Kamēr Kongress cenšas novērst salauzto Amerikas veselības aprūpes sistēmu, cilvēkiem ar cukura diabētu būtu jāzina, ka divi mūsu pašu pārstāvji tagad atrodas ASV Pārstāvju palātā.
Cienījamā diabēta kopiena: lūdzu, iepazīstieties ar Repu Kimu Šrīri (D-Vašingtona) un Danielu Lipinski (D-Ilinoisa), kuriem abiem ir 1. tipa cukura diabēts. Šie divi ir vienīgie T1D kongresā pašlaik, lai gan vairākiem citiem ir bērni vai ģimenes locekļi ar cukura diabētu, un, protams, abi ir divpartiju Kongresa Diabēta kolēģijas locekļi. Atsevišķās tālruņa intervijās abi pauda, kā viņu personīgā pieredze hroniska stāvokļa pārvaldībā dod viņiem tūlītēju uzticamību, kad viņi runā ar kolēģiem par veselības aprūpes jautājumiem, tostarp par straujajām izmaksām.
"Mans cukura diabēts ir licis man apzināties veselības apdrošināšanas būtisko nozīmi un nepieciešamību tikt galā ar augstām zāļu cenām," saka Lipinskis, kurš Kongresā ir bijis kopš 2005. gada un T1D kā pieaugušais tika diagnosticēts apmēram divas desmitgades iepriekš. "Es ļoti labi zinu, cik maksā insulīns," viņš piebilda, jo viņam ir jāpērk pārklājums Affordable Care Act (ACA) biržās.
Šrieras zināšanas ir saistītas ne tikai ar viņas diabētu, kas viņai bija kopš pusaudža vecuma, bet arī no 17 gadu darba, strādājot par pediatru, pirms viņa iestājās ASV namā 2019. gadā - it īpaši kā vienīgā sieviešu ārste Kongresā un pirmā -viens pediatrs.
Pēc šodien notikušajām Kongresa apspriedēm par zāļu cenām un šodien (2. aprīlī) notikušajai Nama Enerģētikas un tirdzniecības apakškomitejas sanāksmei, kas saistīta ar insulīna cenām, ir piemērots laiks uzzināt par šiem diviem PWD (cilvēkiem ar cukura diabētu). politiskā vētra veselības aprūpes jomā.
Divi politiķu braucieni uz diabētu
Kā tagad pirmkursniece kongresmene, Šrīras ceļu politikā īpaši veidoja viņas pašas veselības aprūpe un karjeras trajektorija gadu gaitā. Viņai T1D tika diagnosticēta 1985. gadā 16 gadu vecumā ar “tipiskiem papildu slāpju un biežas urinēšanas simptomiem”. Par laimi, viņas māte, skolotāja, atpazina simptomus un atveda viņu pie ārsta, kad glikozes līmenis asinīs bija aptuveni 250 mg / dl - vēl nav bīstami augsts.
Tajā laikā mājas asins glikozes testi bija tikko kļuvuši pieejami, un viņa saka: "Es to izdarīju daudz", pirms 1990. gadā es saņēmu insulīna sūkni un nesen - CGM (nepārtraukts glikozes mērītājs). Patiesībā viņas diabēta ārsts un paraugs, kas uzauga, bija labi pazīstams endo doktors Frans Kaufmans, kurš Šrīre atzīst, ka iedvesmoja viņu kļūt par pediatru.
Pārvaldīt diabētu jaunajā darbā nav bijis viegli. "Man jāiet piecas jūdzes dienā", lai uzturētu fizisko formu, saka Šrēre, piebilstot, ka viņa nēsā apkārt granola batoniņus, lai novērstu zemu cukura līmeni asinīs. "Ir arī grūti pielāgoties trīs stundu laika starpībai" starp DC un viņas mājas bāzi Vašingtonas štata centrālajā daļā, jo ceļošana turp un atpakaļ ietekmē viņas pamatprasības.
Savukārt Lipinski diagnosticēja 1984. gadā, kad viņam bija 23 gadi un viņš strādāja par sistēmu analītiķi uzņēmumā Swissair Cīrihē, Šveicē. Vietējais ārsts atklāja viņa T1D pēc tam, kad viņš zaudēja lielu svaru un viņam bija viena epizode, kurā "man glikozes līmenis asinīs bija tik augsts, ka es gandrīz pagāju garām", viņš atceras.
27 gadus Lipinskis veica vairākas injekcijas katru dienu un viņam bija raksturīga diezgan laba kontrole. Pēc tam viņš pirms trim gadiem pārgāja uz Omnipod sūkni. Viņš saka, ka sūknis un CGM ir daudz atvieglojuši viņa D pārvaldību. Viņš arī uzsvēra regulāru fizisko aktivitāšu nozīmi diabēta ārstēšanā, sakot, ka viņš skrien vai paceļ svaru sešas dienas nedēļā.
Pretēji politiskie foni
Protams, dalīšanās ar diabētu nenozīmē, ka šiem diviem ir kopīgi politiskie uzskati.
Bijušā kongresmena Bila Lipinska dēls Lipinskis lielu daļu savas dzīves ir bijis politiskajā arēnā. 90. gados viņš stažējās pie politiķiem un pirms iestāšanās kongresā pasniedza politikas zinātni.
Dažos jautājumos viņš vairāk sliecas pa labi. Lipinskis jau sen ir bijis “dzīves aizstāvis” un 2010. gadā pat balsoja pret sākotnējo ACA. Centrālās, “fiskāli atbildīgās” Zilo suņu koalīcijas loceklis 2018. gada priekšvēlēšanu laikā pret viņu iebilda galvenās interešu grupas, kas atbalstīja Šrieru viņas sacīkstēs. , ieskaitot nedalāmu un plānotu vecāku vecumu.
Turpretī Šrīrs nekad iepriekš nebija bijis politikā. Bet, noraizējusies par republikāņu aicinājumiem likvidēt ACA, viņa nolēma pirmo reizi iekļūt politiskajā arēnā un 2018. gadā veiksmīgi kandidēja uz kongresu. Viņa paraksta jautājumu par veselības aprūpes reformu un rīkoja kampaņu, lai Medicare padarītu publisku iespēju pieejamu visiem.
Tomēr, pamatojoties uz to, ko viņi abi dalījās ar mani, viņu pašreizējais viedoklis par to, ko darīt ar veselības aprūpi un recepšu zāļu cenām, nav pārāk tālu.
Viedokļi par veselības aprūpes reformu
Kas attiecas uz kopējo ainu, "es redzu milzīgu labumu, ja galu galā sasniegtu viena maksātāja sistēmu," saka Šrīrs. Tomēr šobrīd "mūsu prioritātei ir jāpieņem Likums par pieņemamu aprūpi." Viņas sākotnējās prioritātes ir dažu pirmo ambulatoro apmeklējumu bezmaksas nodrošināšana un ACA 10 būtisko ieguvumu veselībai aizsardzība, ieskaitot jau esošu apstākļu segšanu, kas ir ārkārtīgi svarīgi PWD.
Lai gan Lipinskis sākotnēji bija pret ACA, viņš kopš tā laika ir daudzkārt balsojis par tā saglabāšanu un labošanu, un saka: "Mums jāstrādā, lai pārliecinātos, ka tas visiem darbojas labāk".
Kaut arī viņš nepiesaistītos Medicare for All un bija noraizējies par izmaksām, viņš teica, ka viņš ir "atvērts iespējai". Viņam ir arī netradicionāla ideja, kas man šķiet saprātīga: “Kad diabēta slimnieki sev injicē insulīnu, tā ir profilaktiska aprūpe. Tātad, kāpēc apdrošinātājiem tā nevajadzētu segt (insulīnu)? "
Labs jautājums, kongresmen ... tiešām labs jautājums.
Lielās farmācijas izsaukšana
Abi no viņiem ir dzirdējuši no diabēta sastāvdaļām, kurām ir bijušas grūtības maksāt par insulīnu. Neviens no viņiem nevilcinās sodīt zāļu ražotājus par recepšu zāļu augstajām izmaksām.
Schrier nebija priecīgs par Lilly labi reklamēto, plaši izplatīto kustību, piedāvājot dažiem patērētājiem vispārēju Humalog versiju par 137,50 USD par flakonu. “Šī cena ir pārāk augsta. Tas joprojām ir mākslīgi uzpūsts. Pamatojoties uz visu, ko es varu pateikt, šai mazajai pudelei vajadzētu maksāt 50 USD, ”viņa saka.
Lai gan Lipinskis nāk no biznesam draudzīga Demokrātu partijas spārna, viņš atzīmēja: “Es neredzu lielisku gadījumu, ka pētījumu izmaksas attaisno augsto insulīna cenu. No zāles puses noteikti jābūt lielākam spiedienam uz farmāciju. ”
Abi norādīja, ka citi spēlētāji bez zāļu ražotājiem, tostarp aptieku pabalstu vadītāji, ir atbildīgi par augstām insulīna cenām. Saskaņā ar Lipinski teikto: "Mums noteikti ir jādara vairāk par PBM un atlaižu lomu," atsaucoties uz PBM apspriestajām zāļu atlaidēm, kurām nepārprotami ir nozīme augstās insulīna cenās. Ne viens, ne otrs neapņemas izmantot kādus īpašus ar PBM saistītus risinājumus.Iespējams, ka viņus tikpat biedē recepšu zāļu cenu sistēmas sarežģītība kā pārējos. Kā izteicās Šrīrs: "Neviens no mums īsti nezina, cik lielu vainu jāuzliek farmācijas uzņēmumiem un cik lielu vainu PBM un apdrošinātājiem."
Tas ir viens iemesls, kāpēc viņa piekrīt D-advokātiem, kuri cenšas panākt lielāku caurspīdīgumu zāļu cenu sistēmā gan štata, gan federālās valdības līmenī.
Kas par insulīna cenām?
Jautāti par gaidāmajiem tiesību aktiem par recepšu zāļu cenu pazemināšanu, kas ieviesti Kapitolija kalnā, ne Šrīrs, ne Lipinksi šajā brīdī neuzņemas īpašus rēķinus. Skaidrs, ka viņi joprojām mēģina izdomāt, kā padarīt narkotikas pieejamākas, kas ir efektīvas un politiski iespējamas.
Lipinskis sacīja, ka atbalsta recepšu zāļu importa veicināšanu no tā sauktajām “drošajām valstīm”, piemēram, Kanādas, un ir “gatavs aplūkot recepšu medikamentu cenu piesaistīšanu ASV ārvalstu cenām”.
Šrēre ir atvērta abām šīm idejām un teica, ka meklē tās. Viņa nebija pārliecināta, ka Kanādas importa veicināšanai būtu liela ietekme, jo cilvēki jau var atgriezt narkotikas no robežas ziemeļiem personīgai lietošanai. "Man bija pacienti, kuri devās uz Kanādu, lai saņemtu EpiPens astmas ārstēšanai," viņa atceras.
Piesardzīgs optimisms attiecībā uz diabēta likumdošanu
Runājot ar viņiem par šausmīgi augstajām insulīna cenām un plašākām veselības aprūpes reformām, pamudinājām cerēt, ka no Kongresa ir kaut kas pozitīvs.
Lipinskis sacīja, ka, viņaprāt, visticamāk, ka Demokrātu palāta “virzīsies uz likumdošanu, lai cīnītos pret recepšu zāļu augstajām izmaksām. Demokrātiskajā Kaukāzā ir bijušas diskusijas, un mēs cenšamies panākt vienprātību. ”
Šrīrs domā, ka pastāv iespēja panākt divpusēju vienprātību par augstām recepšu zāļu cenām un citām problēmām. Viņa teica: "kolēģi, ar kuriem esmu runājis ejas otrā pusē, ir vienlīdz noraizējušies" par mūsu veselības aprūpes sistēmu.
Jūs, iespējams, nepiekritīsit nevienam no viņiem katrā jautājumā. Bet, ja Jums ir diabēts, jums vajadzētu būt priecīgam, ka viņi abi Kongresā cīnās par mūsu D kopienu.