"Tiekamies otrā pusē," es saku katram no 18 draugiem, kurus esmu zaudējis metastātiska vēža gadījumā pēdējos četrarpus gados.
Tik daudz nāves gadījumu, bet pirms tam tik daudz mīlestības, smieklu, asaru un apskāvienu.
Mans stāsts sākas tur, kur beidzas lielākā daļa stāstu. Man ir diagnosticēts plaši izplatīts metastātisks vēzis. Atklāts oftalmoloģijas tikšanās laikā, ārsts pagrieza manu pasauli otrādi, sakot: “Jums ir acu audzējs. Neviens vienkārši nesaņem acu audzēju. Jums noteikti ir metastātisks vēzis. ”
Smadzeņu MRI un CAT skenēšana tiek ātri ieplānota un pabeigta, mans onkologs man pa tālruni sniedz rezultātus: acs, krūts, kauls, vairāk nekā ducis audzēju manās smadzenēs un vairākkārtīgi manās plaušās, lielākais - četri centimetri. Nav uzmundrinošu vārdu. Ko jūs varat teikt, kas būtu iedrošinoši pēc šīm ziņām? Dr Google saka, ka ar smadzeņu metastāzēm man būs paveicies nodzīvot 11 mēnešus. Acu audzējs, kas liecina par progresējošu smadzeņu metastāzi, 11 mēnešus padara optimistisku.
Diagnoze mani aizskar kā ieroča turēšana pie manis. Neviens man nevar palīdzēt. Mana mamma, kas viesojas no Havaju salām, vienmēr ir bijusi mana glābēja. Viņa ir gudra, pārgalvīga, spēcīga, taču viņa un mans vīrs neko nevar darīt, lai mani glābtu.
Es esmu šausmās.
Dažas dienas vēlāk, gaidot tikšanos ar Hope, savu onkologu, es dzirdu, kā divas jaunas sievietes viena otrai saka: "Uz tikšanos nākamajā BAYS sanāksmē." Es sev brīnos: “Kas ir BAYS”? Es meklēju Google “BAYS krūts vēzi” un atrodu Bay Area Young Survivors - grupu, par kuru es nekad neesmu dzirdējis 14 gadu laikā, strādājot ar agrīnās stadijas krūts vēzi, sākot no 36 gadu vecuma.
Es nosūtu grupai e-pastu un saņemu zvanu no sievietes vārdā Erina. Viņa man stāsta par Mets in the City (MITC), BAYS apakšgrupu, kas veltīta metastātiskām sievietēm. Viņa klausās manu stāstu - ir tik laba sajūta, ka ir iespēja runāt ar kādu, kurš nokļūst tur, kur esmu, kurš saprot teroru, bet, manuprāt, viņa ir satriekta par manu metastāžu apjomu. Lielākajai daļai jauno dalībnieku ir metastāzes kaulos, nevis orgānos. Kaulu vēzis parasti ir sāpīgāks metastāžu veids, bet kopumā tas paredz ilgāku dzīves ilgumu.
Es dodos uz savu pirmo MITC sanāksmi, ierodoties vairāk nekā stundu vēlāk. Es nekad iepriekš neesmu piedalījies atbalsta grupā un nepazīstu nevienu, kam būtu metastātisks vēzis. Protams, laba lieta, bet es jūtu, ka ar to esmu saskārusies pilnīgi viena. Tur ir tikai trīs sievietes. Nezinot, ko gaidīt, es kļūstu nervoza, bet sievietes mani sirsnīgi uzņem. Sesijas beigās pie manis pienāk vecākais ar gariem sudraba matiem un laipnām acīm un saka: "Tevī ir kaut kas īpašs." Es skatos viņai acīs un atbildu: "Arī tevī ir kaut kas īpašs."
Šī īpašā sieviete ir Merijane, 20 gadus pārdzīvojusi metastātisku krūts vēzi. Man daudzos veidos padomdevēja, Merijane ir dzejniece, rakstniece, vēža atbalsta grupas koordinatore un tik ļoti mīlēta draudzene tik daudziem cilvēkiem dažādās dzīves jomās. Viņa un es patiešām kļūstam par tuviem draugiem, kad mēģinu viņai palīdzēt izkrišanai - žokļa nekrozei, mobilitātes zudumam un izolācijai, kas pavada ieslodzījuma dzīvi - gadu desmitiem ilgu vēža ārstēšanu.
Arī šajā pirmajā tikšanās reizē Džūlija, radniecīga gara un divu bērnu mamma, apmēram tādā pašā vecumā kā mani divi bērni, savieno vidusskolu un koledžu. Katra augstas klases restorāna Sanfrancisko iemīļotais Džūlija un viņas vīrs vada bioloģisko saimniecību. Mēs ar Džūliju dziļi sasaistāmies ļoti īsā laikā. Nēsājot sīkas dārga siera uzkodas no izcilā Bi-Rite Market, viņas iecienītā, es sēžu ar viņu caur viņas ķīmijas sesijām. Manā mājā mēs izbaudām dvēseles pārdzīvojošo meiteņu gulēšanu. Pēdējās pārgulēšanas laikā mēs pieķeramies viens otram un raudam. Mēs zinām, ka viņai ir tuvu beigas. Viņa ir nobijusies.
Es joprojām katru dienu domāju par Džūliju. Viņa ir mana dvēseles māsa. Kad viņa nomira, es domāju, ka bez viņas nevarēšu turpināt ceļu, bet esmu. Ir pagājuši gandrīz trīs gadi.
Merijane nomira gadu pēc Jūlijas.
Braucot atpakaļ no atkāpšanās pie Commonweal for Mets in the City, četri no mums pārrunā mūsu drauga Alisona neparasto diagnozi, kurš arī apmeklēja rekolekcijas. Alisonai ir krūts vēzis ap aortu. Dženeta, MD, saka: “Ziniet, man patīk mēģināt uzminēt, kā katrs no mums nomirs, pamatojoties uz mūsu mežu atrašanās vietu. Es domāju, ka Elisona, iespējams, vienkārši nomirs, ejot pa ielu. ” Vienam mēs vienlaikus kliedzam: “Oho! Cik paveicās! ” Pēc tam mēs sākām smieties par mūsu reakciju sinhronitāti, vienotu atbildi, kas, iespējams, šokēs nepiederošos. Viņai par nelaimi, Elisona nenometa mirušu, ejot pa ielu. Viņa pārcieta novilkto un sāpīgo ceļu līdz nāvei, ko mēs visi sagaidām un baidāmies.
Dženeta, pediatre, snovbordiste un alpīniste nomira sešus mēnešus pēc Alisona.
Gadu gaitā esmu zaudējis tik daudz mentoru un draugu. Tā kā pēc pirmās diagnozes noteikšanas BAYS vecuma ierobežojums ir 45 gadus vecs vai jaunāks, es esmu kļuvis par otro vecāko locekli, uzņemoties mentora lomu nesen diagnosticētajam. Tikšanās ar Ann caur Healthline lika man saprast, cik ļoti man pietrūka mentora. Lai gan tiešsaistes iepazīšanās algoritms, iespējams, nebūtu ieteicis daudzsološu spēli, mēs apvienojāmies ar savu kopīgo pieredzi kā mātes un metastātiska krūts vēža māsas. Būdama krūts vēža emuāru autore, viņa ir konsultējusi daudzas sievietes, kuras nekad nav personīgi satikusi. Anna man ir lieliska iedvesma, un es ceru uz mūsu turpmāko draudzību.
Cik pateicīgs es jūtos, ka pazīstu un mīlu šīs apbrīnojamās sievietes, sievietes, kuras es nebūtu satikusi, ja man nebūtu attīstījies metastātisks vēzis.
Novērtējot manu ceļojumu šajā brīdī, arī krietni pagājis Dr Google derīguma termiņš, es varu godīgi teikt, ka vēzis vismaz līdz šim ir pozitīvi ietekmējis manu dzīvi. Kaut arī ārstēšana un testi dažkārt ir izrādījušies sarežģīti - es biju spiesta doties uz ilgstošu invaliditāti darbā, kuru mīlēju medicīnisko tikšanos slodzes, noguruma un īstermiņa atmiņas zuduma dēļ - esmu iemācījies novērtē katru dienu un visas manas attiecības, pat ļoti īslaicīgās.
Es atklāju piepildījumu brīvprātīgā darbā vairākās bezpeļņas organizācijās, tostarp kapitāla piesaistīšanu jaunai pirmsskolas ēkai, nevēlamu ēdienu nogādāšanu izsalkušajiem un jaunu dalībnieku uzņemšanu mūsu metastātiskajā grupā, kā arī atbalsta sanāksmju organizēšanu un rīkošanu. Es mācos divas valodas, katru dienu dejoju vai nodarbojos ar jogu un spēlēju klavieres. Esmu ieguvis laiku, kas man ļāva jēgpilni atbalstīt draugus un ģimeni, pārdzīvojot nopietnus dzīves izaicinājumus. Mani draugi un ģimene ir mani apņēmusi ar mīlestību, un mūsu saites ir padziļinājušās.
Esmu gājusi cauri skatienam uz dzīvi, kas dzīvo ar metastātisku vēzi, kas ir tik pretnostatīta manām cerībām.
Lai gan es joprojām ceru uz ātru nāvi aviokatastrofā vai nāvējošu smadzeņu aneirismu (jokojot, bet ne pilnībā), es vērtēju iespēju, kas man ir dota, lai neizniekotu savu dzīvi. Es nebaidos no nāves. Kad pienāks laiks, es būšu apmierināts, ka esmu pilnībā nodzīvojis savu dzīvi.
Pēc 31 gada finanšu nozarē, kas galvenokārt pārvalda riska ieguldījumu fondu stratēģijas, Susan Kobayashi pašlaik koncentrējas uz maziem, praktiskiem veidiem, kā padarīt pasauli labāku. Viņa piesaista kapitālu japāņu, divvalodu, daudzkultūru pirmsskolas izglītības iestādei Nihonmachi Little Friends. Sjūzena arī nodod nevēlamu pārtiku no uzņēmumiem izsalkušajiem un atbalsta Mets in the City metastātisko Bay Area Young Survivors apakšgrupu. Sjūzenai ir divi 20 un 24 gadus veci bērni, kā arī 5 gadus vecs Šetlandes aitu suns glābšanas suns. Viņa un viņas vīrs dzīvo Sanfrancisko un dedzīgi praktizē Ajengaras jogu.
