"Es jūtu, ka es palīdzu sev 16 gadus atpakaļ, kad es nezināju nevienu ar MS vai ko darīt vai kāds pat bija recidīvs."
Otrajā studiju gadā 2004. gadā Elizabete Maklahlana sāka just nejutīgumu un tirpšanu kājās.
“Es devos pie studentu veselības centra ārsta, un viņš ieteica trīs reizes dienā lietot ibuprofēnu. Pēc apmēram mēneša sensācija, šķiet, izzuda, ”stāsta Maklahlans.
Tomēr dažus mēnešus vēlāk viņa devās naktī ar draugiem braukt ar ragavām netālu no savas Jūtas skolas skolas un ieguva apģērba līniju. Kamēr pēc incidenta viņa varēja pārvietoties, viņa jutās nejutīgums visā ķermeņa kreisajā pusē.
Skolas ārsts nosūtīja viņu pie neirologa, kurš ieteica viņai veikt MRI.
"Es beidzot paņēmu ziņojumu, lai to nogādātu savam ārstam, un, ejot atpakaļ uz savu kopmītni, es izlasīju diagnozi, multiplo sklerozi (MS). Mani vecāki bija ieradušies no Ziemeļkarolīnas, jo bija noraizējušies, un tiklīdz es viņus ieraudzīju, es viņiem to teicu. Tas bija grabošs, ”saka Maklahlans.
Papildus šokējošajām ziņām viņa bija satriekta, ka viņas stāvoklis neļāva viņai doties skolā, lai dotos ceļojumā uz Indiju.
"Es studēju sociālās kultūras antropoloģiju un plānoju doties uz Dienvidindiju izpētes projektā," viņa saka. "Tā izlaišana mani padarīja par skumjāko, bet man bija brīnišķīgs profesors, kurš teica, ka es varu doties tur nākamajā ceļojumā."
Viņa beidzot apmeklēja divus ceļojumus uz Indiju, savukārt medikamenti turēja lēkmes. Tomēr pēc otrā brauciena viņai bija recidīvs, kas viņai atstāja spazmas mugurā un nevarēja staigāt.
"Palikt skolā kļuva par daudz, un es atgriezos mājās un pabeidzu grādu tiešsaistē," viņa saka.
Pēc diviem gadiem, pārdzīvojot recidīvu, Maklahlans sāka just atvieglojumu. Viņa nolēma pārtraukt zāļu lietošanu uz 10 gadiem, kamēr viņa mēģināja pārvaldīt savu stāvokli ar diētu un fiziskām aktivitātēm. Šajā laikā viņa apprecējās un viņai bija divi bērni.
“Mans ārsts piekrita ļaut man atteikties no medikamentiem, līdz zīdīšana bija pabeigta, bet es pārāk ilgi gaidīju pēc tam, kad esmu atradinājusi savu otro bērnu, un es sāku pamanīt, ka esmu vairāk nogurusi un nogurusi. Bet es biju arī aizņemta mamma un centos turpināt turpināt, ”stāsta Maklahlans.
Viņa nolēma doties ģimenes atvaļinājumā un sākt ārstēties, kad atgriezīsies.
“Pēc atvaļinājuma man bija recidīvs, kas atstāja bojājumu uz smadzeņu stumbra. Pēc tam man palika pēdu, kāju, roku un roku paliekošs daļējs nejutīgums, kas nāk un iet, ”viņa skaidro.
2018. gadā viņas ārsts izrakstīja citas zāles kopā ar fizisko un darba terapiju, kas palīdzēja ar recidīvu.
Atrodot atbalstu un iedvesmu, lai izteiktos
2018. gada recidīva laikā Maklahlana nonāca depresijā.
“Mans vīrs ieteica man mazliet palikt pie vecākiem, lai es varētu atpūsties, rūpējoties par bērniem. Es biju sliktā vietā, un ar laiku, kas man bija, es sāku tiešsaistē meklēt MS atbalsta grupas, ”viņa saka.
Viņa uzgāja bezmaksas MS Healthline lietotni un uzreiz tajā atrada komfortu.
"Lietotne man deva kaut ko tādu, kas man nekad nav bijis - savienojumus ar citiem cilvēkiem ar MS," viņa saka. “14 gadu laikā, kad man bija MS, es, iespējams, biju satikusi tikai 4 cilvēkus ar MS. Man patika apmainīties ar stāstiem ar cilvēkiem lietotnē. Tas man palīdzēja pārciest grūtību manā dzīvē. ”
Viņa nesen kļuva par vienu no lietotnes vēstnešiem, kas viņai ļauj vadīt grupas diskusijas ar kopienas locekļiem par dažādām tēmām, piemēram, diagnozi, ārstēšanu, diētu, vingrošanu, attiecībām, vecāku audzināšanu, darbu un daudz ko citu.
Viņas iemīļotā loma ir tiešraides tērzēšana.
"Es jūtu, ka es palīdzu sev 16 gadus atpakaļ, kad es nezināju nevienu ar MS vai ko darīt vai kāds pat bija recidīvs," viņa saka.
"Kaut arī lietas mums tiek izskaidrotas ārsta kabinetā, mēs esam tik ļoti pārņemti ar visu informāciju un izmaiņām, ka ir grūti ļaut šai realitātei grimt, kamēr jūs nerunājat ar citiem cilvēkiem ar līdzīgu pieredzi," viņa paskaidro.
Viņai arī patīk veidot īstas draudzības, izmantojot lietotni.
“Man ir daudz ziņojumu turp un atpakaļ ar cilvēkiem, un esmu nodibinājis ilgtermiņa attiecības ar citiem MS pacientiem. Ir grūti atrast citas māmiņas ar MS, un ir pārsteidzoši, ka ir kāds, kurš saprot haosu par mazu bērnu radīšanu, ”saka Maklahlans.
Atrodiet kopienu, kas rūpējas
Nav iemesla vien iziet MS diagnozi vai ilgtermiņa ceļojumu. Izmantojot bezmaksas MS Healthline lietotni, jūs varat pievienoties grupai un piedalīties diskusijās tiešraidē, sazināties ar kopienas locekļiem, lai iegūtu jaunus draugus, kā arī sekot jaunākajām MS ziņām un pētījumiem.
Lietotne ir pieejama App Store un Google Play. Lejupielādējiet šeit.
Atrodot viņas balsi kā advokāte
Iesaistīšanās ar MS Healthline motivēja viņu kļūt par MS advokātu arī citos veidos. Viņa nesen sāka interesēties par reģeneratīvo medicīnu un piedalās remielinācijas zāļu klīniskajā pētījumā.
“Es saņēmu 12 uzlējumus un tagad esmu stadijā, kad viņi mani uzrauga 6 mēnešus. Esmu pamanījis dažus uzlabojumus, bet nezinu, vai lietoju placebo, vai nē, ”saka Maklahlans.
Viņa tika uzaicināta uzstāties vlogā NoStressMS, lai pastāstītu par savu pieredzi klīniskajā pētījumā, un rezultātā cilvēki sāka vērsties pie viņas, lai apspriestu klīniskos pētījumus, kuros viņi piedalījās.
"Es izveidoju Facebook grupu ar nosaukumu Remielinizācija - sasniedzot iespējamo multiplās sklerozes gadījumā, tāpēc cilvēkiem ir vieta, kur salīdzināt un salīdzināt savu pieredzi, piedaloties izmēģinājumos," viņa saka.
Kā palīdzība citiem viņai ir palīdzējusi
Kopā Facebook grupa un MS Healthline lietotne ir mainījusi veidu, kādā Maklahlana sevi uztver.
“Kad esat pacients, jūs pierodat ņemt informāciju no ārsta. Viņi pasaka, kas jums jādara, un jūs klausāties. Tas savā ziņā var būt pasīvs, ”viņa saka.
Lai gan viņa nav ārste, kā vēstniece Maklahlana novērtē informācijas, resursu un personiskās pieredzes sniegšanu un saņemšanu ar citiem, kas dzīvo ar MS.
"Tas ir ļoti pilnvarojošs un maina manu perspektīvu kā personai ar MS. Man nav tikai jāņem cilvēku palīdzība, es varu arī palīdzēt, ”viņa saka.
Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kuras specializācija ir stāsti par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ir prasme rakstīt aizkustinoši un sazināties ar lasītājiem ieskatīgā un saistošā veidā. Lasiet vairāk par viņas darbu šeit.
.jpg)
