Tas šķita gandrīz nežēlīgs triks, ka es, lēnākais vecāks katrā parkā vai rotaļu telpā, audzināšu tik drosmīgu bērnu.
Manas sāpes man ir bijušas daudzas lietas. Kopš 17 gadu vecuma tas ir bijis gandrīz nemainīgs pavadonis, nasta, sparinga partneris.
Tā ir bijusi cīņa, kurā es biju pārliecināts, ka varu uzvarēt, un arī vislielākā atziņa par pieņemšanu. Lai gan es nezaudēju cīņu (tas ir, es neesmu padevies), man nācās samierināties ar dziļām zināšanām, ka fiziskas sāpes mani pavadīs, lai kur es dotos.
Tas ir mans ķermenis. Esmu iemācījies to mīlēt, iemācījos tajā dzīvot. Harmonija ne vienmēr ir perfekta, taču katru dienu es to cenšos. Es joprojām varu izjust prieku, baudu un žēlastību, kamēr jūtu, ka mani kauli sasmalcinās, muskuļi spazmojas, nervi šauj signālus, dažkārt strauji, sākot no mugurkaula lejasdaļas līdz ceļgalu aizmugurē līdz papēžiem.
Esmu iemācījies savus ierobežojumus, cik kāpnes es varu iet dienā, kādus apavus man jāvalkā, cik kausiņu Epsom sāls man vajag vannā, lai justos kā peldu Nāves jūrā, būtu brīvi peldošs pietiekami, lai es varētu dziļi ievilkt elpu.
Esmu iemācījusies lūgt vīra palīdzību; Esmu uzzinājis, ka viņa dzīvē es neesmu nasta. Slimībā un veselībā, mēs teicām, un viņš to domāja.
Bet kā ar bērnu? Pirms es biju stāvoklī, es uztraucos, kā manas sāpes viņus ietekmēs, kādus ierobežojumus tas uzliks viņu dzīvei, kādi slogi.
Pirmā persona, kurai es teicu, ka esmu stāvoklī, izņemot manu vīru, bija mans fiziatrs. Bija jāapspriež zāles, tādas, kuras man jāpārtrauc lietot, un citas, kuras es sāktu. Tas bija plānots kopš tā laika, kad mēs ar vīru sākām mēģināt ieņemt bērnu.
Un tas neatšķīrās no jebkuras citas manas dzīves daļas. Mana ārsta ieguldījumam ir liela nozīme mūsu ģimenes lēmumos. Lai arī kā es gribēju domāt tikai par savu meitu, kamēr viņa auga manī, manis pašas veselības aprūpe bieži bija centrā.
Es paliku pie savām sāpju zālēm, vairāku ārstu uzraudzībā, un likvidēju gultas režīmu, kad manas sāpes spieda asinsspiedienu uz pirkstu līniju starp vidēji augstu un vienkārši pārāk augstu.
Vai manai meitai būtu labāk, ja es katru dienu staigātu pa skrejceliņu? Es bieži domāju. Vai viņas attīstītajam ķermenim būtu ilgtermiņa sekas, jo es turpinātu lietot zāles?
Es gribēju darīt visu iespējamo, lai meita nepieļautu sāpju smagumu, un tomēr viņa pat nebija dzimusi, kad sapratu, ka nav iespējas to atturēt no viņas.
Tāpat kā viņa bija daļa no manis, bija arī manas sāpes. To nevarēja paslēpt mansardā, tad kā es vislabāk varētu mazināt tā ietekmi uz viņu?
Vai māte, kura nevarētu spēlēt futbolu ar viņu, vājinātu mūsu attiecības? Ko darīt, ja es nevarētu uzcelt blokus uz grīdas. Vai viņa beigtu lūgt mani spēlēt?
Mana meita piedzima perfekta un veselīga, persiku rozā krāsā. Mīlestība, ko jutu pret viņu, bija tik visaptveroša, ka šķita, ka pat svešinieks, ejot garām, spētu ieraudzīt tās dziļumu.
Nekad mūžā nebiju izjutusi tādu piederības sajūtu, es viņai pret viņu, jebkādā veidā, kas viņai vajadzīgs, tik ilgi, cik viņai vajadzīgs, un ne tikai.
Vecāku agrīnās dienas man bija gandrīz vieglas. Man būtu bijušas divas iepriekšējas gūžas operācijas, tāpēc C-sekcijas atveseļošanās mani daudz nemazināja, un es jau lielu daļu savas pieaugušo dzīves pavadīju, strādājot mājās, un savas invaliditātes dēļ es bieži biju aprobežojusies ar savu dzīvokli.
Agrā vecāka nejutās vientuļa, kā mani brīdināja. Tas jutās kā skaists siltuma un saiknes burbulis, kur es varēju apmierināt savas pieaugošās meitas vajadzības.
Bet, kad viņas apaļā, vijīgā forma sāka veidoties, muskuļi kļuva stiprāki, kauli cietāki un viņa sāka kustēties, manas aprobežotības kļuva acīmredzamākas. Mana meita no pastaigas uz skriešanu pārgāja 1 nedēļas laikā, un visas manas bailes par sekošanu man piepildījās acu priekšā.
Es raudātu naktī, pēc tam, kad viņa gulēja, tik skumji, ka es varbūt nebiju viss, kas viņai tajā dienā bija vajadzīgs. Vai tas vienmēr būtu šāds? ES brīnījos.
Pēc neilga laika viņa mērogoja grāmatu plauktus un lēca no slaidu platformas pie parka, it kā praktizētos, lai parādītos “American Ninja Warrior”.
Es vēroju savu draugu bērnus, kad viņi pārvietojās ar zināmu satraukumu, kaut arī lielajā pasaulē, kurā viņi tagad dzīvoja, bet mana meita katru iespēju, ko viņa ieguva, izmeta ķermeni kosmosā.
Tas šķita gandrīz nežēlīgs triks, ka es, lēnākais vecāks katrā parkā vai rotaļu telpā, audzināšu tik drosmīgu bērnu.
Bet es nekad neesmu vēlējusies citu bērnu, nekad nevēlējos, lai mans bērns būtu savādāks nekā viņa. Es tikai vēlējos, lai es varētu atšķirties, lai es varētu būt vairāk par to, kas viņai vajadzīgs.
Pirmajos dzīves gados šīs domas regulāri nodarbināja manas smadzenes. Es redzēju tikai to, kas manai meitai varētu pietrūkt, nevis to, ko viņa ieguva.
Un tad es iegāju trešajā gūžas operācijā. Manai meitai bija 2 1/2 gadi, kad mana ģimene uz mēnesi pārcēlās uz Kolorādo, lai man varētu būt sarežģīta un diezgan ilga (8 stundu) procedūra uz kreisā gūžas, kur mana IT josla tiktu novākta un iebūvēta locītavā, lai palīdzētu nodrošināt stabilitāte.
Es pirmo reizi atstātu viņu uz nakti, un man arī būtu jāpārtrauc viņas zīdīšana, kaut ko es gribētu notikt viņas laika grafikā, protams, ne manu sāpju vai traumu dēļ.
Tas viss jutās tik patmīlīgs, un man bija pilnas bailes: bailes, ka mēs zaudēsim saiti, bailes no tā, ko varētu darīt viņas izraušana no mājām, milzīgas bailes nomirt tik intensīvas operācijas laikā, bailes, ka ārstēšana varētu būt galu galā atņem mani no viņas.
Mātēm tiek teikts, ka mums jābūt pašaizliedzīgiem, lai būtu labi, viņiem vienmēr ir jāliek savi bērni priekšā (māte ir vienāda ar mocekli), un, lai gan es neticu šim nogurušajam tropam un ļoti jūtu, ka beigās tas sāp tikai mātēm, es centos sev atgādināt ka šī operācija nenesīs labumu tikai man, tā nāks par labu arī manai meitai.
Es būtu sākusi regulāri krist. Katru reizi, kad es paskatījos uz viņu no zemes, kur pēkšņi attapos melojoša, es redzēju viņas acīs tādu teroru.
Es gribēju noturēt viņas roku, nevis niedru. Es vēlējos vairāk nekā jebkas cits justies tā, it kā es varētu droši skriet viņai līdzi, bez panikas sajūtas, ka viņa vienmēr ir man pāri, ka es vienmēr esmu bijis viens solis no saburzīšanās līdz zemei. Šī operācija man solīja to dot.
Mana meita piedzima ar lielu sirdi - laipna un dāvināšana viņai ir vienkārši dabisks stāvoklis, bet pat zinot, ka, viņu pazīstot, empātija, ko viņa parādīja manas atveseļošanās laikā, bija patiess pārsteigums.
Es biju par zemu novērtējis to, ko mana meita spēja tikt galā. Viņa gribēja palīdzēt katru dienu; viņa vēlējās būt daļa no “Mamma jūtas labāk”.
Viņa vienmēr palīdzēja stumt manu ratiņkrēslu. Viņa gribēja pie manis pieglausties, kad es gulēju gultā, glāstīju matus, berzēju rokas. Viņa pēc iespējas biežāk pievienojās fizioterapijai, pagrieza ciparus uz ledus mašīnas.
Tā vietā, lai slēptu savas sāpes no viņas, kā es to darīju tik ilgi vai vismaz mēģināju, es viņu uzņemu savā pieredzē, un viņa atbildēja ar vēlmi uzzināt vairāk.
Visās viņas darbībās, pat vismazākajos žestos, bija tik patiesa uzmanība. Mūsu saikne netika pārtraukta, tā tika nostiprināta.
Mēs sākām sarunas par to, kā “Māmiņas ķermenis” ir atšķirīgs un kam nepieciešama īpaša piesardzība, un, tā kā daļa no vainas, ko es jutu par to, ko viņa varētu zaudēt, aizgāja, parādījās negaidīts lepnums.
Es mācīju savai meitai līdzjūtību un vēroju, kā šī pārdomāšanās izplatās visā viņas dzīvē. (Pirmo reizi, kad viņa redzēja manas kājas lielās rētas pēc operācijas, viņa jautāja, vai viņa nevar tām pieskarties, un pēc tam man pastāstīja, cik viņi ir skaisti, cik es esmu skaista.)
Mana meita, kurai tagad ir 5 gadi, vienmēr ir pirmā, kas jautā, kā viņa var palīdzēt, ja man ir slikta sāpju diena. Viņai ir lepnuma sajūta, ka viņa var palīdzēt par mani rūpēties.
Un, lai gan es viņai bieži atgādinu, ka rūpes par mani nav viņas darbs - “Par mani ir jārūpējas jūs, ”Es viņai saku - viņa man saka, ka viņai patīk to darīt, jo to dara cilvēki, kuri mīl viens otru.
Viņa vairs nav bezpalīdzīga, kad es nevaru izkāpt no gultas. Es vēroju, kā viņa sāk darboties, maigi kustinot manas kājas, lūdzot dot viņai rokas. Esmu redzējis, kā šajos brīžos viņas pārliecība pieaug. Šie uzdevumi viņai ir palīdzējuši justies spēcīgai, justies spējīgai kaut ko mainīt un redzēt, ka dažādi ķermeņi un mūsu unikālie izaicinājumi nav kaut kas slēpjams.
Viņa saprot, ka ķermeņi nav vienādi, ka dažiem no mums nepieciešama lielāka palīdzība nekā citiem. Kad mēs pavadām laiku kopā ar draugiem un citiem invalīdiem, gan fiziski, gan attīstoties, gan intelektuāli, viņā ir redzams briedums un pieņemamība, ko ļoti vēlas daudzi viņas vienaudži.
Pagājušajā vasarā man tika veikta ceturtā operācija, šī man bija labajā gurnā. Mēs ar meitu rakstījām dzeju un kopīgi spēlējām spēles gultā, skatījāmies tik daudz filmu par suņiem un pingvīniem un vairāk suņiem, kā arī krāsojām plecu pie pleca, zem abām kājām atbalstījām spilvenu. Viņa atnesa man ēst jogurtu ar manām zālēm un katru dienu, kad atgriezās mājās, man stāstīja stāstus no nometnes.
Mēs esam atraduši ritmu, kas mums kalpos arī turpmāk - nākamo 10 gadu laikā man būs vēl vismaz divas operācijas - un mēs pastāvīgi atrodam jaunus veidus, kā būt kopā, kas neietver augsta līmeņa fiziskā aktivitāte.
Es ļāvu viņas tētim rīkoties ar šāda veida jautrību.
Kad es jautāju savai meitai, kāda viņa vēlas būt pieaugot, viņa visbiežāk saka ārstu.
Tā ir tā pati atbilde, ko viņa ir sniegusi, kopš mēs devāmies uz Kolorādo pēc manas operācijas.
Dažreiz viņa teiks, ka vēlas būt māksliniece vai tāda rakstniece kā es. Dažreiz viņa vēlas būt robotu inženieris vai zinātniece.
Bet neatkarīgi no tā, kuru darbu viņa iedomājas, viņa vienmēr man noteikti norāda, ka neatkarīgi no tā, kāda izskatās viņas nākotne, neatkarīgi no karjeras ceļa, kuru viņa galu galā izvēlas, ir viena lieta, ko viņa pilnīgi zina, ka vēlas turpināt darīt: palīdzēt cilvēkiem.
"Tāpēc, ka tieši tad es jūtos vislabāk," viņa saka un zinu, ka tā ir taisnība.
Talija Mostova Brūla ir esejiste, daiļliteratūra un ārštata rakstniece. Viņa ir publicējusi esejas laikrakstos The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble un citur, kā arī strādājusi žurnālos Playgirl un Esquire. Viņas daiļliteratūra ir publicēta 12. ielā un 6S, un viņa ir bijusi redzama NPR The Takeaway. Viņa dzīvo Čikāgā kopā ar vīru, meitu un mūžam kucēnu Henriju.
.jpg)
.jpg)
