Šodien jaunākajā interviju sērijā ar mūsu DiabetesMine Pacientu balsu konkursa uzvarētājiem mēs runājam ar 2. tipa aizstāvi Sindiju Kampaniello Ņujorkā. Pēc grūtniecības grūtniecības diagnosticēšanas grūtniecības laikā 1990. gadu sākumā pagāja gadi, pirms viņa galu galā piedzīvoja veselības problēmas, kas noveda pie 2. tipa diagnozes.
Kā aktīvai brīvprātīgo organizētājai vietējai DiabetesSisters grupai, Sindijai ir daudz ko teikt par to, ko viņa piedzīvojusi, līdz pat stigmatizācijai un diskriminācijai. Lūk, ko viņa mums par visu to stāsta, kā arī savas domas par to, kā labāk dot iespēju vairāk cilvēku ar 2. tipa cukura diabētu.
Saruna ar 2. tipa advokāti Sindiju Kampaniello
DM) Sveika, Sindij, tavs diabēta stāsts aizsākās, kad biji stāvoklī, vai ne?
CC) Jā, man pirmo reizi diagnosticēja gestācijas diabētu 1992. gada oktobrī. Mana pirmā grūtniecība bija piepildīta ar uztraukumu un nekontrolējamu slāpēm pēc apelsīnu sulas. Katru mēnesi man guva roku, lai ginekologs iegūtu pārāk lielu svaru. Katru mēnesi es savam ginekologam teicu, ka es dzeru tikai divus kvartus apelsīnu sulas. Astotajā mēnesī es biju beidzis sešus kvartus un ievilku vīru Lū sev līdzi ikmēneša eksāmenam. Lū pārtrauca ārstu, kurš tagad uz mani kliedza, un paskaidroja, ka apelsīnu sula ir mans labākais draugs, un viņam ir jāatkāpjas. Ārsts zvērēja un teica: “Nosūtīsim tevi glikozes testam.” Pēc tam mani nosūtīja pie augsta riska grūtniecības ārsta. Viņa lika man katru dienu ienākt ar 2 līdz 4 kvartiem ūdens un veica ultraskaņu, pārbaudot mana bērna sirdi un orgānus, pārliecinoties, ka attīstība ir piemērota.
Insulīnu man vēderā injicēja vīrs, jo es baidījos, ka sāpināšu savu bērnu, un baidījos, ka manu bērnu jau sāp diabēts. Nekāda izglītība, uztura speciālists man netika piedāvāts.
Tas izklausās diezgan traumatiski ...
Nu dabiski es dzemdēju veselīgu 8,9 mārciņu bērnu. Bet pēc sešiem mēnešiem man bija 34 stundas dzemdību un fistulas operācija, jo tas pats ginekologs pārgrieza manu maksts taisnās zarnas sienu. Man nebija anestēzijas 4. pakāpes epiziotomijai, jo man tik ļoti asiņoja. Arī mans vīrs nesaņēma iespēju pārgriezt mūsu mazuļiem nabassaiti.
Un jums joprojām bija vēl viens bērns?
Jā, gadu vēlāk es biju stāvoklī ar mūsu plānoto otro bērnu. Viņu astoņus mēnešus novēroja mans augsta riska grūtniecības ārsts, un viņa man tūlīt ievadīja insulīnu, kad man atkal bija pozitīvs grūtniecības rādītājs. Fistulas operācijas dēļ šim bērniņam bija jāpiedzimst ķeizargriezienā. Mani arī vajadzēja pārbaudīt piecus gadus, lai pārliecinātos, ka fistula paliek sadzijusi, jo, ja ne, man visu mūžu būtu nepieciešama kolostomijas soma. Paldies dievam, ka viņš bija veselīgs, laimīgs 9 mārciņu mazulis un pabeidza mūsu ģimeni.
Kad tu saprati, ka tev varētu būt diabēts pēc grūtniecības?
45 gadu vecumā man sākās peri-menopauze un diabēta simptomi. Bet bez izglītības es nepieprasīju veikt diabēta testu līdz 50 gadu vecumam.
Man gadiem ilgi bija cukura diabēta simptomi, bet es nevienu nesavienoju kopā ar diviem. Es palūdzu savam ginekologam pārbaudīt, vai man nav diabēta, jo es bieži viņu redzēju peri-menopauzes problēmu dēļ. Pirms 2. tipa diagnosticēšanas viņš man turpināja dot amoksicilīnu urīnpūšļa infekcijas ārstēšanai.
Kāds diabēts jūsu ģimenē?
Manai tēva vecmāmiņai bija 2. tipa cukura diabēts. Mammai un tētim pieaugušo diabēts tika diagnosticēts 70 un 84 gadu vecumā.
Vai jūs izmantojat kādus īpašus tehnoloģiju rīkus, lai palīdzētu pārvaldīt savu T2D?
Jā, es laiku pa laikam lietoju lietotni mySugr. Es sazinos, ja manai ģimenei un draugiem ir maz, bet vienmēr līdzi ir rozīnes un ēdiens. Es tos atjauninu, kad mainās pazemināšanās vai augstuma simptomi.
Diabēta tehnoloģija gadu gaitā noteikti ir mainījusies ... vai ir kādi novērojumi par redzētajām izmaiņām?
Sūkņi un CGM ir pārsteidzoši instrumenti, un es ceru, ka 2. tips kādreiz var tikt apstiprināts, lai aptvertu abus. Nekas nemainīs T2 viņu domāšanā par diabētu, piemēram, tiek mudināts to nopietni uztvert ar rīkiem, kas varētu palīdzēt viņiem to redzēt un darīt. Sūkņu un CGM tehnoloģiju attīstība ir neticama, un mākslīgā aizkuņģa dziedzeris būs dzīvības glābējs, kad runa ir par augli.
Konkursa pieteikumā jūs pieminējāt, ka esat saskāries ar diabēta stigmu no pirmavotiem ...
Nu, mēs visi zinām, ka lielākā daļa cilvēku domā, ka mēs T2 dodam sev diabētu. Pat 1. tipa cilvēki, kas domā tā vai nē, izturas pret mums kā pret otrās šķiras pilsoņiem, kuri vienkārši padara savu diabēta staigāšanu nepanesamu. Tas, ka viņiem pastāvīgi jāpaskaidro, ka viņiem ir “sliktais diabēts”, vai ka viņi pat tiek salīdzināti ar 2. tipu, viņiem ir grūti.
Man personīgi ir nācies cīnīties ar cilvēkiem, kuri mani sūta vai runā par diabēta izārstēšanu ar kanēli, diētu, kurkumu vai jebko citu, ko viņi tikko lasījuši, ir grūti. Ziniet, pat viņu izglītošana, iespējams, krīt uz nedzirdīgām ausīm.
Un cilvēki vērtē, kā jūs pārvaldāt arī savu slimību?
Jā. Personīgi es gadiem ilgi esmu pārtraukusi insulīna lietošanu, jo uzturu labu skaitu ar diētu un fiziskām aktivitātēm.
Es īpaši atceros vienu DiabetesSisters konferenci, kur es tik ļoti vēlējos dalīties savos panākumos, bet tajā pašā laikā nevēlējos sāpināt savus 2. tipa kolēģus vai atzīt, ka telpā, kurā dalās daudzi 1. tipa cilvēki. Es nolēmu negribīgi dalīties ar jaunumiem, jo vienmēr esmu atvērts konstruktīvām sarunām, kas maina priekšstatu par diabētu. Man aplaudēja, un pēkšņi daži 1. tipa cilvēki, kuri pagājušajā gadā nebūtu ar mani runājuši, lūdza mani tajā vakarā vakariņot un sazināties ar Facebook.
Divus gadus vēlāk mēs tur atkal satikāmies, un es atkal biju pieņēmies svarā un atkal lietoju insulīnu. Es atkal strādāju ārpus mājas un vienkārši nevarēju sekot līdzi savu zēnu drudžainajai sporta dzīvei, strādāju pilnu slodzi, uzturēju māju un gatavoju ēdienu tāpat kā agrāk, kad biju mājās.
Es dalījos savās cīņās, un tie paši gali tajā gadā ar mani nerunāja. Pat ne sveiks. Kaitīgs, lai neteiktu vairāk.
Tas ir daudz sāpīgāk, noniecinošāk un necieņpilnāk no 1. tipa, nekā no plašas sabiedrības puses.
Vai jūs dalītos pieredzē par diskrimināciju nodarbinātības dēļ diabēta dēļ?
Es strādāju tirdzniecībā mazā uzņēmumā ar aptuveni 50 cilvēkiem, un es pastāvīgi izpildīju savus pārdošanas mērķus un tos regulāri pārsniedzu. Četru gadu ilgā darba laikā es nebiju nokavējusi nevienu darba dienu, un es nekad nenokavēju. No novembra līdz janvārim mēs strādājām 12 stundu dienas un pusdienas un vakariņas ēdām pie mūsu galdiem, kaut arī Ņujorkā tas nebija atļauts, bet īpašnieks priekšroku deva šīm garajām darba stundām, lai pielāgotos klientiem.
Man bija problēmas pāris gadus, kad es savam ārstam pieprasīju diabēta testu. Nākamajā dienā viņi man piezvanīja darbā un teica, ka man nekavējoties jāiet prom no darba un jādodas uz biroju, jo mans glikozes līmenis bija 875 mg / dL.
Es gaidīju pusotru stundu, domājot, ka tas nevar būt liels darījums. Visbeidzot, mans cilvēkresursu vadītājs, kura tantei un tēvocim bija 1. tips, mudināja mani iet. Es to izdarīju, un ārsts mani izvilka no darba uz divām nedēļām. Mans darba devējs necieta, ka cilvēki kavējas vai zvana uz slimiem. Neskatoties uz manu pārdošanas rekordu un nevainojamo apmeklējumu, viņu attieksme pret mani krasi mainījās. Pienāca novembrī, mans ārsts uzrakstīja piezīmi, ka man jāstrādā tikai astoņu stundu dienas, jo mans darba devējs nepieļauj pārtraukumus. Mans tirdzniecības vadītājs tajā dienā man zvērēja augšā un lejā. Aptuveni sešus mēnešus vēlāk man bija dažas komplikācijas, un es vēl divas nedēļas biju atstādināta no darba. Kad atgriezos, mani atlaida.
Vai jūs cīnījāties ar šo lēmumu?
Pirms es saņēmu uzklausīšanu, es pārsūdzēju trīs reizes. Es ieguvu bezdarbnieka pabalstus, jo viņi meloja un teica, ka es nepārliecinu savus pārdošanas mērķus, bet viņiem par to nebija dokumentācijas. Es būtu varējis iesūdzēt uzņēmumu, bet es izietu caur savu palīdzošo māti, kurai bija Alcheimera slimība, un organizēju viņai izvietošanu, kā arī ar jauniem dēliem sportā, tāpēc mēs katru vakaru devāmies dažādos virzienos. Man vienkārši nebija laika vai enerģijas turpināt tiesu.
Tas ir aptuvens brauciens ... Kā jūs vispirms iesaistījāties DOC (Diabetes Online Community)?
DiabetesSisters es nejauši atklāju Facebook. Kopš tā laika mana diabēta pasaule ir atvērta visām brīnišķīgajām organizācijām, kas izglīto sevi un manu grupu vietējā vietā Ročesterā, NY.
Vai varat pastāstīt vairāk par līdera pienākumu uzņemšanos ar DiabetesSisters?
Es devos uz savu pirmo konferenci divus mēnešus pēc to atrašanas. Viņi noteikti mainīja manu pastaigu ar cukura diabētu. Es biju ļoti gatavs uzņemt un uzzināt, cik vien varēju, un viņi tam bija ideāls katalizators. Es nekad nesaņēmu no ārstiem tādu izglītības līmeni un informāciju, kādu ieguvu no DS.
Šodien un pēdējos sešus gadus esmu vadījis grupas DiabetesSisters PODS Ročesteras nodaļu. Šīm reģionālajām grupām visā valstī tiek nodrošināti izglītības resursi un ikmēneša tēmas, uz kurām koncentrēties. Mēs savās grupās piedāvājam arī iedrošinājumu, atbalstu un “nevērtēšanas zonu”. Sievietes labāk attīstās ar diabētu, kad var katru mēnesi pulcēties un pārrunāt savus jautājumus, kā arī iegūt sapratni un atbalstu.
Kādas ir tēmas, par kurām sievietes uzzina?
Viņi, piemēram, sāk saprast, ka 2. tipa insulīns nav ienaidnieks. Tas ir tavs labākais draugs, ja tev tas ir vajadzīgs. Viņu ģimenes ārsti, PA un pat daži endokrinologi 2. tipa cilvēkiem bieži saka pārbaudīt vienu reizi, varbūt divas reizes dienā. Tas ir smieklīgi un nosaka, ka tas, ko jūs ēdat un kāds ir cukura līmenis asinīs, nav svarīgs visu dienu. Es ļoti cenšos to atcelt kāda prātā, bet, kad viņu uzticamais ārsts viņiem saka, ka to ir ļoti grūti atsaukt.
Es atceros, ka viena kundze ieradās mūsu sanāksmē kā 2. tips. Pēc stundas klausīšanās viņas stāstījumā es mudināju viņu norunāt tikšanos ar ārstu un lūgt veikt C-peptīda testu, jo viņa neizklausījās pēc 2. tipa plkst. visi. Viņa atgriezās nākamajā tikšanās reizē ļoti pateicīga, uzzinot, ka viņa patiešām ir 1,5 tipa; ārste nomainīja medikamentus, un viņa jutās daudz labāk.
Tātad vienaudžu atbalsts patiešām var mainīt cilvēku dzīvi?
Noteikti! Tas ir tik atalgojošs DS un tas darbojas abos virzienos. Mēs mācāmies viens no otra tik daudz, un mūsu saites darbojas ļoti dziļi. Esmu patiess ticīgais, ka atbalsta grupas, piemēram, DS, ir jāapstiprina un katram pacientam jāsniedz informācija par diabēta diagnozi. Mēs nekonkurējam ar ārstiem, kā dažās vietās tic. Mēs uzlabojam un atbalstām medicīnas komandas centienus.
Lai uzzinātu vairāk un iesaistītos, DS mani ir novirzījis arī uz farmācijas uzņēmumiem, diabēta žurnāliem, pētījumu firmām, piemēram, PCORI (Pacientu centrētu rezultātu pētījumu institūts) un nesen Bostonas universitāti, lai tikai nosauktu dažus.
Kā jūs domājat, ko mēs visi varam darīt, lai palīdzētu vairāk 2. tipa iesaistīties DOC un vienaudžu atbalstam?
Es domāju, ka lielākais iemesls, kāpēc 2. tipa balsis vēl nav DOC, ir tas, ka mums pastāvīgi saka, kāds slogs mēs esam apdrošināšanas kompānijām un sabiedrībai, un ka mēs sev piedodam šo slimību no pārēšanās,
Daži no lielākajiem ienaidniekiem, kas mums ir, ir 1. tips. Daudzi uzskata, ka par galveno dzīves jēgu paziņo, ka viņi nav 2. tipa un cik daudz bīstamāks ir 1. tips, salīdzinot ar 2. tipu. Ir siena, kuru uzbūvējuši 1. tipa cilvēki, un nekādas sarunas, diskusijas vai lūgumi nekad to nemainīs. daži cilvēki.
Bet es domāju, ka mēs sākam redzēt, ka vairāk 2. tipa cilvēku sper soli augšup un dalās blogos, raksta grāmatas un ir atvērtāki pievienošanās diabēta sarunām, kas notiek tiešsaistē. Mums tas ir ļoti vajadzīgs. Būtu lieliski, ja 1. tips aktīvi interesētos arī par 2. tipu. Es godīgi domāju, ka mēs viens no otra varētu mācīties tik daudz. Ja neuztveram diabētu nopietni, mēs abi ciešam no vienādām komplikācijām un problēmām. Vai mēs esam atšķirīgi? Pilnīgi ... bet attieksme pret mums kā pret otrās šķiras pilsoņiem tikai pasliktina mūsu problēmas publiski. Es domāju, ka stāvēšana roku rokā kalpotu mūsu ceļojumiem un krasi mainītu sarunas.
Būtu lieliski, ja daži 1. tipa cilvēki sasniegtu 2. tipu un vairāk veicinātu viņu dalību.
Šķiet, ka T2 ir daudz iespēju iesaistīties advokātos. Vai varat pastāstīt par dažiem centieniem, ar kuriem esat iesaistījies?
Es ceļoju kā pacients pa konsultatīvajām padomēm, kuras izmanto farmācija, pētījumu uzņēmumi un diabēta žurnāli. Lielākajai daļai konsultatīvo padomju ir īpaša uzmanība, piemēram, tajā, kurā piedalījos cilvēkiem, kuri ir atkarīgi no insulīna un kuriem ir zems līmenis. Daži vēlas uzzināt par dienu 2. tipa pacienta dzīvē, kurš ir atkarīgs no insulīna.
Esmu piedalījies šādos centienos ar PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Diabēta prognoze, Diabēta veselības monitorings un virkne citu.
Īpaši man patīk tie, kur es jūtu, ka varu viņus patiesi apgaismot. Viens pārsteidzoši priekšmets bija dalīšanās, ka es zinu dažus cilvēkus, kuri atsakās lietot metformīnu blakusparādību dēļ. Tā kā man reizēm rodas sliktas blakusparādības un izlaižu to lietošanu iepriekšējā dienā un īpašu notikumu dienā to pašu blakusparādību dēļ, es viņiem teicu, ka tas ir tāpat kā ar kuņģa gripu. Daudzas man pazīstamas sievietes ir turpinājušas saskarties ar šīm sliktajām blakusparādībām pēdējo divu nedēļu laikā pēc pirmās zāļu lietošanas sākuma.
Kāda bija pētnieku reakcija uz jūsu godīgumu par zāļu blakusparādībām?
Viņi izteica komentāru, ka tas ir dīvaini, ka cilvēki nelietos zāles, kas, kā zināms, aktīvi palīdz viņu hroniskajam stāvoklim (?)
Es paskaidroju, ka, viņuprāt, viņiem, iespējams, būs tāda pati vilcināšanās pār sajūtu, it kā viņiem katru dienu būtu smaga kuņģa gripa, dodoties uz darbu. Vai viņu darba devējiem būtu labi, ja viņiem pietrūkst termiņu, sanāksmju, ziņojumu utt.? Toreiz viņi pilnībā saprata un bija pateicīgi, jo, pirmkārt, viņi nezināja, ka cilvēki pārtrauca narkotiku lietošanu blakusparādību dēļ, un viņi pat īpaši nezināja, ka metformīnu lietojošajiem cilvēkiem ļoti bieži ir kuņģa darbības traucējumi.
Kāda bija jūsu pozitīvākā dalīšanās pieredze?
Bostonas universitāte bija brīnišķīga pieredze, kur ārsti, pētnieki un pacienti pulcējās, lai apspriestu “Bridging The Chasm”, kas ir projekts, pie kura es joprojām strādāju kopā ar viņiem. Tas ir par gestācijas diabēta pacientiem, kuriem vēlāk tiek diagnosticēts 2. tips. Es par to biju ļoti sajūsmināts, jo pirms vairākiem gadiem kādā pētniecības firmā to pieminēju kā milzīgu problēmu, un tagad, lai redzētu, ka par to tiek runāts, strādā un cerams dzīves laikā atrisināta, ir aizraujoši!
Citā reizē farmācijas uzņēmumā grupai bija specifiski jautājumi par to, kā mēs jutāmies, diagnosticējot diagnozi - sākot no ģimenes reakcijām, līdz mūsu medicīnas komandas izglītībai, ikdienas vadībai un dzīvei ar cukura diabētu. Bija telpa, kurā bija apmēram 800 cilvēku, un tā tika arī telekonference visā pasaulē viņu filiālēm. Beigās viņi pavēra grīdas auditorijas jautājumiem, un vairāki cilvēki jautāja, vai viņu vīri nerūpējas par diabētu. Ko viņi varēja darīt, lai to mainītu? Es teicu viņiem atkāpties un atstāt viņus vienus pašus atbalstīt. Jo vairāk viņi niķojas, jo sliktāk tas var būt, un viņi varētu rīkoties tieši pretēji tam, ko viņi vēlas paveikt ar savu mīļoto cilvēku.
Ko jūs šobrīd uzskatāt par lielāko izaicinājumu valsts diabēta aprūpē?
Taisnīga veselības aprūpe visiem ASV pilsoņiem un diabēta piegādes par pieņemamu cenu visiem diabēta veidiem. Gestācijas pacienti jāpārbauda reizi gadā, un viņu pēcnācēji jāpārbauda arī viņu pediatriem. Pēcnācējiem vajadzētu būt izglītotiem par diētas un fiziskās aktivitātes nozīmi, ņemot vērā viņu noslieci uz diabētu. Tam pirms 30 gadiem bija jābūt pamata medicīniskai aprūpei grūtniecības laikā.
Vēl viena liela problēma ir nāves gadījumi, kas joprojām pastāv bērniem vai pieaugušajiem ar nediagnosticētu 1. tipu. Primārās aprūpes ārstiem un pediatriem regulāri jāsaņem diabēta izglītības sertifikāti. Ja to nevar izdarīt, es domāju, ka pēc diagnozes jāveic novirzīšana uz endo. 2. tipa testēšana jāveic vairākas reizes dienā, pēc pieprasījuma vai nekavējoties jāpiešķir CGM. Ir jābūt skaidrai izglītībai par to, kā jebkurš glikozes līmenis asinīs virs 180 nodara neatgriezenisku kaitējumu viņu orgāniem utt.
No jūsu POV, ko diabēta nozare var darīt labāk?
Pharma varētu samazināt piegāžu un zāļu izmaksas, iespējams, ar nodokļu atvieglojumiem.
Māciet pacientus testēt, testēt un vēlreiz pārbaudīt. CGM ir dārgi, bet cik apgaismojoši būtu dot T2, lai viņi varētu redzēt, kā viņu skaits kāpj un krīt no tā, ko viņi ēd, un cik pareiza vingrošana var būt viņu munīcija uz veselīgāku, laimīgāku dzīvesveidu? Pēc diagnozes piedāvājiet atbalsta grupu sarakstu un sekojiet pacientiem, lai redzētu, vai viņi ir devušies.
Kā jūs domājat, kā mēs varētu kompensēt piekļuves un pieejamības krīzi?
Nodokļu atvieglojumi farmācijai, kā arī citi stimuli. Farmācijas uzņēmumiem jābūt apbalvotiem par peļņas samazināšanu, nevis par ieguldījumu kampaņās.
Ko jūs visvairāk gaida Inovāciju samitā?
Godīgi sakot, es ļoti vēlos vienkārši satikties ar visiem un uzklausīt citu idejas, bažas un risinājumus. Esmu priecīgs nākt kopā ar visiem, lai izveidotu kopīgu saikni kā 2. tipa.
Paldies, ka dalījāties savās domās, Sindij. Gaidīsim jūs ciemos Sanfrancisko šoruden!
