D-Mom pildspalvu diabēta bērnu grāmata no meitas POV (ar Giveaway!)

Šodien mēs priecājamies par D-Mom Šellija Džonsone Teksasā, kuras jaunā meita Obrija bija pirms gandrīz trim gadiem diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts. Pieredze pašai Šellijai bija traumatiska, taču viņa vēlējās uzzināt, kā tas ir viņas mazajai meitenei. Tāpēc viņa vairākus mēnešus intensīvi sarunājās ar meitu un pagājušajā gadā izdeva bērnu grāmatu no meitas viedokļa.

Šajā bērnu ilustratīvajā grāmatā “Man nav bail: izdzīvot 1. tipa cukura diabētu” ir dalīta mazas meitenes stāsts par baiļu pārspēšanu un iemācīšanos “būt normālai” ar T1D. Nesen mēs ar Šelliju runājām par viņas ģimenes pieredzi un to, kā radās grāmata.

Noteikti izlasiet līdz galam, lai iekļūtu, lai iegūtu iespēju laimēt bezmaksas eksemplāru!

Intervija ar D-Mom Shelly Johnson

DM) Sveika Šellija, vai jūs varat sākt ar meitas diagnozes stāstu?

SJ) 2016. gada aprīlī manai meitai Obrijai bija 4 gadi. Dažas nedēļas pirms viņas tētis bija pamanījis, ka viņa ir sākusi zaudēt lielu svaru. Viņš bija pirmais, kurš pamanīja, jo viņa vienmēr ir ar mani, tāpēc es to nemaz nepamanīju. Arī Obrī bija sākusi daudz iet tualetē, un viņam bija slikta rauga infekcija. Divas dienas vēlāk es nolēmu viņu aizvest pie ārsta, jo tā bija mana nākamā brīvā diena. Tomēr no rīta, kad gatavoju brokastis, katru rītu mums ir pudele ūdens ar 16 unces pudeli. Ievietojot tosterī vafeles, es pagriezos, lai redzētu, ka Obrija nepilnas minūtes laikā pabeidza savu VISU ūdens pudeli !! Es zināju, ka kaut kas nav kārtībā, tāpēc mēs izsaucām viņas ārstu. Viņa nevarēja saņemt tikšanos līdz pulksten 14:00. Viņas tētis viņu aizveda uz Teksasas bērnu slimnīcas neatliekamās palīdzības numuru. Izrādās, ka viņas glikozes līmenis bija gandrīz 600. gados.

Kad mēs ieradāmies, apmēram pieci ārsti viņu satvēra no sevis un steidzās viņai dot IV un veikt viņai testus. Es biju tik nobijusies, ka uzdevu ārstiem tik daudz jautājumu. Īpaši tas bija, vai viņi faktiski diagnosticēja viņai 1. tipa cukura diabētu? Viena medmāsa paskatījās uz mani un sacīja: Jā, lūdzu, nomierinies. Zvēru, ka uz minūti apstājos elpot. Pēc tam četras dienas pavadījām slimnīcā.Mēs uzzinājām tik daudz svarīgas informācijas, un Teksasas Bērnu slimnīca ir fenomenāla, es varu piebilst. Mēs uzzinājām tik daudz noderīgas informācijas, lai aizvestu meitu mājās un pienācīgi rūpētos par viņu. Viņas ārsts Daniels DeSalvo ir pārsteidzošs ārsts. Viņam pašam ir 1. tipa cukura diabēts. Viņš pēta diabēta ierīču tehnoloģiju, tostarp slēgtā cikla mākslīgās aizkuņģa dziedzera sistēmas.

Kāda ģimenes anamnēzē ir diabēts?

Manai mātei un tēvam abiem bija 2. tipa diabēts. Manai mammai un tētim kopā ir pieci bērni. Manam tētim ir vēl seši bērni no iepriekšējās laulības, un nevienam no mana tēva vai viņa bērnu brāļiem nav 1. tipa cukura diabēta. Tagad mēs ar jaunāko brāli no pieciem bērniem esam vienīgie, kuriem ir vairāk nekā viens bērns, un abiem mūsu otrajiem bērniem ir 1. tipa cukura diabēts.

Kā Aubrie klājas šajās dienās, dažus gadus pēc diagnozes noteikšanas?

Aubrie tagad ir 6 gadus vecs un izmanto Dexcom CGM un OmniPod sūkni. Viņa dara pārsteidzoši. Viņa ir pārgājusi no A1C līmeņa 13% līdz 7%. Viņa iedur pati pirkstu, saskaita ogļhidrātus un pati ievada informāciju savā sūknī.

Kas tevi iedvesmoja rakstīt bērnu grāmatu?

Šī ir manas meitas stāsta grāmata tieši no viņas perspektīvas. Es jutu, ka manas meitas stāsts būtu jāuzklausa. Viņas balss ir tik maza, tomēr tā bija tik spēcīga un mudināja mani aizstāvēt viņu un sasniegt savu aizstāvību daudzās kopienās.

Es esmu pedagogs, tāpēc es nolēmu atcelt darbu no aprīļa līdz augustam, un šajā laikā es uzzināju par 1. tipa cukura diabētu. Es nolēmu lūgt Aubrie, lai viņa man pastāsta savu stāstu, lai saprastu, kā viņa jūtas, tāpēc viņa patiešām izveidoja grāmatu un stāstu, kas jums ir pirms jums.

Kāds ir sižets? Un kas padara šo diabēta bērnu grāmatu unikālu?

Šīs grāmatas galvenais varonis ir mazais Obrijs, kuram tikko diagnosticēts T1D. Stāsts iepazīstina jaunos lasītājus ar šo sākotnējo pieredzi būt pediatra kabinetā un pēc tam ievietot slimnīcā, kā viņas mamma un tētis uzzināja visu par D pārvaldības pamatiem un iespējamo ceļojumu uz mājām. Tas beidzas ar pozitīvu noti apmēram gadu vēlāk, kad jaunā Aubrie ar prieku dzīvo dzīvi un joprojām var baudīt saldējumu, braukt ar riteni un doties gulēt.

Papildus “stāsta” aspektam grāmatā ir arī glosārijs un informācija par T1D brīdinājumu zīmēm. Šī grāmata ir izstrādāta, lai iemācītu bērniem un viņu vecākiem vārdu krājumu, kas saistīts ar T1D. Tas ietver viegli lasāmu un saprotamu galveno terminu sarakstu.

Ilustrācijas ir tik spilgtas un burvīgas. Kas darīja mākslas darbu?

Grafiskajam dizainam es izmantoju Fiverr, kas ir ārštata tiešsaistes platforma, kurā jūs varat atrast personas, kas par maksu veic jebkuru uzdevumu. Es atradu tur bērnu grāmatu ilustratoru, lai izveidotu savas grāmatas mākslas darbu.

Kāda veida atbilde jums līdz šim bijusi no Diabēta kopienas?

Es atklāju daudzas tiešsaistes diabēta kopienas sociālajos medijos, izmantojot Teksasas bērnu slimnīcas pētījumu programmu ar nosaukumu Pirmie soļi. Es piedalījos daudzās viņu programmās, un tas man palīdzēja iegūt atbalstu tiešsaistē ar tādām ģimenēm un mātēm kā es. Atsauksmes līdz šim ir bijušas pārsteidzošas. Viņi ir bijuši ļoti atbalstoši. Nesen es 19. decembrī parakstīju grāmatu par savu meitu.

Jūs pieminējāt, ka strādājat par pedagogu ...?

Jā, es gandrīz vienpadsmit gadus mācu vidusskolas un pamatskolas studentus. Tagad es turpinu maģistra grādu mācību programmā un instrukcijās.

Vai esat ievedis skolās savu jauno grāmatu, lai veicinātu izpratni?

Esmu ienesis grāmatu savā klasē. Es arī veicinu izpratni, dodoties uz ikmēneša sanāksmēm, kas saistītas ar Teksasas bērnu slimnīcu.

Ko jūs vēlētos, lai cilvēki atņemtu jūsu meitas stāstam?

Mana galvenā misija ir, lai vecāki saprastu, ka viņi ir viņu bērnu aizstāvji. Viņiem vajadzētu pirmajiem uzzināt, kad kaut kas nav kārtībā. Es arī vēlos, lai kopienas izprastu diabētu un atšķirību starp 1. un 2. tipu. Katrs veids noved pie dzīvesveida un mūsu dzīves veida maiņas.

Es arī vēlos, lai vecāki un bērni zinātu, ka viņi nav vieni. T1D bērnu mātēm un tēviem ir bērni, kas ir ļoti normāli tāpat kā citi bērni. Kopienām vajadzētu palīdzēt citām kopienām. Un galvenokārt cilvēkiem nevajadzētu baidīties.

Grāmata ir pieejama vietnē Amazon par 9,99 USD brošētu grāmatu un 3,99 USD Kindle versiju. Bet pirms pērkat, noteikti ievadiet mūsu dāvanu zemāk ...

A DMProducts Giveaway

Interesē uzvarēt vienā no DIVĀM bezmaksas “Man nav bail: izdzīvot 1. tipa diabētu? Lai ievadītu, rīkojieties šādi:

Nosūtiet mums sociālo mediju komentāru ar frāzi “Nebaidies grāmatu” vai nosūtiet mums e-pastu tieši, izmantojot šīs tēmas galveni, uz e-pastu [email protected].

Jums ir jāieiet līdz piektdienai, 2019. gada 11. janvārim plkst. 17:00 pēc PST.

Uzvarētāji tiks izvēlēti, izmantojot Random.org, un tos paziņos caur Facebook un Twitter pirmdien, 14. janvārī, tāpēc pārliecinieties, ka sekojat mums. Lūdzu, pārliecinieties, ka arī Facebook ziņojumos vai e-pastos saglabājat cilnes, jo tas ir vienīgais veids, kā sazināties ar uzvarētājiem. Lai veicas visiem!

Šis konkurss tagad ir slēgts. Apsveicam uzvarētājus Maiklu Suaresu un Kelliju Kavenu.