Mēs esam lepni turpināt savu interviju sēriju ar 10 pilnvarotie diabēta aizstāvji, kuri ir izvēlēti par mūsu DiabetesMine pacientu balsu konkursa uzvarētājiem 2018. un piedalīsimies mūsu ikgadējā inovāciju samitā novembra sākumā.
Šodien mēs esam priecīgi dalīties vairāk par 1. tipa Jim Schuler, mediķu studentu Bufalo, Ņujorkā, kurš ir īpaši ieinteresēts datu izpētē un kā tas ietekmē pusaudžus, kas dzīvo ar diabētu. Viņš ir arī kaislīgs advokāts, kas iesaistīts D-nometnē vietējā līmenī un koordinē Bufalo apgabala diabēta atbalsta grupu ar nosaukumu D-Link. Bez papildu domām, šeit ir mūsu nesenā tērzēšana ar Džimu ...
Saruna ar T1D advokātu Džimu Šuleru
DM) Sveiks, Džim! Mums vienmēr patīk sākt ar jūsu diagnozes stāstu ...
JS) 2004. gada vasarā, kad man bija 12 gadu, es sāku piedzīvot klasiskās diabēta pazīmes un simptomus: piecelties nakts vidū, lai izmantotu vannas istabu, dzert tonnu ūdens (un jebkuru šķidrumu, ko es varētu saņemt) manas rokas), un zaudēt svaru. Mana ģimene plānoja milzīgas brīvdienas, lai atzīmētu vecāku 25. kāzu gadadienu - 2,5 nedēļu ilgu braucienu uz Glacier National Park Montana un Yellowstone National Park Wyoming. Tāpēc mana māte 2. augustā atveda mani pie sava pediatra, lai mani izrakstītu, pirms mēs aizbraucām. Manā pediatra kabinetā mans cukurs bija 574 mg / dl, viņš teica, ka man ir diabēts, un mums būs jādodas uz Bufalo sieviešu un bērnu slimnīcu (WCHOB - tagad Oishei Bērnu slimnīca) neatliekamās palīdzības numuru.
Ak, tad kas notika tālāk? Vai jūs visi joprojām devāties atvaļinājumā?
Trīs dienas biju stacionārs, kur dažās intensīvās izglītības sesijās uzzināju visu par diabētu. Mana viena vēlēšanās tajā laikā būtu bijusi, ja viņi jau no paša sākuma liktu man pašam veikt injekcijas, bet es to nedarīju, un mana mamma vai tētis tos veica dažus mēnešus. Es aizgāju no stacionārās aprūpes, un nākamajā dienā agri no rīta mēs iekāpām lidmašīnā, kas devās uz Montānu. Mēs devāmies tajā atvaļinājumā, un es lieliski pavadīju laiku - mani vecāki visu laiku bija saprotami saspringti. Tas viss bija šokējis, jo manā ģimenē vai paplašinātajā ģimenē mums nebija 1. tipa diabēta vai autoimunitātes.
Kurus diabēta rīkus jūs sākāt lietot, un kā tas laika gaitā ir mainījies?
Aptuveni pusotru gadu es lietoju Humalog un NPH flakonus un šļirces, bet pirms vienas vasaras došanās mugursomā ar tēvu un skautiem es saņēmu insulīna sūkni (Medtronic, joprojām pie viņiem). Dažus gadus vēlāk es izmantoju vienu no agrīnajiem CGM no Medtronic, taču tas parasti bija šausmīgi (labi, vismaz man pusaudžiem). Es domāju, ka adata bija milzīga (harpūna), un tā bija neprecīza. Galu galā es to daudz neizmantoju. Pāris gadus uz priekšu, un es izmēģinu Dexcom, un tas ir viss, ko CGM ir apsolījis būt gadu gaitā: precīzs, ilgstošs, uzticams. Es turpinu lietot Dexcom (G5) un Medtronic insulīna sūkni.
Kas ir noticis jūsu lēmumā par CGM un sūkņa izvēli?
Man ir Minimed 670G hibrīda slēgta cilpa un esmu izmēģinājis to sensorus, tostarp ar AutoMode, taču atklāju, ka esmu tik ļoti iesakņojies Dexcom datu interpretācijā, ka ir grūti pārslēgties. Kopumā es domāju, ka jaunā tehnoloģija tomēr ir lieliska daudziem cilvēkiem.
Diabēta tehnoloģija gadu gaitā noteikti ir progresējusi. Vai ir kādi konkrēti novērojumi par redzētajām izmaiņām?
Es uzskatu, ka visas tehnoloģijas ir lieliskas, taču uzvedība joprojām ir noteicošais faktors, kā kāds pārvalda savu diabētu. Piemēram, insulīna sūkņi ir lieliski un var atvieglot dzīvi attiecībā uz injekciju skaita samazināšanu, taču cilvēkam joprojām ir jābūt apzinīgam attiecībā uz to, ko viņš ēd, pareizi jāskaita ogļhidrāti un visbeidzot - arī ar 670G . Turklāt CGM ir lieliski, taču, ja kāds tos nepareizi kalibrē vai neizmanto datus pareizi, tas būtībā ir bezvērtīgs.
Jūs mācāties medicīnas skolā, pareizi?
Jā, es mācos otro gadu Bufalo universitātes absolventu skolā ar cerību pabeigt programmu 2022. gadā. Es studēju biomedicīnas informātiku, galveno uzmanību pievēršot narkotiku skaitļošanas pārstrādei - es izmantoju datorus, lai atrastu jaunus lietojumus vecajiem / iepriekš apstiprinātas zāles. Pēc doktora grāda iegūšanas es atgriezīšos medicīnas skolā, lai pabeigtu trešo un ceturto gadu. Diabēts ir iemesls, kāpēc es mācos medicīnas skolā ... labi, daļēji.
Kā tieši diabēts noteica jūsu karjeras izvēli?
Visā vidusskolā un koledžas sākumā es gribēju būt astrofiziķis un pētīt zvaigznes, melnās caurumus un tamlīdzīgus. Nu, man nepatika mani fizikas kursi tik ļoti, cik cerēju, un man ļoti patika iepriekšējā diabēta nometnes konsultanta laiks, tāpēc es sāku nopietni apsvērt biomedicīnas pētījumus vai medicīnas karjeru.
Apmeklējot diabēta nometni un būdams par to konsultants, es izvēlējos veidot savu dzīvi, palīdzot citiem. Es tomēr gribēju darīt vairāk, nekā tikai būt ārsts, un pētījumi ir veids, kā to izdarīt. Viens no maniem projektiem doktora gados ir diabēta nometnē apkopoto datu analīze, lai uzlabotu diabēta bērnu aprūpi. Turklāt es strādāju pie saskarnes, lai labāk apkopotu datus, un ļoti vēlos pēc iespējas vairāk uzzināt par dizainu un cilvēku faktoru inženieriju, kas attiecas uz diabētu.
Tātad, vai jūsu galvenais mērķis ir strādāt ar bērniem ar cukura diabētu?
Jā, es vienmēr esmu mīlējusi bērnus, strādājot ar bērniem un palīdzot viņiem būt viņu labākajiem. Mans plāns šobrīd ir pabeigt rezidentūru pediatrijā, kaut arī ar aizsargātu pētījumu laiku - es nekad nevēlos zaudēt šo savas dzīves daļu - un pēc tam, visticamāk, specializēties. Šis lēmums par nosūtīšanu noteikti vēl nav noteikts. Acīmredzot endokrinoloģija ir man tuvu un dārga manai sirdij, bet, kamēr es tur nokļūšu, diabēta vadība būs krasi atšķirīga, un es uzskatu, ka ārstam ir mazāka loma, tāpēc es ļoti apsveru bērnu kardioloģiju.
Tas nozīmē, ka, atgriežoties medicīnas skolas trešajā kursā, visklīniski intensīvākajā gadā ar daudzām rotācijām dažādās specialitātēs, un es MĪLU ķirurģiju, tad ar visiem līdzekļiem es sekošu savai sirdij. Ja tas tā ir, es atgriezīšos pie Minimed 670G izmantošanas automātiskajā režīmā (vai kāda cita iterācija līdz tam ir pabeigta), lai apstrādātu garus gadījumus. Es iedomājos, ka agrāk cilvēkam ar cukura diabētu, kurš patiešām vēlējās veikt operāciju vai kuram bija šāds dzīvesveids, bija grūti ideāli pārvaldīt diabētu.
Pirms gadiem mēs runājām par jūsu līdzdalību atbalsta grupā D-Link ... vai varat par to pastāstīt vairāk?
D-Link ir atbalsta grupa, kuru vada Bufalo universitāte, vienīgajā bērnu endokrinoloģijas centrā Sieviešu un bērnu slimnīcā. To uzsāka vairāki medicīnas studenti, kuru brāļiem un māsām bija 1. tips, un kuri redzēja viņus cīnāmies un vēlējās atdot sabiedrībai, kurā viņi tajā brīdī bija. Viņi katru gadu izsūtīja skrejlapu ar visām tēmām un tikšanās datumiem utt. Es biju ieinteresēts un apmeklēju savu pirmo tikšanos pirms daudziem gadiem, un pārējā ir vēsture, kā saka. Tagad es vadu D-Link, ar vairāku medicīnas studentu un bērnu endokrinologu palīdzību.
Vai jūs pats nebijāt tikai bērns, kad pirmo reizi izveidojāt savienojumu ar D-Link?
Es sāku iet apmēram 9. klasē, tāpēc redzēsim ... tagad apmēram sešus vai septiņus gadus. Es sāku kā dalībnieks, dodoties uz sapulcēm, un mani ļoti interesēja ne tikai sazināties ar medicīnas studentiem un dzirdēt viņu teikto, bet arī izglītot medicīnas studentus, jo viņi neko daudz nezināja par diabētu. Un tad, kad es nonācu koledžā un sāku strādāt diabēta nometnē, es no sava veida pārgāju no biedra uz sava veida vadītāju un vadīju diskusijas, nevis oficiālā lomā, bet medicīnas studenti, kas tajā laikā vadīja sanāksmes, uz mani mazliet paskatījās. vadīt diskusijas par jautājumiem, ar kuriem es zināju, ka cilvēki nodarbosies nākotnē. Pēc dažiem gadiem es pārcēlos uz sapulču plānošanu, sarunu tēmām, datumu plānošanu un administratīvajiem pienākumiem.
Un kas ir saistīts ar tipisku D-Link grupas sesiju?
Mēs tiekamies divas reizes mēnesī, lai sniegtu iespēju jauniešiem ar cukura diabētu sanākt kopā, lai dalītos pieredzē un izaugtu no līdzcilvēku atbalsta. Mūsu misija ir sniegt pusaudžiem Bufalo un plašākā Ņujorkas rietumu kopienā atbalstu veselīgai dzīvesveids ar cukura diabētu. Atklājot dalībniekus vienaudžiem, kuriem ir līdzīgas grūtības, un vadot pārdomātas diskusijas, mūsu organizācijas mērķis ir stiprināt katra locekļa spēju dzīvot laimīgi un veselīgi līdzās diabēts. Organizējot draudzīgus saviesīgus pasākumus un pakļaujot katru dalībnieku vecākiem paraugiem, mūsu mērķis ir sniegt mūsu biedriem līdzjūtības sajūtu un pārliecību par sevi, lai viņi kļūtu par pārdomātiem līderiem visiem pārējiem jauniešiem, kas cīnās ar diabētu un diabēta ārstēšanu.
Ļoti foršs. Ar kādiem citiem diabēta aizstāvības centieniem esat nodarbojies?
Es visu gadu esmu bijis regulārs ADA un JDRF brīvprātīgais dažādos līdzekļu vākšanas pasākumos un katru gadu uzticams citu līdzekļu vākšanas dalībnieks (Tour de Cure, OneWalk).
Bet (izņemot D-Link) tas, ko es uzskatu par savu lielāko aizstāvības centienu, ir diabēta nometne. Pēdējo deviņu gadu laikā esmu brīvprātīgi piedalījies vairākās diabēta nometnēs, tostarp divās ADA nometnēs, Aspire nometnē (mana vietējā) un K nometnē (Ankoridžā, Aļaskā), kā arī vienā YMCA nometnē Yowidica nometnē Onyahsa nometnē. Kad sāku, es biju nometnes konsultants, visu dienu skatījos un spēlējos ar nometniekiem. Bet kopš es sāku medicīnas skolu, es esmu medicīnas personāla loceklis, ti, tie, kas palīdz bērniem aprēķināt insulīna devas un veikt izmaiņas insulīna shēmās, pamatojoties uz viņu vajadzībām (iepriekšējie maksimumi un kritumi, plānotās dienas aktivitātes utt.).
Šajā ziņā es esmu kļuvis „augšup”, būdams „vadošais salona klīnicists” un „medicīniskā koordinatora palīgs”, kas katru gadu iesaistīts jaunā medicīnas personāla mācīšanā un ir „gājēja” persona, lai atbildētu uz visiem diabēta jautājumiem. visu dienu vai nakti. Kā jau minēts, kā daļa no manas doktorantūras es analizēju nometnes datus, lai palīdzētu mums pa nakti pieņemt labākus lēmumus, lai kemperi būtu drošāki, vienlaikus samazinot medicīnas darbinieku „nomodā” pavadīto laiku.
Kā jūs pirmo reizi iesaistījāties DOC (Diabetes Online Community)?
Es gadu gaitā lasīju daudzus lieliskos emuārus, it īpaši, meklējot “praktiskus” ikdienas padomus, un ar “Juvenation” (tagad saukta par TypeOneNation un JDRF sponsorētu) veicu nelielu sociālo mediju darbu, taču mana iesaistīšanās DOC tiešām prasīja izslēgts pagājušajā gadā, kad es saņēmu Twitter kontu. Kam sekoju čivināt, tam ir 3 zari: diabēts, pētījumi (grad skolas lietas) un sports (t.i., skriešana, riteņbraukšana un mazliet triatlons). Es mīlu @TeamNovoNordisk tvītus - iedvesmo mani nokāpt no muca, kad jūtos slinks!
Kas, jūsuprāt, šobrīd ir vissvarīgākais, kam jāpievērš uzmanība diabēta aprūpē?
No manas šķībās perspektīvas, strādājot galvenokārt ar bērniem un pusaudžiem, man bieži patīk koncentrēties uz diabēta ārstēšanas “atgriezties pie pamatiem”. Pārbaudiet cukuru vismaz 4 reizes dienā. Saskaitiet savus ogļhidrātus. Lietojiet insulīnu. Nēsājiet kaut ko, ja cukura līmenis ir zems.
Ņemot vērā iespēju (mūsu Inovāciju samitā), ko jūs vēlaties pateikt diabēta industrijai?
Patmīlīgi, es vēlētos, lai vairāk tehnoloģiju un inovāciju koncentrētos uz vingrošanu, jo es atklāju, ka atslēga diabēta pārvaldīšanai ar fiziskām aktivitātēm ir izmēģinājums un kļūda. Tagad esmu noraizējies par 670G izmantošanu programmā AutoMode vingrinājumu laikā, tāpēc turpinu to izmantot kā tradicionālo sūkni kopā ar manu Dexcom.
Ko jūs visvairāk gaida Inovāciju samitā?
Tikšanās ar līdzīgi domājošiem indivīdiem, kuri vēlas kaut ko mainīt, apskatot nedaudz Sanfrancisko un sazinoties ar kādu, kuram ir pilnākas programmatūras izstrādes iespējas, lai palīdzētu man strādāt pie diabēta nometnes projekta.
Paldies, ka veltījāt laiku sarunai, Džim! Mēs ceram tikties ar jums un uzzināt vairāk par jūsu POV mūsu šī gada rudens inovāciju samitā.
.jpg)
