Bērni un MS
Multiplā skleroze (MS) ir autoimūna slimība, kas ietekmē smadzenes un muguras smadzenes. Tas bojā aizsargpārklājumu ap nerviem, kas pazīstams kā mielīns. Tas var arī sabojāt pašus nervus.
Vairumā gadījumu MS tiek diagnosticēta jauniem pieaugušajiem. Bet tas var ietekmēt arī bērnus. Nesenā pārskatā tika atklāts, ka vismaz 5 procenti cilvēku ar MS ir bērni.
Ja jūs rūpējaties par bērnu ar MS, varat veikt daudzas darbības, lai palīdzētu viņiem izbaudīt optimālu veselību. Šajā aprūpētāja rokasgrāmatā varat izpētīt dažas stāvokļa pārvaldīšanas stratēģijas.
Bērna stāvokļa izsekošana: simptomu žurnāla izveide
MS simptomi var mainīties katru dienu, nedēļu vai mēnesi. Daudzi cilvēki iziet remisijas periodus, kad viņiem ir salīdzinoši maz simptomu. Remisijai var sekot recidīvu periodi vai “uzliesmojumi”, kad to simptomi pasliktinās.
Bērna simptomu izsekošana var palīdzēt jums uzzināt, ja ir ierosinātāji, kas pasliktina viņu simptomus. Piemēram, karstā laikā bērnam var rasties simptomi. Dažām darbībām var būt arī ietekme. Kad zināt, kā dažādi faktori tos ietekmē, varat veikt pasākumus, lai mazinātu bērna simptomus.
Žurnāla glabāšana simptomu izsekošanai var arī palīdzēt jums un jūsu bērna veselības aprūpes komandai saprast, kā stāvoklis attīstās. Laika gaitā tas var palīdzēt noteikt efektīvas ārstēšanas stratēģijas.
Šeit ir daži padomi, kas palīdzēs jums izveidot simptomu žurnālu:
Izmantojiet sev ērtu nesēju
Ja jums ir viedtālrunis vai planšetdators, jums varētu būt ērti izmantot simptomu izsekošanas lietotni, kas paredzēta cilvēkiem ar MS. Ja vēlaties, varat reģistrēt bērna simptomus dokumentā vai izklājlapā datorā vai ar roku rakstītā žurnālā.
Uzziniet par MS simptomiem
Zinot, no kā jāuzmanās, var efektīvāk izsekot bērna simptomiem. Piemēram, viņiem var rasties nogurums, redzes izmaiņas, stīvi vai vāji muskuļi, nejutīgums vai tirpšana ekstremitātēs, grūtības koncentrēties vai atcerēties lietas vai citi simptomi.
Runājiet ar savu bērnu par viņu pašsajūtu
Jūs varat uzzināt daudz par bērna stāvokli, pamatojoties uz viņu rīcību, taču viņi ir vislabākā autoritāte par viņu pašsajūtu. Mudiniet viņus runāt ar jums par to, kā viņi jūtas katru dienu, un palīdzēs jums uzturēt līdz simptomu žurnālam datums.
Reģistrējiet visas izmaiņas viņu simptomos
Ja jūsu bērnam rodas simptomu izmaiņas, ņemiet vērā, ko šīs izmaiņas ietver. Piemēram, kad sākās un beidzās viņu simptomi? Cik smagi ir viņu simptomi? Kā tās ietekmē jūsu bērnu?
Ņem vērā to, kas notika, kad viņu simptomi mainījās
Lai identificētu potenciālos izraisītājus, tas var palīdzēt reģistrēt laika apstākļus, bērna miega paradumus un viņu pēdējās darbības. Ja viņu simptomi mainās pēc tam, kad viņi lieto zāles vai pielabo ārstēšanas plānu, tas ir arī svarīgi atzīmēt.
Uzmanies no modeļiem
Laika gaitā jūs varat pamanīt, ka bērnam rodas simptomi noteiktos laika apstākļos vai pēc noteiktām darbībām. Jūs varētu pamanīt, ka daži zāļu veidi vai devas, šķiet, darbojas labāk nekā citi.
Paturiet to prātā
Uzzinot par bērna simptomiem un iespējamiem izraisītājiem, jūs un viņu veselības aprūpes sniedzēji var palīdzēt labāk izprast un ārstēt viņu stāvokli. Mēģiniet atcerēties ņemt līdzi bērna simptomu žurnālu uz katru tikšanos ar ārstu.
Ārstēšanas iespēju novērtēšana un zāļu pārvaldīšana
Slimību modificējošas terapijas (DMT) ir galvenais zāļu veids, ko lieto MS ārstēšanai. DMT var palīdzēt palēnināt jūsu bērna stāvokļa progresēšanu. Tas var arī palīdzēt novērst recidīvu periodus, kad to simptomi pasliktinās.
Jūsu bērna ārsts var arī izrakstīt citas zāles, lai palīdzētu pārvaldīt simptomus. Piemēram, viņi var noteikt:
- kortikosteroīdi akūtu uzliesmojumu ārstēšanai
- muskuļu relaksanti, lai mazinātu muskuļu stīvumu vai spazmas
- zāles, kas palīdz mazināt sāpes, nogurumu, urīnpūšļa problēmas, zarnu problēmas vai citus simptomus
Šeit ir astoņas lietas, kas jāpatur prātā, strādājot ar bērna veselības aprūpes sniedzējiem, lai izstrādātu ārstēšanas plānu:
Lielākā daļa DMT nav apstiprinātas lietošanai bērniem
Līdz šim ASV Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) nav apstiprinājusi nevienu DMT lietošanai bērniem līdz 10 gadu vecumam. FDA ir apstiprinājusi tikai vienu DMT - fingolimodu (Gilenya) - lietošanai bērniem, kuri ir 10 gadus veci. vecums vai vecāks.
Daudziem DMT bērniem tiek noteikts “bez etiķetes”
Ja FDA nav apstiprinājusi DMT lietošanai bērniem, ārsts joprojām to var parakstīt. Tas ir pazīstams kā zāļu lietošana bez marķējuma.
FDA regulē zāļu testēšanu un apstiprināšanu, bet ne to, kā ārsti lieto zāles, lai ārstētu savus pacientus. Tātad ārsts var izrakstīt zāles, tomēr, viņuprāt, tās ir vislabākās jūsu bērna aprūpei. Uzziniet vairāk par bezrecepšu zāļu lietošanu.
Jūsu bērnam var būt nepieciešams izmēģināt vairāk nekā vienu DMT
Pirmais DMT veids, ko izraksta jūsu bērna ārsts, var nedarboties labi vai izraisīt nepārvaramas blakusparādības. Ja tas notiks, viņu ārsts var izrakstīt citu DMT.
Zāles var izraisīt blakusparādības
Pirms bērna ārstēšanas plānā pievienojat jaunas zāles, jautājiet savam ārstam par iespējamo blakusparādību risku. Ja domājat, ka bērnam ir radušās zāļu blakusparādības, nekavējoties sazinieties ar savu ārstu.
Daži medikamenti mijiedarbojas viens ar otru
Pirms dodat savam bērnam medikamentus vai papildinājumus, jautājiet savam ārstam vai farmaceitam, vai tas var mijiedarboties ar citām zālēm vai piedevām, kuras viņi lieto. Dažos gadījumos ārsts var mainīt ārstēšanas plānu, lai izvairītos no zāļu mijiedarbības.
Daži medikamenti ir dārgāki nekā citi
Atkarībā no veselības apdrošināšanas seguma dažus medikamentus jums var atļauties vieglāk nekā citus. Sazinieties ar savu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju, lai uzzinātu, vai zāles attiecas.
Fizikālā terapija varētu palīdzēt
Papildus zāļu izrakstīšanai bērna ārsts var tos nosūtīt pie fiziskās vai ergoterapeita. Šie speciālisti var iemācīt jums un jūsu bērnam veikt stiepšanās un stiprināšanas vingrinājumus un pielāgot ikdienas paradumus un vidi atbilstoši viņu vajadzībām.
Ikdienas paradumi ietekmē
Jūsu bērna ārsts var ieteikt mainīt savu dzīvesveidu. Piemēram, bērnam ir svarīgi:
- pietiekami atpūties
- regulāri vingrojiet
- ēst barojošu diētu
- atvēliet laiku rotaļām
- baudīt relaksējošas aktivitātes un izvairīties no stresa
- ierobežot karstas temperatūras iedarbību, kas var izraisīt simptomu uzliesmojumu
Paturiet to prātā
Laika gaitā var mainīties bērna stāvoklis un vispārējā veselība. Viņu noteiktais ārstēšanas plāns arī var mainīties. Viņu ārsts var palīdzēt jums saprast dažādu ārstēšanas iespēju iespējamos ieguvumus un riskus, vienlaikus atbildot uz iespējamiem jautājumiem.
Atbalsta un palīdzības atrašana
Bērni ar MS var dzīvot pilnvērtīgi un apmierinoši. Bet pastāv problēmas, kas saistītas ar hroniskas veselības stāvokļa pārvaldību. Lai palīdzētu jums un jūsu bērnam tikt galā ar MS izaicinājumiem, ir svarīgi panākt atbalstu.
Šeit ir astoņas stratēģijas, kas var palīdzēt justies mazāk vienatnē.
Atrodiet veselības aprūpes sniedzēju, kas specializējas bērnu MS
Atkarībā no jūsu dzīvesvietas jūs, iespējams, varētu apmeklēt veselības aprūpes centru vai pakalpojumu sniedzēju, kas koncentrējas uz bērniem ar MS. Nacionālā multiplās sklerozes biedrība savā vietnē uztur pakalpojumu sniedzēju sarakstu.
Sazinieties ar pacientu organizāciju
Sazināšanās ar citām ģimenēm, kurām ir bērns ar MS, var palīdzēt justies mazāk vienatnē. Tas var arī palīdzēt jūsu bērnam satikt citus bērnus, kuriem ir tāda pati pieredze ar MS.
Pacientu organizācijas ir lieliska vieta, kur sākt sazināties ar citiem. Piemēram, Amerikas Multiplās sklerozes asociācija, Nacionālā multiplās sklerozes biedrība un Bērnu multiplās sklerozes alianse piedāvā informāciju un atbalstu ģimenēm, kas dzīvo ar MS.
Oskars MS Pērtiķis ir vēl viena bezpeļņas organizācija, kas vada informēšanas programmas un aktivitātes bērniem ar šo stāvokli.
Pievienojieties atbalsta grupai
Nacionālā multiplās sklerozes biedrība rīko dažādas tiešsaistes atbalsta grupas un diskusiju diskusijas, kā arī savieno cilvēkus ar vietējām atbalsta grupām daudzās jomās. Amerikas Multiplās sklerozes asociācija darbojas arī tiešsaistes atbalsta kopienā.
Zvaniet uz vienaudžu uzticības tālruni
Nacionālā multiplās sklerozes biedrība arī uztur konfidenciālu uzticības tālruni cilvēkiem, kuri tiek galā ar MS. Jūs varat zvanīt pa tālruni 1-866-673-7436, lai runātu ar apmācītu brīvprātīgo 7 dienas nedēļā no pulksten 9:00 līdz 12:00 pēc Austrumu standarta laika.
Atrodi citus, izmantojot sociālo mediju
Daudzas ģimenes izveido savienojumu, izmantojot Facebook, Twitter, Instagram un citas sociālo mediju platformas. Lai atrastu citus bērnu ar MS aprūpētājus, apsveriet iespēju meklēt sociālo mediju platformās, izmantojot hash tagus, piemēram, #kidsgetMStoo vai #PediatricMS.
Izpētiet aprūpes resursus
Aprūpes rīcības tīkls piedāvā padomus un atbalstu bērnu ar īpašām vajadzībām aprūpētājiem un citiem cilvēkiem ar hroniskām veselības problēmām. Šie resursi nav specifiski MS, taču tie var palīdzēt jums saprast un pārvaldīt savas kā aprūpētāja vajadzības.
Piesakieties pie konsultanta
Hroniskas slimības pārvaldīšana var būt saspringta, savukārt stress var ietekmēt garīgo veselību. Ja jūs vai jūsu bērns cīnās ar hronisku stresu, trauksmi vai depresiju, var palīdzēt ārstēšana. Apsveriet iespēju lūgt ārstam nosūtījumu pie garīgās veselības speciālista, kurš var sniegt grupas, ģimenes vai individuālu konsultāciju.
Lūdziet palīdzību draugiem un ģimenes locekļiem
Tas var palīdzēt sarunāties ar mīļajiem par izaicinājumiem, ar kuriem jūs saskaras, izbaudīt kādu kvalitatīvu laiku kopā ar viņiem vai lūgt viņiem palīdzību kopšanas uzdevumos. Piemēram, viņi, iespējams, varēs auklēt vai aizvest jūsu bērnu uz ārsta apmeklējumu.
Paturiet to prātā
Dažreiz var būt grūti rūpēties par bērnu ar hronisku veselības stāvokli. Piešķirt atbalstu var palīdzēt jums pārvaldīt savus aprūpes pienākumus un tikt galā ar visām izaicinošajām izjūtām. Nav kauns lūgt palīdzību - un nepieciešamā atbalsta saņemšana var uzlabot jūsu un jūsu bērna dzīvi.
Palīdziet savam bērnam dzīvot veselīgāk, izmantojot MS: padomi vingrošanai, diētai un rotaļām
Veselīgs dzīvesveids var palīdzēt bērniem samazināt slimību un traumu risku, vienlaikus atbalstot viņu garīgo un fizisko labsajūtu. Ja jūsu bērnam ir MS, veselīgi ieradumi ir svarīga viņu stāvokļa pārvaldības sastāvdaļa. Kā aprūpētājs jūs varat palīdzēt viņiem attīstīt šos ieradumus jau no mazotnes.
Lai palīdzētu jūsu bērnam izbaudīt pēc iespējas veselīgāku dzīvi, apsveriet iespēju sekot šiem 10 padomiem.
Palīdziet bērnam ēst uzturvielām bagātu diētu
Plānojiet maltītes ar visdažādākajiem augļiem un dārzeņiem, pupiņām un citiem pākšaugiem, riekstiem un sēklām, pilngraudiem un liesiem olbaltumvielu avotiem, lai palīdzētu jūsu bērnam iegūt uzturam nepieciešamās barības vielas. Ja nejūtaties pārliecināts par spēju pagatavot veselīgas uzkodas un maltītes, apsveriet iespēju pierakstīties pie dietologa. Jūsu bērna veselības aprūpes komanda var nodrošināt nosūtījumu.
Mudiniet bērnu izkustēties
Regulāri vingrinājumi un fiziska spēle palīdz jūsu bērnam saglabāt muskuļu spēku un vispārējo veselību. Jūsu bērna ārsts vai fizioterapeits var izstrādāt vingrinājumu vai aktivitāšu plānu, kas ir drošs un piemērots viņu fiziskajām vajadzībām.
Apsveriet iespēju pierakstīt bērnu peldēšanas nodarbībām
Ūdens peldspēja var palīdzēt atbalstīt jūsu bērna ekstremitātes, savukārt ūdens radītā pretestība stiprina viņu muskuļus. Vingrošana ūdenī var arī palīdzēt jūsu bērnam saglabāt vēsumu un izvairīties no pārkaršanas, kas ir MS problēma.
Aizņemieties vai iegādājieties grāmatas un puzles, lai rosinātu bērna prātu
MS var potenciāli ietekmēt jūsu bērna atmiņu un domāšanu. Grāmatas, mīklas, vārdu spēles un citas garīgi stimulējošas aktivitātes varētu palīdzēt viņiem praktizēt un stiprināt kognitīvās spējas.
Samaziniet traucējošos apstākļus, kamēr bērns strādā
Kad jūsu bērns veic mājasdarbus vai citus garīgi sarežģītus uzdevumus, izslēdziet televizoru un mēģiniet samazināt citus traucējošos faktorus. Tas var palīdzēt viņiem koncentrēties, vienlaikus tiekot galā ar MS iespējamo kognitīvo efektu.
Palīdziet savam bērnam atpazīt un ievērot viņu robežas
Piemēram, palīdziet savam bērnam uzzināt, kāds ir nogurums, un mudiniet viņu atpūsties, kad viņš nogurst. Viņiem ir arī svarīgi lūgt palīdzību, kad viņiem to vajag.
Runājiet ar bērna skolu par viņu veselības vajadzībām
Apsveriet iespēju iecelt tikšanos ar skolotāju un skolas amatpersonām, lai pārrunātu viņu stāvokli un, ja nepieciešams, pieprasītu īpašas naktsmītnes. Amerikas Savienotajās Valstīs un daudzās citās valstīs skolām ir likumīgs pienākums pielāgoties bērna medicīniskajam stāvoklim.
Pievērsiet uzmanību sava bērna noskaņojumam
Tas ir normāli, ja bērni dažreiz jūtas nolaisti. Bet, ja jūsu bērns regulāri vai pastāvīgi ir bijis skumjš, noraizējies, aizkaitināms vai dusmīgs, konsultējieties ar savu ārstu un apsveriet iespēju lūgt nosūtījumu pie garīgās veselības speciālista.
Aiciniet savu bērnu dalīties ar jums savās jūtās un jautājumos
Uzklausot savu bērnu un dodot viņam plecu, pēc kura vajag raudāt, jūs varat palīdzēt viņiem justies droši un atbalstīti. Ja jūsu bērns uzdod jautājumus par savu stāvokli, mēģiniet atbildēt godīgi, saprotamā veidā.
Palīdziet savam bērnam iemācīties pārvaldīt savu stāvokli
Kad jūsu bērns kļūst vecāks, viņam ir svarīgi uzzināt par savu stāvokli un pakāpeniski uzņemties lielāku atbildību par tā pārvaldību. Iespējams, šķiet, ka viņiem tagad ir vieglāk darīt lietas, taču viņiem būs izdevīgi iesaistīties stāvokļa pārvaldības aspektos, piemēram, simptomu izsekošanā un maltīšu plānošanā.
Paturiet to prātā
Lai palīdzētu jūsu bērnam saglabāt veselību un sagatavoties dzīvei ar MS, ir svarīgi veicināt veselīgus ieradumus un pašpārvaldes prasmes jau no mazotnes. Jūsu ārsts un citi veselības aprūpes sniedzēji var palīdzēt jums un jūsu bērnam iemācīties apmierināt viņu veselības vajadzības, kamēr viņi piedalās visdažādākajās aktivitātēs.
Līdzņemšana: sazinieties ar atbalstu
Jums kā aprūpētājam ir būtiska loma, palīdzot bērnam dzīvot pilnvērtīgi un apmierinoši. Jūsu bērna veselības aprūpes sniedzēji var palīdzēt jums uzzināt, kā pārvaldīt viņu stāvokli un ārstēšanas plānu. Pacientu organizācijas, atbalsta grupas un citi resursi var arī palīdzēt jums izstrādāt stratēģijas bērna drošībai un veselībai.
Tas var būt līdzsvarojošs akts, lai pārvaldītu kopšanas problēmas, vienlaikus ievērojot arī savas veselības vajadzības. Tāpēc ir tik svarīgi meklēt resursus un palīdzību. Veidojot savu atbalsta tīklu, jūs varat palīdzēt apmierināt bērna un savas vajadzības.
