1996. gada vasaras nogalē, 12 gadu vecumā, man tika diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts. Es biju uzstājies drāmas nometnes ietvaros savā dzimtajā pilsētā Mansfīldā, Masačūsetsā. Es diezgan dramatiski nēsāju apkārt masveida ūdens pudeles un bieži veicu vannas istabas pārtraukumus (visi klasiskie simptomi). Tas bija augusts, tāpēc šī prakse nešķita neparasta. Tikai dalībnieku ballītē, kad es valkāju īsu, sarkanu džemperi bez piedurknēm - es to nekad neaizmirsīšu, bija skaidrs, cik daudz svara esmu zaudējis.
Uzreiz mans galvenais mērķis nebija ļaut diabētam traucēt maniem plāniem.
Karjera diabēta slimniekiem
Pietiekami interesanti, ka diabēts galu galā kļuva par manas karjeras fokusu. Sākotnēji biju apguvis angļu valodu un pēc tam trīs gadus strādāju IT izglītības uzņēmumā. Bet tad es sapratu, ka vēlos karjeru veselības aprūpē, jo tas man patiešām rūpēja. Šī atziņa radās no diabēta un no tā, ka citiem manas ģimenes cilvēkiem bija bažas par veselību. Es sapratu, ka, neraugoties uz diabētu, es esmu vesels, jo man paveicās - mani vecāki bija veselības pratēji un labi saprata slimību. Turklāt es dzīvoju netālu no leģendārā Joslina diabēta centra Bostonā un varēju tur doties, kad vien man vajadzēja.
Tas bija tad, kad aptaukošanās krīze patiešām nonāca virsrakstos, tāpēc mani iedvesmoja iegūt sabiedrības veselības maģistrs, lai palīdzētu cilvēkiem ar cukura diabētu, kuriem nebija piekļuves tiem pašiem resursiem, kurus es darīju. Tātad, es strādāju kopienas veselības centrā Bostonā par bērnu aptaukošanās profilakses programmu, pēc tam Bostonas Sabiedrības veselības komisijā pie vidusskolas sociālajiem noteicošajiem faktoriem veselības programmā, pēc tam Joslina diabēta centrā 6 gadus klīniskajos pētījumos un pēc tam tehnoloģijās un inovācijās. , pirms pievienošanās Eli Lilly 2017. gada aprīlī.
Tagad es strādāju Eli Lilly Cambridge Innovation Center (MIT mājas), vadot diabēta pētījumu projektus. Es visu dienu runāju par diabētu, un tagad man ir ērti ar kāpumiem un kritumiem (nav paredzēts puncis!).
Pat ja tā, mani zaudē kontracepcijas brīži diabēta gadījumā. Diabēta rīki un tehnoloģijas ir gājuši tālu un ar katru gadu uzlabojas, taču joprojām ir noderīgi atcerēties, ka dažreiz lielākais šķērslis, lai risinātu to, kas notiek ar manu aizkuņģa dziedzeri, ir tikt galā ar to, kas notiek manā galvā.
Biedējošs un pazemojošs zems cukura līmenis asinīs
Pieaugot, hipoglikēmija šķita drauds visām manām aktivitātēm un manai jau tā sarežģītajai vidusskolas dzīvei, tāpēc es centos novērst tās rašanos. Pagāja zināms laiks, līdz es tam tiku pāri. Bailes un izvairīšanos no hipoglikēmijas, manuprāt, mazāk raksturo faktiskā mazā skaita novēršana un vēl vairāk - mēģinājums izvairīties no apmulsuma. Lai gan jūtos sasvīdis, slikta dūša, drebuļi un trauksme, mana ideja par labu laiku nav, es ar šīm sajūtām spēju tikt galā daudz labāk, nekā es spēju izturēties pret pazemojumu vai pieredzēt jebkādu savu identitāti kā spējīgu, atbildīgu cilvēku.
Viens īpaši atmiņā paliekošs notikums notika neilgi pēc tam, kad es beidzu koledžu. Es apmeklēju dažus draugus Konektikutā, un mēs plānojām vadīt 5K vēža izpētes organizācijai. Sacensību rīts bija patiešām karsts, un es nebiju pienācīgi hidratēts. Es arī nebiju pienācīgā formā. Es arī nolēmu brokastīs ēst bageli (jūs zināt, ogļhidrātu ielāde), tāpēc es paņēmu ļoti lielu insulīna bolus devu. Sacensības noritēja labi (tas nozīmē, ka es kādā brīdī finišēju), un mēs ar draugiem satikāmies un devāmies uz burgeru vietu, kur pavadīt laiku un ieturēt pusdienas.
Šīs bija dienas pirms CGM, un man bija pārāk jautri apstāties un veikt pirkstu nospiedumu testu. Neņemu vērā arī to, ka mans ķermenis nebija pieradis skriet un ka man uz kuģa bija barankas izmēra insulīna bolus. Laimīgi pļāpājot ar draugiem pie āra galda, man sāka reibt galva. Neskatoties uz to, ka man bija diabēts daudzus gadus, es piedēvēju sajūtu, ka vajag vairāk ūdens.
Pēc tam mans kuņģis sāka ņurdēt, un es sāku svīst (vēl vairāk). Bet tas bija karsts, es sev atgādināju. Man vienkārši vajadzēja vairāk ūdens. Tad es sāku justies ģībonis. Baidoties, ka izskatījos nekontrolējama, es lēnām piecēlos no galda, lai dotos uz vannas istabu. Izdomāju, ka uzšļakstīšu ūdeni uz sejas un savelšos. Es sāku sevi sodīt, ka vairāk nesportoju, izdomājot, ka mans pagātnes slinkums ir vainojams pie tā, cik slikti es tagad jūtos.
Tikai tad, kad nonācu tumšajā vannas istabā, kas bija vienguļama, es uzskatīju, ka man varētu būt hipoglikēmija. Toreiz es biju reti zems, izvairoties no tā, jo tas tika uzskatīts par bīstamu, un tā vietā es visu laiku izvēlējos kruīzu ar augstu 200 mg / dl.
Pēkšņi, lamājot sevi par to, ka es labāk nerūpējos par savu diabētu un katru dienu neskrienu 20 jūdzes, es sāku redzēt plankumus. Manā redzes laukā parādījās lieli, tumši plankumi. Es biju viena, aizslēgtā vannas istabā, bez glikozes mērītāja vai glikozes tabletēm, bez lietām, kuras tagad uztveru kā pašsaprotamas lietas - CGM un viedtālruni - un sapratu, ka tas tiešām notiek. Es gatavojos nokāpt nosvīdušo skriešanas drēbju kaudzē un iziet uz restorāna vannas istabas grīdas (mikrobi!) Un gulēt tur, līdz draugi ieradās mani pārbaudīt.
Milisekunžu laikā es biju izskrējis, kā tas varētu izskatīties: viņu dauzīšana pie durvīm, restorāna vadītāja iegūšana, kāds zvana 911, ātrā palīdzība ... NĒ! Es nevarēju ļaut tam notikt. Tas būtu pārāk apkaunojoši. Man kaut kā bija jāsamazina apmulsums. Apcirpdamies pēc durvju roktura, es izgāju no vannas istabas un, ja es nokritu, nomocījos pie galda, ja es nokritu, kliedzot draugu vārdus un izsaucoties, ka grasos iziet. Es pieprasīju sulu. Es iekritu krēslā. Dārgai dzīvei satvēru galda malu un elsoju.
Viena no maniem draugiem tēvs ir ārsts - patiesībā ļoti ievērojams bērnu ārsts. Es viņu tiešām apbrīnoju un cienu, un tagad viņš zināja, ka es esmu juceklis. Tūlīt mans draugs ar viņu zvanīja pa tālruni, un viņš staigāja pa to, kas man jādara, lai man palīdzētu.
Es paskatījos apkārt. Visi mani draugi skatījās uz mani. Brauca serveris ar vairākām glāzēm sulas, ko mans draugs man palīdzēja iemalkot pa salmiem, kamēr tētis viņai apliecināja, ka man viss būs kārtībā. Tas bija pazemojoši. Kad es sāku justies labāk, kauns un apmulsums sāka rāpties pa visu mani, un es gribēju pazust.
Manas lielākās bailes bija, ka tas ietekmēs to, kā mani draugi uz mani skatās. Varbūt viņi vairs nejustos ērti, kad skrienu kopā ar viņiem. Varbūt viņi uzstājīgi zinātu, kad es lietoju insulīnu un ko es ēdu. Varbūt viņi mani nožēlotu. Varbūt mana drauga tētis uztrauktos par meiteni ar nekontrolētu cukura diabētu. Es baidījos, ka ziņa, ko es tajā dienā nosūtīju, bija tāda, ka es nespēju par sevi parūpēties. Es jutos kā nasta un kā “slims” cilvēks. Neskatoties uz visām fiziskajām ciešanām, kuras biju piedzīvojusi, šis sociālais kauns bija daudz smagāks.
Pārliecība un līdzņemšana
Patiesībā, kad es teicu, ka atkal jutos labi, mani draugi to pilnībā atlaida. Viņi nekad nav kļuvuši par “diabēta policiju”. Patiesībā es pat neesmu pārliecināts, ka viņi to atcerētos. Man bija ārkārtīgi paveicies, ka tajā dienā man bija draugi, kas man bija palīdzējuši, ka es varēju izturēties pret zemāko, pirms notika kaut kas nopietns, un maniem draugiem bija veselības aprūpes speciālists, kuram piezvanīt.
Tas nav sliktākais zems rādītājs, kāds man ir bijis, bet tas bija tik publisks un iesaistīts tik daudz cilvēku, ka tas palika man atmiņā.
Mani līdzņemamie ēdieni bija:
- Ja es jūtos dīvaini, man jāpārbauda cukura līmenis asinīs. Man nevajadzētu uzminēt.
- Kad vien iespējams, man iepriekš jāplāno fiziskās aktivitātes, lai man nebūtu daudz insulīna.
- Neviens visu laiku nekontrolē.
Mēs tevi dzirdam. Paldies, ka padalījāties ar savu stāstu, Stefānij!
Šis ir Stefānijas Edvardsa, kurš kopš 12. gada dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu, viesu ieraksts. Viņa strādā Eli Lilly & Company Kembridžā, MA, par inovāciju un jaunu produktu izpētes projektu vadītāju.
