Nekur citur jūs nevarat rakstīt par to, ka esat iesprūdis uz tualetes uzliesmojumā, un lai kāds atbild: "Es arī. Mēs to esam ieguvuši! ”
2015. gadā, kad man bija 19 gadi, man tika diagnosticēts čūlainais kolīts, pēc tam, kad man bija zarnu perforācija, jo tā bija tik smagi slima.
Es jau gadiem ilgi neapzināti dzīvoju ar zarnu iekaisuma slimību (IBD) - ar tādiem simptomiem kā hronisks aizcietējums neatkarīgi no tā, cik daudz caurejas līdzekļu es lietoju, taisnās zarnas asiņošana, sāpes vēderā un pārmērīgs svara zudums.
Es biju redzējis vairākus ārstus, kuri katrs mani nepareizi diagnosticēja vai ignorēja, apzīmējot mani kā hipohondriju. Šķiet, ka visizplatītākā vienprātība bija tāda, ka es vienkārši nodarbojos ar sliktiem periodiem.
Skaidrs, ka tas tā nebija.
Zarnu perforācijas dēļ man iedeva stomas maisu. Visa pieredze man bija traumatiska un mulsinoša. Es nekad neesmu dzirdējis par IBD, nemaz nerunājot par stomas maisiņiem.
Pēc tam, kad pārvarēju operācijas sākotnējo šoku un sāpes, pirmās izjūtas bija bailes un vientulība. Es nezināju, kur griezties.
Iepriekš nebiju saticis (vismaz es pieņēmu, ka neesmu saticies) nevienu cilvēku ar IBD vai stomu. Es varēju uzdot medicīnas speciālistiem jautājumus, bet man bija vajadzīgs kāds, ar kuru es biju saistīts.
Man vajadzēja komfortu, zinot, ka neesmu viens.
Atrodot vēlamo atbalstu
Aptuveni četras nedēļas pēc manas atveseļošanās, nedēļu pēc operācijas atstājot slimnīcu, nakšņoju Google tīklā, meklējot tiešsaistes atbalsta grupas vai tērzēšanas forumus, kuriem varētu pievienoties.
Šķiet, ka jauniešiem nebija liela atbalsta. Šķiet, ka viss ir paredzēts vecākiem pieaugušajiem, un tas ir piemērots, ņemot vērā, ka tik daudzi asociējas ar stomas maisiņiem ar vecākiem cilvēkiem.
Es uzgāju pāris tērzēšanas forumus, taču viņi nejutās man piemēroti. Tā bija tūlītēja ziņojumapmaiņa un anonīma, liela grupas tērzēšana ar cilvēkiem no visas pasaules. Man tas nešķita personiski - un es nejutos ērti, nezinot, kas atrodas aiz ekrāna.
Nenoliedzami bija ļoti grūti atrast tiešsaistes atbalstu, vienkārši izmantojot meklētājprogrammu, tāpēc es nolēmu to apskatīt Facebook. Bija vairākas grupas, kuras varēja pievienoties, ēdinot cilvēkus ar IBD un cilvēkiem ar stomām (un abu veidu maisījumu).
Es pievienojos trim grupām un atklāju, ka katra grupa bija noderīga dažādu iemeslu dēļ.
Viens bija neticami liela grupa, kuru vadīja ievērojama IBD labdarības organizācija, otra rīkoja pasākumus cilvēkiem ar IBD un deva iespējas satikt citus līdzīgās situācijās reālajā dzīvē, un pēdējais bija cilvēkiem līdz 30 gadu vecumam ar IBD.
Kopš tā laika IBD Facebook grupas man ir bijušas absolūti nenovērtējamas. Es atklāju, ka viņi ir mierinoši no sākuma.
Grupas bija tik aktīvas, katru dienu pievienojās jauni cilvēki un dalījās savos stāstos.
Būtu tēmas, kur cilvēki varētu sevi iepazīstināt, un bieži vien sagadījās tā, ka dalībnieki bija vietējie viens otram un satikās pie kafijas.
Atrodiet kopienu, kas rūpējas
Nav iemesla iziet IBD diagnozi vai ilgtermiņa ceļojumu vienatnē. Izmantojot bezmaksas IBD Healthline lietotni, varat pievienoties grupai un piedalīties diskusijās tiešraidē, satikties ar kopienas locekļiem, lai iegūtu jaunus draugus, kā arī sekot līdzi jaunākajām IBD ziņām un pētījumiem.
Lietotne ir pieejama App Store un Google Play. Lejupielādējiet šeit.
Iepazīšanās ar manu labāko draugu
Es ne tikai saņēmu atbalstu dzīvošanai ar IBD, bet arī tiešsaistes atbalsta grupās es satiku divus savus labākos draugus.
Es pamanīju savu tagad labāko draugu Danielle, kurš bieži izliek ziņojumus grupā, kas ir jaunāka par 30 gadiem. Viņa bija tikai gadu vecāka par mani un šķita ļoti līdzīga man daudzos aspektos: radoša, grima apsēsta un ļoti aktīva sociālajos tīklos. Viņai bija arī stomas soma.
Viņa bija pirmā sieviete, ar kuru es varēju saistīties ne tikai uz slimības pamata.
Tas, kas sākās ar tērzēšanu par mūsu apstākļiem, ātri pārvērtās parastākās sarunās, nosūtot memes un vienkārši runājot par mūsu dienu un mūsu problēmām.
Piecus gadus pēc pievienošanās grupai mēs joprojām esam labākie draugi. Mēs runājam nepārtraukti, katru dienu. Viņa dzīvo dažu stundu attālumā no manis, bet mēs tiekamies vismaz reizi gadā, un viņa paliks ar mani apmēram nedēļu.
Neskatoties uz to, ka viņa dzīvo tik tālu, tā ir labākā un tīrākā draudzība, kāda man ir - un tāda, kādu es zinu, nekad nezudīs.
Ir prātam neaptverami domāt, ka esmu pārgājis no nezināšanas par IBD pat pastāvēšanu uz draugiem, kuri pilnībā saprot, ko esmu piedzīvojis, jo viņi paši to ir pārdzīvojuši.
Saņemt padomu no cilvēkiem, kas tur bijuši
Tiešsaistes atbalsta grupas ir ne tikai noderīgas, lai satiktos ar citiem, ar kuriem varat saistīties, bet arī lielisks informācijas avots.
Es iemācījos tik daudz triku, kā atvieglot dzīvi ar stomas maisu, piemēram, kuri aerosoli apturēja jebkādu smaku, kādi medikamenti bija vislabākie zarnu kustības palēnināšanai un kā pagatavot dabiskus hidratācijas dzērienus, netērējot naudas kravas.
Bija arī lieliski redzēt, kā citas modē domājošas sievietes piedāvā padomus, kuras formas apģērbs ir vislabākais un kur atrast apakšveļu, kurā jūtaties ērti.
Desmit mēnešus pēc manas stomas maisa operācijas es nolēmu veikt atcelšanu (medicīniskais termins tai ir ileorektāla anastomoze). Tas nozīmē, ka mana tievā zarna ir piestiprināta pie taisnās zarnas, lai ļautu man atkal “normāli” iet uz vannas istabu.
Tas bija grūts lēmums, jo stomas maisiņš bija izglābis manu dzīvību, un ideja veikt vairāk operācijas bija biedējoša. Apmeklēšana tiešsaistē nebija noderīga, jo lielākā daļa bija negatīvas.
Es sapratu, ka tas ir tāpēc, ka cilvēki, kuriem bija pozitīva pieredze, tiešsaistē par viņiem parasti nerunā - viņi dzīvo savu labāko dzīvi.
Es domāju, ka, ja es nebūtu bijis tiešsaistes atbalsta grupu dalībnieks, iespējams, man nebūtu veikta operācija.
Spēja uzrunāt tūkstošiem cilvēku privātā platformā nozīmēja, ka es varētu gūt godīgu pieredzi - gan labu, gan sliktu. Tas nozīmēja, ka es varētu uzdot arī papildu jautājumus un vaicāt lietas, kas mani visvairāk uztrauc.
Galu galā tas lika man izlemt veikt operāciju, zinot, ka man ir cilvēki, pie kuriem pēc tam atgriezties, lai saņemtu papildu atbalstu, informāciju un padomu.
Dzīvojot ar IBD, jūs paļaujaties uz ārstu un speciālistu medicīnisko padomu, kas, protams, ir pilnīgi pareizi.
Bet faktiski var būt grūti saņemt šo padomu ierobežoto tikšanos un piekļuves šiem speciālistiem dēļ.
Tiešsaistes kopienas nav vieta, kur saņemt profesionālu medicīnisko padomu, bet jūs var saņemt personīgus padomus no cilvēkiem, kuri to saņem. Kaut kur jūs varat uzdot jautājumus, kas ne vienmēr prasa profesionālu padomu, bet gan padomu kādam, kurš ir staigājis jūsu kurpēs.
Galu galā jums ir jāizlemj, vai lūgt profesionālu padomu, taču, zinot atbalsta grupas, tas nozīmē, ka jūs nekad neesat viens ar savu problēmu.
Jūs nekad neesat viens
Mana mīļākā lieta par tiešsaistes atbalsta grupām ir zināt, ka es nekad neesmu viena, jo kopiena nekad neguļ. Jebkurā gadījumā ne uzreiz.
Nekur citur jūs nevarat rakstīt par to, ka esat iesprūdis uz tualetes uzliesmojuma laikā 2:00, un lai kāds atbild: "Es arī. Mēs to esam ieguvuši! ”
Par to es būšu mūžīgi pateicīgs, ka pastāv tiešsaistes atbalsta grupas.
Hatija Gladvela ir garīgās veselības žurnāliste, autore un advokāte. Viņa raksta par garīgām slimībām, cerot mazināt stigmu un mudināt citus izteikties.
