Tas bija Jaungada vakars, taču svētku gars nebija vienīgais, kas prātā dažām ģimenēm, kas izmanto nepārtrauktus glikozes monitorus (CGM). Faktiski bija gluži pretēji, kad avarēja Dexcom serveris, atstājot daudzus no mūsu Diabēta kopienas, kas nevar redzēt savu CGM datu plūsmu vai skatīt koplietojamos datus attālajai uzraudzībai.
Tā tas bija Skotam E. Kellijam un viņa ģimenei Ņujorkā, kurš jutās akli palicis, kad pēkšņi pārtrūkums notika bez brīdinājuma no Kalifornijas CGM ražotāja. Lai gan Dexcom svētku dienās cītīgi strādāja, lai novērstu problēmu, uzņēmums diemžēl to nepaziņoja lietotājiem laukā.
Kellijas 10 gadus vecajai meitai tika diagnosticēta nākamajā dienā pēc viņas 5. dzimšanas dienas, un viņa jau vairākus gadus tālruņa lietotnē izmanto Dexcom CGM ar datu uzraudzību, iegūstot “apbrīnojami brīnišķīgus” rezultātus, viņš saka. Bet viņš noteikti nebija apmierināts ar to, kā viss notika Jaungada vakarā.
“Es strādāju pa nakti, un mana sieva strādā reālu cilvēku stundas. Es vienmēr pārbaudu (mūsu meitas) cukuru nakti, lai novērstu bīstamus kritumus, kamēr viņi guļ, "viņš saka."Pārrāvuma naktī man bija drausmīgais signāls" Nav datu ", un es vienkārši sapratu, ka varbūt viņas CGM vai iPhone ir miris, tāpēc es piezvanīju, lai pamodinātu sievu, lai viņu pārbaudītu. Tikai nākamās dienas beigās man gadījās noķert Dexcom Facebook ierakstu par pārtraukumu. ”
Darbības pārtraukums notika pirmdienas, 31. decembra, vēlā pēcpusdienā, un tas skāra SHARE serverus, kā arī tos, kuri izmanto platformu Clarity, lai skatītu un koplietotu datus. Dexcom atrisināja problēmu vienas dienas laikā. Lūk, ko Dexcom publicēja sociālajos tīklos par šo jautājumu 1. janvāra vidū:
"Vakar vēlu mēs uzzinājām par problēmu ar mūsu DNS nodrošinātāju, kas dažiem klientiem ir ietekmējusi Dexcom SHARE funkcionalitāti, kā arī Dexcom.com. Mēs pilnībā novērtējam SHARE funkcijas nozīmi un visu diennakti strādājam pie problēmas novēršanas. Paldies par jūsu pacietību, strādājot pie problēmas risināšanas. ”
Nav neviena vārda par to, cik daudz Dexcom lietotāju tas ir ietekmējis, taču tas strauji mainījās Diabetes Online kopienā, kad cilvēki steidzās jautāt, kas notiek un vai citi zina par kādām problēmām. Daudzi bija visvairāk sarūgtināti par komunikācijas trūkumu no Dexcom, jo nebija klienta paziņojuma par šo problēmu vai tiešu kontaktu. Pirms pārtraukuma uzņēmuma pēdējais sociālo mediju ziņojums bija no piektdienas, 28. decembra, kurā tika jautāts, kā ļaudis plāno svinēt Jauno gadu, taču līdz otrdienas, 1. janvāra, vēlam rītam / agri pēcpusdienas stundām nekas vairāk netika ievietots. beidzot šo jautājumu atzīstot.
Pārliecība ir atslēga
Par laimi, ar Skota Kellija ģimeni nekas slikts nenotika, taču pastāvēja iespēja, ka varētu rasties kāda veida nopietna problēma - ņemot vērā, ka šis D-tētis un mamma ir tik ļoti atkarīgi no CGM datu plūsmas, lai nodrošinātu viņu meitas drošību.
“Tehnoloģijas var izgāzties, taču 2019. gadā, naktī, kad visi ir ārpus mājas un gatavojas svinēt svētkus, pacientiem un viņu ģimenēm, kas paļaujas uz kaut ko tikpat svarīgu kā CGM, būtu mierinoši zināt, ka tad, kad tas notiks, pakalpojumu sniedzējs sazināsies NEKAVĒJOTIES un paziņojiet saviem lietotājiem, ka pastāv potenciāli dzīvībai bīstama kļūme, lai viņi varētu sagatavoties un pāriet uz citiem viņu novērošanas līdzekļiem, ”saka Skots Kellijs.
Tāpat arī D-Mom Wendy Rose Arizonā visvairāk satrauca informācijas trūkums par notiekošo. Kamēr viņas pusaudžu T1D meita Jaungada vakarā bija pārgulējusi, Wendy saka, ka Dexcom brīdināja diezgan bieži, taču viņa nevarēja pateikt, vai tā mēģina viņai paziņot par BG vai pazaudētu savienojuma problēmu.
"Tā kā Dexcom neziņoja par problēmu, es nezināju, kas notiek," viņa teica. “Man bija ierīce, kas man signalizēja, kad meita gulēja mājās 45 minūšu attālumā. Tā kā tas nebeidza brīdināt, man bija jāpieņem, ka viņa nereaģē uz trauksmēm viņas galā, un viņa neatbildēja uz maniem mēģinājumiem ar viņu sazināties - izmantojot savu tālruni vai sociālo tīklu lietotnes. Pēdējo reizi ar viņu runāju, viņa bija augsta ap pulksten 22. un bija sev devusi milzīgu korekcijas bolus. Apmēram 90 minūtes vēlāk es varēju redzēt, ka viņa bija 118 gadu vecumā ar dubulto bultu bultām. Tajā brīdī es viņai nosūtīju īsziņu, pēc tam redzēju, ka viņai ir 98 gadi ar taisnu bultiņu, kad viņa atbildēja īsziņā, sakot, ka ir apēdusi 30 ogļhidrātus. Es redzēju, ka pirms aizmigšanas ir radusies problēma ar serveri, bet es sapratu, ka tas tiks atrisināts, kad es pamodos palūrēt kādu stundu vēlāk. Tad sākās brīdinājumi. ”
Kā profesionāli reģistrēta medmāsa Vendija turpina: “Varat derēt, ka manas RN smadzenes nonāca vissliktākajā vietā, kādu vien var iedomāties - mana 15 gadus vecā meita potenciāli nereaģēja ... vai vēl sliktāk. Sauciet mani par helikopteru, man vienalga. Es zināju, ko nozīmē iepriekšējās četras līdz piecas stundas; Es zināju, ka viņai divas iepriekšējās naktis vajadzēja temp bazālo samazinājumu (un bija) atkal pazeminājusi viņas bāzes nakti, pirms nolaida viņu ...) Es zināju, ka viņa ir sākusi periodu mazāk nekā 72 stundas pirms un viņas zemākās ir vēl mazāk paredzamas un grūtāk audzināmas šajā mēneša laikā. ”
"Es uzskatu, ka uzņēmumiem ir pienākums brīdināt lietotājus, ja rodas kāda problēma, it īpaši tik plaši izplatīta kā šī. To sakot, es domāju, ka draudēt tiesāties par neērtībām ir nedaudz ārkārtīgi - bet jūs varat derēt, ka es viņus sauktu pie atbildības par saziņas trūkumu, ja mūsu nakts būtu pārvērtusies par murgu, no kura es baidījos. "
Vai Dexcom vajadzēja nekavējoties un tieši sazināties ar klientu bāzi? Vai vismaz pielika lielākas pūles, lai šo jautājumu atzīmētu dažādos sociālo mediju kanālos? Laikam jau tā. Bet tam, ka viņi drudžaini strādāja vakara stundās, naktī un Jaungada dienā, vajadzētu būt kaut kam aplaudētam. Viņi noteikti neignorēja šo jautājumu.
Tomēr daži lietotāji norāda, ka saziņas trūkums šo problēmu padarīja apgrūtinošāku. Tiešsaistes ierakstos daži ļaudis ieteica kaut ko tik vienkāršu kā koda rindas pievienošanu mobilajā lietotnē, ļaujot lietotājiem saņemt ziņojumu, ja ir servera problēma. Tad vismaz viņi būtu informēti un varētu attiecīgi pielāgoties.
Par to, ka esi pateicīgs un sagatavots
Patiesībā, kā atsaucas D-Mom Wendy Rose, daži cilvēki par to bija tik ļoti ieroči, ka runāja par tiesas prāvām. Ak ... Laiks spert soli atpakaļ, lai pārbaudītu realitāti.
Pirmkārt, pat ja jums ir rīks glikozes reāllaika datu skatīšanai, tas ir ļoti jauns (apmēram 10 gadus tagad), un par to ir ļoti pateicīgi. Tik daudzi no mums atceras, kā tas bija “lidināties aklā”, tikai vadot pirkstu nūjas. Tas ir vēl jaunāk (un ļoti aizraujoši), ka BG datus tagad var nosūtīt uz mobilo tālruni, ko daži T1D veterāni pat varētu uzskatīt par kārumu.
Vai ir iespējams, ka mēs vairs nevaram pārvaldīt dažas stundas vai pat dienu vai divas bez šīs progresīvās tehnoloģijas, kas btw noteikti vēl nav pieejama visiem, kam tā nepieciešama vai vēlas? Kaut arī pārtraukumi ir neveiksmīgi un neērti, lūdzu, satveriet un atcerieties, cik nepilnīga ir tehnoloģija. Visu veidu ierīcēm, īpaši tām, kuras paļaujas uz bezvadu datu straumēm, ir iespēja kādā brīdī “pazemināties”.
Personīgi, kaut arī es izmantoju un mīlu savu CGM, man vienmēr ir prātā, ka tas kādā brīdī var nedarboties, un man vajadzētu atgriezties pie vairāk “manuālas” diabēta kontroles. Tas bija taisnība, kad es arī izmantoju insulīna sūkni, pirms pārietu atpakaļ uz insulīna pildspalvām, lai netiktu piesaistīts no citas ierīces uz mana ķermeņa. Kopš manas diagnozes kā mazs bērns 80. gadu vidū esmu pieredzējis daudzus aprīkojuma bojājumus. Vai tas būtu bojāts skaitītājs, slikta sūkņa vieta, “miris” insulīns, kas darbojās kā ledus ūdens, vai CGM sensors vai platforma nav līdzvērtīga. Es būtībā pastāvīgi dzīvoju ar diabēta iespējamību “ja būtu” - tas nozīmē, ka jums ir daudz dublējumu un jāapzinās, kā rīkoties, ja esmu spiests iziet bez vienas no savām ierīcēm.
Es patiesi domāju, ka dusmu izteikšana Dexcom ir nepareizs ceļš, un es neesmu vienīgais.
Piemēram, D-mamma Kirstena Nelsona Kolorādo štatā (kuras 18 gadus vecajai meitai tika diagnosticēta pirms septiņiem gadiem) saka: “Kā T1D vecākam, kurš tika svētīts, lai viņu diagnosticētu visu šo tehnoloģiju attīstības vidū, es jūtu sarūgtināts par reakcijām. Mēs nekad nedrīkstam tik ļoti paļauties uz tehnoloģijām, ka aizmirstam, kā bez tā rūpēties par diabētu. Tehnoloģija nekad nebūs izturīga pret kļūdām vai bez kļūmēm, un tā vietā, lai vainotu vainu, kad tā neizdodas, mums jāatceras, ka jāsaglabā rezerves kopijas un jārēķinās, ka kļūmes notiks. ”
Kas mūsu D kopienai var būt svarīgi pieprasīt, ir kāda veida standarta politika, kurā izklāstīts, kā tādi uzņēmumi kā Dexcom (un visi medicīnas tehnoloģiju pakalpojumu sniedzēji) rīkosies ar pārtraukumiem, it īpaši sakaru jomā. Varbūt visiem jaunajiem klientiem vajadzētu saņemt skaidru paziņojumu, ka “Ja notiks pārtraukums, notiks XXXX.”
Tikmēr kā cilvēkiem un vecākiem, kas ikdienā pārvalda T1D, mums ir jāspēj atgriezties pie pamatiem īsā laikā - „vislabākais, ko varam darīt”, kas pastāvēja ilgi pirms mobilajām lietotnēm, viedtālruņiem, insulīna sūkņiem un tagad CGM. Tas, iespējams, nav vēlams, taču tā ir realitāte, ar kuru mēs dzīvojam katru dienu.
Nopietni, visiem, kas dzīvo ar cukura diabētu, jābūt spējai ātri reaģēt un pielāgoties, kad nāk līknes bumba. Ja jūtaties, ka nevarat darboties bez īpašas ierīces, pajautājiet sev, vai varētu būt laiks pārskatīt “diabēta pamata apmācību”.
Īsāk sakot, mēs varam vainot ražotāju par to, ka viņam nav drošības pasākumu vai nav ieviesta politika paziņot klientiem par pakalpojumu vai produktu jautājumiem. Tas ir godīgi. Bet, ja mēs paļaujamies uz to kā uz garantētu drošības tīklu (it īpaši attiecībā uz kaut ko līdzīgu CGM, kas nav patiesi dzīves kritisks kā elektrokardiostimulators), tad mums ir jābūt gataviem arī neizbēgamām tehnoloģiju žagām.
-of-collagen-injections.jpg)
