Atbalsts no cilvēkiem, kas to saprot, ir galvenais.
Grants Filovics uzauga cilvēku ģimenē, kuri cieta no biežām vēdera sāpēm. Kad bērnībā viņam sāpēja vēders, viņš saprata, ka tas ir tikai kaut kas, ar ko viņam bija jātiek galā.
Galu galā viņš redzēja gastroenterologu, kurš viņam teica, ka viņam ir kairinātu zarnu sindroms (IBS), kas ir zarnu simptomu grupa - krampji, gāzes, vēdera uzpūšanās, aizcietējums, caureja -, kas bieži notiek kopā. Tajā laikā viņa simptomi nebija pietiekami smagi, lai attaisnotu citus testus.
"Ir teorijas par to, kas izraisa IBS, galvenokārt saistītas ar to, kā nervu sistēma mijiedarbojas ar zarnu un fekālo mikrobiomu," saka Filovics, kurš mācās medicīnas skolā.
"Lielākajai daļai cilvēku ir caureja vai aizcietējums, taču tam nav daudz ko darīt, izņemot antidiarrālus un spazmolītiskus medikamentus, kā arī dzīvesveida izmaiņas," viņš saka. "Tam nav īsta testa, bet es esmu pārliecināts, ka man tas auga, jo man vienmēr bija" slikts kuņģis "."
Tikai apmēram pirms 2 gadiem, otrajā medicīnas skolas gadā, Filovics pamanīja asinis izkārnījumos un papildus parastajiem IBS simptomiem piedzīvoja lielu nogurumu.
Viņš apmeklēja citu GI ārstu, kurš viņam diagnosticēja zarnu iekaisuma slimību (IBD), autoimūno traucējumu grupu, ieskaitot Krona slimību un čūlaino kolītu, kas noved pie ilgstoša gremošanas trakta iekaisuma.
Atšķirībā no IBS, IBD var izraisīt smagas komplikācijas - piemēram, zarnu plīsumus, zarnu aizsprostojumus un paaugstinātu resnās zarnas vēža risku.
Ārstēšana, kuru viņš izmēģināja, nostrādāja apmēram gadu, līdz uzliesmojums viņu uz 3 dienām nogādāja slimnīcā.
"Es slimnīcā saņēmu tonnas prednizona un zaudēju 30 mārciņas," saka Filovics. "Vispirms esmu diezgan mazs, tāpēc man nebija daudz ko zaudēt."
Nākamo 2 gadu laikā viņa diagnoze mainīsies no čūlaina kolīta uz Krona slimību un muguru. Kā viņš to izskaidro, ir spektrs no čūlaina kolīta līdz Kronam, un viņa stāvoklis nokrīt kaut kur pa vidu.
Viņš vienkārši priecājās par diagnozi, ar kuru varēja nosaukt simptomus, kurus viņš bija pieredzējis tik ilgi, neatkarīgi no tā, kurš tas bija.
"Ārstēšana, ar kuru es nodarbojos, man atkal jūtas normāli, un man tas ir vairāk svarīgi," saka Filovics.
Kopš uzliesmojuma viņš ir mainījis diētu un lieto narkotiku Humira, kas simptomus ir kavējis.
"Tāpat kā daudziem cilvēkiem ar IBD, simptomu pārvaldīšana ir pastāvīga problēma," saka Filovics.
Aicinājums palīdzēt citiem ar IBD
Filovicam vienmēr bija mīlestība pret zinātni. Koledžā viņš turpināja pētīt cilvēku vai dzīvnieku medicīnas studijas. Galu galā viņš izvēlējās cilvēku maršrutu.
2017. gadā viņš iestājās medicīnas skolā.
"Man ļoti patika zinātne un zinātnes izmantošana, lai palīdzētu citiem," saka Filovics. “Personīgajā paziņojumā par medicīnas skolu es rakstīju, ka manā dzīvē bija pāris notikumi, kad es redzēju kādu citu kādā situācijā, piemēram, autoavārijā, un jutos bezpalīdzīgs. Es ienīdu šo sajūtu. ”
"Tāpēc es gribēju nokļūt medicīnā - izmantot šo izglītību un noņemt bezcerības sajūtu sev un citiem," viņš saka.
Viņa personīgā pieredze ar IBD ietekmēja viņa lēmumu kļūt par gastroenterologu pēc medicīnas skolas beigšanas.
“Es varu izmantot savu pieredzi, lai būtu empātiskāks pret saviem pacientiem. Bieži reizes pacienti kļūst par A, B, C, D simptomiem, atšķirībā no reālās dzīves personas, kurai ir šie simptomi, ”viņš saka. "Atrodoties pacienta pusē, salīdzinot tikai ar ārstu, man ir cita perspektīva, un es varu sazināties ar cilvēkiem, kuriem ir arī GI problēmas."
Kalpo kā sabiedrības vēstnieks
Grants negaida, kamēr viņš kļūs par gastroenterologu, lai aizstāvētu citus. Nesen viņš apvienojās ar IBD Healthline - bezmaksas lietotni cilvēkiem ar Krona slimību vai čūlaino kolītu.
Kā lietotnes vēstnieks, Filowitz piedāvā individuālu atbalstu un grupas padomus lietotājiem, daloties ar savu personīgo stāstu, piedāvājot padomus un sniedzot atbalstu tiem, kuriem ir nesen diagnosticēta slimība vai kuri gadiem ilgi dzīvo ar IBD.
“Man patīk iespēja sazināties ar citiem. Kā medicīnas studentam man joprojām bija biedējoši noteikt diagnozi, tāpēc man ir unikāli palīdzēt cilvēkiem situācijā, kurā es biju, "viņš saka.
Viņš uzzināja par lietotni, meklējot sev tiešsaistes atbalstu. Pēc IBD Healthline lietošanas viņam ziņu dēlis šķita noderīgs un sazinājās ar kopienas ceļvedi, lai uzzinātu, kā viņš varētu iesaistīties.
Kā vēstnieks viņš vada dzīvās grupas diskusijas par dažādām tēmām, tostarp ārstēšanu un blakusparādībām, dzīvesveidu, karjeru, attiecībām ar ģimeni un draugiem, diētu, emocionālo un garīgo veselību, orientēšanos veselības aprūpē un daudz ko citu.
"Tas ir lieliski, ja cilvēki var mijiedarboties ar citiem, kuri piedzīvo to, ko piedzīvo, un izvēdina," saka Filovics.
"Īpaši hronisku slimību gadījumā jūs zināt, ka jūs ar to nodarbosies ilgu laiku, tāpēc garīgās veselības aspekts ir tikpat svarīgs kā zāļu un diētas režīms," viņš saka. "Svarīgs ir atbalsts no cilvēkiem, kuri to saprot."
Kaut arī lietotne Filovicam sniedza personīgu komfortu, kad viņam pirmo reizi tika diagnosticēta IBD, viņš saka, ka tas turpina sniegt viņam labumu arī kā vēstniekam.
“Lietotne ir ideāli piemērota cilvēkiem, kuri bijuši līdzīgi man un kuriem ir tikai diagnosticēta diagnoze, nav ne jausmas, kas notiek, un kuriem nepieciešams atbalsts. Bet tas ir labi arī cilvēkiem, kuri gadiem ilgi dzīvo ar IBD un kuriem joprojām ir nepieciešams atbalsts, ”viņš saka. "Neatkarīgi no tā, kur atrodaties savā ceļojumā, tā ir lieliska vieta, kur dalīties ar stāstiem un idejām un mācīties no citiem, kas piedzīvo līdzīgas lietas."
Atrodiet kopienu, kas rūpējas
Nav iemesla iziet IBD diagnozi vai ilgtermiņa ceļojumu vienatnē. Izmantojot bezmaksas IBD Healthline lietotni, varat pievienoties grupai un piedalīties diskusijās tiešraidē, satikties ar kopienas locekļiem, lai iegūtu jaunus draugus, kā arī sekot līdzi jaunākajām IBD ziņām un pētījumiem.
Lietotne ir pieejama App Store un Google Play. Lejupielādējiet šeit.
Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kuras specializācija ir stāsti par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ir prasme rakstīt aizkustinoši un sazināties ar lasītājiem ieskatīgā un saistošā veidā. Lasiet vairāk par viņas darbu šeit.
