Ja jums nav nekā piemērota, ko teikt, nesaki neko.
Ja Jums ir bijusi multiplā skleroze (MS) ilgāk par minūti, iespējams, ka esat jau dzirdējis dažu šajā sarakstā esošo nežēlīgo komentāru versiju.
Hroniskas slimības ir slikti izprastas. Lai gan atkal un atkal atbildēt uz nepiedienīgiem komentāriem var būt nogurdinoši, es diez vai varu vainot lielāko daļu par to, ka ne vienmēr zinu pareizo vārdu.
Mūsu idejas par invaliditāti ir veidojušas gadu desmitiem ilgs stāstu stāstījums. Labā ziņa ir tā, ka sāk stāstīt autentiskus hronisku slimību stāstus, un, jo vairāk mēs viņiem stāstīsim, jo vairāk mēs visi sāksim saprast invaliditāti kā vēl vienu cilvēka pieredzes daļu.
Tikmēr šeit ir 10 no visprātīgākajām lietām, kuras man teica kā cilvēkam ar hroniskām slimībām.
"Diezgan cilvēki nesaņem MS."
Mēģinot mani nomierināt, tuvs draugs to teica pēc tam, kad ārsti man teica, ka pastāv iespēja, ka man ir MS.
Viņa centās būt bezkaunīga un varbūt pat smieklīga, bet pēc 20 gadiem viņas vārdi joprojām skan manās ausīs. Patiesība ir tāda, ka viņa, iespējams, nevarēja iedomāties nevienu jaunu cilvēku, kas izskatījās kā mēs ar hronisku slimību, piemēram, MS, un tas ir plašsaziņas līdzekļu nespēja iekļaut un pārstāvēt šo demogrāfisko stāvokli.
MS bieži sākas kā jaunieša slimība, kuru visbiežāk diagnosticē sievietes vecumā no 20 līdz 40 gadiem. Daudz skaistu cilvēku saslimst ar MS.
‘Labais Kungs neļāva tam notikt ar tādu kā tu.’
To teica kāds man tuvs cilvēks, starp maniem pirmajiem simptomiem un manu faktisko diagnozi, mēģinot mani pārliecināt, ka tas, par ko ir aizdomas par ārstiem, iespējams, nevar būt patiesība.
Realitāte ir tāda, ka ar labiem cilvēkiem notiek sliktas lietas. Hroniskas slimības nav Dieva sods, un MS nav mana vaina.
‘Vai es varu lūgt par tevi?’
Kamēr mēs esam par Dieva plāna tēmu, kad es kādu dienu sēdēju uz sava rollatora ārpus tirdzniecības centra un gaidīju vienu dienu manu braucienu, svešinieks jautāja, vai viņa varētu lūgt par mani.
Kad es teicu sievietei, ka man viss ir kārtībā, viņa turpināja uzstāt, sakot, ka Dievs vēlas, lai man būtu labāk. Ideja, ka mani varētu izārstēt ar viņas aizlūgumu, liek domāt, ka Dievs to ir ieguvis man, ja viņš mani neizlabo.
Nemaz nerunājot par to, ka es vienkārši devos savā dienā. Mani nožēloja svešinieks, kas mani neinteresēja.
Apgalvojums “Dievs mums nedod vairāk, nekā mēs spējam tikt galā” parasti ir domāts kā uzmundrinošs, taču, ņemot vērā hronisko slimību kopienas cīņas ar garīgo veselību un atkarību, es neuzskatu, ka tā vienmēr ir taisnība.
Reliģija var būt vērtīgs līdzeklis, lai tiktu galā ar hronisku slimību realitāti, taču ir svarīgi atcerēties, ka ticība ir ārkārtīgi personiska.
"Vai tas ir sāpīgi?"
Šis komentārs nāca no svešinieka liftā, un tas tika jautāts nožēlas smagā tonī.
Es atkal dzīvoju tikai savu dzīvi, domājot, vai piparmētru mokai ir par agru, vai mēs tehniski joprojām esam ķirbju garšvielu sezonā. Pēkšņi man rupji atgādināja, ka pirmais iespaids, kāds daudziem cilvēkiem ir par mani, nav gal-about-town versija, kas man ir par sevi - tā ir kāda “traģiska” slima meitene.
Nepieciešama patiesa enerģija, lai atgādinātu sev par to, kas es esmu, kad citi regulāri uz manu dzīvi projicē skumju stāstījumu.
‘Tev ir tik paveicies.’
Es daudz dzirdēju šo kāzu vadībā, un es bija paveicies, bet ne jau tāpēc, ka tika izteikts šis komentārs.
Zemteksts bija tāds, ka labs vīrietis mani apprecēja, kaut arī man bija MS. Patiesība ir tā, ka mums abiem paveicās atrast viens otru, taču ne viens cilvēks uzskatīja, ka viņiem ir jāpastāsta manam vīram, cik paveicies viņš bija.
‘Jūs esat pārāk jauns, lai izmantotu kādu no šiem.’
Kā mobilitātes palīglīdzekļu lietotājs to daudz dzirdu. Lai gan mēs esam vairāk pieraduši redzēt vecāka gadagājuma cilvēkus, kuri lieto pārvietošanās palīglīdzekļus, invaliditāte var ietekmēt ikvienu no mums jebkurā vecumā.
Neatkarīgi no tā, ka šim komentāram nav jēgas, tas var būt problemātisks, ja to papildina neticība, ka kādam likumīgi nepieciešama niedre, veltnis vai ratiņkrēsls.
"Vismaz tā nav ..."
Pozitīva attieksme ir svarīga, taču tāpat ir arī sērošana par to, ko pārdzīvojat, un šāda veida apgalvojumi padara cilvēka pieredzi nederīgu.
Jums ne vienmēr jābūt pateicīgam, tas nav sliktāk. Vēl vairāk - kā cilvēkiem, kuri dzīvo tādā stāvoklī, par kuru esat nolēmis justies sliktāk?
Stella Young izstrādāja “iedvesmas pornogrāfiju”, izmantojot kāda cita ciešanas, lai labāk justos savā dzīvē.
‘Jauka vieta.’
Es biju Brodvejas izstādē un sēdēju savā rollatora / kabrioleta transporta krēslā ir jauka sēdvieta.
Šis komentārs nebūtu iekļuvis šajā sarakstā, izņemot to, kurš teica, ka tas sāka man berzēt muguru un glāstīt man pa galvu, kaut kā aizmirstot, ka esmu pieauguša sieviete, kuru viņa nepazīst.
"Vai viņa var staigāt mazliet vai ...?"
Tas man netika teikts, tas tika jautāts par mani lidostas apsardzes darbā.
Šis nodarījums ir liels darījums, jo, ignorējot invalīdu-ratiņkrēslu un sarunājoties ar savu pavadoni, tas ir infantilizējošs un demoralizējošs. Tas ir īpaši nežēlīgi, jo tas notiek gandrīz katru reizi, kad es lidoju.
Lidostas drošība visu dienu un katru dienu redz un mijiedarbojas ar ratiņkrēslu lietotājiem. Viņiem vajadzētu zināt labāk, un viņiem tas jāpārtrauc.
'Kas tev noticis?'
Man ir satriecoši, cik bieži svešinieki jūtas tiesīgi zināt tādu personisko informāciju kā kāda slimības vēsture. Iedomājieties, ja kāds, kuru jūs nezināt, regulāri lūdza jums pastāstīt par vienu no vissliktākajām lietām, kuras esat piedzīvojis.
Pat labi domāti komentāri var būt sāpīgi
Cilvēki ar MS un citām hroniskām slimībām visu laiku dzird šādus nežēlīgus komentārus. Mēs saprotam, ka lielākā daļa cilvēku domā labi, un mēs tērējam ievērojamu enerģiju, izturot mūsu pašu diskomfortu, lai pasargātu svešinieku vai pat draugu un ģimenes jūtas.
Es apsveicu tos, kuri, kad rodas šīs mikroagresijas, izmanto iespēju izglītot citus par to, kā ir reāli dzīvot kopā ar MS. Bet invalīdu kopienai nevajadzētu mācīt pasaulei dažas manieres.
Ziņkārīgajiem svešiniekiem, kuri patiešām vēlas palīdzēt: tā vietā, lai sniegtu nevēlamus padomus vai uzdotu personiskus jautājumus, mēģiniet klausīties, uzbūvēt uzbrauktuvi, ziedot pētniecībai, nolīgt personu ar invaliditāti, sekot pacienta aizstāvim sociālajos tīklos vai atbalstīt televīziju un filmu projekti, kas stāsta autentiskus stāstus.
Un, ja jums nav nekā piemērota, ko teikt, nesaki neko.
Ardra Šefarda ir ietekmīgā Kanādas emuāru autore, kas strādā aiz Tripping On Air - godalgotā, necienīgā un smieklīgā, iekšējās informācijas liekšķere par dzīvi ar MS. Ardra ir televīzijas tīkla AMI stāstu konsultante un sadarbojusies ar Shaftesbury Films, lai izstrādātu scenāriju sēriju, kuras pamatā ir viņas dzīve ar MS. Sekojiet Ardrai Facebook un Instagram, kur Yahoo Lifestyle ziņoja, ka "@ms_trippingonair ir pirmais hronisko slimību konts, kam sekot."
