Trīs sievietes dalās pieredzē, izmantojot Healthline jauno lietotni tiem, kas dzīvo ar krūts vēzi.
Krūts vēža veselības līnija ir bezmaksas lietotne cilvēkiem, kuri saskārušies ar krūts vēža diagnozi. Lietotne ir pieejama App Store un Google Play. Lejupielādējiet šeit.
Daudziem, kuriem ir krūts vēzis, ģimene un draugi sniedz beznosacījumu un būtisku atbalstu. Bet, ja ir sakari ar cilvēkiem, kuri piedzīvo tieši to, kas jūs esat, tas ir neaizstājams.
Breast Cancer Healthline (BCH) ir bezmaksas lietotne, kas izveidota cilvēkiem, kuri dzīvo ar krūts vēzi. Lietotne jūs saskaņo ar citiem, pamatojoties uz ārstēšanu, vēža stadiju un personīgajām interesēm, lai jūs varētu dalīties pieredzē, atlekt idejas viens no otra un izteikt savas domas un jūtas ar cilvēku, kurš saprot no pirmavotiem.
"Lietotne ir lielisks veids, kā panākt, lai sievietes ar krūts vēzi sazinātos savā starpā un apspriestu viņu diagnozi un ārstēšanu," saka Ann Silberman, kura 2009. gadā saņēma krūts vēža diagnozi. "Kāds, kuram ir bail vai slikta diena, var ir grupa cilvēku, kas tur ir bijuši - [pa labi] viņas kabatā [gaida savienojumu]. ”
Ērika Hārta, kura divpusēju krūts vēža diagnozi saņēma 28 gadu vecumā, piekrīt.
"Esmu atradis lielu vieglumu sarunāties ar citiem krūts vēzi izdzīvojušajiem, dažreiz vairāk nekā ar saviem ģimenes locekļiem, jo viņi vienkārši dabūja to, ko pārdzīvoju. Šī lietotne ir iespēja vienkārši sazināties ar cilvēkiem, kuri to saņem, atskaitot grūtības, ”viņa saka.
Izveidojiet savu kopienu
BCH lietotne katru dienu plkst. 12 saskaņo jūs ar kopienas locekļiem. Klusā okeāna standarta laiks. Varat arī pārlūkot dalībnieku profilus un pieprasīt tūlītēju atbilstību. Ja kāds vēlas ar jums satikt, jūs nekavējoties saņemat paziņojumu. Kad ir izveidots savienojums, dalībnieki var ziņot viens otram un kopīgot fotoattēlus.
“Tik daudzām krūts vēža atbalsta grupām ir vajadzīgs ilgs laiks, lai jūs savienotu ar citiem izdzīvojušajiem, vai arī viņi savieno jūs, pamatojoties uz to, kas, viņuprāt, darbosies. Man patīk, ka tas ir lietotnes algoritms, nevis persona, kas veic ‘saskaņošanu’, ”saka Harts.
"Mums nav jāpārvietojas krūts vēža vietnē un jāatrod atbalsta grupas vai jāpiesakās atbalsta grupās, kuras, iespējams, jau ir sākušas. Mums vienkārši ir sava vieta un kāds, ar kuru runāt, tik bieži, cik mums vajag / vēlamies, ”viņa saka.
Hārda, melnādainā sieviete, kas sevi identificē kā dīvainu, arī novērtē iespēju sazināties ar pārpilnību dzimumu identitāšu.
"Pārāk bieži krūts vēzi izdzīvojušās sievietes tiek atzīmētas kā sievietes, kas dzimst, un ir svarīgi ne tikai atzīt, ka krūts vēzis notiek ar daudzām identitātēm, bet arī tas rada iespēju cilvēkiem ar dažādu identitāti sazināties," saka Harts.
Jūtieties mudināts sarunāties
Kad atrodat atbilstošas spēles, BCH lietotne atvieglo sarunu, nodrošinot ledus lauzējus, lai atbildētu.
"Tātad, ja nezināt, ko teikt, varat vienkārši atbildēt uz [jautājumiem] vai ignorēt to un vienkārši pateikt čau," skaidro Silbermans.
Anna Crollman, kura 2015. gadā saņēma krūts vēža diagnozi, spēja pielāgot šos jautājumus piešķir personisku pieskārienu.
"Mana iecienītākā klāja daļa bija atlasīšana" Kas baro jūsu dvēseli? "Tas man lika justies kā vairāk par cilvēku un mazāk tikai par pacientu," viņa saka.
Lietotne arī informē jūs, kad esat pieminēts sarunā, lai jūs varētu iesaistīties un turpināt mijiedarbību.
"Ir bijis lieliski, ka varu runāt ar jauniem cilvēkiem ar manu slimību, kuri ir pieredzējuši to, kas man ir, un viņiem palīdzēt, kā arī ir vieta, kur es varu saņemt palīdzību, ja nepieciešams," saka Silbermans.
Hārts atzīmē, ka iespēja bieži vienoties ar cilvēkiem nodrošina, ka atradīsit personu, ar kuru parunāties.
"Ir arī svarīgi atzīmēt, ka tikai tāpēc, ka cilvēkiem ir kopīga pieredze ar krūts vēzi dažādās pakāpēs, tas nenozīmē, ka viņi izveidos savienojumu. Katra indivīda pieredze krūts vēža ārstēšanā joprojām ir jāgodā. Nav viena universāla piemērota visiem, ”viņa saka.
Izvēlēties un atteikties no grupas sarunām
Tiem, kuri izvēlas iesaistīties grupā, nevis viens pret vienu, lietotne katru darba dienu nodrošina grupas diskusijas, kuras vada BCH ceļvedis. Apskatītās tēmas ir ārstēšana, dzīvesveids, karjera, attiecības, nesen diagnosticēta un sadzīve ar 4. posmu.
"Man ļoti patīk lietotnes sadaļa grupām," saka Krollmans. “Daļa, kas man šķiet īpaši noderīga, ir ceļvedis, kas uztur saglabāšanu, atbild uz jautājumiem un iesaista dalībniekus. Tas man palīdzēja sarunās justies ļoti gaidītai un novērtētai. Būdams izdzīvojušais dažus gadus pēc ārstēšanas, bija izdevīgi uzskatīt, ka diskusijā es varētu sniegt ieskatu un atbalstu nesen diagnosticētām sievietēm. ”
Silbermans norāda, ka, ja ir mazs grupas iespēju daudzums, izvēle paliek nepārvarama.
"Lielākā daļa no tā, par ko mums jārunā, ir ietverta tajā, kas ir," viņa saka, piebilstot, ka dzīvošana kopā ar 4. posmu ir viņas mīļākā grupa. "Mums ir nepieciešama vieta, kur parunāt par mūsu jautājumiem, jo tie ir tik atšķirīgi nekā agrīnā stadijā."
"Tieši šorīt man bija saruna par sievieti, kuras draugi pēc gada nevēlējās runāt par viņas vēža pieredzi," stāsta Silbermane. "Cilvēkus mūsu dzīvē nevar pārmest, ka viņi nevēlas mūžīgi dzirdēt par vēzi. Neviens no mums arī to nedarītu, es domāju. Tāpēc ir ļoti svarīgi, lai mums būtu vieta, kur to apspriest, neapgrūtinot citus. "
Kad esat pievienojies grupai, jūs to neuztverat. Jūs varat atstāt jebkurā laikā.
"Es kādreiz biju daļa no daudzām Facebook atbalsta grupām, un es piesakos un savā ziņu plūsmā redzēju, ka cilvēki ir aizgājuši mūžībā. Grupās es biju jauns, tāpēc man nebija obligāti nekādas saiknes ar cilvēkiem, taču tas izraisīja to, ka vienkārši mani pārpludināja cilvēki, kas mirst, ”atceras Harts. "Man patīk, ka lietotne ir kaut kas, ko es varu izvēlēties, nevis tikai visu laiku to redzēt."
Hārts pārsvarā virzās uz “dzīvesveida” grupu BCH lietotnē, jo tuvākajā nākotnē viņu interesē bērniņš.
Būtu noderīgi runāt ar cilvēkiem par šo procesu grupas iestatījumos. Būtu jauki runāt ar cilvēkiem par to, kādas iespējas viņi izvēlējās vai ko meklē, [un] kā viņi tiek galā ar alternatīviem zīdīšanas veidiem, ”saka Harts.
Esiet informēts ar cienījamiem rakstiem
Kad neesat noskaņots sadarboties ar lietotnes dalībniekiem, varat sēdēt un lasīt rakstus, kas saistīti ar dzīvesveida un krūts vēža jaunumiem, kurus pārskatījuši Healthline medicīnas profesionāļi.
Norādītajā cilnē pārvietojieties rakstos par diagnozi, ķirurģiju un ārstēšanas iespējām. Izpētiet klīniskos pētījumus un jaunākos krūts vēža pētījumus. Atrodiet veidus, kā kopt savu ķermeni, izmantojot labsajūtu, pašaprūpi un garīgo veselību. Turklāt izlasiet personīgos stāstus un krūts vēzi pārdzīvojušo atsauksmes par viņu ceļojumiem.
"Ar vienu klikšķi jūs varat lasīt rakstus, kas regulāri seko tam, kas notiek vēža pasaulē," saka Silbermans.
Piemēram, Crollman saka, ka viņai ātri izdevās atrast ziņu stāstus, emuāru saturu un zinātniskus rakstus par pupiņu šķiedru pētījumu, kas attiecas uz krūts vēzi, kā arī emuāra ziņu, ko uzrakstījis krūts vēzi pārdzīvojušais, kurā sīki aprakstīta viņas personīgā pieredze.
"Man patika, ka informatīvajam rakstam bija akreditācijas dati, kas parādīja, ka tas ir pārbaudīts faktos, un bija skaidrs, ka ir zinātniski dati, kas pamatotu parādīto informāciju. Šādas dezinformācijas laikmetā ir spēcīgi iegūt uzticamu informācijas par veselību informāciju avotu, kā arī personiskākus rakstus par slimības emocionālajiem aspektiem, ”saka Krollmans.
Izmantojiet ar vieglumu
Arī BCH lietotne tika izstrādāta, lai būtu ērti pārvietoties.
“Man patīk Healthline lietotne, pateicoties tās racionalizētajam dizainam un ērtai lietošanai. Es tam viegli varu piekļūt savā tālrunī, un man nav jāpieliek lielas saistības par lietošanu, ”saka Krollmans.
Silbermans tam piekrīt, norādot, ka lietotnes lejupielāde prasīja tikai dažas sekundes un to bija viegli sākt lietot.
"Patiešām neko daudz nebija jāmācās. Es domāju, ka kāds to varētu izdomāt, tas ir tik labi izstrādāts, ”viņa saka.
Tas ir tieši šīs lietotnes nolūks: rīks, kuru var viegli izmantot visi cilvēki, kas saskaras ar krūts vēzi.
"Šajā brīdī [krūts vēža] kopiena joprojām cenšas atrast nepieciešamos resursus vienuviet un sazināties ar citiem izdzīvojušajiem viņu tuvumā un tiem, kas atrodas tālu prom un kuriem ir līdzīga pieredze," saka Krollmans. "Tas var izplatīties kā sadarbības telpa arī starp organizācijām - platforma, kas savieno izdzīvojušos ar vērtīgu informāciju, resursiem, finansiālu atbalstu, kā arī vēža navigācijas rīkiem."
Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kuras specializācija ir stāsti par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ir prasme rakstīt aizkustinoši un sazināties ar lasītājiem ieskatīgā un saistošā veidā. Vairāk par viņas darbu lasiet šeit.
.jpg)
