Vēlreiz apsveicam 10 mūsu 2018. gada DiabetesMine Pacientu balsu stipendiju konkursa uzvarētājus, kas tika izsludināti šīs vasaras sākumā! Nākamo vairāku nedēļu laikā mēs būsim ar interviju ar katru, kas ved līdz mūsu ikgadējā DiabetesMine Innovation Summit, kas pulcē galvenos diabēta nozares, regulatoru, medicīnas tehnoloģiju un pacientu aizstāvības kopienu virzītājus un kratītājus. Mēs priecājamies piešķirt pilnu stipendiju mūsu PV uzvarētājiem!
Vispirms, lūdzu, iepazīstieties ar Steisiju Simmsu, D-Mom Ziemeļkarolīnā, kurš mūsu sabiedrībā ir labi pazīstams kā iknedēļas Diabetes Connections podkāsta vadītājs un producents. Viņas dēlam Benijam 2006. gadā tika diagnosticēta toddler, un Steisijai ir dažas īpašas domas, lai pastāstītu, kā viņa redz diabēta inovāciju pasauli.
Tērzēšana ar D-Mom Steisiju Simmsu
DM) Pirmkārt, vai varat dalīties ar to, kā diabēts ienāca jūsu ģimenes dzīvē?
SS) Protams. Mans dēls Benijs tika diagnosticēts 2006. gada decembrī tieši pirms viņam palika 2 gadi. Mums nebija 1. tipa ģimenes anamnēzes (par ko mēs zinām), bet dažus gadus vēlāk tika diagnosticēta vecāka māsīca.
Ļaujiet mums nobaudīt diabēta tehnoloģiju un rīkus, kurus izmanto jūsu ģimene?
Pašlaik Benijs izmanto Dexcom G6 un Tandem X2 sūkni. Insulīna sūkni mēs izmantojām kopš sešiem mēnešiem pēc diagnozes noteikšanas (līdz brīdim, kad Animas pagājušajā gadā nonāca tirgū - RIP). Šobrīd ar nepacietību gaidām Tandem jauno Basal IQ (ar pašregulējošām insulīna normām) - nevaram gaidīt, kad to izmēģināt!
Diezgan liels progress tikai pēdējos gados, nē?
Kad mēs sākām, mums bija jāizmanto šļirces, jo nebija pusvienības insulīna pildspalvveida pilnšļirces - jautājums, jo Benijam vajadzēja daudz mazāk insulīna nekā tas. Viņa pamatlikme bija 0,025 stundā, un es atceros, ka viņam bija jāmēģina dot 0,75 vienības par 20 ogļhidrātu jogurtu. Tad mūsu endo pastāstīja, ka nesen tika apstiprināts jauns ilgstošas darbības insulīns (Lantus), un es atceros, ka jutos diezgan paveicies.
Viņš sāka ar Animas Ping 2006. gada jūlijā, un tam paredzētais skaitītāja tālvadības pults iznāca dažus gadus vēlāk. Dexcom CGM nāca klajā, kad Benijam bija 9 gadi, un es atceros, ka esmu par to dzirdējis daudz, bet sākumā tas nešķita pietiekami precīzs, lai es to varētu virzīt. Tāpēc mēs gaidījām, kamēr viņš gribēja to valkāt. Tas notika 2013. gadā - šim modelim nebija nevienas Share lietotnes (lai ļautu sekotājiem), jums vienkārši bija uztvērējs.
Tagad, protams, telefonā vai jebkurā vietā mēs varam redzēt Benija BG līmeņus. Šomēnes viņa CGM un sūknis faktiski sāks sazināties - kaut kas, ko mums teica endo, nāca, kamēr mēs atradāmies slimnīcā 2006. gadā! Acīmredzot mēs visi vēlamies, lai lietas ritētu ātrāk, taču esmu sajūsmā, ka esam šeit.
Kā jūsu ģimene orientējas sensitīvajā datu koplietošanas jautājumā?
Lielisks jautājums! Kā jau minēju, mums 7 gadus nebija CGM, un Dexcom Share tika izlaists tikai apmēram divus gadus pēc tam. Es domāju, ka tas ir milzīgs jautājums, par kuru ir daudz jādomā, pirms pieaugušais ļauj kādam sekot viņiem vai kāds no vecākiem izlemj, kurš sekos bērnam.
Mēs to pārrunājām kopā ar Beniju un nolēmām, ka tikai mēs ar vīru sekosim viņam. Mums ir parametri, pēc kuriem es viņam nosūtīšu īsziņu vai piezvanīšu. Piemēram, ja viņš noteiktā laika periodā ir pārsniedzis vai pārsniedz noteiktu skaitu. Ja viņš sasniegs 55, es viņam atvēlēšu 15–20 minūtes, lai nosūtītu īsziņu, ka viņš ir izturējies un ir kārtībā. Laiku pa laikam mana mamma sekos viņam, it īpaši, kad viņa apmeklē vai viņš ir viņas aprūpē.
Mums nekad nav bijusi māsa vai kāds skolas personāls, kas izmantotu datu koplietošanu. Esmu pārliecināts, ka, ja viņam būtu bijis CGM, kad viņš bija daudz jaunāks, iespējams, mēs ar to rīkojāmies citādi. Bet es brīdinātu vecākus vienkārši nesekot saviem bērniem bez sarunas. Pat sākumskolā bērna ieguldījums nozīmē daudz uzticības ziņā. Un es zinu, ka tas nav tas, ko jūs jautājat, taču mēs nekad nedalāmies ar Benija datiem tiešsaistē. Pēdējā lieta, kas nepieciešama diabēta slimniekam, ir izsekojama A1C skaitļu taka, kas seko viņam pilngadībā.
Vai jūs kādreiz uztraucaties par “helikopteru audzināšanu”?
Nav šaubu, ka tad, kad jums ir bērns ar 1. tipu, pastāv rūpes un sistēmas, kas jums nav vajadzīgas ar jūsu 1. tipa bērniem. Tas nozīmē, ka es domāju, ka pēdējo 10 gadu laikā ir noticis helikopteru eksplozijas sprādziens ... pat kļūstot par “bezpilota lidaparāta vecāku” (tieši jūsu sejā!).
Es zinu vecākus, kuri visu dienu sēdēs autostāvvietā skolā vai nometnē, un vecākus, kuri dodas uz sava bērna koledžas kopmītni! Tas ir grūti, es zinu. Personīgi es domāju, ka mums šiem vecākiem ir vajadzīga lielāka izglītība un mazāka spriešana. Lielākā daļa no viņiem baidās no helikoptera. Pēc diagnozes uzstādīšanas Beniju mēs atkal ievietojam bērnu aprūpes iestādē. Es neesmu pārliecināts, ka to darot tagad justos tik ērti, un domāju, ka galvenokārt vainīgi ir sociālie mediji. Tas ir milzīgs atbalsta avots, taču tas ir arī milzīgs baiļu avots dezinformācijas un pārmērīgas reakcijas dēļ. Mēs katru vasaru Beniju nosūtām uz regulāru (bez diabēta) nometni uz mēnesi. Nav mobilo pakalpojumu, nav Dexcom Share, un, kamēr es uztraucos (uzticieties man, es uztraucos), viņam viss ir kārtībā.
Bet es saņemu daudz cilvēku, kuri man saka, ka viņi nekad nevarētu ļaut to darīt savam bērnam, un tas mani sarūgtina. Mani pieaugušie draugi ar 1. tipu ir mani virzījuši uz neatkarības virzīšanu un necerēšanu uz pilnību. To ir ļoti grūti izdarīt, es gribu ielēkt un visu salabot! Bet tas mums jau ir atmaksājies. Benijs nebaidās no diabēta, bet viņš man saka, ka viņam tas tiešām rūp. Tas ir aptuveni viss, ko es varu lūgt no 13 gadus veca bērna.
Kā jūs pirmo reizi iesaistījāties Diabetes Online Community (DOC)?
Es sāku blogot par savas ģimenes pieredzi tikai aptuveni nedēļu pēc tam, kad Benija tika diagnosticēta, pašā 2006. gada beigās. Es strādāju par rīta raidījumu vadītāju radiostacijā News / Talk un mēs dalījāmies ar informāciju par savu personīgo dzīvi. Pēc tam, kad es pieminēju, kāpēc dažas dienas esmu bijis ārpus mājas, mēs sākām saņemt daudz e-pasta ziņojumu - daži ar jautājumiem, citi ar 1. tipa cilvēku atbalstu (“Neturiet Beniju atpakaļ!”).
Emuāri rakstīja, ka tas ir vienkāršs veids, kā dalīties ar notiekošo, un tajā laikā man bija pieejami radiostacijas resursi, kas man palīdzēja šķietami sarežģītā projektā. Es neko nezināju par vietnēm vai emuāru veidošanu! Kad es sāku izveidot savu emuāru, es atradu citus un mani atrada citi cilvēki. Es pārlēcu uz čivināt 2008. gadā un vēlāk atradu DSMA, kas man patiešām palīdzēja atrast atbalstu (praktisku un citādi) un palīdzēja man satikt tik daudz cilvēku, kurus es šodien uzskatu par mentoriem un draugiem.
Vai varat pastāstīt mums par diabēta aizstāvības centieniem, ar kuriem esat iesaistījies?
Sešus gadus es sēdēju sava vietējā JDRF valdē. Mums patīk pastaigas, jo tas mums palīdzēja atrast mūsu vietējo sabiedrību. Mana lielākā aizstāvības forma, iespējams, ir mana vietējā Facebook grupa. Es to sāku 2013. gada vasarā ar mērķi sazināties klātienē un bezsaistē ar citiem 1. tipa bērnu vecākiem. Piecus gadus vēlāk mums tagad ir vairāk nekā 600 biedru, un tā ir kļuvusi par lielisku klīringa centru visiem un visiem vietējiem diabēta notikumiem un tikšanās reizēm. Es vienmēr esmu bijis “savienotājs”, un es patiešām ticu, ka palīdzība cilvēkiem tikties klātienē var radīt daudz stiprākas attiecības, labākus veselības rezultātus un vēl radošāku aizstāvību.
Lai gan es neuzskatu savu podcast par patiesu “aizstāvību”, es ceru, ka tas ir palīdzējis nodrošināt platformu tiem, kas veic šāda veida darbu. Es uzskatu, ka mana loma ir nodrošināt veidu cilvēkiem, kuriem ir lieliskas idejas un kuri cenšas panākt pārmaiņas, lai sasniegtu un sazinātos ar citiem. Ir šis vārds “savienot ” atkal! Atvainojiet, nevaru palīdzēt sev!
Un vai varat pastāstīt vairāk par savu Diabetes Connections podcast?
Tas sākās kā veids, kā sarunāties par savienošanos reālajā dzīvē. Es esmu aizrāvies ar to, kā jau teicu, un, ja jūs atgriezīsities un noklausīsities pirmās četras vai piecas epizodes, tas ir ļoti koncentrēts. Bet es sapratu, ka man ne tikai pietrūka ziņu aspekta manā radio šovā un TV karjerā, bet es jutu, ka mūsu sabiedrībā ir nepieciešama “radio” veida ziņu izeja. Tāpēc tagad es cenšos koncentrēties uz padziļinātu interviju iznākšanu un grūtu jautājumu uzdošanu, kad tas ir pamatoti.
Nedēļas podcast īsti nevar sekot līdzi visām aktualitātēm diabēta kopienā, tāpēc es cenšos koncentrēties uz kopainu. Es katru dienu esmu tiešsaistē un lasu tādas vietnes kā DiabētsMine un ritinot sociālos medijus, lai atrastu šova saturu. Man ir jūdzi garš saraksts - es varētu rīkot izrādi vairākas reizes nedēļā un tikai tāpēc, lai sāktu skrāpēt virsmu! Tas ir arī jautājums par līdzsvaru starp jaunākajām ziņām, tehnoloģiju atjauninājumiem, slavenību un iedvesmojošām intervijām un pārliecinoties, ka man ir "katru dienu" cilvēki ar 1. tipu. Es arī daudz laika veltīju podcast produkcijai - man ir svarīgi, lai tajā būtu profesionāls radio ziņu skaņa - kā arī visu viesu koordinācijas un sociālo mediju pārvaldīšana. Varbūt kādu dienu es pietiekami pieaugšu personālam, un mēs darīsim ikdienas izrādi!
Vai ir kādas domas par DOC attīstību gadu gaitā?
Es patiešām esmu aktīvs DOC tikai nedaudz vairāk nekā 10 gadus, un tas ir mainījies manā domāšanā. Twitter un Facebook ir pārņēmuši no emuāru veidošanas - tie ir atvieglojuši visiem kopīgošanu. Tā ir lieliska lieta; katram ir savs stāsts, un mēs visi varam mācīties viens no otra.
Es nekad neesmu uzskatījis, ka DOC būtu jārunā vienā balsī, un ikviens, kurš domā, ka mums vienmēr ir bijis, patiesībā nav cieši skatījies. Vairāk cilvēku, kas izliek ziņojumus, nozīmē, ka mēs (viedokļu dažādība) redzam vairāk. Es arī domāju, ka tiešsaistes kopiena noveco. To ir grūti dzirdēt, es zinu, bet padomājiet par galvenajiem emuāru autoriem, vlogeriem un plakātiem, kuri ieradās kosmosā pirms 10 gadiem. Desmit gadi ir ilgs laiks. Tagad jums ir vesels bars enerģisku "bērnu", kuri vēlas izjaukt status quo un darīt savu. Man tas nozīmē, ka jāmācās Instagram, bet tas nozīmē arī saprast, ka viņam vajag 20 gadus vecu cilvēku ar T1D, kas var ļoti atšķirties no 40 gadus vecās mammas ar T1D bērniem. Tādi paši noteikumi kā vienmēr. Cieni viedokļus un esi pieklājīgs. Ja nevēlaties, lai mamma to lasa, nelieciet to sociālajos tīklos. Un jums NAV jāatbild uz cilvēkiem, kas mēģina jūs ēsmot. Rupju komentāru ignorēšana man ir A-OK. Bet pēc visiem šiem gadiem sarunu radio un vietējās ziņās man var būt biezāka āda nekā lielākajai daļai.
Kādas šobrīd jūs redzat lielākās problēmas diabēta gadījumā?
Izmaksas un piekļuve. Es vēlētos pievienot garīgo veselību, vairāk pamatizglītības, vairāk izglītības par tehnoloģijām un tālāk, bet neviens no tiem nevar uzlabot, ja nav uzlabotas izmaksas un piekļuve.
Noteikti. Inovācijas ir lieliskas, bet kā to līdzsvarot ar piekļuvi un pieejamību?
Diemžēl šajā brīdī es domāju, ka tam būs jānonāk pie likumdošanas. Neviens insulīna uzņēmums (un neviens veselības uzņēmums, par kuru es zinu) pats nav izlēmis pazemināt cenas un uzlabot piekļuvi. Es domāju, ka tas var būt līdzsvarots, bet peļņas var būt mazāk. Tas prasa sēklas izmaiņas Amerikas veselības aprūpē. Bet es domāju, ka tas nāk.
Ko jūs sakāt tieši nozarei, ka viņi var darīt labāk?
Tas ir grūts. Mēs vēlamies, lai viņi pazemina izmaksas un mums vairāk palīdz, taču tas nav viņu uzdevums pašreizējā mūsu valsts veselības aprūpes sistēmā. Es gribētu, lai viņi turpina jauninājumus un strādā ar tiem, kuri vēlas atvērtāku tehnoloģiju platformu. Esmu optimistiski noskaņots, ka štatu likumdevējiem izdosies panākt lielāku pārredzamību un palīdzēt pazemināt insulīna cenu, taču es domāju, ka, lai tiešām pārvietotu adatu, federālā līmenī var būt nepieciešamas lielas izmaiņas. Es nedomāju politisko partiju maiņu - neviena no partijām nav pierādījusi savu spēju virzīt adatu uz zāļu cenu noteikšanu. Es domāju mainīt domāšanas veidu par šo jautājumu. Tikmēr nozare var būt caurspīdīgāka un mēģināt būt tikai nedaudz orientēta uz pacientu. Iekļaujiet mūs!
Ko jūs visvairāk gaida Inovāciju samitā?
Tiekamies ar visiem tur esošajiem! Es kā sevis aprakstīts neprofesionāls cilvēks, kas nav skaitlis, es ar nepacietību gaidu klausīšanos un mācīšanos, bet arī esmu balss tiem no mums, kuriem nav ērti uzlauzt savas ierīces vai izmantot daudz tiešsaistes iespēju, lai pārvaldītu diabētu . Vai varbūt es atnākšu mainītu sievieti !!
Paldies, Steisij. Mēs priecājamies jūs iekļaut savā pasākumā un rosīgajās diskusijās, kas tur noteikti notiks!
