Ja vēlaties sākt darbu ar DIY automatizēta slēgta cikla sistēma diabēta kontrolei, un jums tas patīk bezkameru Omnipod plākstera pumpis - ir pienācis jūsu laiks! Lielas ziņas nesen parādīja, ka diabēts Pašdarinātāji beidzot ir spējuši uzlauzt Omnipod, lai ļautu uzbūvēt paštaisītu AID (automatizēta insulīna piegāde) sistēma ap šo plākstera sūkni.
Tikmēr Omnipod ražotājs Insulet Corp. šīs nedēļas sākumā paziņoja, ka tagad viņi ir pilnībā izlaiduši savu jauno viedtālruņiem saderīgo Omnipod DASH sistēmu, kuru FDA apstiprināja 2018. gadā. Drīz mēs par to piedāvāsim ...
Bet šodien mēs ar prieku iepazīstinām jūs ar jauno Omnipod Loop versiju “Padari pats”. Atcerieties, ka tas nav oficiāls FDA pārskatīts produkts, un tas nav no Insulet; tā nav arī versija, pie kuras strādā bezpeļņas datu spēkstacija Tidepool. Nē, tas ir pilnībā no kopienas #WeAreNotWaiting un ir vienkārši atvērtā koda “mākslīgās aizkuņģa dziedzera” sistēmas Pod versija, kuru simtiem pacientu līdz šim ir veidojuši, izmantojot vecus, negarantētus insulīna sūkņus ar caurulēm. Ir viss pazemes tirgus, izmantojot šo DIY, pašmāju tehnoloģiju.
Neticami, kopš paziņojuma, ka Omnipod ir iespējams izveidot, mēs esam teikuši, ka ir veikti 1525 pasūtījumi galvenajai aparatūrai, kas nepieciešama šo DIY sistēmu izgatavošanai. Kopš tā laika Facebook grupai “Looped” ir pievienojušies vairāk nekā 1400 jauni cilvēki. Viena no tām ir Džoanna Milo, ilggadēja 1. tipa no Kalifornijas, kas raksta blogus The Savvy Diabetic. Džoanna ir izmantojusi šo DIY Omnipod Loop vai apmēram nedēļu, un dāsni piedāvājusi dalīties savos pirmajos iespaidos ar ‘Mine lasītājiem.
Pirmais skatījums uz Joanne Milo DIY Omnipod Loop
Man ir bijis 1. tipa cukura diabēts vairāk nekā 54 gadus, kopš 2004. gada esmu sūknējis insulīnu un 2017. gadā sāku “cilpu” ar slēgta cikla sistēmas pašdarinātu versiju, izmantojot vecāku cauruļu sūkni.
Savos T1D gados esmu izmantojis Animas insulīna sūkņus un Deltec Cozmo, kas galu galā tika izņemts no tirgus, un pēc tam es pārgāju uz bezkameru Omnipod pirmās paaudzes. Es atradu jaunu sūkni ar Asante Snap, taču arī tas pazuda, un tāpēc es atgriezos pie otrās paaudzes Omnipod. Lai gan man patika būt bezkameru, es ilgojos pēc iespējas, kas nozīmētu, ka man visu diennakti visu diennakti nav jābūt visu manu insulīna piegādes aspektu izpilddirektora lomā.
Tas man lika izmantot DIY slēgto cilpu, izmantojot RileyLink, kas tika izstrādāta un nosaukta D-Dad Pete Schwamb meitas vārdā. Līdz šim to varēja konfigurēt tikai, izmantojot novecojušu Medtronic sūkni, un es esmu viens no simtiem visā pasaulē, kurš šim nolūkam faktiski nopirka vienu no Craigslist. Ar nenervējošu mazliet programmēšanas lietotu MacBook, ko arī nopirku Craigslist, tas viss tiek savienots, izmantojot DIY RileyLink komunikatoru, lai komandētu sūkni caur Loop App manā iPhone. Šī Loop App tiek izmantota, lai ieprogrammētu noklusējuma insulīna bāzes ātrumu sūknī. Tad tā izmanto bluetooth datus no Dexcom CGM kopā ar maniem ēdiena ievadiem, lai pielāgotu bāzes ātrumu uz augšu vai uz leju vai piegādātu bolus, ja esmu norādījis, ka pārtika ir ceļā.
Mana D-dzīve krasi mainījās vietnē RileyLink! Mana A1C visu nakti pastāvīgi bija zem 6% ar ļoti zemu līmeni un stabilu cukura līmeni asinīs. Tas bija brīnumaini, bet es ienīdu izmantot ārpusgarantijas sūkni, kuram ir caurules un kas nebija ūdensizturīgs. Un es zināju, ka pienāks diena, kad šie apbrīnojamie ļaudis DIY kopienā atradīs veidu, kā veikt cilpu ar pākstīm. Šī diena ir ŠEIT!
Pēc trīs gadu ilgas izstrādes ar daudziem programmētājiem un daudz putraimiem, ReteyLink DIY slēgtā cikla insulīna piegādes sistēmas izstrādātājs Pīts Švambs 2019. gada 22. aprīlī paziņoja: “Es priecājos (un esmu nervozs!) Beidzot atbrīvot savu kods kā publiska testēšanas versija Omnipod atbalstam DIY Loop. ”
Ar šo paziņojumu es burtiski atlēcu no sajūsmas un mazliet no savas nervu gaidīšanas. Un es jau zināju, ka tūlīt lecu uz kuģa.
Jūtaties laimīgs Omnipod Loop
Es jau gandrīz 6 dienas lietoju Omnipod Loop, un es esmu debesīs! Šī joprojām nav “oficiālā” versija DIY kopienā, bet drīzāk “testēšanas” versija, kurā lietotāji, kas to lieto, dalās savās domās, lai izstrādātāji varētu veikt uzlabojumus un atjaunināt to, kad mēs ejam.
Pirmais, ko pamanīju, bija tikai atcerēties, kāda ir dzīve bez caurulēm! Es gribēju uztaisīt piruetes pa māju. Man vairs nav jācīnās ar sava sūkņa vai PDM ievietošanu kabatā vai krūšturī, un vairs nav jābeidzas dušām un ģērbšanās gadījumiem. Pārsteidzoši!
Iestatīšana bija ļoti vienkārša, jo LoopDocs vadlīnijas ir viegli lasāmas un saprotamas.
Jaunā RileyLink lietotnes saskarne ir brīnišķīga, tāpat kā sākotnējais Loop interfeiss, kas bija tik labi izstrādāts ar man nepieciešamo informāciju. Man ir bijusi lieliska savienojamība, un es vienkārši jūtos laimīgs! Mani numuri ir tik stabili visu nakti, ka patiesībā tas ir tikai viens skaitlis - 90 visu nakti bez Loop kļūmēm. Es rādu cilvēkiem podu un informācijas paneli ... viņi smaida, bet nenojauš, cik tas ir brīnišķīgi. Vakar visu dienu jutos pilnīgi emocionāli! Dažas ievērojamas izmaiņas, kas to veicināja, ir:
- NAV nepieciešams PDM! Man vienmēr ir šķitis, ka Omnipod PDM ir neveikla un liela, un man ir jāpārliecinās, ka to neaizmirsīšu ikreiz, kad atstāju māju. Bet, izmantojot Omnipod Loop, iPhone lietotne pilnībā kontrolē Pod - sākot no ikdienas dozēšanas funkcijām, rezervuāra piepildīšanas, ievietošanas uzsākšanas un kalendāra un laika skaitīšanas uzturēšanas, kad Pod's derīguma termiņš beigsies. Man saka, ka Pods vienlaikus savienojas tikai ar vienu ierīci, tāpēc tas nozīmē, ka tā ir vai nu mana iPhone lietotne, vai PDM; tiklīdz sākat lietot vienu no tiem, to izmantojat katras Pod pilnā 72 stundu ciklā.
- Mobilajā lietotnē atjauninātajā Omnipod Loop saskarnē tagad ir iekļauts neliels Pod attēla attēls un ciparnīca, kas parāda, cik daudz laika ir atstāts Pod. Kad tas piegādā bolus, tas parāda piegādi, tāpēc es zinu, cik daudz ir dozēts.
- Es varu izmantot vai nu Omnipod, vai arī manu veco Medtronic sūkni. Lai gan es nekad nedomāju, ka kādreiz gribētu atgriezties Medtronic, esmu atradis vienu iemeslu: man tika ieplānota MRI tajā pašā laikā, kad man bija jāveic Pod maiņa. Tāpēc tā vietā, lai iztērētu Pod, es pārslēdzos atpakaļ uz savu Medtronic 723 sūkni un mainīju Loop iestatījumu uz Medtronic, ievadīju sērijas numuru, un es biju gatavs darboties. Tas bija tikpat viegli, ka visi mani iestatījumi bija neskarti. Patīkami, ka ir šī opcija.
Omnipod Loop App saskarne
Lietotnes saskarne sniedz man ļoti daudz informācijas sākuma ekrānā:
- Statusa aplis, kurā zaļā krāsa ir redzama, kad ir aktīva cilpa, vai sarkana vai dzeltena krāsa, ja reizēm notiek Bluetooth savienojuma pārtraukums. Lai to paveiktu, es bieži aizveru un atkārtoti atveru lietotni, pārstartēju tālruni vai vienkārši gaidu. Aplis arī parāda, cik minūtes kopš mana CGM pēdējās atjaunināšanas.
- Mans cukura līmenis asinīs un tendenču bultiņa.
- Diagramma ar maniem asinīs esošajiem cukuriem plus prognozētā līnija nākamajās 3 stundās.
- Mana aktīvā insulīna grafiks uz kuģa (IOB).
- Aktīvo ogļhidrātu daudzums, lai uzskaitītu ievadītos pārtikas ogļhidrātus.
- Mans pašreizējais bāzes ātrums un tas, vai cilpa ir palielinājusi vai samazinājusi manu bāzes ātrumu, lai cukura līmenis asinīs atgrieztos mērķī.
- Pašreizējā bolus korekcija (plus vai mīnus, kad tā tiek labota).
- Maza pākstis ikona, kas norāda, kad pāksts insulīns sasniedz 50 vienības vai mazāk. Zem tā parādās laiks, kas norāda pēdējo saziņu, kas saņemta no Pod.
- Atpakaļskaitīšanas apļa ikona, kas parāda, cik ilgi ir jāveic nākamās Pod izmaiņas.
- Bolusa piegāde, kad tā notiek, līdzīga tai, ko redzat parastajā sūknī, taču jums nav jāmeklē otrā vieta, lai iegūtu šo informāciju.
- Omnipod Loop, kā arī oriģinālā Loop savienojas ar Apple Health, kas ļauj Loop rakstīt un lasīt datus.
Omnipod Loop un Apple Watch
Savienojot ar Apple Watch, es savā pulkstenī varu apskatīt visus savus Loop informācijas datus, kā arī ievadīt ēdienreizes ogļhidrātus un komandēt Pod, lai piegādātu ieteikto bolus un ievadītu informāciju par vingrinājumiem. Pulksteņa sejā ir divi ekrāni:
- Datu ekrāns: saīsināta Loop sākuma ekrāna versija ar Loop apli (zaļa, sarkana vai dzeltena), manu pašreizējo BG un plānoto BG, vienkāršu BG diagrammu un manu IOB.
- Darbības ekrāns: ar cilpu Loop, BG un projicēto BG, kā arī visu nepieciešamo, lai ievadītu bolus un ievadītu informāciju par vingrinājumiem.
Tā kā Loop izauga no kopienas DIY #WeAreNotWaiting kopienas, tā ir saistīta ar datu koplietošanas lietotni Nightscout, kas ļauj man ģenerēt dažādus pārskatus, kurus es ievedīšu savās endo tikšanās reizēs (viņš mīl šos ziņojumus!).
Dzīvo kopā ar Omnipod Loop
Esmu arī atradis daudz jaunu vietu Pod, kas nebūtu iespējams uz caurules sūkņa. Mans pašreizējais pāksts ir piestiprināts pie plecu lāpstiņas, kas ir pārsteidzošs ar lielu absorbciju un gandrīz nekad nav pakļauts riskam.
Šķiet, ka mani cukura līmenis asinīs ir stabilāks, lai gan es neesmu pilnīgi pārliecināts, kāpēc. Es zinu, ka, tā kā man nav jānoņem pumpis, lai dušā lietotu, vai izmantotu džakuzi, vai jāģērbjas, man nav šo atkārtoto insulīna piegādes pārtraukumu 10-30 minūtes.
Es nekad neesmu rotājis savu sūkni vai pākstis. Bet es esmu tik priecīgs par šo mazo pāksti, es esmu sekojis Facebook grupai ar nosaukumu Pimp My Pod - nākamajam Pod būs daži mākslas darbi!
Negatīvās puses, lietojot Omnipod Loop?
Līdz šim esmu pamanījis tikai dažus negatīvus gadījumus, kad izmantojat šo jauno DIY sistēmu:
- Loop atjauninājumi prasa, lai es mazliet programmētu Mac datorā, ko es joprojām cenšos izdomāt. Tas prasa laiku un rada nelielu satraukumu, līdz tas viss veiksmīgi tiek palaists uz manu iPhone.
- Man jāseko vairākām ierīcēm un jāuzlādē tās. Man pie gultas un pie galda ir lieli USB vairāku portu spraudņi, ar daudzām auklām, kā arī lādēšanas auklu komplekts manā automašīnā kopā ar strāvas banku.
- Es tikai pierodu pie nepieciešamības mainīt pākstis pēc ļoti stingra grafika ik pēc trim dienām.
- Man var būt nepieciešams izmantot savu PDM, ja es kādreiz pazaudēšu savu iPhone, kas ir maz ticams.
- Lietotne Loop un Apple Watch Loop lietotne nav savienota ar Fitbit vai citiem fitnesa izsekotājiem ... tas būtu jauki.
Man ir uzdoti daudz jautājumu par KĀPĒC es mīlu šo DIY tehnoloģiju un kāpēc gan neizmantot tikai tradicionālās, apstiprinātās ierīces. Vai esmu noraizējies, jo regulatori tos nav oficiāli apstiprinājuši? Un ko domā mani veselības aprūpes sniedzēji? Kas notiek, ja tas neizdodas? Visi derīgie jautājumi un bažas.
Kad 2017. gada janvārī sāku izmantot sākotnējo RileyLink Loop, nekas tāds nepastāvēja. Mana pieeja bija lasīt daudz par to, kā tas darbojas un cik labi cilvēkiem klājas šajās ierīcēs. Es uzdevu daudz jautājumu. Tas, ko dzirdēju vairāk par visu citu, bija sirdsmiers, lai es varētu gulēt bez raizēm vai mani pamodinātu CGM brīdinājumi. Tāpēc es domāju, ka esmu “novēlots” agrīns tehnoloģiju lietotājs. Es tik ilgi esmu dzīvojusi ar šo slimību, es tikai vēlos labāko, kas ir pieejams, lai pēc iespējas labāk ārstētu diabētu.
Vai es baidījos? Nē, bet varbūt nedaudz nobažījies. Tas bija vienkārši pietiekami viegli, ka es ātri nomierinājos.
Ko domā mani ārsti? Viņi, šķiet, ir aizrāvušies un pārsteigti. Protams, viņi patiešām nevēlas būt pārāk iesaistīti, jo tas nav FDA apstiprināts. Bet viņi patiešām novērtē ziņojumus un lieliskās cukura līmeņa asinīs diagrammas ar zemu standartnovirzi (īpaši uz nakti) un labus A1C rādījumus ar ļoti mazām augstākajām un zemākajām. Viņi tikai skatās uz datiem un smaida un saka: “Labs darbs! Es šeit nevaru veikt nekādus uzlabojumus! ”
Lai būtu skaidrs, tas viss ir uz mani. Tā teikt, tas ir N no 1 pētījuma, un neviens nav atbildīgs, ja kaut kas noiet greizi. Man ar to viss ir kārtībā.
Personīgi es vienkārši nedomāju, ka korporatīvās izstrādātas ierīces, piemēram, Medtronic’s Minimed 670G vai Tandem Basal-IQ (un nākotnes Control-IQ), man ir par labu. Es nedomāju, ka algoritmi ir vislabākie un pielāgojamākie viņu pirmajā paaudzē. Man patīk, ja es varu pats noteikt mērķa likmes un kontrolēt, cik ilgi mana cilpa tiek izslēgta. Tas esmu tikai es. Es tiešām zinu vairākus RileyLink looperus, kuri ir pārgājuši uz vispārējām slēgta cikla insulīna piegādes sistēmām un ir apmierināti ar lietošanas ērtumu, nepieciešamo atjauninājumu trūkumu, apdrošināšanas segumu un pašreizējā garantijas sūkņa izmantošanu.
Bet man līdz brīdim, kamēr algoritmi nav vairāk pielāgojami un es uzskatu, ka tie patiešām ir labākie katram indivīdam, es pieturēšos pie Omnipod Loop.
Citi DIY Loopers Dalīties komentāros
Vienkārši pārlūkojot Facebook un citas sociālo mediju vietnes, varat uzzināt, kā citi Diabēta kopienas pārstāvji to izjūt. Daži komentāri, kas izcēlās:
- “Man ir patiess prieks. Es jūtos brīvi. Tik pateicīgs. ”
- "Man tas ir bijis vienmērīgi ... Es biju Omnipod, pirms sāku cilpot gandrīz divus gadus ... Es aizmirstu, cik ļoti es mīlu Omnipod ... kā es šeit daudzkārt esmu teicis, un visiem, kas mani uzklausīs ... Dr, draugi, biznesa partneri ... un cilvēki, ar kuriem es sastopos uz ielas ... ka tas maina dzīvi. ”
- "Lielākais pārsteiguma lieliskais faktors ir bijis pulksteņu lietotne, godīgi. Es parādīju gan tālruņa lietotni, gan pulksteņa lietotni kolēģim, kas nav diabēts, un viņi to kopumā pārsteidza, bet pulksteņa lietotne AIZPŪTA. Tas ir tik noderīgi un jauki. Ir tik patīkami pieskarties mērķa maiņas pogām un skatīties, kā lietotnē lec mērķa līnija. ”
- “Atstājāt pogu, lai pārietu uz t: slim CGM integrācijai. Atstāja to Loop! Vienīgais, ko es jebkad ienīdu, bija sasodīti garais ** vads. Man tik ļoti pietrūka sava Pod. Es šobrīd esmu laimīgs cālis. ”
Vai tas darbojas ar jaunu Omnipod DASH produktu?
Nē, tā nav.
Protams, es domāju, ka jaunā DASH platforma ir ļoti aizraujoša ziņa, un tā dod T1s lielāku izvēles iespēju. Tas ir brīnišķīgi. Tomēr tam joprojām ir nepieciešams liela apjoma PDM un tikai vēl viens gabals.
Insulet nākotnes hibrīdā slēgtā cikla sistēma, kas pazīstama kā Omnipod Horizon, kā arī Tidepool Loop vai Beta Bionics divu hormonu iLet sistēma, iespējams, mani var aizvilināt no DIY dzīves. Bet tie šķiet tālu, 2021. gadā vai vēlāk. Pagaidām esmu tikpat apmierināts ar to.
#WeAreNotWaiting kopiena diabēta gadījumā
Mūsu kopiena #WeAreNotWaiting ir pārsteidzoša un virzīta uz dzīvi ar diabētu, lai tā būtu vislabākā. Kopš 2013. gada sākuma daži ir raksturojuši, ka tā ir “viena no visstraujāk augošajām tautas kustībām T1D vēsturē”.
Kad es dalījos ar šo paziņojumu ar ārstu Francis Duhay (bijušais Kaiser Permanente kardiotorakālās ķirurģijas un kardioloģijas vadītājs Asst. Duke Universitātes Medicīnas skolas kardiotorakālās ķirurģijas profesors, bijušais Edvardsa Dzīvības zinātņu KTO un pašreizējais VC investors), viņš atzīmēja, ka tā vietā sakot, ka tā ir viena no visātrāk augošajām tautas kustībām T1D vēsturē, tā faktiski ir viena no visstraujāk augošajām tautas kustībām medicīna.”
Šis ir ļoti aizraujošs laiks T1 vēsturē ar tehnoloģiju lēcienu uz priekšu. Šajā nolūkā Omnipod Loop ir tieši tur augšā kā izcils solis uz priekšu.
Paldies, ka kopīgojāt savu POV ar mums Džoanna. Mēs piekrītam, ka tas ir aizraujošs papildinājums mūsu paplašinātajam diabēta rīkkopai!