaut kas nav kārtībā. Labāk pateikt viņiem ātrāk, nevis vēlāk.
Paturiet prātā, ka sākotnēji viņi var būt jūsu šokā un bailēs. Var paiet zināms laiks, līdz viņi apstrādā jauno informāciju. Neuztveriet klusumu kā nerūpējoties. Kad viņi būs pārvarējuši sākotnējo šoku, jūsu ģimene būs tur, lai jūs atbalstītu, izmantojot jauno diagnozi.
Stāstiet saviem bērniem
Ja jums ir bērni, var būt grūti paredzēt, kā viņi reaģēs uz jūsu diagnozi. Šī iemesla dēļ daži vecāki izvēlas gaidīt, kamēr viņu bērni būs vecāki un nobrieduši, lai pārrunātu situāciju.
Lai gan lēmums ir atkarīgs no jums, ir svarīgi atzīmēt, ka pētījumi liecina, ka bērniem, kuriem ir maz informācijas par vecāku MS diagnozi, emocionālā labklājība ir zemāka nekā tiem, kuri ir labi informēti.
Nesenā pētījumā pētnieki secināja, ka, ļaujot ārstiem apspriest MS tieši ar pacienta bērniem, tiek radīts pamats visai ģimenei, lai tiktu galā ar situāciju.
Turklāt, kad vecāki ir labi informēti par MS, tas var izkopt atmosfēru, kurā bērni nebaidās uzdot jautājumus.
Pēc tam, kad esat pastāstījis saviem bērniem par MS, pētījuma autori iesaka jūsu bērniem arī turpmāk saņemt regulāru informāciju no veselības aprūpes sniedzēja par jūsu diagnozi.
Vecākus mudina arī apspriest MS ar saviem bērniem un vest viņus uz ārsta apmeklējumiem.
Glabājiet S’myelin, bērniem draudzīgu žurnālu no Nacionālās MS biedrības, ir vēl viens labs resurss. Tas ietver interaktīvas spēles, stāstus, intervijas un aktivitātes par dažādām ar MS saistītām tēmām.
Stāsta draugiem
Nav jāstāsta visiem paziņām masu tekstā. Apsveriet iespēju sākt ar saviem tuvākajiem draugiem - tiem, kuriem jūs visvairāk uzticaties.
Esiet gatavs visdažādākajām reakcijām.
Lielākā daļa draugu būs neticami atbalstoši un piedāvās palīdzību uzreiz. Citi, iespējams, novērsīsies un viņiem būs vajadzīgs laiks, lai apstrādātu jauno informāciju. Centieties to neuztvert personīgi. Uzsveriet viņiem, ka jūs joprojām esat tā pati persona, kas bijāt pirms diagnozes noteikšanas.
Jūs varat arī novirzīt cilvēkus uz izglītības vietnēm, lai viņi varētu uzzināt vairāk par to, kā MS var ietekmēt jūs laika gaitā.
Stāsta darba devējiem un kolēģiem
MS diagnozes atklāšana savā darbavietā nedrīkst būt pārsteidzīgs lēmums. Pirms rīkoties, ir svarīgi izsvērt plusus un mīnusus, par kuriem pastāstīt darba devējam.
Daudzi cilvēki ar MS, neskatoties uz diagnozi, turpina strādāt ilgu laiku, bet citi izvēlas uzreiz pamest darbu.
Tas ir atkarīgs no daudziem faktoriem, ieskaitot vecumu, nodarbošanos un darba pienākumus. Piemēram, cilvēkiem, kuri vada pasažieru vai transporta līdzekļus, var būt jāpaziņo darba devējam ātrāk, it īpaši, ja viņu simptomi ietekmēs viņu drošību un darba izpildi.
Pirms pastāstāt darba devējam par savu diagnozi, izpētiet savas tiesības saskaņā ar Amerikas likumu par invalīdiem. Ir likumīgi darba aizsardzības pasākumi, kas pasargā jūs no vajāšanas vai diskriminācijas invaliditātes dēļ.
Daži veicamie soļi ir:
- zvanot uz ADA informācijas līniju, kuru vada Tieslietu departaments, kas sniedz informāciju par ADA prasībām
- uzzināt par invaliditātes pabalstiem no Sociālās nodrošināšanas pārvaldes (SSA)
- izprotot savas tiesības, izmantojot ASV Vienlīdzīgu nodarbinātības iespēju komisiju (EEOC)
Kad esat sapratis savas tiesības, jums, iespējams, nebūs nekavējoties jāpaziņo darba devējam, ja vien nevēlaties. Ja jūs pašlaik piedzīvojat recidīvu, varat vispirms izmantot slimības dienas vai atvaļinājuma dienas.
Atsevišķos gadījumos ir nepieciešama medicīniskās informācijas izpaušana darba devējam. Piemēram, jums jāinformē darba devējs, lai izmantotu medicīnisko atvaļinājumu vai izmitināšanas iespējas saskaņā ar Ģimenes un medicīnisko atvaļinājumu likumu (FMLA) un Amerikas amerikāņu ar invaliditāti likuma (ADA) noteikumiem.
Jums tikai jāpasaka darba devējam, ka jums ir veselības stāvoklis, un jāiesniedz ārsta piezīme, kurā tas norādīts. Jums nav īpaši jāpasaka viņiem, ka jums ir MS.
Tomēr pilnīga atklāšana varētu būt iespēja izglītot savu darba devēju par MS un sniegt jums nepieciešamo atbalstu un palīdzību.
Stāsta savu datumu
MS diagnozei nav jābūt sarunu tēmai pirmajā vai pat otrajā datumā. Tomēr noslēpumu glabāšana nepalīdz stiprinātu attiecību veicināšanā.
Kad lietas sāk kļūt nopietnas, ir svarīgi informēt jauno partneri par savu diagnozi. Var gadīties, ka tas jūs satuvina.
Līdzņemšana
Stāstīt cilvēkiem savā dzīvē par MS diagnozi var būt biedējoši. Jūs varat uztraukties par to, kā draugi reaģēs, vai nervozēs, lai atklātu kolēģiem jūsu diagnozi. Tas, ko jūs sakāt un kad sakāt cilvēkiem, ir atkarīgs no jums.
Bet galu galā diagnozes atklāšana var palīdzēt jums informēt citus par MS un radīt spēcīgākas, atbalstošākas attiecības ar saviem mīļajiem.
