Pēc manas pieredzes, viena no viltīgākajām lietām par reimatoīdo artrītu (RA) ir tā, ka tā ir neredzama slimība. Tas nozīmē, ka, pat ja jums ir RA un jūsu ķermenis var pastāvīgi cīnīties ar sevi, cilvēki, iespējams, nezina par jūsu kauju, tikai paskatoties uz jums.
Tas ir grūti, jo pat tad, ja jūtaties briesmīgi, jūs vienlaikus varētu izskatīties lieliski. Savukārt cilvēki var noraidīt jūsu sāpes un grūtības vienkārši tāpēc, ka jūs "neizskatāties" slims.
Vairāki tagi sociālajos medijos - #invisibleillness un #invisibleillnessawareness - palīdz palielināt izpratni par šo jautājumu.
Šeit ir daži iemesli, kāpēc tie ir svarīgi man un citiem cilvēkiem ar RA:
Iznākot no ēnas
Šīs atzīmes ļauj cilvēkiem, kuri dzīvo hroniskā stāvoklī, piemēram, man, atklāti dalīties ar savām slimībām un palīdzēt citiem parādīt, ka tas, ka mēs neizskatāmies slimi, nenozīmē, ka mēs necīnāmies. Tas, ko jūs neredzat, var jums sāpināt. Un tas, ko citi cilvēki nevar redzēt, var nozīmēt, ka jums pastāvīgi jācīnās par likumību: jums jāpierāda, ka iekšēji esat slims, jo ārēji izskatāties lieliski.
Veidot kopienu ar citiem, kas dzīvo ar RA
Šie tagi ļauj cilvēkiem ar RA veidot kopienu un pievienoties citiem, kuriem ir RA, lai piesaistītu kopējo pieredzi. Dažreiz ir grūti vārdos izteikt to, ko mēs piedzīvojam, un citu pieredzes redzēšana var palīdzēt mums aprakstīt mūsu pašu realitāti dzīvot ar RA.
Savienojumu veidošana ar tiem, kas slimo ar citām neredzamām slimībām
Tā kā šie tagi nav unikāli RA kopienai un ir saistīti ar daudzām neredzamām slimībām, šo tagu izmantošana var palīdzēt RA kopienas cilvēkiem izveidot saikni ar tiem, kas dzīvo ar citiem hroniskiem stāvokļiem. Piemēram, tagus parasti lieto arī cilvēki, kas dzīvo ar diabētu un Krona slimību.
Gadu gaitā esmu uzzinājis, ka, neskatoties uz dažādām slimībām, hronisko slimību pieredze un pieredze ar neredzamu slimību ir līdzīga neatkarīgi no slimības.
Nodrošinot veidu, kā hronizēt slimības pieredzi
Kopš manas diagnozes es dzīvoju ar RA vismaz 11 gadus. Pa šo laiku šie tagi ir devuši iespēju ne tikai dalīties, bet arī hronizēt man pieredzēto.
Ir grūti izsekot visām man veiktajām procedūrām, visām manis veiktajām procedūrām un visiem sīkumiem. Bet, nodrošinot atklātu forumu, šie tagi var arī būt noderīgs veids, kā atskatīties uz laiku, kas man ir bijis.
Izpratnes veicināšana ārpus hronisko slimību kopienas
Šie tagi sniedz tiem cilvēkiem, kas nav hronisku slimību kopienas, logu uz to, kāda patiesībā ir mūsu dzīve. Piemēram, medicīnas profesijas un farmācijas nozares pārstāvji var sekot šiem tagiem, lai iegūtu priekšstatu par to, kā ir dzīvot ar tādu slimību kā RA. Kaut arī cilvēki šajās nozarēs palīdz ārstēt slimības, viņi bieži nesaprot, kā ir dzīvot ar šo slimību vai kā ārstēšana ietekmē mūsu dzīvi.
Līdzņemšana
Ir bieži dzirdēt cilvēkus runājam par to, kā sociālie mediji ir pārņēmuši mūsu dzīvi - bieži vien negatīvā veidā. Bet sociālie mediji ir radījuši milzīgas pārmaiņas tiem no mums, kas dzīvo ar hroniskām un īpaši neredzamām slimībām. Tas ir patiesi pārsteidzoši, ka sociālo mediju spēja savienot cilvēkus un tā piedāvātos resursus.
Ja jūs dzīvojat ar RA vai kādu citu neredzamu slimību, šīs atzīmes var būt noderīgas. Un, ja jūs tos vēl neesat izmantojis, pārbaudiet tos un izmēģiniet.
Leslijai Rotai 2008. gadā tika diagnosticēta sarkanā vilkēde un reimatoīdais artrīts 22 gadu vecumā, pirmajā absolventu skolas gadā. Pēc diagnozes noteikšanas Leslija ieguva Mičiganas universitātes doktora grādu socioloģijā un maģistra grādu veselības aizstāvībā Sāras Lorensas koledžā. Viņa raksta emuāru Tuvāk sev, kur viņa atklāti un ar humoru dalās pieredzē, kā tikt galā ar vairākām hroniskām slimībām un dzīvot ar tām. Viņa ir profesionāla pacientu advokāte, kas dzīvo Mičiganā.
