Man gandrīz desmit gadus ir bijis ankilozējošais spondilīts (AS). Esmu pieredzējis tādus simptomus kā hroniskas muguras sāpes, ierobežota mobilitāte, ārkārtējs nogurums, kuņģa-zarnu trakta (GI) problēmas, acu iekaisums un locītavu sāpes. Es saņēmu oficiālu diagnozi tikai pēc dažu gadu dzīves ar šiem neērtajiem simptomiem.
AS ir neparedzams stāvoklis. Es nekad nezinu, kā es jutīšos no vienas dienas uz nākamo. Šī nenoteiktība var būt satraucoša, taču gadu gaitā esmu iemācījies veidus, kā palīdzēt pārvaldīt simptomus.
Ir svarīgi zināt, ka tas, kas der vienam cilvēkam, var nederēt otram. Tas attiecas uz visu - sākot no medikamentiem līdz alternatīvām terapijām.
AS ietekmē visus atšķirīgi. Mainīgie, piemēram, fiziskās sagatavotības līmenis, dzīvesvieta, uzturs un stresa līmenis, visi ietekmē to, kā AS ietekmē jūsu ķermeni.
Neuztraucieties, ja zāles, kas darbojas jūsu draugam ar AS, nepalīdz novērst jūsu simptomus. Var būt tikai tas, ka jums ir nepieciešami citi medikamenti. Jums var būt nepieciešams veikt dažus izmēģinājumus un kļūdas, lai noskaidrotu perfektu ārstēšanas plānu.
Man vislabāk der labs miegs, tīra ēšana, sportošana un stresa līmeņa kontrolēšana. Šie astoņi rīki un ierīces arī palīdz mainīt pasauli.
1. Aktuāla sāpju mazināšana
Sākot ar želejām un beidzot ar plāksteriem, es nevaru beigt trakot šīs lietas.
Gadu gaitā ir bijis daudz negulētu nakšu. Man ļoti sāp muguras lejasdaļa, gurni un kakls. Lietojot bezrecepšu (OTC) pretsāpju līdzekļus, piemēram, Biofreeze, man palīdz aizmigt, novēršot uzmanību no izstarojošajām sāpēm un stīvuma.
Tā kā es dzīvoju NYC, es vienmēr braucu autobusā vai metro. Ikreiz, kad ceļoju, es paņemu līdzi nelielu Tiger Balm tūbiņu vai dažas lidokaīna sloksnes. Tas palīdz man justies vieglāk brauciena laikā, zinot, ka man ir kaut kas līdzi uzliesmojuma gadījumā.
2. Ceļojuma spilvens
Nav nekas cits kā atrasties stīvas, sāpīgas AS uzliesmojuma vidū, braucot pārpildītā autobusā vai lidmašīnā. Profilakses nolūkos es vienmēr pirms ceļošanas uzvelku dažas lidokaīna sloksnes.
Vēl viens no maniem iecienītākajiem ceļojumu kapātājiem ir līdzi paņemt U veida ceļojuma spilvenu garos braucienos. Esmu atklājis, ka labs ceļojuma spilvens ērti sašūpos kaklu un palīdzēs aizmigt.
3. Satveršanas nūja
Kad jūtaties stīvs, lietu pacelšana no grīdas var būt grūts. Vai nu jūsu ceļgali ir bloķēti, vai arī jūs nevarat saliekt muguru, lai greifers to, kas jums nepieciešams. Man reti ir jāizmanto roktura nūja, taču tā var noderēt, kad man kaut kas jānoņem no grīdas.
Turot rokturi, jūs varat iegūt lietas, kas ir tālu no rokas. Tādā veidā jums pat nevajadzēs piecelties no krēsla!
4. Epsoma sāls
Man mājās visu laiku ir maiss lavandas Epsom sāls. Mērcēšana Epsom sāls vannā 10 līdz 12 minūtes potenciāli var piedāvāt daudz labsajūtas. Piemēram, tas var mazināt iekaisumu un mazināt muskuļu sāpes un spriedzi.
Man patīk lietot lavandas sāli, jo ziedu aromāts rada spa līdzīgu atmosfēru. Tas ir nomierinošs un mierīgs.
Paturiet prātā, ka visi ir atšķirīgi, un jums var nebūt vienādas priekšrocības.
5. Stāvošs galds
Kad man bija biroja darbs, es pieprasīju stāvošu galdu. Es pastāstīju savam vadītājam par savu AS un paskaidroju, kāpēc man ir nepieciešams regulējams galds. Ja es visu dienu sēdēšu, es jutīšos stīvs.
Sēdēšana var būt ienaidnieks cilvēkiem ar AS. Man ir stāvošs galds, kas man piedāvā daudz lielāku mobilitāti un elastību. Es varu turēt kaklu taisni, nevis bloķētā stāvoklī uz leju.Iespēja sēdēt vai stāvēt pie mana galda ļāva man šajā darbā izbaudīt daudzas dienas bez sāpēm.
6. Elektriskā sega
Siltums palīdz mazināt AS izstarojošās sāpes un stīvumu. Elektriskā sega ir lielisks rīks, jo tā pārklāj visu ķermeni un ir ļoti nomierinoša.
Arī karstā ūdens pudeles novietošana pret muguras lejasdaļu var radīt brīnumus par lokalizētām sāpēm vai stīvumu. Dažreiz ceļojumos papildus ceļojuma spilvenam paņemu līdzi arī karstā ūdens pudeli.
7. Saulesbrilles
Agrīnās AS dienās man attīstījās hronisks priekšējais uveīts (uvejas iekaisums). Šī ir bieži sastopama AS komplikācija. Tas izraisa briesmīgas sāpes, apsārtumu, pietūkumu, gaismas jutību un peldspēju jūsu redze. Tas var arī pasliktināt jūsu redzi. Ja jūs ātri nemeklējat ārstēšanu, tam var būt ilgtermiņa ietekme uz jūsu spēju redzēt.
Gaismas jutība man bija vissliktākā uveīta daļa. Es sāku valkāt tonētas brilles, kas īpaši paredzētas cilvēkiem ar gaismas jutību. Arī vizieris var palīdzēt pasargāt jūs no saules gaismas, atrodoties ārā.
8. Podcast apraides un audiogrāmatas
Podcast vai audiogrāmatas klausīšanās ir lielisks veids, kā uzzināt par pašaprūpi. Tas var arī būt labs uzmanības novēršana. Kad esmu patiešām izsmelts, man patīk uzlikt aplādi un veikt nedaudz, maigi.
Tikai vienkārša klausīšanās var man patiešām palīdzēt mazināt stresu (jūsu stresa līmenis var reāli ietekmēt AS simptomus). Ir daudz Podcast apraides par AS cilvēkiem, kuri vēlas uzzināt vairāk par šo slimību. Vienkārši ierakstiet “ankilozējošais spondilīts” savā podcast lietotnes meklēšanas joslā un pieskaņojieties!
Līdzņemšana
Cilvēkiem ar AS ir pieejami daudzi noderīgi rīki un ierīces. Tā kā stāvoklis visus skar atšķirīgi, ir svarīgi atrast to, kas jums der.
Amerikas spondilīta asociācija (SAA) ir lielisks resurss ikvienam, kurš vēlas atrast vairāk informācijas par šo slimību vai kur atrast atbalstu.
Neatkarīgi no tā, kāds ir tavs AS stāsts, tu esi pelnījis dzīvespriecīgu, bez sāpēm. Dažu noderīgu ierīču lietošana var ievērojami atvieglot ikdienas uzdevumu izpildi. Man iepriekš minētie rīki būtiski ietekmē to, kā es jūtos, un patiešām palīdz man pārvaldīt savu stāvokli.
Liza Marija Bazile ir dzejnieks, autoraGaismas maģija tumšajiem laikiem, ”Un vietnes dibinātājs Žurnāls Luna Luna. Viņa raksta par labsajūtu, traumu atveseļošanos, skumjām, hroniskām slimībām un tīšu dzīvi. Viņas darbs ir atrodams laikrakstos The New York Times un Sabat Magazine, kā arī vietnēs Narratively, Healthline un citur. Atrodi viņu vietnē lisamariebasile.com, kā arī Instagram un Twitter.
