Savā Instagram lapā es esmu bezbailīgs un atklāts par savu psoriāzi. Bet man bija vajadzīgs ilgs laiks, lai to izjustu. Lai saprastu, kā es iemācījos mīlēt savu psoriāzes ķermeni un to neslēpt, man būs jāatgriežas pie mana stāsta sākuma.
Psoriāzes dēļ es jutos izolēts, kad es uzaugu. Man sākās simptomi četru gadu vecumā. Vecāki mani aizveda no ārsta pie ārsta, taču nespēja noteikt diagnozi. Viņiem teica, ka man ir sēnītes, cirpējēdes un daudzi citi apstākļi. Psoriāze tajā laikā nebija tik izplatīta, un bija ļoti grūti noteikt diagnozi.
Man simptomu ārstēšanai man tika doti dažādi vietējie steroīdi un bioloģiskie līdzekļi. Daži strādāja īsu brīdi, bet man radās kāda jutība, kuras man nebija, pirms sāku tās lietot.
Es biju tik jauns, kad sākās psoriāzes simptomi, ka es nevarēju izteikt savas jūtas vārdos. Es raudātu, nespējot pateikt, kas mani satrauc. Mana āda bija nepanesami jutīga. Apģērba etiķetes jutās kā smilšpapīrs. Elastīgā jostasvieta uz apakšveļas man sagādās izsitumus. Lielāko daļu laika valkājot drēbes jutos kā uz manis rāpo kļūdas.
Kad es mācījos piektajā klasē, manī bija daudz dusmu. Es jutos viens. Man šķita, ka cilvēki, kuriem vajadzēja būt man blakus, mani bija pievīluši. Es jutos tā, it kā neviens nesaprastu, ko es pārdzīvoju.
Es slēpu savu psoriāzi no citiem. Es biju ļoti apsargāta un neatklāju savu psoriāzes stāstu. Es nekad neļāvu būt neaizsargāta pret cilvēkiem par to, ko es piedzīvoju. Es jutos kā nepiederoša persona.
Kad mācījos vidusskolā, uzzināju par plašsaziņas līdzekļiem. Es sapratu, ka es nekad filmās, TV vai žurnālos neredzēju nevienu, kurš izskatītos pēc manis. Tas mani dziļi ietekmēja. Tas man lika sajust, ka viss, ko pārdzīvoju, nav īsts. Tāpat kā mana psoriāze neeksistēja, un tas viss bija manā galvā.
Es zināju, ka man kaut kas jādara. Es biju vientuļa un gatava labākam dzīvesveidam. Es vairs negribēju slēpties. Es sāku Instagram lapu, jo tas ļautu man dalīties savā stāstā ar daudziem cilvēkiem vienlaikus. Ja man būtu kaut kas, ko es gribētu pateikt, es to varētu pateikt. Sociālie mediji man deva iespēju sākt sarunu par psoriāzi daudz plašākā mērogā. Es vismaz varētu palīdzēt vienam cilvēkam justies mazāk vienatnē ar to, ko pārdzīvo.
Mana sekotāju kopiena sāka pieaugt. Es sapratu, ka tas palīdz tik daudziem cilvēkiem runāt par savu psoriāzes pieredzi. Es sāku sevi parādīt neaizsargātākā gaismā. Es sāku publicēt fotoattēlus, kas parādīja manu psoriāzes ādu. Es pārtraucu slēpt peldkostīmu ķermeni. Man nekad iepriekš nebija spēka to darīt.
Ceļojums uz pašmīlību un pieņemšanu katram ir atšķirīgs. Pateicoties manai jaunajai kopienai, es nejutos tā, ka man vairs būtu jāslēpjas. Man nav kauns par psoriāzi.
Es nedomāju, ka es kādreiz varētu atkal klusēt par savu stāvokli. Man ir svarīgi turpināt aizstāvēt psoriāzi, tāpēc neviens nekad nejūtas viens. Cerams, ka mans stāsts var atsaukties uz citiem un palīdzēt viņiem mīlēt savu psoriāzes ķermeni.
Ciena Rae ir aktieris, rakstnieks un psoriāzes aizstāvis, kura darbs tika plaši atzīts tiešsaistē pēc tam, kad viņas Instagram lapa tika parādīta vietnē HelloGiggles. Pirmo reizi viņa sāka publicēt savu ādu koledžā, kur viņa ieguva mākslu un tehnoloģijas. Viņa izveidoja eksperimentālās mūzikas, filmu, dzejas un performanču portfeli. Šodien viņa strādā kā aktieris, influenceris, rakstnieks un kaislīgs dokumentālists. Pašlaik viņa veido dokumentālo sēriju, kuras mērķis ir noskaidrot, ko nozīmē dzīvot ar hroniskām slimībām.
