Uzzinot, ka jūsu bērnam ir multiplā skleroze (MS), var rasties bailes, skumjas un nenoteiktības sajūta. Ja esat vecāks vai aprūpētājs bērnam vai pusaudzim, kurš dzīvo ar MS, emocionāla atbalsta meklēšana sev ir kritiska, lai jūs varētu būt blakus savam bērnam.
Bērnu MS ir salīdzinoši reti, tāpēc pievienošanās bērnu MS atbalsta grupai var palīdzēt justies mazāk vienatnē. Tas var arī nodrošināt izeju jūsu bērnam vai pusaudzim, lai sazinātos ar citiem bērniem, kas dzīvo ar MS, jo ne vienmēr ir viegli satikt citus bērnus ar šo slimību.
Lai palīdzētu jums sākt darbu, esam iekļāvuši atbalsta grupu apkopojumu, saites uz viņu vietnēm un īsu katra piedāvājuma aprakstu.
Atbalsta veidi
Ātra tiešsaistes meklēšana piesaistīs vairākas MS atbalsta grupas, taču tikai dažas ir specifiskas bērnu MS. Labā ziņa ir tā, ka daudzās no šīm plašākajām dalībvalstu grupām ir apakšgrupas, kas veltītas vecākiem un aprūpētājiem.
Atbalsta veidi ietver:
- tiešsaistes atbalsta grupas
- Facebook kopienas lapas
- klātienes grupas
- garīgās veselības konsultēšana
- palīdzības līnijas (pa tālruni)
Lai noteiktu vispiemērotāko atbalsta veidu, kas jūsu bērnam varētu būt nepieciešams, runājiet ar viņu, lai uzzinātu, kādas ir viņu rūpes un par ko varētu gūt labumu no sarunas ar citiem.
Šie priekšmeti var būt no dzīves ar fiziskiem ierobežojumiem, blakusparādībām vai simptomiem līdz aktivitātēm, kurās viņi var piedalīties, vai kā diskrēti iegūt ilgāku laiku tādām lietām kā skolas testi (piemēram, SAT).
Ir svarīgi paturēt prātā, ka daudzas no šīm grupām ārsts neuzrauga. Bērni var meklēt resursus, taču viņiem nevajadzētu sazināties vai mijiedarboties ar citiem, ja vien viņu nepārrauga vecāki.
COVID-19 ierobežojumu dēļ daudzas organizācijas piedāvā tikai tiešsaistes atbalsta grupas. Tas nozīmē, ka vairākas grupas joprojām pārvalda tiešsaistes rīkus, lai palīdzētu jums atrast personiskas sapulces un citu atbalstu jūsu reģionā.
Pacientu organizācijas un atbalsta grupas
MS Navigator
Ja jums nepieciešama informācija un atbalsts par MS problēmu risināšanu, varat sazināties ar Nacionālās MS biedrības MS Navigator. Kvalificēti, līdzjūtīgi profesionāļi var savienot jūs ar emocionālā atbalsta resursiem, kas raksturīgi ģimenei un aprūpētājiem.
Zvaniet pa tālruni 800-344-4867 vai izveidojiet savienojumu tiešsaistē.
NMSS atrod ārstu un resursu rīku
Nacionālā MS biedrība (NMSS) piedāvā ārstu un resursu atrašanas rīku, kas var palīdzēt atrast ārstus un citus resursus savā apkārtnē.
Vienkārši atlasiet “emocionālais atbalsts” (kategorija), “aprūpētāja un ģimenes atbalsts” (atbalsta veids), savu pasta indeksu un attālumu, kuru esat gatavs veikt.
NMSS atbalsta grupas meklēšanas rīks
NMSS atbalsta grupas meklēšanas rīks piedāvā visaptverošu resursu, lai orientētos MS izaicinājumos. Šajā lapā jūs atradīsit saiti, kas veltīta emocionālā atbalsta resursiem, tostarp klātienē esošām atbalsta grupām.
Noklikšķinot uz saites “Atbalsta grupas”, jūs atradīsit informāciju par vietējām un valsts atbalsta grupām. Turpmāk rīks ļauj meklēt pēc štata un pasta indeksa.
Atrodoties norādītajā vietā, jūs redzēsiet sapulces datumus un laikus, kā arī atbalsta grupas veidu un pilsētu.
Piemēram, vecāku hroniskas slimības kopienas atbalsta grupa tiekas Sietlā reizi mēnesī un tiek raksturota kā atbalsta grupa tādu bērnu vecākiem, kuri dzīvo ar MS ar veselības problēmām.
Oskars MS Pērtiķis
Oskars MS Pērtiķis ir bezpeļņas organizācija, kuru izveidoja Emīlija Blosberga, lai nodrošinātu vietu bērniem ar MS, lai sazinātos ar citiem bērniem. Tīmekļa vietnē ir arī lapa aprūpētājiem un vecākiem ar informāciju un atbalstu.
Sociālie mēdiji
Healthline: Dzīvošana ar multiplo sklerozi
Healthline’s Living with Multiple Sclerosis Facebook lapa piedāvā saites uz rakstiem, atbalstu un citu saturu, lai palīdzētu orientēties dzīvē un atbalstīt mīļoto cilvēku ar MS.
Multiplās sklerozes nesaskaņas
Brīvprātīgo vadītā tiešsaistes atbalsta kopiena Multiplās sklerozes nesaskaņas piedāvā:
- 24/7 dzīvot čatā
- individuāli zvani ar brīvprātīgo, lai saņemtu papildu atbalstu
- kopienas pasākumi, piemēram, Vent Chat, kur varat dalīties savā dzīvē notiekošajās lietās
Grupa piedāvā vienaudžu un grupas atbalstu cilvēkiem ar MS, kā arī atsevišķu atbalsta kanālu ģimenei vai cilvēkiem, kas dzīvo ar MS.
Lai tiktos, grupa izmanto tiešsaistes saziņas platformu Discord.
Mana MSAA kopiena
Amerikas Multiplās sklerozes asociācija (MSAA) pārvalda kopienas lapu Mana MSAA kopiena, kas veltīta visām MS.
Lai gan tas nav ekskluzīvs tikai bērnu MS, tas attiecas uz tēmām, kas saistītas ar bērnu audzināšanu ar MS.
Lai pievienotos, Mana MSAA kopienas vietnē noklikšķiniet uz baltās cilnes “Pievienoties”.
Nacionālā MS biedrības kopiena
Nacionālās MS sabiedrības kopienas Facebook lapa ir privāta grupa, kas piedāvā atbalstu un veidus, kā sazināties ar citiem, kurus skārusi MS.
Tā kā tā ir privāta, jums būs jāpieprasa pievienošanās. Ir vairāk nekā 4500 biedru.
Bērnu multiplās sklerozes alianse
Runājot par atbalstu vecākiem un aprūpētājiem, bērnu multiplās sklerozes alianses (PMSA) Facebook grupas kopiena ir pilna ar ieguldījumiem, informāciju par nosūtījumiem, padomiem, pieredzi un, protams, komfortu.
Šīs atbalsta grupas ģimenes aptver visu pasauli, sākot no Amerikas Savienotajām Valstīm līdz Lielbritānijai, Indijai, Vācijai, Islandei un daudzām citām teritorijām.
Lai gan šī grupa ir viens no visaptverošākajiem resursiem bērnu MS, tā ir arī vieta ģimenēm un aprūpētājiem, lai dalītos izaicinājumos, uzvarās, izmēģinājumos un triumfos.
Šī grupa ir privāta. Lai pievienotos, Facebook lapā noklikšķiniet uz oranžās cilnes “Pievienoties grupai”.
Vienaudžu uzticības tālruņi
MSFriends: Savienojumi viens pret vienu
Palīdzības līnija MSFriends: One-on-One Connections pa tālruni savieno jūs ar apmācītiem brīvprātīgajiem, kas dzīvo kopā ar MS. Pārī savienotā programma ļauj sarunāties ar atbalsta personu, kas no pirmavotiem zina, kā ir ar MS.
Jūs varat zvanīt pa tālruni 866 673 7436 (866-MSFRIEND) jebkurā nedēļas dienā no pulksten 7:00 līdz 22:00. MT.
Konsultanti un garīgās veselības speciālisti
Konsultanti un garīgās veselības speciālisti piedāvā individuālas konsultācijas, pārus un ģimenes konsultācijas. Daži arī atvieglo grupu konsultācijas.
Šie tiešsaistes lokatori var palīdzēt atrast padomdevēju, psihologu, psihiatru vai citu garīgās veselības ekspertu savā apkārtnē:
- Amerikas Psiholoģiskā asociācija
- Amerikas Trauksmes un depresijas asociācija
- Laba terapija
- NMSS
- Nacionālais veselības dienesta psihologu reģistrs
- Psiholoģija šodien
Citi resursi
Multiplās sklerozes fonda MS Focus
Atbalstu bērnu MS ne vienmēr ir viegli atrast. Lai gan pastāv dažas grupas vecākiem un aprūpētājiem, ir nepieciešams plašāks atbalsts.
Ja jums ir interese izveidot atbalsta grupu ģimenēm, kuras audzina bērnus ar MS, sazinieties ar MS Focus.
Viņiem ir atbalsta grupu nodaļa, kas var jums palīdzēt sākt grupu. Viņi arī piedāvā tiešsaistes rīku, lai meklētu vispārējas dalībvalstu atbalsta grupas pēc valsts.
Ārstēšanai specifisks atbalsts
Neatkarīgi no tā, vai jums ir jautājumi par konkrētām ārstēšanas iespējām, piemēram, slimību modificējošām terapijām (DMT), vai arī jūs vienkārši vēlaties sazināties ar citiem vecākiem, var palīdzēt tiešsaistes un klātienes atbalsta grupas un organizācijas, kas nodarbojas ar bērnu MS ārstēšanu.
Lai gan šīs grupas un organizācijas neaizstāj medicīniskos ieteikumus, tās ir vērtīgs resurss vecākiem un aprūpētājiem, kuri vēlas atrast informāciju par:
- ārstēšanas protokoli
- zāles
- citas iejaukšanās
Lai iegūtu informāciju par ārstēšanu un atbalstu, apsveriet iespēju sazināties ar šādām grupām un organizācijām:
- jūsu bērna ārstēšanas komanda
- vietējā slimnīcā
- Starptautiskā bērnu multiplās sklerozes pētījumu grupa
- NMSS
- PMSA
- Amerikas Savienoto Valstu bērnu multiplās sklerozes centru tīkls
Piezīme par apstiprinātu ārstēšanu: 2018. gadā FDA apstiprināja perorālo MS terapiju Gilenya (fingolimods), lai ārstētu recidivējošu MS bērniem un pusaudžiem no 10 gadu vecuma.
Šī ir vienīgā FDA apstiprinātā ārstēšanas metode šai vecuma grupai.
Līdzņemšana
Bērnu MS rada izaicinājumus gan jums, gan jūsu bērnam.
Labās ziņas? Pieejami vairāki resursi - gan tiešsaistē, gan klātienē -, kas sniedz informāciju, atbalstu un norādes šajā ceļojumā.
Sazināšanās ar citām ģimenēm, izmantojot pacientu organizāciju, vai pievienošanās vecāku atbalsta grupai var palīdzēt justies mazāk vienatnei un cerīgāk uzlabot savu dzīvi jūsu un jūsu bērna labā.
.jpg)
