Mans ķermenis un mana dzīve nav perfekta, bet tā ir mana. Un tas man ir skaisti.
Es nokavēju savu raksta termiņu, kuru lasāt.
Nē tiešām. ES izdarīju.
Redziet, ka reimatoīdais artrīts (RA) var būt neparedzams. Sāpes, uzliesmojumi un slimības var parādīties no nekurienes - izsitot no dzīves sliedes, sagraujot plānus, izraisot neapmierinātību un liekot man izskatīties pārslveida vai neuzticamai.
Viena no grūtākajām dzīves ar hroniskām slimībām daļām ir tā neparedzamība. “Kontroles” zaudēšana. Dažos gadījumos tiek zaudēta arī ķermeņa autonomija. Izvēles zaudēšana.
Neskatoties uz izvēles atņemšanu, izaicinājumu rašanos, vilšanās parādīšanos un termiņu nokavēšanu, es neatlaidīgi izturos.
Cilvēki man vienmēr jautā, kā es to daru, it kā man būtu izvēle. Es nejūtos, ka tā daru. Mana vienīgā izvēle ir turpināt turēt. Un es cenšos to darīt, kad vien iespējams, ar smaidu sejā.
Man nav ilūziju, ka dzīve ar RA ir viss varavīksnes un tauriņi. Bet es piedēvēju mantrai “dzīvot pozitīvu dzīvi hroniskas slimības laikā”, un šī pozitivitāte un pārliecība šobrīd jūtas vajadzīgāka nekā jebkad agrāk.
Es izvēlos katru dienu izmantot pēc iespējas labāk
Kopš bērnības es dzīvoju ar reimatoīdo artrītu. Vidusskolā man tika diagnosticēts poliartikulārs juvenīlais reimatoīdais artrīts, ko tagad sauc par juvenilo idiopātisko artrītu, pēc tam, kad pirms tam gadiem ilgi bija daži simptomi.
Man arī ir progresējis osteoartrīts rokā un kājā, man ir veikta pilnīga ceļa locītavas nomaiņa un divas citas ceļa operācijas, kā arī ir autoimūna stāvokļa celiakija.
Papildus šiem apstākļiem man ir hroniska migrēna, alerģijas un astma, kā arī trauksme. Man ir veikta smadzeņu un kakla operācija Chiari malformācijas dēļ.
Es dzīvoju ar sirds aritmiju no autonomas nervu sistēmas stāvokļa, ko sauc par posturālas ortostatiskas tahikardijas sindromu (POTS), un esmu ticis galā ar narkotiku izraisītu vilkēdi. Man ir arī osteopēnija un Šegrēna sindroms, kas ir bieži sastopamas RA slimības.
Tas ir daudz.
Neskatoties uz manām diagnozēm, esmu iemācījies maksimāli izmantot savu situāciju. Es izvēlos humoru; Es izvēlos būt pozitīvs; Es izvēlos strādāt pie tā.
Nepārprotiet, tas viss nav viegli. Apzināta optimisma izvēle slimības vai grūtību laikā prasa smalkumu, pārliecību, ticību un izturību. Tas būtībā ir pilnas slodzes darbs.
Dažas dienas jums ir jārok dziļi, it īpaši, ja šķiet, ka viss nevar pasliktināties. Dažas dienas sāpes vai slimības vienkārši uzvarēs. Tā ir tikai realitāte.
Bet mana pieeja, tā kā es biju pietiekami veca, lai to apzinātos, ir vienkārši izmantot visas dienas labākās iespējas.
Pozitivitāte katru dienu ir atšķirīga
Dažas dienas dzīvot pozitīvi nozīmē vienkārši izkļūt no gultas ar cerību, ka diena, nedēļa, mēnesis vai gads kļūs labāk.
Citās dienās pozitivitāte izskatās kā smaiļošana ar manu glābšanas kucēnu, virtuālās realitātes treniņa veikšana, hip-hop klases apmeklēšana, došanās uz koncertu, pārgājieniem vai putnu vērošanu mežā.
Pozitivitāte dažkārt var būt šķietami vienkāršu uzdevumu izpilde, kas RA pacientiem dažreiz šķiet neiespējama: gultas klāšana, matu žāvēšana, suņa pastaiga, kaķu barošana, vakariņu gatavošana ģimenei, automašīnas vadīšana, rakstīšana, gulēšana, īsziņu sūtīšana draugs vai dušā.
RA ir nopietns, dārgs un reizēm novājinošs veselības stāvoklis - tam nav divu veidu.
Dažas dienas es nokavēju termiņus un raudu un gulēju uz sava dīvāna ar ledus pakām un apsildes spilventiņiem un dusmām.
Pozitīvi dzīvot, ņemot vērā visu, kas nav saistīts ar sakāmvārdu rožu krāsas brillēm. Runa ir par labāko no kartēm, kas mums ir izdalītas, ar visu enerģiju, ko mēs tam varam veltīt jebkurā dienā.
Tas ir par pazemību un laipnību, zinot, ka mūsu labākie var izskatīties dažādi katru dienu vai stundu stundā.
Ir laiks un vieta pozitivitātei
Nepārprotiet, atklāts “viltus” optimisms nav labs. Toksiskas pozitivitātes kultūra - vai izlikšanās, ka viss ir kārtībā, kad tā nav - ir nikna.
Lai gan uz optimismu orientēta domāšana var nākt par labu cilvēku, kas dzīvo ar hroniskām slimībām, garīgajai veselībai, ir svarīgi dot sev laiku un vietu, lai justos neatkarīgi no tā tas ir tas, ko jūs jūtaties, pat ja tas viss nav vienmēr labs.
Slimošana nav tas, ko lielākā daļa vēlētos, taču arī dzīvošana ar slimību vai invaliditāti nav kauns.
Mums ir atļauts justies, lai arī kā mēs jūtamies par savu stāvokli jebkurā dienā, jo šīs jūtas ir niansētas un sarežģītas. Tās var mainīties, un tas ir labi, un tas ir sagaidāms.
Tāpat kā mūsu simptomi, arī mūsu jūtas pret savu veselību un ķermeni var samazināties un plūst, iemidzināt un uzliesmot.
Es braucu ar šiem viļņiem - un man tas ir kopš bērnības.
Man pietrūkst augstpapēžu kurpes. Man pietrūkst spēlēt softbolu. Man tiešām, ļoti traki, ka manas rokas apgrūtina ģitāras, ukuleles un klavieru spēli.
Esmu raudājusi no sāpēm, raudājusi par zāļu blakusparādībām, raudājusi par to, ka RA šobrīd ir neārstējama un visu mūžu. Esmu raudājis, ka tas jau agri ietekmēja manas karjeras izvēli.
Es uztraucos, ka manas jau tā sliktās locītavas pasliktināsies.
Es uzsveru, kad es nokavēju termiņus, man jāņem slimības diena darbā vai kad es dažas dienas dodos bez fiziskas slodzes.
Man ir bail no COVID-19. Man ir bail, ko šī autoimūna slimība ir izdarījusi, lai mana ķermeņa spēja aizsargāties no kaitīgiem vīrusiem.
Es uztraucos par veselības aprūpi Amerikas Savienotajās Valstīs, par zāļu cenām, par likumdošanu, par invalīdu, sieviešu un apspiesto kopienu tiesībām.
Es dusmojos, ka mans ķermenis jūtas tā, it kā viņš mani dažreiz ienīst.
Es izvēlos atrast skaistumu
Neskatoties uz visu, ko manas slimības ir atmetušas, es triumfēju.
Es izvēlos atrast skaistumu. Es izvēlos atrast lietas, par kurām esmu pateicīgs par katru dienu. Es skatos uz visām svētībām man apkārt un zinu, ka esmu daudz vairāk nekā mana slimība.
To es domāju ar pozitīvu dzīvi hroniskas slimības laikā. Mans ķermenis un mana dzīve nav perfekta, bet tā ir mana. Un tas man ir skaisti.
Kā jūs šodien atradīsit savu skaistumu?
Ashley Boynes-Shuck ir autors, advokāts un veselības treneris, kas atrodas Pitsburgā, Pensilvānijā. Neskatoties uz to, ka 25 gadus dzīvo kopā ar RA un ir arī citi medicīniski apstākļi, Ešlijs ir runājis ar Kongresu, publicējis 3 grāmatas un Oprah pat ir čivinājis! Viņa strādā tehnoloģiju jaunuzņēmumā, ir mājdzīvnieku mamma 3 suņiem, un viņai patīk vērot putnus, koncertus, spēlēt instrumentus un ceļot. Brīvajā laikā viņa raksta dzeju un dodas pārgājienos kopā ar savu amerikāņu nindzju karotāju / skolotāju vīru Maiku. Atrodi viņu vietnē LinkedIn vai Instagram.
