2020. gada marta sākumā, pirms pasaule sāka atvērt acis institucionālajam rasismam tādā veidā, kāds nav redzams kopš varbūt pagājušā gadsimta sešdesmitajiem gadiem, diabēta aizstāvības pasaulē oļu iemeta rasu atšķirību jūrā.
Šis oļi izskatījās šādi:
Kacey Amber Creel, balta, jauna pieauguša persona ar 1. tipa cukura diabētu (T1D), veica Koledžas Diabēta tīkla (CDN) informācijas tabulu JDRF One Type Nation pasākumā Ostinā, Teksasā.
Kviša Umemba, melnādainā sieviete, kura palīdzēja vadīt stendu un dzīvo ar prediabētu, tikko bija atgriezusies pie sevis piešķirtās galda vietas pēc iepazīšanās ar piepildīto izstāžu zāli un izglītojošajām sesijām.
Gandrīz zem elpas, Umemba murmināja to, kas viņai traucēja - ne tik daudz tieši Krēlam, bet tikai kā vispārīgu paziņojumu.
"Šeit nav neviena cilvēka, kurš izskatās pēc manis," viņa klusi sacīja sev. “Nav runātāju, nav apmeklētāju; neviens cits šeit neizskatās pēc manis. ”
Umemba to neapzinājās, bet viņas teikto skaļi un noklausījās Kreels, kurš ne tikai saprata, bet arī rīkojās kā cilvēks. Iemestais verbālais oļi gatavojās izplatīt viļņus, tādus, kas palielināsies un kļūs par oficiālas kustības sākumu, lai panāktu līdztiesību diabēta slimnieku ainavā.
Pāris turpināja izveidot augstākā līmeņa sanāksmi Cilvēki ar krāsainu dzīvi ar diabētu (POCLWD) un veido jaunu bezpeļņas organizāciju ar nosaukumu Diversity in Diabetes (DiD).
Divi diabēta stāsti saplūst
Viņu individuālie stāsti kopā ir apvienojušies kopīgos centienos panākt lielāku iekļaušanu un daudzveidību Diabēta kopienā un ļaut vairāk balsīm piedalīties diskusijās, aizstāvībā un pārmaiņās.
Umembai mazākumtautības mājsaimniecībā nav svešs diabēts. Viņas tēvam ir 2. tipa cukura diabēts, un viņa pati dzīvo ar prediabētu. Viņa strādā arī kā diabēta aprūpes un izglītības speciāliste (DCES), ar iepriekšēju pieredzi kā reģistrēta medmāsa pie sabiedrības veselības maģistra, kā arī ir dzīvesveida trenere, kā arī kopienas veselības darbinieku instruktore.
Tomēr rases ietekme uz diabēta aprūpi pat parādās viņas pašas mājās.
"Es nesapratu, ka tas ir tik slikti, kā tas ir, līdz man jautāja:" Tēti, gribi zināt, kas ir A1C? "Viņam tika diagnosticēta trīs gadus. Viņa meita ir (DCES). Un viņš nezināja, kas ir A1C, ”viņa teica. "Es biju pārsteigts. Es sapratu, ka nepietiek ar stundu vai divām nodarbībām (par diabētu). Lai labi veiktos ar diabētu, jums ir jābūt diabēta studentam ilgtermiņā. ”
Pēc viņas teiktā, tas ir aptuvens no diviem viedokļiem: mazākumtautībām ar cukura diabētu ir mazāka piekļuve programmām, nodarbībām un pat pamata aprūpes aprūpei. Viņi arī dzīvo kultūrā, kur diabēts netiek bieži apspriests - kur diabēta slimnieki slēpj šo patiesību no saviem vienaudžiem.
Kombinācija var būt letāla, un tā ir jāmaina. Bet, norāda Umemba, kad jūs vadāt krāsainu cilvēku lielākajā daļā lielāko izglītības pasākumu, jūs tos iemetat tajā pašā vidē, kas viņu pārsteidza: baltu cilvēku jūra, kurā ir maz, ja tādas ir, sejas, piemēram, viņas.
Tajā stāsts ir Kreels.
Kreels uzauga nelielā Teksasas pilsētā bez lielas daudzveidības. Bet, kad viņa izvēlējās apmeklēt Teksasas Dienvidu universitāti - Vēsturiski Melnās koledžas un universitātes (HBCU) - un nolaidusi istabas biedru, kuram nejauši bija T1D un kura arī bija minoritāte, Kreila saka, ka viņas acis tika pavērtas “vaļā”.
"Viņai bija tik atšķirīgs skatījums uz diabētu nekā man," atceras Kreels. "Man tas viss bija saistīts ar to, ka" tas mani nenoteiks! "Un" Es to visu varu izdarīt! "Viņai viņa joprojām gadiem ilgi skumst. Un viņai nebija instrumentu, kas man bija, - sūkņa, CGM (nepārtraukts glikozes mērītājs), visu šo lietu. Tas bija tā, it kā mēs dzīvotu divas pilnīgi atšķirīgas diabēta dzīves. ”
Kad Kreels tur pievienojās CDN, nodaļas viceprezidents bija arī mazākums ar T1D, ar līdzīgu pagātni un skatījumu kā viņas istabas biedrs. Tas viņai smagi pārsteidza. Viņa teica, viņa teica, ka rase ietekmē ne tikai to, kā jūs redzat sevi diabēta ainavā, bet arī to, kā diabēta ainava izturas pret jums. Tas viņu šokēja.
"Jūs nekad nevēlaties pieņemt kaut ko tādu, kas var būt nepareizs, kā patiesu," viņa saka.
Tātad, kad Umemba iesniedza deklarāciju, Krēla bija īstā persona, kas to dzirdēja. "Kāpēc jāgaida, kamēr kāda liela grupa to mainīs? Mēs to varam izdarīt paši, ’’ viņa saka.
Mūsdienās sievietes ir divu cilvēku komanda, kuras mērķis ir uzņemties un risināt pacientu daudzveidības problēmu diabēta ainavā.
Pirmais POCLWD samits
Abi augustā rīkoja savu pirmo pasākumu, ko sauca par POCLWD samitu, piesaistot vairāk nekā 600 cilvēku no visām sacīkstēm, lai liktu pamatu atklātām diskusijām un iespējamai rīcībai, lai mainītu to, kā pret krāsainiem cilvēkiem izturas, tos aplūko un pārstāv diabēta ainavā.
Pirmā POCLWD pasākuma izveide nozīmēja būt kognitīvam pret šīm niansēm un radīt telpu, kurā visi jūtas laipni gaidīti, ērti - un jā, kur citi izskatās ne tikai kā viņi, bet arī atšķirībā no cita. Patiesa daudzveidība.
Kamēr viņi pirmo reizi bija plānojuši rīkot klātienē pasākumu Ostinas apgabalā, COVID-19 pandēmija viņus piespieda tiešsaistē. Bet tas dažos veidos izrādījās provizorisks, jo vajadzība, ko viņi skaidri redzēja, reģistrējoties no visas valsts, nav tikai Teksasā.
"Cilvēki iesūtnē iesūtīja un turpināja DM, sakot:" Ak, Dievs, es visu savu dzīvi līdz šim esmu juties viens, "sacīja Umemba.
Jaunā DiD bezpeļņas organizācija
Tagad abi ir izlaiduši bezpeļņas organizāciju DiD, kas, cerams, atrisinās daudzos jautājumus, ar kuriem sastopas diabēta minoritātes.
Šī programma ir pretēja iespējai atpūsties uz viņu lauriem. Drīzāk tas ir kaujas sauciens un skaidrs pierādījums tam, ka pasaulei ir vajadzīgs tas, ko cenšas paveikt Umemba un Kreels.
Izveidojot DID, abi cer izveidot kopienu, kas koncentrējas uz pārmaiņām.Viņi vēlas vairāk aizstāvības aktivitāšu, nevis mazāk, un strādā arī pie Āzijas, Amerikas pamatiedzīvotāju, Latīņamerikas un citu iedzīvotāju saziņas.
Viņi mobilizēs DiD četrās “pīlāru zonās”, lai minoritāšu grupām palielinātu:
- pārstāvība diabēta pedagogu vidū
- piekļuve diabēta pašpārvaldes resursiem
- izglītība un atbalsts, zināšanas par ārstēšanas iespējām
- piekļuve diabēta tehnoloģijai un izmantošana (piemēram, tiek uzskatīts, ka afroamerikāņi diabēta tehnoloģiju izmanto par 25 procentiem mazāk nekā citi).
Kad viņu vietne tiks atvērta 2020. gada rudens beigās, viņi cer izveidot komandu no daudzveidības vēstniekiem no visām diabēta kopienām un dot viņiem iespēju veikt izmaiņas šajās četrās pīlāru jomās.
Viņi meklē sponsorus un cer, ka viņu misija uzplauks un nesīs pārmaiņas.
Pastaiga
Kā divas jaunas sievietes var būt viļņi, kas nepieciešami rasu atšķirību kopai, lai mainītos?
"Mēs esam tikai divas dāmas, kas tikko satikušās, kurām nav naudas, bet kuras ļoti rūpējas," saka Umemba. "Bet tas varētu būt vienkārši tik vienkārši."
Umemba sacīja, ka viņi ar zināmu neapmierinātību ir vērojuši, kā lielākas organizācijas mēģina veikt izmaiņas.
"Organizācijas, kuras ir pārāk daudz, lai tās nosauktu, ir ļoti labi pārrunājušas sarunu, taču tās nestaigā," viņa saka. “Visvienkāršākais, ko šīs organizācijas var darīt, ir (pie krāsas cilvēkiem ar cukura diabētu) vispirms pie galda. Un es nerunāju par simbolisku personu. Lieciet visdažādākos cilvēkus pie galda, kur tiek pieņemti lēmumi. Tā sākas pārmaiņas. ”
Lai gūtu iedvesmu, viņi abi norāda uz diabēta aizstāves Cherise Shockley, Indianapolisas sievietes ar latentu autoimūnu diabētu pieaugušajiem (LADA), darbu, kura Twitter izveidoja iknedēļas #DSMA tērzēšanas sarunas un regulāri uzstājas par minoritāšu pārstāvību Diabetes Online Community (DOC). ).
Ar šo jauno DiD organizāciju viņi cer patiesi ieviest taustāmas pārmaiņas, kas ir izdevīgas visiem.
"Tas ir par rezultātiem," viņa saka. “Labāki veselības rezultāti nozīmē ilgāku, laimīgāku dzīvi un arī ilgtermiņā ietaupa naudu. Sabiedrības veidošana, kas visiem palīdz justies gaidītiem un uzklausītiem, kā arī viņus izglīto, ir laba lieta mums visiem. ”
