Mēs ar lepnumu sakām, ka mūsu mātes kuģis Healthline Media ir veicis dažus oriģinālus pētījumus par dzīves cīņu ar diabētu un nācis ar diezgan ieskatošiem rezultātiem.
Jaunais Healthline ziņojums “2. tipa diabēta stāvoklis: kad veselība kļūst par pilnas slodzes darbu”, kas tika izdots augusta beigās, atspoguļo 1570 pieaugušo ar T2 diabētu aptaujas rezultātus un duci nepāra padziļinātu interviju ar pacientiem un veselības aprūpi. pakalpojumu sniedzēji veica šī gada jūnijā.
Atsvaidzinoši šis pētījums apiet tradicionālās medicīnas jautājumus, lai "iedziļinātos šajā pasaulē, aplūkojot cilvēku ikdienas pieredzi un jūtas, kas dzīvo tādā stāvoklī, kas viņiem nekad nedod brīvu dienu".
Šajā pētījumā ir tik daudz dārgakmeņu, kuros cilvēki dalījās savās godīgajās un neapdomīgajās rūpēs par ikdienas rūpēm, stresu, dzīvesveida un sociālajām problēmām un finansiālajiem šķēršļiem.
Neļaujiet sevi apmānīt ar šī ziņojuma nosaukumu “2. tips”. Lielākais manis un, iespējams, ikviena, kurš parasti ir vairāk vērsts uz 1. tipa cukura diabētu, līdzņemšana ir tā, ka mums ir tik daudz! Lai gan lielākā daļa šeit intervēto cilvēku, iespējams, neaprēķina insulīna devas, viņi saskaras ar daudzām pazīstamām ikdienas cīņām - tostarp neapmierinātību par ēdiena izvēli, uztraukšanos par citu domām un diabēta slēpšanu, finansiālām bēdām, kas pārtrauc piekļuvi medikamentiem un aprūpei, un vienkārši mēģina lai pienācīgi izgulētos naktī (!)
Kā lasītājs DiabētsMine, jūs, iespējams, atradīsit, ka jūs apzināti piekrītoši pamājat.
Pirms mēs ienirstam, ņemiet vērā, ka es biju šī pētījuma projekta padomnieks kopā ar plaši pazīstamu CDE un uztura autori Sjūzenu Veineri un Stenfordas endokrinoloģi Dr. Marinu Basinu - arī saistītu ar Healthline.
Kas un kāpēc no aptaujas
Aptaujā tūkstošiem gadu veci cilvēki, ģeners Ksers un zīdaiņi sāka runāt par savu uztveri, raizēm un pieredzi ar diabētu. Konkrēti, viņiem tika jautāts par sociālo mijiedarbību, iepazīšanos, draudzību, vilšanos un bailēm. "Tad, lai aplūkotu mūsu secinājumus perspektīvā, (Healthine) runāja ar cilvēkiem, kuri dzīvo ar šo stāvokli, un medicīnas ekspertiem, kuriem ir pieredze to ārstēšanā."
Šis ziņojums ir daļa no sērijas “State of…”, kas ietver ekspertu intervijas, neatkarīgu aptauju, kurā piedalījās 350–1500 cilvēku (atkarībā no tēmas), kā arī Healthline patentētos meklēšanas un sociālos datus. Daži citi šo visaptverošo pārskatu piemēri ietver auglības stāvokli, aprūpes stāvokli un vēža stāvokli.
Daudz negatīvu izjūtu par diabētu
Daži no galvenajiem atklājumiem, kas izraisīja pētnieku komandu, bet nav pārsteigums tiem, kas pazīstami ar diabētu, bija plašas neveiksmes, izdegšanas un bailes par nākotni, kā arī atbalsta un izpratnes trūkums. Viena sieviete atzīmēja, ka viņas ģimene pat neteiks vārdu “diabēts”.
Četras visbiežāk ziņotās negatīvās izjūtas bija:
- izsīkums
- jāuztraucas par komplikācijām
- bažas par finanšu izmaksām
- vaina par stāvokļa nepārvaldīšanu labi
Vairāk nekā divas trešdaļas respondentu teica, ka viņu pašreizējais svars negatīvi ietekmē viņu veselību. Gandrīz puse ir mēģinājusi zaudēt svaru vairākas reizes, bez ilgtermiņa panākumiem - savukārt vairāk nekā 40% ziņoja, ka reti vingrina pietiekami stipri, lai izlaistu sviedrus (!)
Viena no lielākajām ziņotajām problēmām - 55% respondentu - bija problēmas ar miegu pilnā naktī. Es esmu pārliecināts, ka tas izklausās pazīstami ikvienam, kas slimo ar jebkāda veida diabētu, lai gan šajā ziņojumā miega apnoja kā iespējamais cēlonis nav iedziļināts.
Kopumā cilvēki DAUDZ runāja par to, ka jūtas negatīvi vērtēti un pārāk apgrūtināti ar nemitīgajām prasībām, cenšoties ikdienā būt labāks ēdājs, veselīgāks vingrotājs un “paklausīgs” zāļu lietotājs.
Pa labi!
Diabēta attieksmes paaudžu atšķirības
Tika atklātas arī dažas būtiskas paaudžu atšķirības, uz kurām Healthline ir koncentrējusies:
Jaunākiem cilvēkiem, šķiet, ir grūtāk nekā vecākiem cilvēkiem ar 2. tipa cukura diabēta emocionālajām un finansiālajām problēmām. Nosacījumam joprojām ir pievienota aizspriedumi - un tūkstošgadīgie to nes.
- Gandrīz puse aptaujāto tūkstošgadnieku un apmēram trešdaļa ģenera Ksera ziņoja, ka slēpj savu stāvokli, uztraucoties par citu domām.
- Aptuveni tikpat daudz ziņoja, ka daži veselības aprūpes sniedzēji jūtas negatīvi.
- Izmaksas neļauj vairāk nekā 40% tūkstošgadīgo cilvēku vienmēr ievērot ārsta ieteikumus.
Mana slimība ir pārāk dārga!
Runājot par izmaksu šķēršļiem, gandrīz 40% aptaujas dalībnieku teica, ka viņi uztraucas par savām iespējām nākotnē atļauties ārstēšanu - un gandrīz 1 no 5 teica, ka izmaksas dažkārt ir atturējušas viņus no ārstu ārstēšanas instrukciju ievērošanas.
Saskaņā ar ADA datiem T1 un T2 diabēta kopējās izmaksas valstī 2017. gadā bija 327 miljardi ASV dolāru - tas ir par pilniem 26% pēdējo piecu gadu laikā. Jaunākā summa sasniedza 9601 ASV dolāru uz vienu diabēta slimnieku. Lieki piebilst, ka daudzi cilvēki to var slikti atļauties!
Gandrīz 30% aptaujāto teica, ka viņiem ir apdrošināšanas segums, kas viņiem liek lielus rēķinus. Viņi arī nožēloja par barojošā ēdiena, sporta zāles abonementu un vingrojumu augstajām izmaksām, kā arī par pamata veselības aprūpes apmeklējumiem, ārstēšanu un medikamentiem.
Stigma un nebeidzamais diabēta darbs
Daudzi cilvēki runāja par to, ka ir kauns par savu diabētu un nevēlas to atklāt citiem apkārtējiem - visbiežāk tas ir saistīts ar “vainot pacientu” attieksmi pret T2D.
Daudzi arī runāja par to, kā justies pēc viņu pašu ārstiem, un pastāvīgi justies vainīgam par to, kā viņi pārvalda šo stāvokli.
Stress un nogurums ir arī milzīgi jautājumi. Daudzi teica, ka viņiem sagādā stresu gaidīt savus A1C rezultātus. Ja 60% uzskata, ka ir "izgāzušies", ja rezultāti atgriežas pārāk augstu (tu domā ?!).
Kopumā tas, ko pārdzīvoja, bija neapmierinātība par nebeidzamu slimības darbu, kas patiešām var justies kā pilna laika darbs.
"Es tikai gribu ņemt brīvu dienu no diabēta" ir frāze, ko pētnieki uzsvēra - kas praktiski ir T1D kopienas mītiņš, nē?
Es varētu turpināt, bet Healthline komanda ir paveikusi tik lielisku darbu, apkopojot visu to, es ļoti iesaku šeit apskatīt pilnu ziņojumu.
Kā atzīmēts, man nozīmīgs līdzņemšana ir mācība par to, cik daudz 1. tipa diabēta kopienai būtībā ir kopīga ar tiem, kas dzīvo ar 2. tipa cukura diabētu.
Kā nesen atzīmēja viens no mūsu 2018. gada DiabetesMine Patient Voices uzvarētājiem, kurš dzīvo kopā ar T2D, mēs visi zinām, ka lielākā daļa cilvēku domā, ka mēs sev uzdāvinājām diabētu. Pat daudzi 1. tipa cilvēki domā, ka ... attieksme pret mums kā pret otrās šķiras pilsoņiem tikai publiski saasina mūsu problēmas. ”
Pārāk patiesa. Esmu pateicīgs par Healthline centieniem izveidot šo logu T2D pasaulē.