Mūsu komanda ir priecīga šodien atrasties Sanfrancisko un rīkot 2019. gada vasaras diabēta novatoru DiabetesMine D-Data ExChange sanāksmi.
Šodien mēs atzīmējam savu 12. #DData notikumu kopš tā pirmsākumiem 2013. gada rudenī, kur dzima hashtag un kustība #WeAreNotWaiting!
Kopš šī atklāšanas foruma pagājuši seši gadi, kas būtībā bija agrīnu pacientu hakeru ad hoc pulcēšanās, mēs noteikti esam gājuši tālu. Tagad #DData ir pārtapusi par īstu pieaugušu pasākumu sēriju, kas savieno Diabetes DIY kopienu ar Pharma, Medtech, Regulatory, Clinical and Digital Health Design World līderiem.
Šajos pasākumos izveidotajiem savienojumiem ir bijuši daži aizraujoši taustāmi rezultāti, tostarp:
- Daudzi cilvēki no DIY kopienas tiek pieņemti darbā uz priekšu domājošās nozares organizācijās. Kas var būt labāks par šo izcilo uz pacientu vērsto prātu ievietošanu tur, kur tie var palīdzēt mainīt D-Tools tirgu?
- Partnerības, pētniecības projekti, izmēģinājuma programmas, konsultatīvās padomes
- Svarīgi ir tas, ka mēs esam redzējuši un redzam reālus panākumus savstarpējā izmantojamībā un atvērtā koda modeļu ieviešanā diabēta inovācijās
Kā ārsti nodarbojas ar diabēta tehnoloģijām
#DData vienmēr ir bijusi vieta, kur dzirdēt par modernākajām tehnoloģijām no DIY kopienas un dažādiem jaunizveidotajiem uzņēmumiem, kā arī par jauniem regulēšanas veidiem tieši no FDA vadītājiem. Bet šodien pirmo reizi vietnē #DData mēs dzirdēsim no vienādojuma klīnicista puses ar pakalpojumu sniedzēju grupu, kas veic drosmīgus pasākumus, lai risinātu šādas problēmas:
- iekāpjot un atbalstot pacientus par tehniskajiem rīkiem
- atrast laiku un saņemt atlīdzību par datu pārskatīšanu
- kā jāattīstās elektroniskajiem veselības dokumentiem, lai risinātu šo jauno digitālās veselības laikmetu
Diabēta tehniskie rīki “tranšejās”
Protams, mēs pavadīsim ievērojamu laiku, lai pievērstos realitātei, ar ko pacienti saskaras ikdienas diabēta ārstēšanas “tranšejās”.
Mēs dzirdēsim par jaunu programmu, lai visā valstī paplašinātu piekļuvi CGM.
Un iegūstiet Eiropas #WeAreNotWaiting kopienas viedokli par to, ko pacienti vēlas un kam vajag, pateicoties Londonas DIYer Tim Street, kuru mēs esam ielidojuši šajā dienā.
Tas viss notiek ar atziņu, ka JĀ, diabēta DIY kopiena joprojām virzās uz priekšu, neskatoties uz neseno FDA brīdinājumu ...
Ikviens, kas pārzina 1. tipa cukura diabētu, zina, ka insulīna dozēšana ir riskants bizness, un kļūdas var notikt neatkarīgi no tā, kā jūs to lietojat.
Es ļoti novērtēju FDA pieeju un personīgo pieskārienu šeit, sazinoties ar tādiem pacientu kopienas vadītājiem kā mēs DiabētsMine sniegt mums brīdinājumu un paskaidrojumu dienā, kad maija vidū tika izteikts brīdinājums.
Būtībā FDA vadītāji man teica, ka viņi uzskata, ka šī lieta uzsver, kāpēc viņiem ir svarīgi palīdzēt ātrā progresīvā diabēta tehnoloģijā, kuru FDA pārskata un atbalsta izveidoti uzņēmumi.
Labi viņiem, ja viņi uztver šo “nelabvēlīgo notikumu” kā pamudinājumu viņiem strādāt vairāk!
Fakts ir tāds, ka pacienti vienmēr būs eksperti, kas viņiem ir nepieciešami, un viņu atjautība ir neaizstājama.
Sekojiet šodienas #DData rīcībai!
Lūdzu, sekojiet atsaucēm # DData19, #DData un, protams, #WeAreNotWaiting for live tweets.
Vēlreiz paldies Wes Nordgren no Nightscout fonda. Bezpeļņas organizācijas Facebook lapā, sākot no plkst. 12:30 PST, varat arī skatīties šodienas programmas LiveStream straumi.
Dažas programmas iezīmes, kuras nevēlaties palaist garām:
- KĀ STRĀDĀT AR FDA I PASAULĒ - Alain Silk, FDA, sniegs praktiskus padomus, kā tuvoties FDA “agri un bieži”.
- Nokļūšana ‘BEYOND A1C’ - visi runā par Laiku diapazonā (TIR), bet kas patiesībā būs vajadzīgs, lai institucionalizētu šo jauno pasākumu? Ādams Brauns no tuvām rūpēm to izpētīs atklātā dialogā ar Āronu Kovaļski no JDRF un Alenu Silku no FDA.
- VEIDOŠANA ABBOTT LIBRE & KO PACIENTI GRIBAS AIZSLĒGTĀ CILVĒKĀ - Mēs lidojam Eiropas DIYer Tim Street no dīķa pāri aizraujošam POV vietnē #WeAreNotWaiting Eiropā un ārpus tās.
- Iekšpusē meklējiet drosmīgas jaunas pieejas klīniskajai aprūpei, ko veic Virta Health (T2 diabēta fokuss) un Steady Health (T1 fokuss), un Helmsley programma “Geek Squad”, lai paplašinātu CGM piekļuvi.
- KARSTI JAUNI #DATU DEMO, tostarp -
- jaunā eoPancreas sistēma, kurai nesen piešķirts FDA izrāviena statuss
- MannKind jaunā BluHale datu izsekošanas ierīce Afrezza insulīnam
- Fresh Tri, motivācijas uzvedības maiņas lietotne, kuru uzsāka Walmart
- Un daudz vairāk!
Lai palīdzētu sekot līdzi, apskatiet pasākuma darba kārtību:
Milzīgs PALDIES organizācijām, kas nodrošina šīs sapulces, kuras ir pastiprinājušas atbalstu šai kopienai: