Man bija 19 gadi un es strādāju vasaras nometnē, kad pirmo reizi pamanīju sāpīgus gabalus uz augšstilbiem. Es pieņēmu, ka tas ir no pelavām, un atlikušajā vasarā pārtraucu valkāt īsus šorti.
Bet gabaliņi nepazuda. Viņi kļuva lielāki un sāpīgāki, mainoties gadalaikiem. Pēc stundām ilgi meklēju atbildi tiešsaistē, es beidzot izlasīju par hidradenitis suppurativa (HS).
HS ir hroniska ādas slimība, kurai ir dažādas formas, tostarp mazi, pūtītei līdzīgi izciļņi, dziļāki pūtītēm līdzīgi mezgliņi vai pat vārīšanās. Bojājumi parasti ir sāpīgi un parādās vietās, kur āda berzējas kopā, piemēram, padusēs vai cirkšņos. Vietas, kuras tas var ietekmēt, katram cilvēkam atšķiras.
Es dzīvoju kopā ar HS piecus gadus. Daudzi cilvēki nezina, kas ir HS vai ka tas ir nopietns stāvoklis. Tāpēc es esmu turpinājis izglītot savus draugus, ģimeni un sekotājus par stāvokli, cerot atbrīvoties no apkaunojuma.
Šeit ir deviņas lietas, kuras es vēlos, lai jūs zināt par HS.
1. Tas nav STS
HS izlaušanās var notikt uz jūsu augšstilbiem netālu no jūsu dzimumorgāniem. Tas dažiem cilvēkiem var likt domāt, ka HS ir STS vai cita lipīga slimība, bet tas tā nav.
2. Tas bieži tiek nepareizi diagnosticēts
Tā kā pētījumi par HS ir diezgan jauni, stāvoklis bieži tiek nepareizi diagnosticēts. Ir svarīgi atrast dermatologu vai reimatologu, kurš pārzina HS. Esmu dzirdējis, ka HS ir nepareizi diagnosticēta kā pūtītes, ieauguši matiņi, atkārtotas viršanas vai vienkārši slikta higiēna.
Daudziem cilvēkiem, ieskaitot mani, agrīna HS pazīme ir melni punkti, kas pārvēršas par sāpīgiem mezgliem. Man nebija ne jausmas, ka nav normāli, ka starp augšstilbiem ir melni punkti.
3. Tā nav jūsu vaina
Jūsu HS nav sliktas higiēnas vai svara rezultāts. Jūs varat praktizēt perfektu higiēnu un joprojām attīstīt HS, un daži pētnieki uzskata, ka tur ir pat ģenētiska sastāvdaļa. Cilvēki ar jebkuru svaru var iegūt HS. Tomēr, ja jūs esat smagāks, HS var būt sāpīgāks, jo daudzas mūsu ķermeņa daļas (paduses, sēžamvieta, augšstilbi) visu laiku saskaras.
4. Sāpes ir nepanesamas
HS sāpes ir asas un sāpīgas, piemēram, iestrēgtas ar kamīna karsto pokeru no iekšpuses. Tas ir sāpju veids, kas liek jums pārsteigt. Tas var padarīt neiespējamu staigāšanu, sasniegšanu vai pat sēdēšanu. Protams, tas apgrūtina ikdienas uzdevumu izpildi vai pat atstāšanu no mājas.
5. Nav iespējams izārstēt
Viena no grūtāk pieņemamajām lietām, ja Jums ir HS, ir tā, ka tā var būt visa mūža slimība. Tomēr HS ārstēšana turpina attīstīties, lai apmierinātu mūsu vajadzības un palīdzētu mums pārvaldīt sāpīgos stāvokļa simptomus. Ja jums tiks diagnosticēta agri un sākat ārstēšanu, jūs varēsiet baudīt ļoti labu dzīves kvalitāti.
6. Tās garīgās sekas ir tikpat kaitīgas
HS ietekmē ne tikai jūsu ķermeni. Daudzi cilvēki ar HS saskaras ar garīgās veselības problēmām, piemēram, depresiju, trauksmi un zemu pašvērtējumu. Stigmatizācija, kas saistīta ar HS, var likt cilvēkiem justies kauns par savu ķermeni. Viņiem var būt vieglāk izolēties, nekā saskarties ar svešu cilvēku pārbaudēm.
7. Cilvēkiem ar HS var būt mīlošs, atbalstošs partneris
Jums var būt HS un joprojām atrast mīlestību. Jautājums, kas man visvairāk tiek uzdots attiecībā uz HS, ir tas, kā par to pastāstīt potenciālajam partnerim. Sazināšanās ar partneri ar HS var būt biedējoša, jo jūs nezināt, kā viņi reaģēs. Bet lielākā daļa cilvēku ir gatavi klausīties un mācīties. Ja jūsu partneris atbild negatīvi, iespējams, ka tas nav jums piemērots cilvēks! Sarunas laikā jūs varētu arī kopīgot šo rakstu ar viņiem.
8. Tas nav tik reti, kā jūs domājat
Kad es sāku izteikt balss par manu HS, divi cilvēki no manas mazās koledžas ziņoja man, sakot, ka arī viņiem tas ir. Es domāju, ka esmu viens savā HS, bet es redzēju šos cilvēkus katru dienu! HS var skart līdz 2 procentiem pasaules iedzīvotāju. Kontekstā tas ir apmēram tāds pats procentuālais daudzums cilvēku, kuriem ir dabiski sarkani mati!
9. HS kopiena ir liela un viesmīlīga
Pirmā HS kopiena, ko atradu, bija Tumblr, bet arī Facebook plīst ar HS grupām! Šīs tiešsaistes kopienas ir tik mierinošas, kad pārdzīvojat sarežģītu laiku. Jūs varat izvēlēties izlikt ziņas par sevi vai ritināt un lasīt citu dalībnieku ziņas. Dažreiz pietiek ar to, ka zini, ka neesi viens.
Jūs varat uzzināt vairāk par atbalsta atrašanu, apmeklējot Hidradenitis Suppurativa fondu un Starptautisko Hidradenitis Suppurativa tīkla asociāciju.
Līdzņemšana
Dzīve ar HS sākumā var būt biedējoša. Bet ar pienācīgu ārstēšanu un spēcīgu atbalsta sistēmu jūs varat dzīvot pilnvērtīgu un laimīgu dzīvi. Tu neesi viens. Un aizspriedumi ap HS kļūs mazāk pamanāmi, ja turpināsim izglītot citus un palielināt izpratni par stāvokli. Cerams, ka kādu dienu to sapratīs kā pūtītes un ekzēmu.
.jpg)
Megija Makgila ir radoša intraverta, kas ražo taukainu un dīvainu modes un dzīvesveida saturu savam YouTube kanālam un emuāram. Megija dzīvo tieši ārpus Vašingtonas. D. Megijas mērķis ir izmantot viņu prasmes video un stāstos, lai iedvesmotu, radītu pārmaiņas un sazinātos ar savu kopienu. Megiju var atrast vietnē Twitter, Instagram un Facebook.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
