Phyllisa Deroze atceras brīnīšanos, Vai krāsaini cilvēki ar cukura diabētu lieto insulīna sūkņus vai nepārtrauktus glikozes mērītājus? Pamatojoties uz Google meklēšanas attēliem, šķita, ka atbilde bija tāda, ka šos uzlabotos diabēta rīkus izmantoja tikai baltie cilvēki.
Tā bija tā pati reakcija, ko viņa piedzīvoja pēc tam, kad vispirms meklēja melnādainos cilvēkus, pārbaudot glikozi ar tradicionālajiem pirkstu spieķiem un injicējot insulīnu.
Šī doma iestrēga Derozei - literatūras profesorei Floridā ar vairākiem maģistra grādiem un doktora grādu angļu literatūrā - pirmajos gados pēc medicīniskās tikšanās pēc viņas sākotnējās 2. tipa diabēta (T2D) diagnozes.
Kaut arī viņa zināja dažus krāsainus cilvēkus, kuri izmantoja insulīna sūkņus un CGM, viņa atrada sev domu, vai ārsti lielākoties tikai pieņēma, ka lielākā daļa krāsainu cilvēku nebūs piemēroti šīm ierīcēm tāpat kā viņu baltie kolēģi.
Astoņus gadus vēlāk, 2019. gadā, pēc gadiem ilgas cīņas ar cukura līmeni asinīs, viņa beidzot atrada ārstu, kurš uzklausīs viņas bažas un pasūtīs nepieciešamos laboratorijas darbus, lai apstiprinātu, ka, kas ... viņa patiešām dzīvoja ar pieaugušo diagnosticētu 1. tipa cukura diabēts vai LADA (latents autoimūns diabēts pieaugušajiem). Tas bija tad, kad viņa nekavējoties sāka nopietni interesēties par diabēta tehnoloģijām.
Galu galā viņa ieguva vajadzīgo. Bet tas viss noveda pie epifānijas.
Vai ārsti izsaka pieņēmumus?
"Ja es pametu internetu, domājot, vai melnādainie cilvēki nodarbojas ar pamata diabēta pārvaldību, un es skatos to pašu internetu kā ārsti, medmāsas un medicīnas personāls gan profesionālā, gan apmācībā, vai viņi varētu domāt arī to pašu? Vai viņi, pamatojoties uz pārstāvības neesamību, pieņēma, ka es nedarīšu pamatus? ” Deroze domāja.
Viņas nav nekas neparasts stāsts, jo daudzi cilvēki ar krāsu diabētu saka, ka viņi uzreiz nezināja par sīkrīkiem, piemēram, sūkņiem un CGM, vai nu tāpēc, ka viņu ārsti tos neminēja, vai arī tāpēc, ka viņi neredzēja krāsu cilvēkus produktu mārketinga materiālos un oficiālos ražotāju attēlos.
Šajā pastiprinātās izpratnes par daudzveidību un iekļaušanu laikā, kad rasismu pamatoti sauc par sabiedrības veselības krīzi, uzmanības centrā nonāk arī atšķirības veselības aprūpes pieejamībā un mārketingā.
Mūsu D kopienai tas ietver acīmredzamo daudzveidības trūkumu starp tiem, kas izmanto medicīnas tehnoloģijas, un plašo negatīvo ietekmi, kas atstāj veselību uz pārāk daudziem diabēta slimniekiem.
"Notiek medicīnisks rasisms," saka ārsts Ārons Kovaļskis, nacionālās aizstāvības organizācijas JDRF izpilddirektors un pats ilggadējs 1. tipa pārstāvis. "Krāsainie cilvēki izrakstītās (diabēta) terapijas saņem daudz zemākā ātrumā, un viņiem nav tādas piekļuves kā citiem. Mums ir vajadzīga taustāma rīcība. ”
‘Medicīniskais rasisms’ un netiešais aizspriedums
Šķiet, ka rasisms, netieša neobjektivitāte un diskriminācija ir iekļauta veselības aprūpē tikpat daudz kā citās sabiedrības institūcijās. Tas ir dziļi iesakņojies sistemātisks jautājums, kas tiek dramatiski pakļauts ilgstošajai COVID-19 krīzei - jo tas negatīvi ietekmē vairāk krāsu cilvēku.
Štatu vadītāji, piemēram, Mičiganas gubernators Gretchen Whitmer, pievērš lielāku uzmanību šim jautājumam un ir uzsākuši netiešu neobjektivitātes apmācību visiem veselības aprūpes speciālistiem.
Protams, tas pārsniedz tikai rasi un etnisko piederību. Pastāv acīmredzama sociālekonomiskā nevienlīdzība, kas nosaka, kurš drīkst un kam nevar piekļūt šiem klasē labākajiem diabēta ārstēšanas rīkiem.
Šis nesenais Hārvardas Medicīnas skolas raksts to labi apkopo: “Ārsti dod zvērestu izturēties pret visiem pacientiem vienādi, un tomēr ne pret visiem pacientiem izturas vienādi. Atbilde uz jautājumu ir sarežģīta. ”
Stenfordas Diabēta pētījumu centrā saka ārsts Korejs Huds, ka pastāv daudz atzītu problēmu. Pakalpojumu sniedzēja neobjektivitāte ietekmē ārstēšanu vai ierīces, dažkārt balstoties uz rasi vai etnisko piederību vai uzskatāmiem pieņēmumiem par to, ko kāds var atļauties vai cik “piekritīgs” viņš var būt.
Dažreiz klīnicisti ir vienkārši aizņemti un pirms ieiešanas pacienta istabā izdara pieņēmumus, neapstājoties, lai atspoguļotu iespējamo netiešo neobjektivitāti šajos ātrajos pirms apmeklējuma pieņēmumos.
"Tā ir viena no lietām, kas atrodas zem virsmas un kādu laiku ir bijusi zem virsmas," viņš teica. “Aizspriedumi joprojām pastāv, un mums ir jādara vairāk. Tā ir daļa no veselības aprūpes sniegšanas veida, un tas ir pamats diabēta aprūpes sniegšanai. Pārāk bieži tas, kas tiek pasniegts diabēta tehnoloģijā, neizskatās pēc cilvēkiem, kuriem tas varētu nākt par labu. "
Atšķirības diabēta tehnoloģiju lietošanā
Tā kā mazāk nekā puse cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs ar T1D lieto insulīna sūkņus un daudz mazāka daļa cilvēku ar T2D uz sūkņiem - un aptuveni 70 līdz 90 procenti nelieto CGM - realitāte ir skaidra: šī diabēta tehnoloģija nesasniedz liela daļa mūsu kopienas, nesamērīgi tie, kas nav balti.
Īpaši lielākajam insulīna sūkņu ražotājam Medtronic Diabetes, saskaņā ar jaunās aizstāvības grupas People of Color Living with Diabetes apkopotajiem datiem, afroamerikāņu sūkņu izmantošana ir 25 procenti no tā sūkņa, izmantojot klientu bāzi, salīdzinot ar 57 procentiem no visiem pacientiem (un 61 procents) balto pacientu vidū).
"Tiek pieļauts, ka 30 procentu starpība ir daļa no 1,2 punktu atstarpes A1C starp afroamerikāņu pacientiem (vidēji 9,6) un baltajiem pacientiem (8,4 vidēji)," atzīmē grupa.
Šī diabēta tehnoloģiju izmantošanas atšķirību tēma bija liela tēma Amerikas Diabēta asociācijas milzīgajā ikgadējā sanāksmē 2020. gada jūnijā, iepazīstinot ar vairākiem jauniem pētījumiem.
Viens no tiem bija no Dr. Shivani Agarwal, Jaunu pieaugušo Montefiore programmas Atbalstošie jaunie pieaugušie ar diabētu direktora, kurš iepazīstināja ar klīniskā pētījuma rezultātiem, kurā piedalījās 300 jauni pieaugušie ar 1. tipa cukura diabētu (T1D).
Galvenie atklājumi parādīja zemāku sociālekonomisko stāvokli, augstākus A1C un daudz zemāku insulīna sūkņu un CGM lietošanu melnādainu un spāņu jauniešu vidū. Salīdzinot ar baltiem jauniem pieaugušajiem, melnādainajiem un spāņu jaunajiem pieaugušajiem pastāvīgi bija 50–80 procentiem zemākas izredzes izmantot insulīna sūkni. Jo īpaši melnajiem jaunajiem pieaugušajiem CGM lietošana bija par 70 procentiem mazāka.
Pētnieki norādīja, ka esošie dati liecina, ka lielākā daļa sūkņu lietotāju Amerikas Savienotajās Valstīs ir baltās sievietes, kurām bieži ir labāki A1C un lielāki ienākumi un privātā apdrošināšana.
Sargieties no pētījumu neobjektivitātes
Neaizmirstiet, ka pat klīniskie pētījumi nepārstāv dažādas rasu un etniskās grupas.
Kopš 2014. gada Dr Jill Weissberg-Benchell Čikāgā pārskatīja 81 pētījumu recenzētos žurnālos, atklājot, ka 76 no šiem pētījumiem nemaz neziņoja par etnisko piederību / rasi vai ziņoja, ka visi pētāmie bija balti. Pat tiem nedaudzajiem, kuriem ir daudzveidība, joprojām bija 85–96 procenti balto dalībnieku.
Tiešsaistes attēlu meklējumi to labi ilustrē, un visaptveroša baltuma tēma parādās, kad meklējat “insulīna sūkņi”, “nepārtraukti glikozes mērītāji”, “diabēta tehnoloģija” un saistītie termini. Kaut arī daudzi ir uzslavējuši vienaudžu atbalstu un “tāpat kā es!” Diabetes Online Community (DOC) mantras, krāsainiem cilvēkiem līdz šim nav bijis daudz. Par laimi, arvien vairāk mūsu kopienas melnādaino un brūno locekļu kļūst proaktīvi, publicējot savus "dzīves ar diabētu" attēlus.
Kā rūpniecība novērš šīs nepilnības
Mēs runājām ar vairākiem lielākajiem diabēta ierīču ražotājiem par viņu esošajiem resursiem un plāniem daudzveidības un iekļaušanas problēmu risināšanai. Lielākā daļa norādīja uz iekšējām darba grupām un komitejām, kā arī uz sociālo mediju centienu pastiprināšanu, veicinot daudzveidību.
Nesen Medtronic Diabetes veselības aprūpes ekonomikas komanda veica analīzi, izmantojot Medicare saņēmēju ar T1D datu bāzi, un atklāja, ka balto pacientu īpatsvars, kuri izmantoja jebkuru ar diabētu saistītu tehnoloģiju, bija trīs reizes lielāks nekā Āzijas, Hispanic vai Black pacientiem.
Medtronic amatpersonas mums saka, ka nav publicējuši šos datus, bet pēta šo mazo apakškopu un meklē veidus, kā izpētīt lielākus iedzīvotāju kopumus un iesaistīt šīs zināšanas produktu izstrādes, mārketinga, informēšanas un veselības aprūpes sniedzēju sarunās.
Dr. Huds Stanfordā faktiski strādā tieši ar šo jautājumu, mijiedarbojoties ar rūpniecību, pacientiem un veselības aprūpes sniedzējiem. Viņš vada komandu, kas vada tiešsaistes platformu DiabetesWise, kas kalpo kā “vienas pieturas centrs”, lai palīdzētu pacientiem uzzināt un izvēlēties diabēta tehnoloģiju. Tas ļauj lietotājiem saskaņot viņu vajadzības ar ieteicamajiem rīkiem, kā arī sniedz produktu salīdzinājumus un pacientu atsauksmes par to, kā ir šīs ierīces izmantot reālajā pasaulē.
Huds saka, ka viņi ir strādājuši, lai dažādotu to, kā viņi prezentē un apspriež tehnoloģijas. Tas ietver darbu, lai novērstu rasu aizspriedumus un pietiekami risinātu pieejamības problēmas.
“Mums jādara labāks darbs, paplašinot stāstus daudzveidīgajā diabēta kopienā par dažādu ierīču izmantošanas un piekļuves priekšrocībām. Tas nav spiests tik daudz, cik varētu būt, ”viņš saka.
#HealthEquityNow no ADA
Amerikas Diabēta asociācija (ADA) tikko ir uzsākusi jaunu platformu, kuras mērķis ir "aizdedzināt rīcību, lai likvidētu sistemātisko nevienlīdzību veselības jomā, kas nomoka šo valsti un nepietiekami apkalpotās kopienas, kas noved pie sliktākiem veselības rezultātiem tiem, kas cieš no diabēta un pirms diabēta." Noklikšķiniet šeit, lai iegūtu sīkāku informāciju.
Pārstāvībai ir nozīme
Deroze Floridā, kura vada Black Diabetic Info, domā par pašas agrīnajām diabēta dienām, kad viņa neredzēja nevienu tādu krāsu kā viņa. Viņa sāka domāt, cik plaši šī parādība stiepjas.
"Mans ceļojums ietvēra iespēju apzināties, ka esmu melnādainā sieviete ar cukura diabētu, jo melnādaino cilvēku nav diabēta vietās," viņa dalījās.
Viņa pamanīja acīmredzamu melnādaino cilvēku trūkumu, kas parādīts diabēta izpratnes veicināšanas kampaņās, izglītojošās brošūrās, lielu bezpeļņas diabēta valdēs, vadības līmeņa amatos diabēta uzņēmumos un farmācijas uzņēmumos.
Viņa šo sajūtu raksturo skaudri: „Atrodoties mājā, kur nav gaismas ... tas ir neviļus, neērti un liek aizdomāties, cik ilgi tas turpināsies. Tomēr, jo ilgāk jūs sēdējat tumsā, jūs sākat pie tā pierast, kaut arī jums nekad nebija paredzēts dzīvot savās mājās tumsā. Jums nepieciešama līdzsvara harmonija, ko rada gan gaišs, gan tumšs, piemēram, ēnas un leņķi. Mūsu redzējums ir asāks, ja tiek ņemtas vērā dažādas perspektīvas. ”
Aleksis Ņūmens, kurš dzīvo ar T1D Austrumkrastā un pats strādā veselības aprūpē, saka, ka ir liecinieks neobjektivitātei, diskriminācijai un rasismam, kas notiek tieši no savas puses - ietekmējot krāsu diabēta cilvēkus, mēģinot pārvaldīt un atrast sev labākos rīkus un iespējas.
Tagad 30 gadu vecumā Ņūmenam tika diagnosticēts tikai 18 mēnešu vecums, un viņš pusaudža vecumā sāka lietot insulīna sūkni. Viņa saka, ka daudz uzzinājusi par tehnoloģiju patstāvīgi, bez klīnicistu vai pedagogu palīdzības. Viņa atceras, ka ir izaugusi un redzējusi, kā dažām viņas baltajām draudzenēm ar sūkņiem un CGM, šķiet, nav bijis jācīnās tik smagi kā Ņūmenam, lai piekļūtu viņas ierīcei.
Tā kā viņa ir spēka paņēmēja, Ņūmena daļēji izveidoja Instagram lapu, lai ievietotu savus attēlus ar svariem, vienlaikus valkājot savu CGM un insulīnu, jo viņa pati nekad šos attēlus neredzēja un pietrūka iedvesmas redzēt cilvēkus, kuri “izskatījās kā es”.
Strādājot par diētas ārstu lielā slimnīcā, Ņūmena saka, ka viņa savā profesijā noteikti saskata neobjektivitāti un medicīnisko rasismu.
Lielākā daļa viņas pacientu dzīvo ar T2D un ir vai nu melni, vai spāņu izcelsmes, un daudzi nevar atļauties rīkus, viņa saka. Bet to bieži neņem vērā klīnicisti, ar kuriem viņa strādā, un tāpēc pacienti uzskata, ka viņiem nepalīdz tādas iespējas kā viņi varētu būt.
"Tas nekad nav atklāts, bet ir aizkulisēs un ir vienkārši neērti," viņa saka. “Ir daudz mikroagresijas, pat tajā, kā daži klīnicisti un darbinieki runā par pacientiem. Tāpat kā dienās, kad mums ir smagā diena Spānijā, var dzirdēt komentārus par “Welcome to Puerto Rico”. ”
Viņa saka, ka aizspriedumi svārstās no valodas, līdz dažu viņas kolēģu komentāriem, kas liek domāt, ka viņu pacienti neklausīsies, "jo, jūs zināt mūsu pacienti ... ”Viņa ir dzirdējusi citus komentārus, kas runā par pasaules beigām un to, kā daži pacienti neizdzīvotu, pasīvus spriedumus, kuru pamatā ir svars, izskats vai citi faktori.
"Daudzi pacienti to izvēlas un lūdz nestrādāt ar noteiktiem pakalpojumu sniedzējiem," viņa teica.
Uzturam raksturīgs Ņūmens saka, ka izglītībā un klīniskajās sarunās trūkst kultūras un etniskās daudzveidības, kurā netiek ņemti vērā noteikti pārtikas produkti vai ēšanas stili no visas pasaules. Tas viss spēlē arī D-tech lietošanu.
Čikāgā aktrise Anita Nikola Brauna, kas dzīvo kopā ar T1D, saka, ka arī viņai agri nekad nav stāstīts par diabēta tehnoloģijām, taču viņa nav pārliecināta, vai tā bija saistīta ar rasi.
"Es zinu, ka daudzi saka, ka tas ir saistīts ar atšķirībām starp melnajām un brūnajām kopienām. Un, lai arī es atzīšos, ka šīs atšķirības pastāv, es neuzskatu, ka tās man bija problēmas. ”
Viņai tas bija vispārējs izglītības trūkums.
"Lielākā daļa manu ārstu ir minoritātes, taču viņi neko nezināja par pieejamo tehnoloģiju," viņa teica, norādot, ka viņas endokrinologs ir balts ārsts ar T2D un uzskatīja, ka insulīna sūkņi ir paredzēti tikai "slinkiem" PWD. "Ja mana PCP, Āzijas amerikāņu sieviete, neticēja, ka sūknis man būs izdevīgs, iespējams, man to nekad nedeva!"
Kad pašam jāveic pētījumi un jāmeklē insulīna sūkņi, Brauns saka, ka 4. grūtniecības laikā OB / GYN bija pirmais, kurš vispirms minēja, ka insulīna sūknis varētu labāk kontrolēt glikozes līmeni un, iespējams, novērst spontāno abortu. Apstiprināšanas process aizņēma pārāk ilgu laiku, taču viņa nevarēja tam piekļūt savlaicīgi.
Varbūt agrākas zināšanas par insulīna sūkņiem - un diabēta tehnoloģiju mārketingā redzēto vairāk cilvēku ar krāsu attēlojumu - varēja mainīt.
"Mums jāsaprot, ka T1D nav balta slimība," sacīja Brauns. "Bet mēs ļoti atslābinām izglītības nodaļā, it īpaši attiecībā uz medicīnas personālu, kam vajadzētu palīdzēt mums visiem."
