No personīgās pieredzes zinu, ka saziņa ar mīļoto cilvēku, kuram ir Alcheimera slimība, var būt nomākta un emocionāla.
Es arī zinu, ka manai vecmāmiņai, kas dzīvo ar šo neirodeģeneratīvo slimību, simtiem reižu ir grūtāk.
Kad manai vecmāmiņai pirms 2 gadiem tika diagnosticēta Alcheimera slimība, es strādāju atmiņas aprūpes iestādē. Tur es no pirmavotiem redzēju vecmāmiņas slimības trajektoriju.
Apmācības, izmēģinājumu un kļūdu laikā es iemācījos arī efektīvas saziņas metodes ar cilvēkiem dažādās slimības stadijās.
Personīgai saziņai ar kādu, kam ir Alcheimera slimība, ir savi izaicinājumi, bet virtuālā saziņa? Tas ir cits stāsts.
Kad manas vecmāmiņas slimība progresēja, saruna pa tālruni jutās daudz grūtāka un grūtāka. Pandēmijas dēļ tālruņa un video zvani tagad ir mūsu vienīgais saziņas veids.
Kļuva skaidrs, ka man būs jāapgūst daži jauni virtuālās saziņas paņēmieni, lai turpinātu mūsu tērzēšanu.
Kā Alcheimera slimība ietekmē komunikāciju
Es zināju, ka pirmais solis vieglākai video tērzēšanai ar vecmāmiņu bija saprast, kas viņai vispirms sagādā grūtības.
Alcheimera slimība ir daudz vairāk nekā atmiņas zudums. Tiek uzskatīts, ka tas veido 60 līdz 80 procentus demences gadījumu.
Tā ir arī neirodeģeneratīva slimība ar plašu simptomu klāstu, ieskaitot redzes un uztveres izmaiņas. Papildus tam bieži vien rodas grūtības ar problēmu risināšanu, runāšanu, rakstīšanu, orientēšanos un citādi pazīstamiem uzdevumiem.
Visi šie simptomi nozīmē, ka Alcheimera slimniekiem saruna pa tālruni vai video var būt dezorientējoša. Viņi vairs nevar paļauties uz neverbālajām norādēm, lai palīdzētu viņiem sazināties.
Viņi, iespējams, pat nesaprot, ka var mijiedarboties ar ekrānu vai ka tas ir jūs vispirms uz ekrāna.
Kari Burch, OTD, Memory Care Home Solutions ergoterapeits, kopš pandēmijas sākuma sniedz telesistēmu cilvēkiem ar Alcheimera slimību.
Pēc Burča domām, ir specifiski simptomi, kas telekomunikācijas padara izaicinošas. Tie ietver:
- samazinātas valodas apstrādes prasmes
- vizuāli uztveres izmaiņas
- lēnāks apstrādes laiks kopumā
- samazināta pacietība un paaugstināta uzbudināmība
- dezorientācija un apjukums
- grūtības orientēties tehnoloģijā
"Ja ir grūti saprast, ko jūs sakāt, ir grūti mijiedarboties un atbilstoši atbildēt uz jautājumiem," saka Burch.
Viņa piebilst, ka problēmas ar kāda cilvēka uztveršanu uz ekrāna, kā arī tehnoloģiskas problēmas, piemēram, aizkavēšanās laiks vai neskaidra skaņa, var vēl vairāk sarežģīt virtuālo mijiedarbību.
Andrea Beneta, OTD, ergoterapeite, kuras vecmāmiņai ir demence, norāda, ka modernās tehnoloģijas kopā ar atmiņas zudumu var būt ideāla vētra.
"Lielākā daļa cilvēku, kuriem pašlaik ir demence, nav izauguši ar modernām tehnoloģijām, pie kurām esam pieraduši ikdienas dzīvē, tāpēc tikai dators vai tālrunis viņiem var būt svešs jēdziens," viņa saka.
Kopā ar neapmierinātību un neskaidrību par atmiņas zudumu visa pieredze var būt īpaši izaicinoša.
Video tērzēšanas mācīšanās līkne
Pandēmijas dēļ tuvākajā nākotnē ir sejas laiks ar vecmāmiņu. Sākumā tas bija raupjš.
Mums pietrūka teikt, un bija neērti klusumi. Es viņai uzdotu jautājumus par viņas dienu, uz kuriem viņa nevarēja atbildēt, jo neatcerējās. Viņu sajauktu gleznas aiz manis. Dažreiz es piezvanīju, un viņa vēl gulēja.
Es pats esmu ergoterapeits un strādāju atmiņas aprūpes iestādē. Neskatoties uz savu profesionālo pieredzi, es uzzināju, ka virtuālā saziņa rada pilnīgi jaunu grūtību slāni.
Pēdējo 7 mēnešu laikā esmu pielāgojis savas saziņas metodes, lai sarunas būtu ērtākas, efektīvākas un patīkamākas mums abiem.
Padomi ērtākai saziņai
1. Atrodiet pareizo dienas laiku
Pirmais solis, lai atvieglotu telekomunikāciju ar personu, kurai ir Alcheimera slimība, ir piezvanīt īstajā dienas laikā. Tieši tad jūsu mīļais cilvēks ir atpūties un ir vismodrākais.
Saskaņā ar Alcheimera asociācijas datiem, Alcheimera slimība ietekmē miega-pamošanās ciklu. Esmu to pamanījis kopā ar vecmāmiņu, un noteikti to pamanīju, kad strādāju atmiņas aprūpes iestādē.
Izmaiņas ietver:
- guļot ilgāk
- grūtības gulēt naktī
- dienas miegs
- miegainība dienas laikā
Zinātnieki precīzi nezina, kāpēc tas notiek, taču uzskata, ka tas ir saistīts ar Alcheimera izraisītām izmaiņām smadzenēs.
Mana vecmāmiņa mēdz piecelties no gultas vēlu dienā, ap pulksten 11:00 vai pusdienlaikā. Viņa ir vismodrākā agrā pēcpusdienā, tāpēc es zvanu. Tā kā viņa dzīvo palīdzības mājās, es arī izvairos zvanīt ēdienreizēs vai laikā, kad notiek grupas aktivitātes.
Tā vietā, lai mēģinātu mainīt mīļotā miega ciklu vai grafiku, atpazīstiet viņa slimības ietekmi un strādājiet ar viņu.
Ziniet, ka, lai atrastu labāko diennakts laiku, lai piezvanītu, var būt nepieciešami daži izmēģinājumi un kļūdas, un tas var mainīties, progresējot viņu slimībai. Sarunas ar aprūpētājiem vai simptomu kalendāra saglabāšana var palīdzēt atrast labāko laiku, lai zvanītu.
2. Izvairieties no zvana pēc saulrieta
Ikviens Alcheimera slimību piedzīvo atšķirīgi. Lai gan nav stingru un ātru noteikumu, jums varētu būt noderīgi izvairīties no zvanīšanas pēc saulrieta.
Tas ir saistīts ar parādību, kas pazīstama kā saulriets, kam raksturīgas uzvedības izmaiņas vakarā. Šīs izmaiņas ietver pastiprinātu uzbudinājumu, apjukumu, agresiju un delīriju.
Benets to salīdzina ar to, kā mēs varētu justies pēc garas, aizņemtas darba dienas.
"Persona ar demenci var veltīt daudz enerģijas savai dienai, cenšoties [orientēties] vai kā izpildīt uzdevumus, kurus mēs uzskatām par pašsaprotamiem, piemēram, ēst, pārvietoties un ģērbties," viņa saka. "Kad jūsu smadzenes nedarbojas vislabākajā veidā, visi šie uzdevumi prasa daudz vairāk pūļu un var tos vieglāk nogurdināt."
Ne visi ar Alcheimera slimību piedzīvo saulrietu. Ja jūsu mīļotais cilvēks to dara, zvaniet no rīta vai agri pēcpusdienā, kad viņi var justies vairāk orientēti.
Ir arī saulrieta samazināšanas stratēģijas.
3. Vienkāršojiet savu valodu
To ir vieglāk pateikt nekā izdarīt, taču viena no labākajām lietām, ko varat darīt, lai palīdzētu saziņai, ir valodas vienkāršošana.
Saskaņā ar Beneta teikto: "Parasti mēs savam galvenajam punktam pievienojam daudz pūku un stāstu, bet cilvēki ar demenci var pazust visā šajā pūkā."
Mēģiniet izmantot pēc iespējas mazāk vārdu ar vienkāršām, izplatītām frāzēm. Izgrieziet modifikatorus un saīsiniet teikumus. Bennets pat iesaka savienot vizuālos balstus, piemēram, attēlus vai rekvizītus, izmantojot video tērzēšanu, lai saprastu savu viedokli.
Es atklāju, ka izvairīšanās no atvērtiem jautājumiem var palīdzēt.
Es uzdodu jautājumus jā vai nē, vai arī dodu divas iespējas. Tas var palīdzēt novērst saziņu nepieciešamos kognitīvos resursus un ietaupīt enerģiju pārējai sarunai.
Sakiet ...
- “Sveika, vecmāmiņ. Man tev kaut kas jāpasaka. Tas ir svarīgi. (Pauze) Es dabūju jaunu darbu! ”
Nesaki ...
- “Jūs zināt, kā es strādāju tajā vienā vietā, un tad es sāku meklēt jaunu darbu, jo gribēju pārcelties? Nu, es saņēmu dažas intervijas, un tagad es strādāju jaunā birojā. ”
4. Lēns ceļš, ceļš uz leju
Palēnināšanās ir vēl viena svarīga izmaiņa, ko varat veikt runāšanas veidā. Tas jo īpaši attiecas uz tālruni vai video, kad var rasties savienojuma problēmas vai kavēšanās.
Es varu apliecināt, ka sākumā tas jutīsies neērti, taču ieguvumi var būt dziļi.
"Turiet savu runu lēnu un apzinātu," saka Burch. "Nerunājiet tikai, lai aizpildītu vietu."
Pēc kaut ko sakot ir nedabiski sēdēt klusumā, bet tas, kas man varētu šķist neērts klusums, patiesībā ir svarīgs instruments.
Tā kā cilvēkiem ar Alcheimera slimību ir lēnāks apstrādes laiks, viņiem ir vajadzīgs šis klusums, lai saprastu tikko teikto. Tas arī dod viņiem iespēju formulēt savu atbildi.
Palēninot tempu un iekļaujot apzinātākas pauzes mūsu sarunās, esmu pamanījis, ka mana vecmāmiņa runā vairāk.
5. Iekļaut žestus
Saziņa nav tikai verbāla. Svarīga ir arī neverbālās saziņas taktika, piemēram, žests un pieskāriens, īpaši cilvēkiem ar Alcheimera slimību.
2015. gada pētījumā tika secināts, ka reprezentācijas žesti, piemēram, norādīšana uz objektu, palīdz kompensēt runas deficītu.
Runājot pa tālruni, mēs zaudējam spēju žestikulēt. Tā rezultātā var ciest mūsu sarunas. Mēģiniet tērzēt, izmantojot video, un pievienojiet sarunām žestus.
Burčs iesaka šādus žestus:
- vicinot
- dodot īkšķi uz augšu
- dodot zīmi “OK”
- “Sarunāties” ar rokām
- sejas izteiksme
- norādot uz objektiem, par kuriem runājat
- izmantojot pirkstus, lai uzskaitītu lietas (piemēram, pirmo, otro un trešo)
- norādot izmēru ar attālumu starp pirkstiem vai rokām
Burch piedāvā piemēru. Tā vietā, lai teiktu: “Liels paldies, tas man nozīmē tik ļoti”, jūs varētu teikt: “Paldies”, uzlieciet roku uz sirds un piedāvājiet jēgpilnu smaidu.
Tas ne tikai palīdzēs jūsu mīļotajam saprast to, ko jūs mēģināt pateikt, bet arī labāk izprotat viņu, redzot viņu pašu žestus.
Ja viņiem šķiet, ka vārdi ir zaudējuši, atgādiniet viņiem, ka viņi var norādīt uz objektu, un jūs varēsit redzēt, kā viņi to dara ekrānā.
6. Koncentrējieties uz pašreizējo brīdi
Runājot par pagātni, tas ir dabisks sarunu reflekss, taču tam ir acīmredzami izaicinājumi kādam ar Alcheimera slimību.
Lai gan visi ir atšķirīgi, atmiņas zudums Alcheimera slimības gadījumā notiek pēc parauga.
Saskaņā ar Alcheimera asociācijas teikto, jauniegūtās informācijas īslaicīga atmiņas zudums ir agrīnā Alcheimera slimības pazīme. Slimībai progresējot, var tikt ietekmētas arī ilgtermiņa atmiņas, piemēram, svarīgi pagātnes notikumi, datumi un attiecības.
Kad manas vecmāmiņas slimība progresēja, es pamanīju, ka, ja es viņai jautātu, ko viņa tajā dienā darīja vai ko pusdienoja, viņa teica: "Es nezinu". Tas bieži noveda pie tā, ka viņa kļuva neērta un apjukusi.
Es zināju, ka man jāmaina mūsu sarunu tēmas.
Tagad es cenšos koncentrēties uz pašreizējo brīdi. Es aprakstīšu savu apkārtni un palūgšu viņai aprakstīt viņu. Es viņai saku, kādi ir laika apstākļi, kur es atrodos, un lūdzu viņu paskatīties pa logu un pastāstīt par laika apstākļiem tur.
Koncentrēšanās uz maņu pieredzi, piemēram, laika apstākļiem, to, ko jūs valkā, vai pat tad, ja jūtaties karsts vai auksts, palīdz uzturēt sarunu tagadnē.
7. Runājiet par tālu pagātni
Atmiņas zudums var būt Alcheimera slimības galvenā iezīme, taču joprojām ir iespējams runāt par pagātni.
Tā vietā, lai jautātu par nesenajiem notikumiem, kurus varētu zaudēt īstermiņa atmiņa, koncentrējieties uz seniem notikumiem. Pat cilvēkiem Alcheimera slimības progresēšanas stadijās no bērnības joprojām var būt pilnīgi neskartas atmiņas.
Mana vecmāmiņa, iespējams, neatceras, kas viņai bija pusdienās, bet viņa atceras savas kāzas, un viņa atceras mana tēva bērnības izspēles.
Burch norāda, ka, ja tā ir kopīga atmiņa, nav svarīgi, vai jūsu mīļais atceras.
“Viņiem būs patīkami dzirdēt par to, cik daudz jūs priecājies to atcerēties, ”viņa saka.
Burch sniedz piemērus, piemēram, runājot par ābolu pīrāgu, kuru pagatavoja jūsu mīļais, kurš jums patika tik ļoti, vai par to, cik smagi viņa strādāja par juristi un kā tas jūs iedvesmoja.
"Tas var izraisīt dažas atmiņas vai lepnumu, par kuriem būs patīkami runāt kopā," viņa saka.
8. Iesaistiet viņu maņas
2018. gada randomizētā kontrolētā pētījumā atklājās, ka gados vecākiem pieaugušajiem ar Alcheimera slimību reminiscence uzlaboja depresijas simptomus, kognitīvās funkcijas un dzīves kvalitātes rādītājus.
Atmiņu veicināšanai atmiņas rosināšanai tiek izmantoti verbāli un maņu pamudinājumi, piemēram, fotogrāfijas, smaržas, smaržas vai faktūras. Izmantojot tālummaiņu, iespējams, nav iespējams veikt pilnu sensoro atmiņu sesiju, taču joprojām ir daži veidi, kā iesaistīt jutekļus.
Fotoattēlu kopīgošana var izraisīt atmiņas un sarunas.
Es izdrukāju savas vecmāmiņas fotoattēlus un nosūtu tos viņai. Es viņai uztaisīju arī fotogrāmatu ar aprakstiem zem katras fotogrāfijas. Šo tērzēšana video tērzēšanā ir jautrs veids, kā sajaukt normālas sarunas.
Mūzika ir vēl viens lielisks rīks, īpaši, ja jūsu mīļotais cilvēks agrāk baudīja noteiktu žanru, mākslinieku vai dziesmu.
Pētījumi to atbalsta. 2018. gada sistemātiskajā pārskatā tika konstatēts, ka mūzika var uzlabot atmiņas deficītu cilvēkiem ar Alcheimera slimību, un 2015. gada sistemātiskajā pārskatā konstatēts, ka mūzika var mazināt trauksmi cilvēkiem ar demenci.
Anekdotiski esmu redzējis mūzikas ietekmi no laika, kad strādāju atmiņas aprūpes iestādē. Cilvēki, kuri nebija pilnīgi sazināti, uzmundrinās, tiklīdz es spēlēju Frenku Sinatru. Viņi bieži sāka dziedāt līdzi un smaidīt.
Burch iesaka sākt zvanu ar kopīgu dziesmu, kuru jūsu mīļais cilvēks labi zina, it īpaši no pusaudžu vai 20 gadu vecuma.
No otras puses, lai gan maņu pieredze noteikti var uzlabot videozvanu, tā var radīt arī neskaidrības.
Vienkrāsainas tālummaiņas fona izmantošana vai zvanīšana no klusas, labi apgaismotas vietas ar labu interneta savienojumu var samazināt traucējošos faktorus.
9. Ievadiet mīļotā cilvēka realitāti
Labākais padoms, kas man jebkad tika dots, strādājot atmiņas aprūpes iestādē, ir tas, ka, sazinoties ar kādu, kam ir demence, jums ienāk viņu realitātē.
Tā vietā, lai izlabotu vecmāmiņu, es pārtraucu savu neticību. Ja viņa mani sauc nepareizā vārdā vai attiecībās, es to noņemu. Ja viņa desmit reizes uzdod vienu un to pašu jautājumu, es katru reizi mierīgi atbildu uz to.
Tas man palīdz atcerēties, ka, ja vecmāmiņa uzdod jautājumu, kas man šķiet miljono reizi, tas viņai patiesībā ir “pirmā reize”. Es ielieku sevi viņas apavos un eju ar to.
Jūs varat arī pamanīt, ka jūsu mīļais neatceras dzīvesbiedra aiziešanu mūžībā vai citus traģiskus pagātnes notikumus. Nelabojiet tos.
Es zinu, ka tas var būt sāpīgi un emocionāli, it īpaši, ja šī persona bija jūsu vecāki vai vecvecāki. Bet, atgādinot savam mīļotajam par mirušo dzīvesbiedru, tas piespiedīs viņu atkal pārdzīvot skumjas.
"Nevienam nepatīk, ja viņiem saka, ka viņi kļūdās," saka Benets. „Atcerieties, ka mērķis sazināties ar savu mīļoto nav panākt, lai viņi atceras, kas jūs esat ... pozitīva mijiedarbība ir daudz patīkamāka nekā atkārtoti kādam atgādināt, ka viņi kļūdās, līdz neapmierinātībai abos galos. . ”
Tas nav viegli, bet var būt skaisti
Neskatoties uz izaicinājumiem, saziņa ar kādu, kam ir Alcheimera slimība, joprojām var būt priecīga. Atmiņas atslēgšana vai īpaši labas dienas izsaukšana gandrīz var likties kā maģija.
Izmantojot šos padomus, nedaudz eksperimentu un lielu žēlastību, ir iespējams veikt nozīmīgu virtuālu mijiedarbību ar mīļoto cilvēku, kuram ir Alcheimera slimība.
Sāra Bence ir ergoterapeite (OTR / L) un ārštata rakstniece, galvenokārt pievēršoties veselības, labsajūtas un ceļojumu tēmām. Viņas rakstu var redzēt Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel un citos. Viņa arī raksta par ceļojumiem bez lipekļa un celiakiju vietnē EndlessDistances.com.
