Pēdējā intervijā ar mūsu DiabetesMine Pacientu balsu konkursa 2019. gada uzvarētājiem mēs esam saviļņoti dalīties stāstā par vidusskolas skolēnu no Kanādas, kurš ir kaislīgs advokāts ar T1D endokrinologa tēti.
Pareizi, šis tēva un dēla pāris no Toronto apgabala abi dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu.
Lūdzu, sasveicinieties ar konkursa uzvarētāju Ītanu Pariku un viņa tēti Dr Amish Parikh. Ītana vidusskolas jaunietis, kurš aktīvi piedalās sabiedriskās debatēs, ļoti vēlas iedvesmot un iedrošināt nākamās paaudzes.
Tikmēr viņa tētis ir praktizējošs endokrinologs Mississauga Halton vietējā veselības integrācijas tīklā (LHIN), kā arī ir sadarbības bezpeļņas T1D Think Network dibinātājs, kas apvieno pacientus un pakalpojumu sniedzējus par labu D-kopienai.
Tas mums faktiski ir pirmaisManējais, kas rīko tēva un dēla pāru ar T1D mūsu ikgadējās DiabetesMine inovāciju dienās, kas notiks 7.-8. novembrī UC Sanfrancisko misijas līcī. Oficiāli Ītans ir šeit stipendijas ieguvējs, bet ar viņu tikai atzīmējot savu 16. dzimšanas dienu pagājušajā nedēļas nogalē, 19. oktobrī (!), Viņu pavadīs tēvs, kurš bija pieteicies atsevišķi un ir pati par sevi spēcīga balss.
Bez papildu domām, šeit ir mūsu nesenā intervija ar Ītanu un Amišu ...
Tēvs un dēls dalās kaislībās par 1. tipa diabēta aizstāvību
DM) Paldies abiem par interesi par mūsu inovāciju programmu! Vai jūs varat sākt ar to, ka katrs dalās ar savu pieredzi un tiek diagnosticēts?
Ītans) Man diagnosticēja apmēram pirms trīsarpus gadiem, kad man bija 12 gadi. Diena man bija ļoti atmiņā paliekoša. Tajā dienā man bija pusfināla hokeja spēle, un pirms tam es biju izslāpis un pirms diagnozes man bija daži citi bieži sastopami diabēta simptomi. Es biju spēlējis diezgan grūti, un mēs galu galā uzvarējām ar 3-2. Bet pēc tam, kad atgriezos mājās, es nejutos pārāk labi. Mana mamma un tētis, kad viņš bija endokrinologs, vēlējās, lai es pārbaudu cukura līmeni asinīs. Vienkārši bija rakstīts “Sveiki”. Tajā naktī mani ievietoja slimnīcā, un viņi man diagnosticēja 1. tipa cukura diabētu.
Amish) Man bija 14 gadu, un tas bija 1989. gada novembris, kad man tika diagnosticēta. Pēc diagnozes es biju daudz slimāks nekā Ītans, un apmēram nedēļu biju slimnīcā - kaut arī toreiz tas bija tipiski, lai tiktu uzņemts daudz ilgāk. Lielākā daļa mācību notika kā stacionārs.
Amish, vai jūsu pašu 1. tips mudināja jūs kļūt par ārstu? Un kā jūs rīkojaties ar crossover ar D-tēti?
Amish) Manuprāt, es zināju, ka vēlos ārstēties vēl pirms 1. tipa cukura diabēta diagnosticēšanas, bet es domāju, ka manu lēmumu veikt endokrinoloģiju daudz ietekmēja tas, ka man tas bija. Acīmredzot esmu palīdzējis Ītanam, cik vien varu. Bet, kad jūs esat endo, kam ir 1. tipa cukura diabēts, un jums ir dēls ar 1. tipa cukura diabētu, es domāju, ka jums ir mazliet divējāda loma. Jums ir jāsabalansē viss - jābūt tikai “Ītana tētim” un tam, ko jūs personīgi zināt par šo stāvokli, ar to, ko jūs zināt no medicīnas puses.
Protams, daudz kas ir mainījies gandrīz trīs gadu desmitu laikā starp jūsu diagnozes gadiem ...
Amish) Jā, tas noteikti ir mainījies. Toreiz, kā kāds jums pateiks, instrumenti, kas mums bija diabēta ārstēšanai, bija ļoti atšķirīgi. Tas ietvēra insulīna veidus, instrumentus un insulīna ievadīšanas ierīču veidus. Tajā brīdī lielākajai daļai cilvēku nebija dzirdama sūkņu terapija.
Es sāku ar divām injekcijām un devos līdz četrām injekcijām dienā. Tagad es esmu redzējis, kā tehnoloģija laika gaitā var pielāgoties un uzlabot dzīves kvalitāti cilvēkiem ar 1. tipu. Esmu valkājis gandrīz visas ierīces, kas tur atrodas, visus sūkņus un CGM sistēmas. Daļa no iemesliem, kādēļ esmu to darījusi, ir tāpēc, ka dažreiz kā veselības aprūpes speciālists dažādu ierīču valkāšana var dot jums nedaudz lielāku ieskatu, strādājot ar pacientiem par to, kas viņiem var vai nav piemērots. Personīgās pieredzes salīdzināšana ar teorētisko pieredzi var palīdzēt sniegt potenciāli labākus padomus. Katrai ierīcei ir savas priekšrocības un trūkumi, un es domāju, ka pakļaušana tam visam ir labi.
Ītans) Pašlaik es izmantoju FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring sistēmu un neesmu uz sūkņa, bet lietoju injekcijas. Es arī izmantoju tālruņa lietotnes un esmu atradis dažas, kas man patiešām patīk - lietotni Libre un daudz ogļhidrātu skaitīšanas lietotņu, kuras es izmantoju diezgan maz. Tas ir ļoti noderīgi, ēdot ārpus mājas, vai manā skolas kafejnīcā, kur jūs īsti nezināt, kas ir (ēdiens).
Ītans, vai vari pastāstīt vairāk par to, kā tu rīkojies ar diabētu skolā?
Ītans) Man līdz šim ir paveicies, ka esmu bijis vienā skolā, kamēr es slimo ar diabētu. Man ir lieliska medmāsu komanda, kas man palīdz, un it īpaši pirmajos mēnešos, kad es pieradu pie šī jaunā dzīvesveida, viņi ļoti atbalstīja. Arī mana ģimene vienmēr ir bijusi ļoti atbalstoša - it īpaši, ja mans tētis bija endokrinologs. Es arī skolā runāju ar savu galveno pavāru, un viņš man sniedz ēdienreižu grafikus, lai man būtu priekšstats par to, kas tiek pasniegts.
Kā ar jūsu iesaistīšanos sabiedriskajās debatēs, ja diabēts ir sajaukts?
Ītans) Publiskā uzstāšanās un debates ir mana interese, tāpēc es pievienojos debašu klubam astotajā klasē. 2018. gada maijā devāmies uz Nacionālajiem cilvēkiem devītajā klasē. Man patika dalīties ar savu viedokli personīgā un pārliecinošā veidā. Debašu komandā es esmu vienīgais ar cukura diabētu, un tas ir grūti, jo ne vienmēr var kādam tur lūgt padomu. Tas ir ļoti personīgi, kā reaģē cukura līmenis asinīs, kad atrodaties dažādās situācijās.
Kad man tika diagnosticēta, es pirms sacensībām izstrādāju rutīnu, kā pārbaudīt cukura līmeni asinīs. Kad esmu nervozs, man ir zemāks cukura līmenis asinīs. Tāpēc man tas jāpatur prātā, it īpaši, ja debatē piecas vai sešas kārtas dienā. Esmu varējis pielāgoties un mācīties. Es tiešām plānoju piedalīties 11. un 12. klasē pēc iespējas vairāk sacensībās.
Vai tas ir tas, kas lika jums pieteikties DiabetesMine Pacientu balsu konkursam?
Ītans) Jā, tā ir. Es uzskatu, ka spēcīga balss - it īpaši diabēta sabiedrībā - var būt ārkārtīgi spēcīga. Tāpēc esmu priecīgs piedalīties konferencē. Es domāju, ka man ir unikāla perspektīva kā jaunās paaudzes efektīvam runātājam, kas aizstāv cilvēkus ar cukura diabētu visā pasaulē, lai viņi paši varētu kļūt par pozitīvu pārmaiņu aizstāvjiem.
Kāpēc, jūsuprāt, jūsu POV kā pusaudzis ar cukura diabētu ir tik svarīgs?
Ītans) Es domāju, ka daudz laika cilvēki nenovērtē jaunības spēku: sazinoties savā starpā un atrodot viedokli, kura daudziem nav. Personīgi es esmu saticis tik daudz vienaudžu, kas snieguši ieskatu par dažādām tehnoloģijām un dažādām lietām. Esmu ieguvis plašāku skatījumu. Un, ja jaunatne tiks atzīta, viņi izmantos iespēju mainīt diabēta kopienu.
Vissvarīgākais ir tas, ka jaunieši galu galā kļūs par nākotnes pieaugušajiem, un viņu iesaistīšanās ir izšķiroša. Nākotnē mēs pieņemsim šos izpildvaras lēmumus (un ietekmēsim) tur, kur uzņēmumi izmanto tehnoloģiju. Tas palīdzēs mums pieņemt labākus lēmumus nākotnē, ja mēs būsim aktīvi iesaistījušies uzņēmumu darbībā.
Amish, vai jūs varat arī kopīgot vairāk T1D domu tīkla?
Amish) Pirms pāris gadiem daži kolēģi un es nodibinājām šo bezpeļņas tīklu - unikālu sadarbību starp pacientiem un veselības aprūpes sniedzējiem, kas koncentrējas uz 1. tipa cukura diabētu. Mēs sniedzam zināšanas un padomus cilvēkiem ar cukura diabētu, un mēs to darām, izveidojot ekspertu kopienu. Mērķis bija panākt, lai pacienti un veselības aprūpes sniedzēji būtu vienlīdzīgi.
Tradicionālajos veselības aprūpes apstākļos mēs ilgu laiku zinājām, ka pacienta balss netiek pietiekami izmantota - it īpaši, ja jūs runājat ar cilvēkiem ar 1. tipa cukura diabētu. Pacientiem ir tik daudz ko pievienot sarunai, tāpēc mēs sapratām, ka viņu sapulcēšana ļaus ne tikai labāk sazināties starp abiem, bet arī uzlabot cilvēku ar cukura diabētu dzīves kvalitāti.
Mēs esam veikuši ieskatu sesijas, kurās pacienti un pakalpojumu sniedzēji runā par bažām un neapmierinātību, kas viņiem ir saistībā ar T1D. Mēs iesakām organizēt organisku, vietēju līmeņa sarunu līmeni, kurā visi var mācīties viens no otra. Mēs esam izveidojuši arī videoklipus un sarunu ceļvedi, kas pieejami vietnē, kur tiek runāts par galvenajām lietām, kas tika apspriestas klīnikas apmeklējuma laikā. Cilvēki to var izmantot kā sava veida veidni, lai pārliecinātos, ka viņu problēmas tiek risinātas. Viss, ko mēs darām, ir balstīts zinātnē, tāpēc mēs neesam līdzekļu vākšanas vai pacientu aizstāvības grupa; mēs tādā veidā esam mazliet atšķirīgi. Es nekur neesmu dzirdējis par nevienu šādu organizāciju, un tas ir daļa no iemesla, kāpēc mēs to izveidojām.
Kā ar pieejamības un piekļuves jautājumiem?
Amish)Mums var būt vislielākās tehnoloģijas un ierīces, taču visas šīs tehnoloģijas pamatā ir reāls cilvēks. Mēs nevaram aizmirst šo cilvēcisko faktoru.
Ītans) Galu galā es gribētu redzēt pasauli, kurā ikviens diabēta slimnieks var atļauties un piekļūt jebkurai nepieciešamajai ārstēšanai un tehnoloģijām. Lai gan tas attīstās, tas nav lietderīgi, ja cilvēki to nevar iegūt. Es personīgi neesmu saskāries ar šiem jautājumiem, bet esmu saticis daudzus, kuriem tas ir bijis. Gadu gaitā insulīna izmaksas ir pieaugušas, un es esmu saticis cilvēkus, kuri pat tad, ja viņiem ir apdrošināšana, nevar atļauties tādas tehnoloģijas kā insulīna sūkņi vai CGM.
Pagājušajā vasarā dienesta brauciena ietvaros es devos uz Keniju un devos uz veselības klīnikām, lai redzētu, kā tur tiek pārvaldīts diabēts. Es redzēju slimu cilvēku rindu, daudzus ar cukura diabētu, un lielākajā daļā veselības klīniku nebija glikozes mērītāju, nebija ledusskapju un nebija iespēju droši uzglabāt insulīnu. Globālajai sabiedrībai ir jāstrādā pie tā, nodrošinot cilvēkiem piekļuvi.
Pozitīvi ir tas, ka, jūsuprāt, kas ir aizraujoši par izmaiņām diabēta aprūpē?
Amish) Šis ir lielisks laiks būt 1. tipa diabēta sfērā vairāku iemeslu dēļ. Pacienti daudz aktīvāk piedalās diabēta ārstēšanā un ārstēšanā. Viņi mēģina uzzināt vairāk, izmēģina jaunas tehnoloģijas un sniedz atgriezenisko saiti, kā arī izmanto sociālo mediju, lai sazinātos ar citiem 1. tipa cukura diabēta slimniekiem. Viņi kļūst par aizstāvjiem un pārmaiņu veidotājiem diabēta jomā. Tā notiek pārmaiņas: jūs saņemat motivētu cilvēku grupu, kas vēlas mainīt paradigmu, un jūs šīs galvenās ieinteresētās puses saņemat sarunas un darbības.
Kur jūs abi vēršaties pēc vienaudžu atbalsta?
Ītans) Kad es pirmo reizi skatījos ārā, es ar dažu tiešsaistes organizāciju starpniecību satiku cilvēkus, ar kuriem es varētu sazināties. Esmu veicis diezgan daudz aktivitāšu ar Kanādas bezpeļņas organizāciju “I Challenge Diabetes”, kā arī esmu daļa no tērzēšanas grupas ar cilvēkiem no visa Ontārio. Viņi apmainās ar to, kas viņiem der un diabēta emocionālo pusi, kā arī to, kā pārvaldīt fiziskās aktivitātes un sporta laikā. Esmu daudz uzzinājis no šīm grupām par to, kā citi cilvēki dzīvo ar T1D. Manuprāt, tās nav tāda paša veida sarunas ar cilvēkiem, kuriem nav cukura diabēta.
Esmu arī veicis diabēta nometnes dažādās universitātēs, kur bērni ar cukura diabētu dienas laikā var nākt un sportot, bet uzzināt par pārtraukumu un pašpārbaudi. Esmu varējis paziņot savu pieredzi un to, kas man der, un iedvesmoju dažus bērnus izkāpt ārpus savas komforta zonas, lai saprastu, ka neatkarīgi no tā, ar kādu sporta veidu vēlaties nodarboties, tas ir sasniedzams. Diabēts nedrīkst būt šķērslis. Tā ir daļa no vēstījuma, kuru es tur nodevu, un tas ir viens no ziņojumiem, ar kuru esmu apņēmies dalīties.
Amish) Diabēta slimībai ir milzīgs garīgais un psihosociālais aspekts. Ja kādam ir dēls vai bērns ar cukura diabētu, tas maina vecāku attiecības, vai ne? Ja esat 1. tipa endokrinologs, kuram ir bērns ar cukura diabētu, tas to vēl vairāk izmaina. Starp visiem dažādajiem cepurēm, kas jums jāvalkā, ir žonglēšana. Ītans ir individuāls cilvēks, tāpēc viņam ir jāapgūst tas, kas viņam der un kas neder, un neļaujiet 1. tipa atturēt vai mazināt to, ko viņš mīl darīt. Ir diezgan ironiski, ka tas viss mums sākās ar sestdienas hokeju un to, kā sports vienmēr ir bijusi tik liela viņa dzīves sastāvdaļa. Mēs bieži par to runājam.
Paldies gan par aizraušanos, gan par pieteikšanos dalībai mūsu gaidāmajā pasākumā. Mēs ar nepacietību gaidīsim jūs uz “DiabetesMine University”!
.jpg)
